Que ne mettons-nous pas en cause? L’autorité, la famille, la propriété, la société … et on s’étonne de moins en moins. Ainsi le philosophe australien, Péter Singer, conteste-t-il le caractère unique de l’humanité au sein des espèces vivantes: par analogie avec “racisme et sexisme” il accuse l’homme de “spécisme”, c’est à dire de considération pour la seule espèce humaine, au dépens des autres animaux. Pour lui, les défenseurs des droits de l’homme sont coupables d’un racisme sournois à l’encontre des autres créatures. Les humains, reproche-t-il, pratiquent sur les animaux les expériences scientifiques barbares, qu’ils ont exclus pour leur espèce dans le code de Nuremberg.

Son livre “La libération animale” avec Paola Cavalieri a suscité des vives polémiques. Au coeur de son propos « le projet du grand singe » vise à étendre le bénéfice de la déclaration universelle des droits de l’homme aux grands singes anthropoïdes: gorilles, orangs-outangs, chimpanzés. Aux yeux de Singer il s’agit d’une croisade similaire à l’abolition de l’esclavage. Pourquoi pas, si on assimile l’homme aux autres formes du vivant, niant ainsi le principe de l’humanité? Les implications de cette thèse sont catastrophiques: Singer se penchant sur les handicapés mentaux souligne que “Les chimpanzés, les chiens, les porcs et les membres adultes d’autres espèces, dépassent de loin les capacités intellectuelles d’un enfant au cerveau endommagé … Même avec les meilleurs soins, ils n’atteindront pas le niveau d’intelligence d’un chien”. Il trouve dès lors injuste d’attribuer aux handicapés mentaux un statut qui ne correspond pas à leurs capacités mentales réelles et voilà la définition d’une sous-humanité dont l’histoire nous rappelle le sinistre souvenir.

Dans la revue de presse du 21 juillet 2003 de ‘Généthique’ www.genethique.org, nous apprenons que le groupe d’intérêts World Technology Network (réunissant entre autres Microsoft, Technology Review Magazine, Science Magazine et le Nasdaq) a remis lors de son congrès à San Francisco un prix d’éthique à Péter Singer, célèbre pour sa conviction que la vie humaine ne doit plus être considérée comme sacrée, que l’homme n’a pas de valeur en soi!

Nous avons atteint un point où l’humanité même et la dignité de l’homme sont mises en cause. A nous de réfléchir à quoi tout cela peut conduire.

* Dr. Paul Deschepper
Koningin Astridstraat 10
9250 Waasmunster

Bibliographie: “Le principe d’humanité”, Jean-Claude Guillebaud, Seuil 2001.

Wij zijn het zo stilaan gewoon geworden dat alles in vraag gesteld wordt, zoals gezag, gezin, eigendom, maatschappij en kunst om er maar enkele op te noemen. De Australische filosoof Peter Singer neemt sedert jaren het ‘specisme’ van de mens op de korrel. Hij gaat uit van racisme en sexisme om de mens te beschuldigen van verwaandheid wanneer hij het lef heeft enkel rekening te houden met de levende wezens van zijn eigen species. Voor Singer maken de verdedigers van de mensenrechten zich schuldig aan een geniepig racisme ten overstaan van de overige levende wezens. De mens past de meest barbaarse wetenschappelijke proefnemingen toe op dieren terwijl ze die voor hun eigen soort hebben verboden in de code van Nuremberg.

Door de publicatie van “La libération animale” heeft Peter Singer (samen met Paola Cavalieri) de polemieken ten top gedreven. In dit boek wordt het “project van de grote aap” voorgesteld dat tot doel heeft de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens uit te breiden tot de grote antropoïde apen: de gorilla’s, de orang-oetangs, de chimpansees enz. Volgens de auteurs is dit een gelijkaardige kruistocht als deze tot afschaffing van de slavernij. De argumenten die zij hiervoor gebruiken zijn helemaal niet ongerijmd, zij gebruiken hiervoor het probleem van de mentaal gehandicapten. “De chimpansees, de honden en varkens en de volwassen telgen van veel andere diersoorten hebben een veel hoger intelligentieniveau dan een hersengestoord kind … Met de beste zorgen zullen deze nooit het verstandelijk peil van een hond bereiken”. Zij achten het dus onrechtvaardig dat deze mentaal gehandicapten van een statuut genieten dat niet overeenkomt met hun werkelijke mentale capaciteiten. Zo komen ze de facto tot het begrip van een Untermensch waaraan de geschiedenis zulke barre herinneringen overhoudt. Singer en zijn adepten stellen in hun verdediging dat ze het concept van het mensdom niet willen devalueren, maar dat ze de levensomstandigheden van bepaalde diersoorten willen verbeteren. Dergelijke redenering is echter zó omkeerbaar!

In het persoverzicht van www.genethique.org van 21 juli 2003 blijkt nu dat World Technology Netwerk (netwerk dat onder andere Microsoft, Technology Review Magazine, Science Magazine en de Nasdaq groepeert), bij gelegenheid van hun congres in San Francisco een bijzondere prijs voor ethiek heeft verleend aan Peter Singer voor zijn betwiste ethische theorieën, in het bijzonder dat het menselijk leven niet meer als heilig dient beschouwd te worden, de mens heeft op zich geen eigen waarde!

Men is dus nu zover gekomen om de positie en de waardigheid van de mens zelf te ondergraven. Voorwaar veel stof tot nadenken waartoe dit alles kan leiden!

* Dr. Paul Deschepper
Koningin Astridstraat 10
9250 Waasmunster

Bibliografie: “Le principe d’humanité”, Jean-Claude Guillebaud, Seuil 2001.

INLEIDING

Voorafgaandelijk wil ik even verduidelijken wat kan worden verstaan onder wilsonbekwame patiënten.

Naast de juridisch wilsonbekwamen, zoals minderjarigen, mentaal gehandicapten met het statuut van verlengde minderjarigheid en de onbekwaam verklaarden, zijn er ook de juridisch bekwame personen die feitelijk (door ziekte, trauma, ouderdom of dementie) niet, of niet meer, in staat zijn hun wil te kennen te geven aangaande beslissingen die hun persoon betreffen: gezondheid, welzijn, kwaliteit van leven, comfort, medische interventies, lichamelijke integriteit, autonomie …

Deze begrippen van juridische en feitelijke onbekwaamheid dekken elkaar niet volledig. Zo zijn juridisch onbekwame personen niet altijd feitelijk wilsonbekwaam. Minderjarigen met een zekere graad van maturiteit en sommige mentaal gehandicapten, al dan niet met het statuut van verlengde minderjarigheid, zijn dikwijls heel goed in staat hun wil te kennen te geven nopens beslissingen die hun persoon betreffen. Sommige juridisch bekwame personen daarentegen kunnen door allerlei omstandigheden feitelijk wilsonbekwaam worden zodat het voor de arts niet altijd zo evident is, en mogelijk is, de feitelijke wilsbekwaamheid van de patiënt hic et nunc accuraat te beoordelen, temeer dat er ook rekening dient gehouden te worden met de mogelijkheid van omkeerbaarheid.

En ofschoon de uiteindelijke verantwoordelijkheid voor deze evaluatie in ieder geval bij de arts ligt, zal het ethisch verantwoord zijn dergelijke beslissingen te nemen in collegiaal of multidisciplinair overleg teneinde te vermijden dat zij op een onrechtmatige wijze zouden worden aangewend.

Voor de eenvoud van mijn betoog vond ik het dan ook opportuun mij te focussen op de situatie van de dementerende patiënten, situatie die dan mutatis mutandis kan worden getransponeerd op die van de andere categorieën van wilsonbekwamen.

HOE MEDISCH-ETHISCH OMGAAN MET DEMENTERENDEN?

Klinische situering

Wat zijn dementerenden?

De DSM IV definieert een dementerend proces als volgt:

“Een verlies van de intellectuele vermogens dat voldoende ernstig is om een weerslag te hebben op de sociale en professionele functies. Het deficit heeft verschillende aspecten en betreft het geheugen, het oordeelsvermogen, het abstract denken en een geheel van andere hogere functies. Er kunnen ook veranderingen van de persoonlijkheid en van het gedrag aanwezig zijn.”

Deze disfunctie kan voorbijgaand of permanent zijn, onafgezien van de oorzakelijke pathologie, met een grote variabiliteit naargelang de contextuele omstandigheden. De gemiddelde latentietijd tussen de eerste symptomen en de diagnose bedraagt twee jaar. Dit is te wijten aan het feit dat degeneratieve hersenaandoeningen met cognitieve stoornissen gekenmerkt zijn door een sterk variabele progressiviteit en een grote variëteit in de symptomatologie. Heel belangrijk is ook dat de mate van aantasting van het cognitieve vermogen vaak wordt beïnvloed door de relationele context waarin de patiënt zich bevindt. Bij een positief-affectieve omkadering zullen de cognitieve vermogens duidelijker aanwezig zijn dan in een vijandige of beangstigende of vervreemdende context en zal de sociale integratie vlotter kunnen verlopen.

De prevalentie ligt tussen 6,3% en 9,3% van de 65-plussers. Voor België betekent dit een absoluut aantal van ongeveer 150.000 personen. Tegen 2010 voorziet men er een 275.000 waarvan ongeveer 60% Alzheimer.

Ethische situering

Ethisch situeert de dementerende zich in het gebied van geleidelijke reductie, met ups en downs, van zijn autonomie. En juist omwille van deze reductie dient deze autonomie met nog meer zorg en aandacht te worden benaderd en gehanteerd teneinde optimaal dewaardigheid van de persoon te behartigen en te vrijwaren. Menselijke waardigheid vindt immers in de eerste plaats zijn oorsprong in diens autonomie, die als volgt zou kunnen worden omschreven:

“Het vermogen om zijn eigen persoonlijkheid gestalte te geven, zijn eigen waarden te kiezen en vorm te geven, zijn eigen wilsbeschikking door te drukken, dit alles vrij van elke onrechtmatige dwang van buiten uit en en binnen het kader van zijn intersubjectieve beleving met zijn omgeving.“

Autonomie verwijst dus naar verschillende noties van zelfbestuur, recht op vrijheid, op privacy, op individuele keuze, recht om zichzelf te zijn en over zichzelf te beschikken. Deze autonomie kan echter niet aan bod komen wanneer er niet het nodige respect voor wordt betoond. En Immanuel KANT argumenteert dat respect voor autonomie voortvloeit uit de erkenning dat elk individu een ongeconditioneerde waardigheid bezit en ieder de capaciteit in zich heeft om zijn eigen bestemming te determineren. Deze laatste capaciteit komt echter te vervallen bij de dementerende doordat hij in zijn ziekteverloop over minder en minder autonomie beschikt en al zijn hogervernoemde rechten minder en minder kan uitoefenen. Vandaar de plicht van zorgverleners om deze taak zo goed als mogelijk over te nemen in respect voor de waardigheid van de dementerende.

Volgens Alain POMPIDOU, in zijn boek “Souviens-toi de l’Homme” vertegenwoordigt de bejaarde de waarde van zijn voorbije ervaring. Hij dient met respect behandeld, niet alleen voor zijn persoon, maar ook voor hetgeen hij heeft verwezenlijkt, voor het leven dat hij heeft geleid.

In zijn boek “Et l’Homme dans tout-ça?” stelt Axel KAHN de vraag, in kantiaanse termen, of de waardigheid van het individu niet voortspruit uit de capaciteit die de mensheid bezit om op rationele gronden morele wetten op te stellen die zijn in-volledige-vrijheid-na-te-leven-plichten vastleggen.

Bovendien poneert hij dat de waarde van individuen niet alleen afhangt van wat ze zijn op zichzelf, maar evenzeer van wat ze intersubjectief betekenen voor de personen waardoor ze worden omringd. En het begrip waardigheid, onlosmakelijk verbonden met het begrip vrijheid, maakt dan volgens hem de kern uit van het humanisme.

Zorg voor dementerenden veronderstelt dus principieel respect voor de autonomie en de daaruit emanerende waardigheid van personen die het uitingsvermogen daartoe verloren hebben.

Dit respect mag echter niet als absoluut worden geïnterpreteerd. Het kan namelijk niet de bedoeling zijn uit respect voor de autonomie toe te laten dat de dementerende persoon zichzelf of anderen aan gevaren blootstelt. De utilistische finaliteit van dit respect is alleen waardevol wanneer het relevant is voor het subjectieve geluk en welzijn van de groep van betrokkenen, namelijk leven in de best mogelijke omstandigheden. En de blijvende waardering voor wat die personen indertijd betekenden toen hun bekwaamheid en autonomie nog onaangetast waren, moet daarbij de leidraad zijn en dit in een geest van solidariteit die de leden van iedere samenleving onderling verbindt.

Waardigheid krijgt hier de connotatie van een relationeel gegeven doordat ze concreet gestalte krijgt via het respect, de achting en het verlangen om te leven die mensen onderling uitwisselen. Deze maatschappelijke solidariteit maakt het de mensen mogelijk om het begrip waardigheid samen in te vullen en de vertechnologisering van de zorgverlening met de daaraan verbonden deshumanisering, tegen te gaan.

Betutteling van, minachting voor, gebrek aan solidariteit jegens en misbruik of mishandeling van dementerenden, hebben een negatieve weerslag op de solidariteit binnen de groep en op het respect dat elkeen verschuldigd is voor de waardigheid van ieder ander individu. Bescherming van de waardigheid van de zwakken, zowel door het individu als door de groep, draagt op een subjectieve manier bij tot de eerbiediging van eigen waardigheid.

Nadruk leggen op de affectieve kwaliteit van de relatie met dementerenden eerder dan op de aantasting van hun cognitieve vermogens, zal de dementerenden alleen maar ten goede komen in hun strijd voor het hen nog resterende welzijn en tegen het hen overkomende lijden.

Gelovigen zoeken de grondslag van de waardigheid van de persoon in een metafysische opvatting van de mens, kennen ieder individu een transcendente of spirituele dimensie toe die hem tot ieders gelijke maakt in de aanblik van zijn Schepper, die hem schiep naar Zijn beeld en gelijkenis.

Kwaliteit van de zorgverstrekking

Levenskwaliteit is onlosmakelijk verbonden met de kwaliteit van de zorgverstrekking. In de eerste plaats dienen wij er voor te zorgen zoveel als mogelijk rekening te houden met het beslissingsvermogen waarover de patiënt nog beschikt en pas in zijn plaats op te treden in de mate waarin zijn wilsonbekwaamheid of beslissingsonbekwaamheidtoeneemt.

Hoe hanteren we het begrip wilsbekwaamheid ?
Een bruikbare definitie hiervan kan de volgende zijn:

“Een patiënt is wilsbekwaam indien hij in staat is de op zijn bevattingsvermogen afgestemde informatie te begrijpen die noodzakelijk is voor de aard en de maat van de te nemen beslissing, in staat is om beslissingen te nemen gestoeld op rationele redenen met afweging van voor- en nadelen, en in staat is om keuzen mede te delen.“

Meestal kan de levenskwaliteit van dementerenden het best worden gevrijwaard door hen zo lang als mogelijk in hun eigen vertrouwde thuismilieu te verzorgen. De belasting die daardoor op de naastbestaanden terecht komt, is echter niet te onderschatten en overstijgt in veel gevallen hun mogelijkheden en draagkracht.

Regelmatige dagelijkse thuiszorg, eventueel aangevuld en afgewisseld met verblijf in een dagcentrum, wordt dan ook meestal onontbeerlijk doch ontbreekt structureel in veel situaties. Het gevolg daarvan is dat heel wat dementerenden onvoldoende of slecht worden verzorgd en eventueel verwaarloosd of zelfs mishandeld worden ten gevolge van oplopende frustraties en stress.

Samenwerkingsinitiatieven voor Thuiszorg trachten hieraan tegemoet te komen door het inschakelen van multidisciplinaire zorgteams waarin naastbestaanden, arts, verpleegkundige, kinesitherapeut en sociale werker de handen in elkaar slaan. Op die manier kunnen zorgplannen worden opgesteld en toegepast, aangepast aan de concrete situatie. Hierdoor zijn ze efficiënter voor de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving en kunnen ze nauwer aansluiten bij diens verzuchtingen. Indien dergelijke omkadering onvoldoende blijkt te beantwoorden aan de noden kan de optie worden genomen tot plaatsing.

Geïnformeerde toestemming

Zowel voor wat betreft de toe te dienen zorg als de eventuele optie op plaatsing, dient men in eerste instantie de geïnformeerde toestemming van de dementerende trachten te bekomen. Dit is niet alleen een deontologische vereiste (Art. 29 en 30 Code Geneeskundige Plichtenleer) maar ook een essentieel rechtsbeginsel voor het garanderen van het ethisch karakter van elke medische handeling. Het vermogen om op een geïnformeerde wijze toe te stemmen, voor zover nog enigszins aanwezig, dient maximaal benut te worden. Vergeten wij immers niet dat de rationele en sociale dimensies een fundamentele rol spelen in het toestemmingsproces en in de levenskwaliteit van dementerenden. De hulp van de naastbestaanden, die een affectieve band met hem hebben en zijn geschiedenis en persoonlijkheid goed kennen, is hierbij van grote waarde. Bovendien mag men ook het vermogen om toe te stemmen in een bepaalde behandeling niet verwarren met de eventuele status van rechtsonbekwaamheid van een zieke, bij voorbeeld qua goederenbeheer.

Bij onmogelijkheid tot toestemming wordt deze taak tot hiertoe meestal stilzwijgend overgenomen door de zogeheten “natuurlijke beschermers”: familieleden, arts of rustoorddirectie. Beter is natuurlijk dat hiervoor tijdig een “vertrouwenspersoon” door de patiënt zou kunnen worden aangeduid. Recenter wordt deze liever benoemd als “vertegenwoordiger van de persoon” teneinde meer nadruk te leggen op zijn driedubbele functie, namelijk begeleiding, steun en plaatsvervanging van de dementerende naargelang de ernst van diens toestand, en dit bij voorkeur in dialoog met de naastbestaanden en de zorgverstrekkers. Tot diens taak behoort het dan, zoveel als mogelijk, tegemoet te komen aan de wensen die de dementerende nog kan uiten, diens onbekwaamheid daar waar nodig te ondervangen door in diens plaats de nodige beslissingen te nemen, en een voorafgaande wilsverklaring te doen naleven die de patiënt eventueel zou hebben opgesteld. Niettemin voorziet de wet op de patiëntenrechten dat de betrokken beroepsbeoefenaar in multidisciplinair overleg kan afwijken van de mening van de vertegenwoordiger ” in het belang van de patiënt en teneinde een bedreiging van diens leven of een ernstige aantasting van diens gezondheid af te wenden.”
Hieruit blijkt dat het belang van de patiënt zonodig moet primeren op de mening van de vertegenwoordiger.

Terloops wil ik er hier even aan herinneren dat de “voorlopige bewindvoerder”, die in het kader van de wet van 18 juli 1991 over de bescherming van de goederen van de geesteszieke kan worden aangesteld, niet in de plaats treedt van de dementerende persoon voor andere kwesties dan het louter beheer van diens goederen, zoals het ondervangen van diens levenskwaliteit.

Voorafgaande wilsverklaring

Dit behelst “Een geschreven document dat een persoon opstelt op een ogenblik dat hij nog over zijn beslissingsvermogen beschikt, met het oog op het vastleggen of sturen van de beslissingen inzake zijn verzorging, vanaf het moment waarop de persoon niet langer in staat zal zijn zelf te beslissen en een geïnformeerde toestemming te geven.“

Dit gaat dan best gepaard met een al dan niet formele aanwijzing van de hoger genoemde vertegenwoordiger van de persoon. Deze procedure van voorafgaande wilsverklaring laat toe de autonomie van een dementerende beter te respecteren en een
oplossing te bieden voor zijn actuele wilsonbekwaamheid. Zij geeft aan de dementerende de mogelijkheid zijn stem nogaldien te laten horen en zijn autonomie te laten gelden ook tijdens de levensfase waarin dit praktisch niet meer mogelijk is.

De ethische waarde van deze procedure zal evenwel variëren naargelang de doelstelling die hiermede wordt nagestreefd. Zo zal een verzoek met betrekking tot zijn levenscomfort, de ondergane behandelingen, eventuele plaatsing, goederenbeheer of levensbeëindiging telkens andere ethische problemen oproepen.

Therapeutische verbetenheid en stopzetten of niet opstarten van behandeling

Wanneer een dementerende een of andere ernstige intercurrente aandoening vertoont kan de vraag rijzen of men deze moet behandelen dan wel of men ze haar normale fatale verloop moet laten gaan. Onze eerste zorg moet steeds zijn het lijden van de patiënt maximaal te verlichten, hetgeen vervat ligt in art. 34 van de Code van Geneeskundige Plichtenleer. Het feit van eventueel af te zien van een curatieve tussenkomst betekent bijgevolg geenszins dat men dementerenden geen correcte palliatieve zorg moet toedienen op het einde van hun leven, onafgezien of zij nog al dan niet uitdrukking weten te geven van hun lijden. Dit zou als schuldige nalatigheid worden geïnterpreteerd. Algemeen wordt niettemin aanvaard dat het ethisch en deontologisch verantwoord is bepaalde curatieve behandelingen stop te zetten of niet op te starten en de patiënt in bepaalde gevallen te laten sterven, indien het wetenschappelijk vaststaat dat levensverlengende behandelingen tot geen redelijk resultaat meer kunnen leiden. Dit heeft trouwens geleid tot het ontstaan van de DNR-codes.
In zijn advies van 16 februari 2002 stelde de Nationale Raad (van de Orde der Geneesheren) dat de zorgverlener hierbij ernstig rekening dient te houden met een voorafgaande schriftelijke wilsverklaring van de patiënt die van doorslaggevende betekenis kan zijn wanneer getwijfeld wordt tussen abstineren of interveniëren.

Ingrijpende behandelingen die het lijden nog kunnen verergeren zonder de levenskwaliteit in enige mate te verbeteren zullen dus moeilijk aanvaardbaar zijn.
Denk aan het plaatsen van een gastrostomiesonde bij een preterminale demente patiënt die daadwerkelijk niet meer in staat is tot slikken!
Alle situaties zijn echter niet even duidelijk te beoordelen Zo kan zogenaamde “buitengewone zorg”, die door nieuwe therapeutische verworvenheden beschikbaar is geworden, legitiem zijn, doch enkel indien ze getuigt van welwillendheid ten overstaan van de patiënt.

Het blijft niettemin moeilijk therapeutische verbetenheid op zuiver objectieve criteria te beoordelen gezien het onmiskenbaar subjectieve karakter van de manier waarop mensen de levenskwaliteit van dementerenden inschatten. Diegenen die deze levenskwaliteit eerder in verband brengen met de uitoefening van de autonomie of met de mogelijkheid om een rol te spelen in de interacties die tot het algemeen welzijn bijdragen, zullen die niet op dezelfde manier inschatten als diegenen die de levenskwaliteit eerder situeren op het vlak van de affectieve interacties, ook al zijn de mogelijkheden daartoe sterk afgezwakt.
Elke situatie zal moeten worden aangepakt rekening houdend met de specifieke kenmerken en met de gevoeligheden van de betrokken patiënt en de andere factoren, met respect voor het democratisch pluralisme, waarbij de wensen van de dementerende met betrekking tot zijn welzijn in de mate van het mogelijke als prioritaire criteria moeten gelden bij het maken van therapeutische keuzen.

En de kwaliteit van deze keuzen zal optimaler zijn wanneer zij niet onder tijdsdruk moeten worden gemaakt.

Aangezien de grens tussen banale behandelingen, buitengewone behandelingen en therapeutische verbetenheid vaak moeilijk te trekken is, is de inschakeling van “ethische reflectiegroepen” aan te moedigen die op korte termijn kunnen worden geconsulteerd, dit zowel in ziekenhuizen, rusthuizen en binnen de eerste lijn. Uiteraard treedt dergelijke groep nooit in de plaats van de arts die er beroep op doet en die de volledige vrijheid en verantwoordelijkheid behoudt voor zijn beslissingen. De voorafgaande wilsverklaring van de patiënt kan ook hier behulpzaam zijn doch is niet noodzakelijk prioritair.

Levensbeëindiging en wilsverklaring

De wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie voorziet dat elke handelingsbekwame meerderjarige, voor het geval dat hij zijn wil niet meer kan uiten, schriftelijk in een wilsverklaring zijn wil te kennen kan geven dat een arts euthanasie toepast en waarbij hij één of meer meerderjarige vertrouwenspersonen kan aanwijzen. Met deze wilsverklaring kan alleen rekening worden gehouden indien zij minder dan vijf jaar voor het moment waarop betrokkene zijn wil niet meer kan uiten is opgesteld of bevestigd.
Verder bepaalt de wet dat deze wilsverklaring geen dwingende waarde heeft en dat geen arts kan worden gedwongen euthanasie toe te passen.
In een recent advies over deze materie stelt de Nationale Raad van de Orde dat algemeen wordt aanvaard dat op een in-een-wilsverklaring-vastgelegd-dergelijk-verzoek niet kan worden ingegaan in het geval van dementie.

Ook in zijn advies n° 9 van 22 februari 1999 gaat het Nationaal Raadgevend Comité voor Bio-ethiek hier uitgebreid op in.
Volgens sommige leden van het Comité is een voorafgaande wilsverklaring in dit verband niet opportuun omdat een wilsverklaring, opgesteld in goede gezondheid, niet van toepassing kan zijn in het geval van een persoon met dementie. Bovendien is dit volgens hen een louter administratief document dat in de plaats komt van de concrete en tastbare arts-patiënt relatie. Andere leden verwerpen het argument dat de wilsuiting niet actueel is en argumenteren dat de patiënt daardoor juist aan de arts belangrijke aanwijzingen bezorgt omtrent de beslissingen die deze zal moeten nemen in het kader van de “colloquesingulier”.
Wel is er bij de leden overeenstemming dat dergelijke wilsverklaring zoveel als mogelijk zou moeten gepaard gaan met de aanwijzing van een vertegenwoordiger van de persoon teneinde de arts-patiëntdialoog verder te kunnen zetten, en dat zij voor de arts, bij wie finaal de beslissing berust, geen dwingende kracht mag hebben.

Zij is te beschouwen als een informatie waarmee de arts rekening dient te houden en die hij moet inpassen in een ruim beslissingsproces samen met alle betrokkenen, waarbij trouwens ook nog zal moeten worden uitgemaakt of de huidige toestand van de patiënt overeenstemt met wat hij als een ondraaglijke toestand van aftakeling en onwaardigheid beschouwde op het ogenblik dat hij zijn verklaring opstelde.

Voorafbestaande autonomie

Het recht op autonomie van een competente persoon behelst onder meer dat zijn voorafgaande beslissingen omtrent zijn voorkeurbehandeling bij optredende incompetentie zullen worden gerespecteerd, ook al zijn zij in tegenspraak met zijn in dat later stadium eventueel tot uiting gebrachte verlangens.

Dit statement berust op het statuut van het “zelf”, de eigenheid van het individu die doorleeft doorheen gelijk welke levensfase. Ter beoordeling van die voorafbestaande autonomie kunnen dan vier parameters worden gehanteerd. Een eerste is het stadium van de dementie. Een tweede is de graad van zekerheid die we bezitten omtrent de door de patiënt uitgedrukte wensen: zijn die heel specifiek of eerder in algemene termen geformuleerd?
Een derde is de hierbij vereiste betrokkenheid van de zorgverstrekkers: gaat het al dan niet over beslissingen omtrent het levenseinde? Een vierde is de plaats van de patiënt binnen het continuüm tussen welbevinden en ongemak.
Binnen deze matrix kunnen uiteraard relevante moreel verschillende situaties worden onderscheiden.

Anderen trekken dit categorieke standpunt over autonomie echter resoluut in twijfel en stellen zich de vraag of een individuele wilsverklaring, om levensinstandhoudendebehandelingen te weren bij optredende dementie, valabel blijft wanneer de demente patiënt tegengestelde voorkeuren laat blijken op een bepaald stadium van zijn dementie.
Een antwoord hierop kan zijn dat wij verondersteld worden steeds te handelen in het individuele belang van de patiënt.

Nu kan individueel belang opgedeeld worden in twee categorieën:
1. ervaringsgericht belang: dit behelst de eenvoudige voldoening om handelingen te stellen die aan het welbehagen van de patiënt tegemoet komen;
2. kritisch belang: dit behelst ernstige overtuigingen omtrent handelingen die het leven in zijn geheel betekenisvol kunnen houden.
En de wens om een persisterende onomkeerbare dementie te vermijden kan dan als een kritisch belang worden beschouwd. Het recht tot weigering van een medische behandeling is namelijk gesteund op het recht op autonomie en op het principe van non-maleficere.

Niettemin kan worden aanvaard dat actuele omstandigheden voorafgaande richtlijnen kunnen overstijgen, gesteund namelijk op twee gronden:
1. nieuwe therapeutische mogelijkheden bijvoorbeeld kunnen de belangen van de patiënt substantieel wijzigen, en
2. een levensbedreigende ziekte kan duidelijke wijzigingen veroorzaken in attitudes en waarden bij de patiënt.

Ook kan men zich daarbij de vraag stellen in welke mate op enige redelijke wijze iemand onomkeerbaar kan vastleggen wat zijn wensen zullen zijn in omstandigheden die hij nooit eerder heeft ervaren. Voorafgaande autonome beslissingen zullen zich dus niet noodzakelijk vertalen in het individuele belang van de betrokkene op een later stadium.

De meest strikte opvatting en toepassing van autonomie bestaat hierin dat wij de beslissing van een individu respecteren, ook al zijn wij ervan overtuigd dat deze tegen zijn belang indruist. Hiervoor zijn twee rechtvaardigingsgronden:
l. onze eigen inschatting van andermans betrachtingen is niet noodzakelijk de juiste, en
2. de hantering van het “integriteitsmodel” waarbinnen ieder individu de mogelijkheid bezit om uitdrukking te geven van zijn eigen karakter, waarden, overtuiging, engagement en belangen.
In die zin behelst autonomie eerder iemands integriteit dan zijn welzijn en wordt het integriteitsmodel geconfronteerd met het “ klaarblijkelijkheidsmodel”.
Het ene is de emanatie van de persoonlijkheid zelf van het individu, het andere is de emanatie van de interpretatie door buitenstaanders die niet de rationele capaciteit van de dementerende primair stellen, maar zijn capaciteit tot welbevinden en dit als prioritaire autonomie voorop stellen. Hierbij moet ook worden geattendeerd op het feit dat heel wat dementerenden niet de miserie en ongemakken tot uiting brengen die wij hen meestal toebedelen als inherent aan hun ziekteproces. Over het inzicht in eigen conditie bij de dementerenden is trouwens nog heel weinig experimenteel geweten!
Bij de toepassing van dit klaarblijkelijkheidsmodel dient men er zich niettemin bewust van te zijn dat de autonomie van een individu wel degelijk kan worden geschonden, ook al kan hij dat niet als zodanig ervaren.

En ofschoon de identiteit van het “zelf” metafysisch nog altijd een onopgelost probleem daarstelt, kan men toch stellen dat de relatie van de dementerende tot zijn vroegere “zelf” niet van relevantie gespeend is. De vraag stelt zich of de dementerende patiënt dezelfde persoon is als diegene die zijn voorafgaande wil heeft geuit, spijts de drastische psychische aftakeling die hem ondertussen is ten deel gevallen. En de legitimiteit van zijn voorafbestaande autonomie zal dan afhangen van de visie op de identiteit van de persoon die men er wenst op na te houden. En een andere daaruit voortvloeiende vraag stelt zich eveneens of het verlies van psychologische verbondenheid wel kan resulteren in de totstandkoming van een nieuw “zelf”! Uit hetgeen voorafgaat kan voorafbestaandeautonomie worden gezien als de stem van iemands verleden die doorklinkt in een onzekere toekomst. De implicatie hiervan op een voorafgaande wilsverklaring kan dan als volgt worden geëxpliciteerd: “Mijn richtlijnen zijn de bevestiging dat, in geval van radicale psychische deterioratie, mijn lichaam mijzelf blijft toebehoren en mijn eigen ik blijft vertegenwoordigen, en dat beiden, mijn zelf en mijn lichaam, blijvend als een eenheid dienen te worden beschouwd. De finaliteit van mijn wilsverklaring is dus niet alleen het vastleggen hoe er met mij dient te worden omgegaan, maar ook de bevestiging van mijn existentiële identiteit en waardigheid.”

Als zorgverstrekkers zullen we dus uiterst omzichtig moeten te werk gaan wanneer wij menen een voorafgaande wilsverklaring van de dementerende om compassionele redenen te moeten omzeilen.

Klinische experimenten met dementerenden

Niemand zal kunnen ontkennen dat dit een heel delicate en subtiele materie daarstelt. Dit wordt onder meer geïllustreerd door het feit dat de U.S. National Bioethics Advisory Commission het in december 1998 nodig vond hieraan een uitgebreid advies te wijden met niet minder dan 21 strikt te volgen aanbevelingen.

Ook de World Medical Association behandelt dit onderwerp uitvoerig in haar in oktober 2000 te Edinburgh herziene versie van de Verklaring van Helsinki.
Art. 24:
“Indien de aangezochte persoon juridisch onbekwaam is, zij het fysiek of mentaal, zijn toestemming te geven, dient de onderzoeker de geïnformeerde toestemming te krijgen van de wettelijke vertegenwoordiger, en dit conform het geldende recht. Die personen mogen enkel in een onderzoek worden opgenomen op voorwaarde dat dit onontbeerlijk is voor de verbetering van de gezondheid van de populatie waartoe zij behoren en het onderzoek in kwestie niet kan worden uitgevoerd op personen die in staat zijn hun toestemming te geven.”
Art. 25:
“Wanneer de betrokkene, hoewel juridisch onbekwaam, toch te kennen kan geven dat hij akkoord gaat om aan het onderzoek deel te nemen, moet de onderzoeker er voor zorgen dat dit akkoord samen gaat met dat van de wettelijke vertegenwoordiger.”
Art. 26:
“Onderzoek op personen waarvan het onmogelijk is een geïnformeerde toestemming te verkrijgen, zelfs onder vorm van procuratie of voorafgaande wilsverklaring, mag enkel worden uitgevoerd op voorwaarde dat de fysieke of mentale toestand, die het verkrijgen van de toestemming belet, één van de vereiste kenmerken is van de personen om in het onderzoek te worden opgenomen.”

De in deze verklaring aangehaalde principes worden ook overgenomen in de aanbevelingen voor ‘Good Clinical Practice for Medical Trials’.

Ook het Europees Verdrag over de Rechten van de Mens en de Biogeneeskunde (Oviedo 1997) stelt in Art. 17:

§1. “Onderzoek op personen die niet in staat zijn hun toestemming te geven is slechts mogelijk indien aan de volgende voorwaarden is voldaan:
– de verwachte resultaten van het onderzoek houden een reëel en rechtstreeks voordeel in voor de gezondheid van de betrokkenen;
– het onderzoek kan niet met een vergelijkbare doeltreffendheid worden uitgevoerd op personen die in staat zijn hun toestemming te geven;
– de toestemming van de wettelijke vertegenwoordiger werd specifiek schriftelijk gegeven;
– de betrokkene verzet er zich niet tegen.

Hij kan namelijk wel weerstand laten blijken.
§ 2. “Bij wijze van uitzondering kan een onderzoek waarvan de verwachte resultaten geen rechtstreeks voordeel inhouden voor de gezondheid van de betrokkenen worden toegestaan
– indien het onderzoek er toe strekt, via een aanmerkelijke verbetering van de wetenschappelijke kennis omtrent de toestand van de persoon, diens ziekte of stoornis, er toe bij te dragen dat er op termijn resultaten worden geboekt die een voordeel inhouden voor de betrokkenen of voor andere personen van dezelfde leeftijdscategorie, of met dezelfde ziekte of stoornis, of met hetzelfde kenmerk;
– indien het onderzoek slechts een minimaal risico of een minimale belasting inhoudt voor de betrokkenen.”

In een later toegevoegd aanvullend protocol wordt gepreciseerd dat de persoon die niet meer in staat is toe te stemmen, niettemin zoveel als mogelijk dient betrokken te worden bij de toestemmingsprocedure omdat men rekening moet houden met zijn voorafgaandelijk uitgedrukte wensen en weigeringen.

Wat verstaat men onder “minimale belasting” en “minimaal risico”?

“Minimale belasting” heeft betrekking op de gekende belasting inherent aan de procedure van het onderzoek in kwestie.

“Minimaal risico” heeft betrekking op lichamelijke letsels of psychische trauma’s die kunnen optreden ingevolge de uitgeteste diagnostische procedure of therapie. Dit zijn dus voorzienbare risico’s die niet van die aard zijn dat ze de gezondheid van de proefpersoon in gevaar zullen brengen. Over de niet te voorziene risico’s blijft men echter steeds minder zeker.

In de U.S. Code of Federal Regulations wordt minimale belasting en risico als volgt omschreven:
“Wanneer de waarschijnlijkheid en de omvang van de te verwachten hinder en ongemakken van een onderzoek niet groter zijn dan die welke zich normaal in het dagelijkse leven voordoen, of dan die welke gepaard gaan met routinematige medische
en psychologische onderzoeken.”

Onze Code van Medische Plichtenleer stipuleert hierover het volgende:
Art. 91:
“Zonder hun toestemming of, indien ze daartoe onbekwaam zijn, die van iemand die voor hen instaat, mogen de zieken niet onderworpen worden aan ingrepen of prelevementen waarvan ze de geringste hinder zouden kunnen ondervinden zonder dat ze hen van rechtstreeks nut zijn.”
Art. 94:
“De medische ethiek verbiedt alle onderzoekingen die het psychische of het morele bewustzijn van de proefpersoon zouden kunnen schaden of een aanslag zouden kunnen betekenen op zijn waardigheid.”

In een aanvullend advies hieromtrent van 20 juni 1998 stelt de Nationale Raad van de Orde dat de Verklaring van Helsinki steeds door de Raad werd onderschreven en dat de geciteerde artikelen van de Europese Conventie als deontologische leidraad dienen te fungeren, en dit onafgezien van de al dan niet ratificatie van de Conventie door België.

Binnen het kader van het advies n° 14 van het Nationaal Raadgevend Comité voor Bio-ethiek bestond er heel wat meningsverschil over de experimenten zonder rechtstreekse voordelen voor de betrokkenen en over het belang dat in dit verband dient gehecht te worden aan een voorafgaandewilsverklaring.
Wel was er consensus hierover dat, uitsluitend oog hebben voor de biologische aspecten van de dementie, het gevaar met zich meebrengt dat zowel de verzorgenden, de omgeving als de bevolking de moed verliezen op het vlak van de relationele, familiale en sociale dimensies van deze aandoening, dimensies die nochtans essentieel zijn voor de levenskwaliteit en de waardigheid van de dementerende personen.

En ik eindig dus met het begin van mijn betoog door de nadruk te leggen op het universele principe dat het respect voor de waardigheid van de persoon steeds onze belangrijkste ethische drijfveer moet zijn en blijven in onze omgang met dementerenden en wilsonbekwamen.

* Dr. Raoul Haché
oud-ondervoorzitter van de Nationale Orde der Geneesheren
Huidevetterkaai 32
9000 Gent

DOCUMENTATIE

– Code van Geneeskundige Plichtenleer

– Adviezen van de Nationale Raad van de Orde der Geneesheren

– Nationaal Raadgevend Comité Bio-ethiek

– Advies n° 9 betreffende het levensbeëindigend handelen bij wilsonbekwamen (22 februari 1999)

– Advies n° 14 betreffende de ethische regels ten aanzien van dementerende personen (10 december 2001)

– World Medical Association

– Verklaring van Helsinki (Edinburgh oktober 2000)

– Good Clinical Practice tor Medical Trials

– Europees Verdrag over de Rechten van de Mens en de Biogeneeskunde (Oviedo 1997)

– U.S. National Bioethics Advisory Commission (Bulletin Medical Ethics July 1999)

– Research involving persons with mental disorders that may affect decision making capacity.

– NEWTON Michael J (Lente 1999) Precedent Autonomy: Life-Sustaining Intervention and the Demented Patiënt. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics Vol. 8 N° 2

– KAHN Axel: “ Et l’Homme dans tout ca ”

– POMPIDOU Alain: ” Souviens-toi de l’Homme “

Ce texte a été présenté au Mémorial Jérôme Lejeune, au Congrès Mondial de la FIAMC à Séoul, septembre 2002.

“La vie commence au moment où toute l’information nécessaire et suffisante se trouve réunie pour définir l’être nouveau.
Elle commence donc exactement au moment où toute l’information apportée par Ie spermatozoïde est réunie à celle portée par l’ovule.
Dès la pénétration du spermatozoïde se trouve réalisée une entité nouvelle.
Non pas un homme théorique mais déjà celui que l’on appellera plus tard Pierre, Paul ou Madeleine.”

Professeur Jérôme Lejeune

RESUME

Quand Ie Professeur Jérôme Lejeune nous a dit que toute l’information nécessaire pour donner vie à un être humain unique est présente dans l’œuf fécondé, et qu’en conséquence, cet œuf est pleinement humain, le savoir du grand généticien rejoignait la pensée de l’homme de foi. Quatre ans seulement après la mort du professeur Lejeune, en 1998, un chercheur américain détruisait les embryons pour en extraire les cellules souches, proclamant qu’elles allaient permettre de guérir les maladies dégénératives les plus effroyables de notre époque telles que la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, les maladies cardiaques, la dégénérescence hépatique, le diabète auto-immun de type I ainsi que les lésions de la moelle épinière.

Cela allait déclencher un débat mondial d’ordre à la fois éthique et politique: a-t-on le droit de détruire un embryon humain sous prétexte de sauver d’autres humains, enfants ou adultes?

Quand les scientifiques ont ensuite proposé le clonage thérapeutique afin de fournir au patient des cellules souches parfaitement compatibles, un deuxième débat est venu compliquer le premier: doit-on permettre la création, par clonage, d’embryons humains d’emblée destinés à servir à la ‘réparation’ d’autres humains. Ce clonage dit thérapeutique est opposé par certains au clonage reproductif considéré comme immoral alors que Ie premier serait admissible. En fait il s’agit d’un seul et même type de clonage, mais Ie clonage thérapeutique tue l’embryon à un stade précoce afin de prélever les cellules souches alors que Ie clonage reproductif vise à donner naissance à un nouvel être humain, supposé être la copie parfaite de l’unique donneur de matériel génétique.

Les espoirs immenses, donnés aux patients dont les associations se sont mobilisées afin de peser sur les décisions politiques, sont à l’origine du débat qui se déroule actuellement à l’échelle de la planète. Devant l’ampleur et l’importance de ce débat qui touche au devenir même de notre espèce, on était en droit de penser que les scientifiques avaient acquis, par des études rigoureuses préalables, les preuves de la faisabilité de la transplantation des cellules souches embryonnaires et qu’ils avaient la certitude de l’innocuité de cette démarche.

Or, on s’aperçoit que Ie clonage thérapeutique a été proposé en tenant pour acquis que la transplantation des cellules souches embryonnaires allait obéir aux mêmes lois de transplantation que les tissus ordinaires. En fait, il n’en est rien: transplantées dans un organisme incompatible, elles ne sont pas rejetées. Dès lors, Ie clonage thérapeutique se trouve sans objet. En dépit de ces connaissances nouvelles, curieusement, Ie débat continue tant au niveau des gouvernements que dans les médias, sans en tenir compte.

Cette absence de rejet pourrait, à première vue, apparaître en faveur de l’utilisation des cellules souches embryonnaires. En fait, il n’en est rien. Cela signifie simplement que l’organisme adulte qui les reçoit ne sait pas les contrôler. La problématique des cellules souches n’est pas Ie rejet mais au contraire Ie contrôle. C’est ce que nous apprend l’étude des cellules souches qui persistent dans l’organisme adulte et que l’on appelle pour cette raison cellules souches adultes. Leur rôle naturel c’est la réparation tissulaire qui, comme toute réaction immunologique est une réaction contrôlée qui doit savoir se terminer. Ce sont donc des cellules qu’un organisme sain sait maîtriser afin d’éviter des désordres comme Ie développement de tumeurs. De nombreux mécanismes sont certainement impliqués dans ce contrôle. L’un d’entre eux a été mis en évidence et concerne les cellules souches du sang qui, s’il leur arrive d’amorcer leur différenciation hors d’un but précis de réparation, sont immédiatement reconnues et détruites par des lymphocytes particuliers.

Les cellules souches embryonnaires, qu’elles soient issues d’embryons dit surnuméraires, ou du clonage, en raison même de leur immaturité, n’ont pas pu acquérir les caractéristiques immunologiques nécessaires à leur contrôle. Cette absence de contrôle associée à leur potentiel de prolifération infini, les rend très dangereuses. Il est d’ailleurs connu que les cellules souches embryonnaires de souris, transplantées chez des souris adultes, provoquent la formation de tumeurs appelées tératocarcinomes.

Des progrès considérables ont révolutionné au cours de ces quelque dernières années nos connaissances sur les cellules souches adultes que l’on a pu mettre en évidence dans tous les organes où on les a cherchées, y compris la moelle osseuse, Ie sang. Le rôle naturel des cellules souches adultes c’est la réparation tissulaire. L’organisme sain sait les maîtriser. D’accès facile dans la moelle osseuse et Ie sang y compris Ie sang du cordon ombilical, les cellules souches adultes représentent matériel de choix pour la médecine régénératrice. Actuellement, la seule urgence c’est d’approfondir l’étude des mécanismes qui les contrôlent et de comprendre pourquoi ces mécanismes échouent dans les pathologies. C’est là Ie garant de toute utilisation thérapeutique efficace et sans danger pour Ie patient.

On ne peut que s’interroger sur les motivations des scientifiques qui continuent de prôner la transplantation des cellules souches embryonnaires pour la médecine régénératrice, alors même que John Gearhart, l’un des pionniers de la recherche sur ces cellules souches aux USA, vient de concéder qu’elles ne pourront vraisemblablement jamais être utilisées en thérapeutique. Le débat actuel semble donc reposer sur l’utopie.

INTRODUCTION

Dans Ie débat, pour ne pas dire la dispute qui oppose aujourd’hui les tenants des cellules souches embryonnaires aux tenants des cellules souches adultes, Ie testament du Professeur Jérôme Lejeune nous a armés. Son message est clair: l’embryon est humain depuis la conception et n’appartient à personne.

L’être humain est un mammifère à ovulation unique et interne, qu’un transfert de technologies de l’art vétérinaire à la médecine fait évoluer en mammifère à polyovulation externe. Il s’agit là d’un véritable bouleversement anthropologique qui rend l’embryon humain accessible à l’examen diagnostique et à l’expérimentation. Initialement Ie but affiché était d’aider les couples stériles à procréer grâce à la fécondation in vitro. Actuellement, l’embryon humain se voit instrumentalisé. Le diagnostic préimplantatoire fait apparaître Ie risque d’un nouvel eugénisme, tandis que l’extraction des cellules souches de l’embryon humain pour la médecine régénératrice, Ie transforme en médicament. Sans parler du clonage reproductif, déjà mis en œuvre ou peut-être même déjà réussi, qui vise à remplacer la reproduction sexuée par une reproduction à l’identique d’un unique donneur de patrimoine génétique.

Le clonage reproductif ne sera qu’évoqué dans cet article qui s’attachera à démontrer sur la base d’arguments scientifiques que Ie débat actuel, d’ordre éthique et politique, sur les cellules souches embryonnaires est pour Ie moins prématuré.

L’enjeu du débat actuel c’est la médecine régénératrice par la thérapie cellulaire en utilisant les cellules souches. Les cellules souches ont la propriété unique de rester indifférenciées jusqu’à ce qu’un signal précis vienne leur indiquer qu’elles doivent se métamorphoser en cellules spécialisées. A l’inverse, les autres cellules de l’organisme doivent être stables afin de remplir leurs fonctions (par exemple, une cellule du foie ne doit pas se transformer en cellule de peau). Toutes les cellules souches trouvent leur origine dans Ie zygote, la cellule souche primordiale, résultat de la fusion de ce couple singulier que forment l’ovule et Ie spermatozoïde. Au fur et à mesure que les organes se
forment, les cellules souches semblent voir leur potentiel de différenciation se restreindre. Mais, elles ne disparaissent pas complètement. On sait depuis longtemps que les tissus à renouvellement permanent et rapide comme Ie sang et la peau hébergent des cellules souches. Ce n’est que récemment qu’on les a mises en évidence chez l’homme, dans Ie muscle, l’os, Ie cartilage, Ie pancréas et même Ie cerveau. Elles se sont révélées d’une plasticité insoupçonnée: transplantées dans un organe différent de leur organe d’origine, elles peuvent se transformer en cellules spécialisées d’un type différent de celui pour lequel elles se trouvaient initialement programmées. Nichées au cœur des organes, elles sont peu accessibles. Mais la nature s’est montrée généreuse et on les trouve aussi dans la moelle osseuse, Ie sang et Ie sang du cordon ombilical, où elles sont d’accès facile. On les appelle cellules souches d’organes ou cellules souches adultes (parce qu’elles persistent chez l’adulte). Leur rôle naturel est la réparation tissulaire. Elles constituent donc chez l’adulte un pool de cellules souches ayant gardé la caractéristique des cellules de l’embryon précoce, à savoir la capacité de donner naissance à tous les types de cellules spécialisées. C’est une découverte considérable qui vient bouleverser toutes nos connaissances.

Ces faits n’étaient pas connus lorsque, il y a 4 ans, les scientifiques ont réussi à capter les cellules souches présentes dans l’embryon précoce pour en faire selon leurs proclamations les outils irremplaçables de la médecine régénératrice. Les cellules souches dérivées des embryons précoces ont été appelées cellules souches embryonnaires. Elles prolifèrent à l’infini tout en gardant, du moins théoriquement, la capacité de donner naissance à tous les types cellulaires.

Cellules souches embryonnaires et cellules souches adultes, bien que présentant des similitudes, différent cependant sur un point capital: les cellules souches prolifèrent à l’infini; les cellules souches adultes ne manifestent leur capacité de prolifération et de différenciation que lorsque cela est nécessaire au maintien de l’intégrité de l’organisme. Un des mécanismes de contrôle des cellules souches adultes présentes dans Ie sang est décrit: s’il arrive à ces cellules d’amorcer leur différenciation hors de toute nécessité de réparation, elles sont reconnues et détruites par une sous-population spécifique de lymphocytes T, afin de permettre au processus de réparation de se terminer et éviter entre autres, la formation de tumeurs.

Ainsi donc, pour la thérapie cellulaire, seules les cellules souches adultes peuvent être utilisées car l’organisme sait les contrôler. Actuellement, une seule urgence s’impose en matière de recherche scientifique: comprendre la régulation des cellules souches adultes. Ce sera Ie premier pas vers la compréhension de toute une famille de maladies qui résultent de leur dysrégulation. Cette compréhension est Ie préalable nécessaire à toute thérapie cellulaire bien conduite.

On s’explique mal la précipitation qui a conduit les scientifiques à proclamer que les cellules souches embryonnaires allaient pouvoir être utilisées pour Ie traitement des maladies dégénératives avant de s’assurer par une expérimentation préalable chez l’animal que la transplantation de ces cellules était faisable sans mettre Ie patient en danger.

LES CELLULES SOUCHES EMBRYONNAIRES

“A partir du moment où l’œuf est fécondé, une vie a commencé qui n’ est ni celle du père ni celle de la mère, mais c’ est la vie d’un nouvel être humain avec son développement propre; il ne deviendrait jamais humain s’il ne l’était déjà.” – Jean-Paul II (Evangilum vitae)

Qu’appelle-t-on cellules souches embryonnaires?

L’obtention de cellules souches embryonnaires humaines n’est pas ce que l’on peut, à proprement parler, appeler une découverte. Il est bien évident que des cellules souches capables de donner naissance à tous les tissus de l’organisme sont présentes dans l’embryon précoce. Les 200 à 250 cellules qui constituent la masse interne du blastocyste, dont les scientifiques font dériver les cellules souches embryonnaires semblent toutes identiques à ce stade préimplantatoire. Si on les laisse évoluer normalement, elles donneront au bout de 9 mois un nouvel être. Elles sont donc capable de se transformer pour donner tous les tissus spécifiques de l’organisme, ce que l’on exprime en disant qu’elles sont pluripotentes.

Les cellules souches embryonnaires sont dérivées d’embryons précoces, au stade blastocystes. Elles ne se trouvent pas telles quelles dans l’embryon mais résultent de manipulations de laboratoire qui ont été réussies pour la première fois chez l’homme en 1998 par l’équipe dirigée par John Thomson et financée par Ie groupe privé Geron (1). Il s’agit de prélever les cellules de la masse interne du blastocyste, de les dissocier et de les mettre en culture au laboratoire sur une couche nourricière de fibroblastes de souris. Parfois dans ces conditions, certaines cellules acquièrent la capacité de se diviser à l’infini, formant ce que l’on appelle des lignées qui ont gardé la propriété, du moins théoriquement, de pouvoir se métamorphoser en tous les tissus de l’organisme, sous l’influence d’hormones, de vitamines ou de divers facteurs de croissance. En fait, ce n’est pas si simple et actuellement on ne sait pas induire leur différenciation de façon univoque (2). Or, compte tenu de leur potentiel de prolifération infini, dangereux pour Ie receveur, elles ne peuvent être transplantées avant qu’une différenciation dirigée ne vienne abolir leur pouvoir de prolifération. De plus, Ie processus de différenciation risque d’être incomplet et de laisser dans Ie transplant des cellules indifférenciées à fort potentiel de prolifération, capables de former des tumeurs.

De telles cellules souches embryonnaires avaient été obtenues dès 1981 chez la souris par Gail Martin (3). Mais à l’époque l’embryon humain n’était pas comme aujourd’hui accessible à l’expérimentation. C’est l’évolution de la technologie, en particulier la banalisation de la fécondation in vitro et la mise au point des techniques de cryopréservation qui a d’une part, produit des embryons humains en grand nombre et d’autre part permis de les stocker dans l’azote liquide à -180°C. L’embryon créé in vitro peut donc être implanté dans l’utérus immédiatement ou des années plus tard sans dommage apparent. La technique de fécondation in vitro impliquant des échecs, plus d’embryons que nécessaires sont créés. La stimulation ovarienne préalable de la femme, par un traitement hormonal lourd, produit une dizaine d’ovules qui vont être fécondés in vitro. Il en résulte une dizaine d’embryons dont seuls deux ou trois seront réimplantés. Les embryons surnuméraires, sont cryopréservés afin de permettre aux parents d’accroître leur famille ultérieurement s’ils Ie souhaitent. Souvent ils ne Ie désirent pas et les embryons, ainsi abandonnés dans l’azote liquide, deviennent ce que l’on appelle des embryons surnuméraires-sans-projet-parental.

John Thomson a donc pu adapter la technique mise au point par Gail Martin chez la souris en utilisant ces embryons-surnuméraires-sans-projet-parental. A partir de 14 embryons humains, 5 lignées ont ainsi été obtenues par John Thomson. Aux USA, la législation stipule que les embryons ne peuvent être vendus; toutefois les lignées qui en sont dérivées Ie peuvent. Le travail publié indique que ces embryons ont été donnés par les parents, avec leur consentement éclairé. Mais que signifie Ie consentement éclairé, lorsqu’il s’agit d’embryons humains? Les parents ont-il Ie droit de disposer de leurs embryons, fût-ce pour la science?

Les questions fondamentales ne peuvent être évitées. L’embryon est-il la propriété de quelqu’un? A cette question une autre se trouvé liée: quand débute la vie humaine de l’embryon? Lorsqu’en avril 2002, dans Ie contexte du débat sur l’autorisation de la recherche sur l’embryon, un journaliste américain posait cette question au Sénateur Alan Specter (Penn. USA), il répondit: “Je n’ai pas jugé utile d’entrer dans les détails” (4). On ne peut évidemment pas se contenter d’une telle réponse.

Reste une question: que faire des embryons surnuméraires-sans-projet-parental, stockés dans l’azote liquide? Rien qu’en France, on estime leur nombre à environ 100 000.

La recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines a-t-elle été bien conduite?

“La recherche, à condition qu’elle soit conduite de façon réellement scientifique et qu’elle respecte les lois morales, ne peut jamais être en conflit avec la foi.” – Jean-Paul II (Gaudium et Spes, n. 36)

Au premier débat sur l’autorisation de l’utilisation des embryons surnuméraires-sans-projet-parental, venait se greffer un second: peut-on créer par clonage des embryons humains dans Ie seul but de servir de matériel pour réparer d’autres humains?

Tandis que les débats passionnés se déroulaient, les scientifiques découvraient en 2002, que les cellules souches embryonnaires avaient des caractéristiques immunologiques particulières et que, greffées dans des organismes incompatibles, elles n’étaient pas rejetées (7,8). Logiquement, Ie débat sur Ie clonage thérapeutique, désormais sans objet, aurait dû s’arrêter de lui même. Curieusement, il n’en est rien .

A première vue, cette absence de rejet pouvait apparaître comme un atout pour l’utilisation thérapeutique des cellules souches embryonnaires. En réalité, il n’en est rien. Cela indique simplement que l’organisme adulte ne sait pas les reconnaître et qu’en conséquence, il ne sera pas capable non plus de les contrôler.

La problématique des cellules souches embryonnaires n’est pas Ie rejet mais Ie contrôle. En effet, la réparation tissulaire, comme toute réaction immunologique doit savoir se terminer. Nous verrons ci-dessous l’un des mécanismes de contrôle des cellules souches mis en évidence par l’étude des cellules souches d’organes présentes dans Ie sang.

Les cellules souches embryonnaires, qu’elles soient issues d’embryons surnuméraires ou du clonage thérapeutique, en raison même de leur immaturité, n’ont pas pu acquérir les caractéristiques immunologiques nécessaires à leur régulation. Cette particularité combinée à leur fort potentiel de prolifération, les rend très dangereuses. Il est intéressant de rappeler que lorsque Gail Martin a isolé ces cellules souches embryonnaires pour la première fois chez la souris, il indiquait que cette lignée cellulaire dérivée d’embryons murins normaux au stade préimplantatoire forme des tératocarcinomes lorsqu’elle est injectée à une souris. Le fait est donc reconnu (9, 10). Il est même reconnu par l’un des pionniers de la recherche sur les cellules souches embryonnaires aux USA, Ie Dr. John Gearhart qui vient de concéder que les cellules souches embryonnaires humaines ne pourront vraisemblablement jamais être utilisées en thérapeutique (11). Une nouvelle d’importance si l’on rappelle que la production de ces cellules nécessite la destruction d’embryons humains et que tout Ie débat actuel repose sur l’espoir donné aux associations de malades, aux media et aux politiques que l’utilisation thérapeutique de ces cellules souches embryonnaires va sauver de nombreuses vies. Curieusement cette importante nouvelle n’a eu que très peu d’échos.

Ainsi que nous l’avons mentionné ci-dessus, Ie clonage thérapeutique humain a été proposé pour résoudre un faux problème.

On voit souvent opposer clonage thérapeutique et clonage reproductif. En fait, c’est la même chose. Dans les deux cas, Ie noyau d’un ovocyte prélevé chez une femme donneuse, est remplacé par Ie noyau d’une cellule spécialisée (de peau, par exemple) de la personne à cloner. L’embryon ainsi créé a donc pour patrimoine génétique uniquement celui du donneur de noyau. L’embryon cloné va se développer. Dans Ie clonage thérapeutique, l’embryon est détruit au stade blastocyste afin d’en prélever les cellules souches et produire des lignées par la technique mise au point à partir des embryons surnuméraires. Dans Ie clonage reproductif, l’embryon est implanté dans l’utérus d’une femme porteuse.

Alors que Ie clonage reproductif est presque unanimement rejeté sauf par certains qui proclament avoir réussi ou être sur Ie point de Ie réussir, il n’en va pas de même du clonage thérapeutique qui continue à faire l’objet d’un débat qui divise la communauté scientifique et par voie de conséquence, la communauté humaine tout entière.

En fait. un vrai clone ne peut exister. Cela est très bien illustré par copy-carbon, Ie premier chat cloné. Copy Carbon, ainsi nommé dès la naissance, s’est révélé bien décevant lorsqu’en grandissant, sa fourrure n’était pas semblable à celle du donneur de matériel génétique dont on espérait qu’il serait la copie exacte (12). Cela est dû au fait que les gènes codant pour les pigments de la fourrure sont contrôlés par des facteurs épigénétiques et de ce fait s’expriment au hasard dans chaque cellule. Un certain nombre de gènes fonctionnent ainsi qui ne permettent pas la reproduction à l’identique, dont certains rêvent.

De plus, de nombreux gènes d’animaux clonés sont anormaux, ce qui explique Ie grand nombre de mort avant ou juste après la naissance (13). Les animaux clonés ne vivent pas longtemps et Dolly vient de mourir.

Le Conseil de l’Europe est, à ce jour, la seule organisation internationale ayant interdit le clonage reproductif d’un être humain, dans un texte qui laisse les pays signataires libres d’autoriser ou non Ie clonage thérapeutique. Ce texte est un protocole additionnel à la Convention d’Oviedo sur les droits de l’homme et la bioéthique que la France devrait ratifier après le vote de la loi de bioéthique. Mais l’adoption d’une convention internationale sous l’égide des Nations Unies n’a pas abouti à l’heure actuelle. Cela signifie que dans la plupart des pays, Ie clonage reproductif humain n’est pas clairement interdit.

Certains pays comme la France et les USA veulent interdire Ie clonage tant reproductif que thérapeutique. Toutefois, aux USA, des compagnies privées telles que Advanced Cell International (Worcester Mass.) continuent ouvertement à travailler sur Ie clonage thérapeutique humain. D’autres pays comme la Grande Bretagne interdisent Ie clonage reproductif, tout en autorisant officiellement Ie clonage thérapeutique sous certaines conditions. La loi, votée par Ie Parlement en janvier 2001, stipule que Ie développement des embryons humains obtenus par clonage doit être interrompu à 14 jours. La Belgique vient d’adopter la même position.

LES CELLULES SOUCHES ADULTES:
DES CELLULES MAÎTRISEES DONT LE RÔLE NATUREL EST LA REPARATION TISSULAIRE.

Les cellules souches adultes sont encore appelées cellules souches d’organes pour les distinguer des cellules souches hématopoïétiques que l’on connaît depuis plusieurs décades et dont dérivent les différentes cellules sanguines. Elles sont appelées cellules souches adultes parce qu’elles persistent chez l’adulte où elles constituent un pool de cellules souches ayant gardé la caractéristique des cellules souches présentes dans l’embryon précoce, à savoir la capacité de donner naissance à tous les types de cellules spécialisées. Elles sont nichées au cœur des divers organes mais on les trouve aussi dans la moelle osseuse et Ie sang et même Ie sang du cordon ombilical où elles sont d’accès facile.

Les cellules souches adultes nichées au cœur des organes

On sait depuis plusieurs décades que certaines cellules souches sont présentes dans les tissus adultes à renouvellement permanent et rapide tels que la peau et l’épithélium intestinal. Leur fonction est de remplacer continuellement les cellules âgées ou endommagées. Bien que plus lent, Ie remodelage osseux, permanent tout au long de la vie, met en jeu des cellules souches mésenchymateuses qui ont été isolées de la moelle osseuse depuis plusieurs années chez l’animal (14) et plus récemment chez l’homme (15).

Dans les autres organes, les cellules souches prolifèrent et se différencient essentiellement dans les situations de stress ou de traumatisme. On les appelle aussi
cellules souches de réserve. C’est récemment qu’on les a mises en évidence dans Ie muscle (16), Ie foie (17), Ie pancréas (18), Ie follicule pileux où elles fournissent les cellules souches de la peau et du poil (19). En 1998, elles ont même été mises en évidence dans Ie cerveau d’enfants et d’adultes autopsiés juste après Ie décès (20). Les cellules souches du cerveau peuvent donner naissance aux neurones, aux astrocytes et aux oligodendrocytes (21, 22). Ainsi a pris fin Ie dogme selon lequel Ie capital cellulaire du cerveau ne peut que décroître avec l’âge.

Un autre dogme a été battu en brèche quand, en 1999, l’équipe de Vescovi a montré que les cellules souches du cerveau d’une souris adulte pouvaient changer de destin et donner naissance à des cellules du sang lorsqu’on les cultivait dans un environnement embryonnaire (23) ou se différencier en cellules musculaires lorsqu’on les implantait dans Ie muscle (24). Ces expériences indiquaient que la reprogrammation des cellules souches adultes pouvait se produire directement d’un tissu à l’autre, en fonction de l’environnement.

Les cellules souches adultes présentes dans la moelle osseuse

La pluripotence des cellules souches adultes, c’est-à-dire leur capacité à donner naissance à tous les types de cellules présentes dans l’organisme adulte a été très étudiée à partir des cellules de la moelle osseuse. On sait depuis plusieurs décades que la moelle osseuse est une source de cellules hématopoïétiques; elle apparaît maintenant comme une source de cellules souches adultes pluripotentes capables de se métamorphoser en cellules du tissu conjonctif, du cartilage, de l’os et du tissu adipeux (14,15), du muscle (25) y compris les cardiomyocytes (26), du foie (27-29), ainsi qu’en cellules endothéliales (30,31), du poumon (32) et même en cellules nerveuses (33, 34) et en cellules pancréatiques (35).

L’examen de biopsies obtenues à l’autopsie de patients ayant reçu une greffe de moelle osseuse montre que l’on retrouve dans Ie cerveau des neurones qui ont été générés à partir des cellules du greffon (36). L’ensemble de ces résultats sont en faveur de l’existence dans la moelle osseuse de cellules souches pluripotentes capables de donner naissance à tous les types cellulaires en fonction de l’environnement.

Des expériences chez l’animal donnent de grands espoirs en montrant que les cellules souches d’organes présentes dans la moelle osseuse peuvent réparer la rétine (39) et traiter différentes formes de cécité (40).

Les cellules souches de la moelle osseuse sont utilisées en clinique depuis plusieurs décades pour traiter certaines maladies du sang. Depuis peu les cellules souches d’organes présentes dans la moelle sont utilisées avec succès semble-t-il, pour traiter l’ostéogenèse imparfaite encore appelée maladie de Lobstein (41), l’infarctus du myocarde (42).

Les cellules souches adultes présentes dans Ie sang

Les cellules souches capables de se transformer en des types cellulaires autres que les cellules sanguines ont été isolées pour la première fois fortuitement en 1991, par l’équipe de Labat, lors de l’étude des cellules mononucléées sanguines d’un malade atteint d’ostéomyélosclérose (43). Les auteurs l’ont ensuite retrouvée dans Ie sang de patients atteints de divers types de fibroses (44, 45) et de chondrosarcome (46), ainsi que dans Ie sang normal (47). Ces cellules circulent sous l’apparence de monocytes tant chez l’individu normal (47) que chez les patients étudiés (44-46). Les cellules souches du sang peuvent se métamorphoser en fibroblastes (47)(43-45), myofibroblastes (44), ostéoblastes (43,49). Ces cellules souches expriment aussi l’alphafœtoprotéine, marqueur des cellules épithéliales (47). D’autres auteurs ont retrouvé dans Ie sang des cellules souches capables de se transformer en fibroblastes (48), en ostéoblastes et chondroblastes (49), en cellules du muscle (25), en hépatocytes (17)(27,28) et en cellules endothéliales (30), sans préciser qu’elles dérivaient de cellules circulant sous forme de monocytes. Ce fait n’a été retrouvé que récemment (50).

Parce qu’étudiées indépendamment par des auteurs dont la recherche se focalisait sur des types cellulaires particuliers, ces cellules souches ont d’abord été décrites comme différentes. Cependant, considérant la pluripotence vraisemblable des cellules souches présentes dans les organes, mentionnée ci-dessus, il a été postulé dès 2000 (51) que les cellules souches d’organes présentes dans Ie sang constituaient une seule et même population de cellules souches pluripotentes en équilibre avec les cellules souches de réserve, nichées au cœur des organes. Selon cette hypothèse, un pool unique de cellules souches ayant gardé la caractéristique de cellules souches embryonnaires, à savoir la capacité de donner naissance à tous les types cellulaire c’est-à-dire la pluripotence, est présent chez l’adulte (51).

Parce que ces cellules souches migrantes expriment spontanément les marqueurs des cellules neurales, une origine embryologique particulière, à partir de la crête neurale, a été postulée dès 1997 (46) et précisée en 2000 (51,52). L’utilisant des marqueurs spécifiques des cellules dérivant de la crête neurale vient confirmer cette hypothèse (53).

Le sang du cordon ombilical: une riche source de cellules souches adultes

Le sang du cordon ombilical est déjà utilisé depuis plusieurs années comme source de cellules souches hématopoïétiques (54). Il semble aussi contenir des cellules souches d’organes similaires à celles qui circulent dans Ie sang de l’adulte. Leur obtention ne pose aucun problème d’éthique car elles entrent dans la catégorie des cellules souches adultes.

Le cordon ombilical est généralement jeté à la naissance avec Ie placenta. Il est relativement simple de prélever stérilement jusqu’à 75 millilitres de sang à partir d’un seul cordon.

Transplantées dans Ie cerveau de rats nouveaux-nés, les cellules souches du cordon ombilical se différencient en cellules de type glial et neuronal (55). Injectées par voie intraveineuse chez des rats où des lésions traumatiques du cerveau ont été provoquées, elles se dirigent préférentiellement vers les lésions, réduisant les troubles neurologiques (56, 57).

Comme les cellules du sang de l’adulte, elle sont présentes parmi les monocytes (58) et expriment les marqueurs des cellules neurales (58, 59).

Régulation par les lymphocytes T de la cellule souche normale présente dans Ie sang

Normalement, les cellules souches adultes du sang sont quiescentes. Leur rôle naturel est la réparation tissulaire. Dans ces circonstances précises, elles sont recrutées au site de la lésion où elles prolifèrent et participent à la régénération du tissu. Bien entendu, des cellules d’une telle importance doivent être étroitement contrôlées. Elles ne doivent manifester leur capacité de prolifération et de différenciation que lorsque cela est nécessaire au maintien de l’intégrité de l’organisme.

Un de ces mécanismes de contrôle implique une sous-population particulière de lymphocytes T appelés lymphocytes T phagiques (47,60). S’il arrive à ces cellules souches d’amorcer leur différenciation hors de toute nécessité de réparation tissulaire, elles sont immédiatement reconnues et détruites par les lymphocytes T phagiques. Les cellules souches présentes dans Ie sang semblent être une cible importante du contrôle des cellules souches présentes chez l’adulte.

Elles constituent vraisemblablement un seul et même pool avec les cellules nichées au cœur des organes. Les cellules souches d’organes qui circulent dans le sang ont un phénotype de monocytes. Elles expriment constitutivement les molécules HLA-DR, molécules du système majeur d’histocompatibilité de classe II, impliquées dans la reconnaissance du soi. Elles sont à la fois les activateurs et les cibles des lymphocytes T phagiques qui viennent adhérer aux cellules souches, y pénètrent, y circulent jusqu’à ce que la cellule souche soit complètement détruite, ainsi que Ie montre la vidéomicroscopie (60). Il s’agit d’une mort cellulaire tout à fait particulière qui diffère de l’apoptose et de la nécrose. C’est une exception bénéfique au principe de tolérance au soi, qui ne concerne que les cellules souches normales, permet au processus de réparation tissulaire de se terminer et évite leur accumulation hors de propos.

Dans les pathologies telles que la fibrose et Ie cancer (chondrosarcome), les cellules souches circulantes non seulement prolifèrent indéfiniment mais, de plus, échappent à la destruction par les lymphocytes T phagiques. En conséquence, elles s’accumulent, donnant naissance in vitro à un tissu qui évoque la lésion dont souffre Ie patient. De fait, dans ces pathologies, les cellules souches circulantes semblent très similaires aux cellules souches embryonnaires dérivées des embryons.

D’un autre côté, la question se pose de savoir si une activité excessive des lymphocytes T phagiques pourrait rendre compte du moins en partie de certaines maladies auto-immunes. Dans ce cas, les lymphocytes T phagiques qui normalement limitent leur activité au contrôle des cellules souches, viendraient par erreur attaquer des cellules spécialisées.

LES CELLULES SOUCHES SUIVENT DES LOIS DE TRANSPLANTATION DIFFERENTES DE CELLES DES TISSUS SPECIALISES

Seules les cellules souches adultes normales sont détruites par les lymphocytes T phagiques afin d’éviter la formation de tissu fibreux ou de cancer. Ce processus de contrôle est rendu possible grace à la présence de molécules du système majeur d’histocompatibilité de classe II (HLA-DR) à la surface des cellules souches d’organe présentes dans Ie sang. Il s’ensuit que des cellules souches étrangères transplantées ne peuvent pas activer les lymphocytes T phagiques et ne peuvent pas être contrôlées par l’organisme receveur. Ceci s’accorde avec l’observation selon laquelle les cellules souches d’organes humaines ne sont pas rejetées lorsqu’elles sont transplantées dans des organismes incompatibles tels que des organismes d’une autre espèce (61, 62).

L’étude de la cellule souche d’organe présente dans Ie sang conduit à définir des règles de transplantation des cellules souches qui diffèrent des lois qui régissent la transplantation des tissus spécialisés. Les cellules souches adultes greffées doivent être du même type tissulaire que Ie receveur,
– non pour éviter Ie rejet, ce qui est Ie cas habituel,
– mais pour permettre leur destruction en cas d’accumulation hors de propos et éviter la formation de tumeurs.

Il s’ensuit que
– 1. les cellules souches embryonnaires qui n’expriment pas les molécules du complexe majeur d’histocompatibilité de classe II (63,64) sont incapables d’activer les lymphocytes T phagiques et par conséquent ne peuvent être contrôlées.

– 2. les cellules souches dérivées d’embryons clonés restent des cellules embryonnaires et comme telles n’expriment pas les molécules du système majeur d’histocompatibilité de classe II et échappent au contrôle par les lymphocytes T phagiques.

Ceci s’accorde avec Ie travail recent de Fändrich et Binas, qui montre que des cellules souches embryonnaires de rat transplantées dans un receveur complètement incompatible du point de vue immunologique, ne sont pas rejetées (7,8).

De l’ensemble de ces résultats, il ressort que d’un simple point de vue scientifique, les cellules souches embryonnaires, qu’elles soient dérivées d’embryons surnuméraires ou du clonage thérapeutique sont trop immatures pour être contrôlées. Comme de plus, elles sont douées d’un potentiel de prolifération infini, elles sont très dangereuses. De fait, la formation de tératomes a été observée après la transplantation des cellules souches embryonnaires (3,10).

CONCLUSION

“L’homme s’attribue Ie droit du créateur de s’immiscer dans Ie mystère de la vie humaine. ” – Jean Paul II, août 2002.

Les cellules souches embryonnaires sont des productions de laboratoire obtenues à partir d’embryons humains sacrifiés. Ce sont des cellules blessées, détournées de leur destin qui est de faire un bébé. Elles ne sont pas adaptées au rôle thérapeutique que l’on veut leur faire jouer pour la médecine régénératrice. La réparation tissulaire comme toute réaction immunologique doit être initiée, se développer et savoir se terminer. Les cellules souches qui en sont les acteurs principaux doivent donc être étroitement contrôlées. Les cellules souches embryonnaires n’ont pas pu acquérir les caractéristiques immunologiques qui permettent ce contrôle et qui sont les marques distinctives des cellules souches adultes. En conséquence et compte tenu du potentiel de prolifération infini des cellules souches embryonnaires, leur transplantation est très dangereuse. Le clonage thérapeutique ne peut résoudre ce problème.

Dans ces conditions, Ie débat d’ordre éthique et politique qui se déroule depuis quelques années est prématuré. Les expériences préliminaires démontrant la faisabilité de la transplantation des cellules souches embryonnaires auraient du précéder la proclamation des vertus thérapeutiques de ces cellules qui ont soulevé tant d’espoirs chez les patients.

Quant au clonage thérapeutique qui avait été prôné pour éviter Ie rejet supposé inéluctable des cellules souches issues d’embryons surnuméraires, il se révèle sans objet. Les travaux de Fändrich et Binas montrent que les cellules souches embryonnaires transplantées chez des receveurs immunologiquement incompatibles ne sont pas rejetées. Le débat sur Ie clonage thérapeutique est donc actuellement sans objet.

Tenant pour acquis que les cellules souches embryonnaires allaient suivre les lois de transplantation définies pour les tissus spécialisées, les expériences préliminaires définissant les lois de transplantation des cellules souches embryonnaires n’ont pas été faites. Ce travail aurait dû être fait chez la souris. Rappelons que Peter Medawar, Prix Nobel 1958, a défini chez la souris les lois de transplantation des tissus, si utiles pour l’humanité.

Les cellules souches adultes sont des cellules que l’organisme sait maîtriser. Nichées au cœur des organes elles sont d’accès difficile. Mais la nature s’est montrée généreuse et elles sont aussi présentes dans la moelle osseuse et Ie sang où l’on peut facilement les prélever. Tous les jours de nouveaux travaux viennent en confirmer la capacité de se transformer en tous les tissus spécialisés de l’organisme. Elles apparaissent donc comme un matériel de choix pour la thérapie cellulaire. En particulier, elles semblent présentes en grand nombre dans Ie cordon ombilical d’où elles peuvent facilement être extraites pour fournir des cellules souches d’organes de tous les types tissulaires nécessaires.

La seule urgence c’est de comprendre les mécanismes de régulation des cellules souches adultes. Le contrôle par les lymphocytes T phagiques n’est que l’un d’entre eux. Il importe aussi de comprendre pourquoi ces mécanismes de régulation échouent dans les pathologies. C’est là Ie garant de toute utilisation thérapeutique efficace et sans danger pour le patient.

On peut donc s’interroger sur la précipitation des scientifiques à prôner les vertus des cellules souches embryonnaires. Précipitation qui a gagné les politiques si l’on en juge par ce qui vient de se passer en France où des cellules souches embryonnaires ont été importées d’Australie, alors même que la loi autorisant la recherche sur les cellules souches embryonnaires n’est pas encore votée, comme le soulignent Le Méné et collègues.

Bien entendu les compagnies privées qui financent ces recherches sont interessées par le profit et le rapport de John Thomson indique que les cellules souches embryonnaires peuvent être utilisées pour tester de nouveaux médicaments. Le sénat de l’Etat de New Jersey qui vient d’accorder son soutien aux recherches sur les cellules souches embryonnaires ne cache pas ses raisons d’ordre économique.

L’idéologie peut être un mobile tout aussi puissant que l’économie. Souvenons-nous de Louis Pasteur qui, lorsqu’il a découvert les microorganismes, avait contre lui les tenant de la ‘génération spontanée’, c’est-à-dire à l’époque, la plupart des membres de l’Académie et de l’Université. L’histoire de Louis Pasteur nous enseigne que l’utopie ne conduit pas nécessairement à la vérité scientifique.

“La multiplication des échanges interdisciplinaires et la réflexion philosophique et théologique soutiendront Ie travail de vérité et de respect pour Ie mystère des êtres humains.” – Jean-Paul II, novembre 2001.

* Marie-Louise Labat
CNRS Ecole Nationale Vétérinaire d’Alfort
94704 Maisons-Alfort
France

** Jean-Marie Le Méné
Fondation Jérôme Lejeune
75005 Paris
France

REFERENCES

1. Thomson JA, Istkovitz-Eldor J, Shapiro SS, Waknitz MA, Swiergiel JJ, Marshall VS, Jones JM. Embryonic stem cell lines derived from human blastocysts. Science 1998 ; 282: 1145-1147.

2. Schuldiner M, Yanuka O, ltskovitz-Eldor J, Melton DA, Benvenisty N. Effects of eight growth factors on the differentiation of cells derived from embryonic stem cells. Proc Nat Acad Sci USA 2000; 97: 989-992.

3a. Martin GR. Isolation of a pluripotent cell line from early mouse embryos cultured in medium conditioned by teratocarcinoma stem cells. Proc Nat Acad Sci USA 1981; 78: 7634-7638.
3b. Alison MR, Poulsom R, Jeffrery R, Dhillon AP, Quaglia A, Jacob J et al. Hepatocytes from non-hepatic adult stem cells. Nature 2000; 406: 257.

4. Cité par: Prenticehttp://www.cloninginformation.org/congressional_testimony/congressional_testimony.htm

5. Thomson JA. Testimony. Before the United States Senate Subcommittee on Labor, and Human Services, Education and Related Agencies. Regarding Human Embryonic Stem Cell Research. December 2, 2002.
http://www.senate.gov/

6. Wilmut I, Schnieke AE, McWhir J, Kind AJ, Campbell KH. Viable offspring derived from fetal and adult mammalian cells. Nature 1997; 385: 810-813.

7. Fändrich F, Lin W, Chai GX, Schulze M, Ganten D, Bader M, Holle J, Huang D-S, Parwaresch R, Zavazava N, Binas B. Preimplantation-stage stem cells induce long-term allogeneic graft acceptance without supplementary host conditioning. Nature Medicine 2001; 8: 171-178.

8. Fändrich F, Dresske B, Bader M, Schulze M. Embryonic stem cells share immune-privileged features relevant for tolerance induction. J Mol Med 2002; 80:343-350.

9. Choi D, Oh HJ, Chang UJ, Koo SK, Jiang JX, Hwang SY, Lee JD, Yeoh CG, Shin HS, Lee JS, Oh B. In vitro differentiation of mouse embryonic stem cells into hepatocytes. Cell Transplant 2002; 11: 359-368.

10. Wakitani S, Takaoka K, Hattori T, Miyazawa N, Iwanaga T, Takeda S, Watanabe TK and Tanigami A. Embryonic stem cells injected into the mouse knee joint form teratomas and subsequently destroy the joint. Rheumatology 2003; 42: 162-165.

11. Gearhart J. Conference donnée à: Human Embryonic Stem Cells: Differentiation and Transplantation. Conférence organisée par Ie National Human Genome Research Institute, 14 novembre 2002. http://www.lifesite.net

12. Shin T, Kraemer D, Pryor J, Liu L, Rugila J, Howe L, Buck S, Murphy K, Lyons L, Westhusin M. A cat cloned by nuclear transplantation. Nature 2002; 415: 859.

13. Humpherys D, Eggan K, Akutsu H, Friedman A, Hochedlinger K, Yanagimachi R, Lander ES, Golub TR, Jaenisch R. Abnormal gene expression in cloned mice derived from embryonic stem cell and cumulus cell nuclei. Proc Nat Acad Sci USA 2002; 99: 12889-12894.

14. Caplan I. The mesengenic process. Clin Plast Surg 1995; 21:428-435

15. Pittenger MF, McKay AM, Beek SC, Jaiswal RK, Douglas RK, Mosca R, et al. Multilineage potential of adult and human mesenchymal stem cells. Science 1999; 284: 143-147.

16. Qu-Petersen Z, Deasy B, Jankowski R, Ikezawa M, Cummins R, Pruchnic R, Mytinger J, Cao B, Gates C, Wernig A, and Huard J. Identification of à novel population of muscle stem cells in mice: potential for muscle regeneration. J Cell Biol 2002; 157: 851-864.

17. Alison M and Sarraf C. Hepatic stem cells. J Hepatol 1998; 29: 676-682.

18. Zulewski H, Abraham EJ, Gerlach MJ, Daniel PB, Moritz W, Muller B, Vallejo M, Thomas MK, Habener JF. Multipotential nestin-positive stem cells isolated from adult pancreatic islets differentiate ex vivo into pancreatic endocrine, exocrine, and hepatic phenotype. Diabetes 2001; 50: 521-533.

19. Oshima H, Rochat A, Kedzia C, Kobayashi K, Barrandon Y. Morphogenesis and renewal of hair follicles from adult multipotent stem cells. Cell 2001; 104: 233-245.

20. Gage FH. Cell therapy. Nature 1998; 392 Suppl 18-24.

21. Johnsson CB, Svensson M, Walstedt L, Janson AM, Frisén J. Neural stem cells in the adult brain. Exp Cell Res 1999; 253: 733-736.

22. Nunes MC, Roy NS, Keyoung HM, Goodman RR, McKhann II G, Jiang L, Nedergaard M, Goldman SA. Identification and isolatin of multipotential neural progenitor cells from the subcortical white matter of the adult human brain. Nature Medicine online 10 March 2003; doi: 10.1038/nm837.

23. Bjornson CB, Rietze RL, Reynold BA, Magli MC, Vescovi AL. Turning brain into blood: a hematopoietic fate adopted by adult neural stem cells in vivo. Science 2000; 288: 1660-1663.

???

26. Wang JS, Shum-Tim D, Galipeau J, Chedrawy E, Eliopoulos N, Chiu RCJ. Marrow stromal cells for cellular cardiomyopathy: feasibility and potential clinical advantages. J Thorac Cardiovas Surg 2000; 120: 999-1006.
Boyer M, Townsend LE, Vogel LM, Falk J. Reitz-Vick D, Trevor KT. Isolation of endothelial cells and their progenitors from human peripheral blood. J Vasc Surg 31, 181-189.

27. Petersen B, Bowsen WC, Patrene KD, Mars WM, Sullivan AK, Murase N et al. Bone marrow as à potential source of oval cells. Science 1999; 284: 1168-1170.

28. Thiese ND, Nimmakayalu M, Gardner R, Illei PB, Morgan G. Liver from bone marrow in humans. Hepatology 2000; 32: 11-16.

29. Schwanz RE, Reyes M, Koodie L, Jiang Y, Blackstad M, Lund T, Lenvik T, Johnson S, Hu WS, Verfaillie CM. Multipotent adult progenitors cells from bone marrow differentiate into functional hepatocyte-like cells. J Clin Invest 2002; 109: 1291-1302.

30. Boyer M, Townsend LE, Vogel LM, Falk J, Reitz-Vick D, Trevor KT. Isolation of endothelial cells and their progenitors from human peripheral blood. J. Vasc Surg 2000; 31: 181-189.

31. Reyes M, Dudek A, Jahagirdar B, Koodie L. Marker PH, Verfaillie CM. Origin of endothelial progenitors in human postnatal bone marrow. J Clin Invest 2002; 109: 337-346.

32. Conget PA, Minguell JJ. Phenotypical and functional properties of human bone marrow mesenchymal progenitor cells. J Cell Physiol 1999; 181: 67-73.

33. Woodbury D, Schwarz EJ, Prockop DJ, Black IB. Adult rat and human bone marrow stromal cells differentiate into neurons. J Neurosci Res 2000; 61: 364-370.

34. Brazelton TR, Rossi FM, Keshet GI, Blau HM. From marrow to brain: expression of neuronal phenotypes in adult mice. Science 2000; 90: 1775-1779.

35. lanus A, Holz GG, Theise ND, and Hussain MA. In vivo derivation of glucose-competent pancreatic endocrine cells from bone marrow without evidence of cell fusion. J Clin Invest 2003; 111: 843-850.

?

38. Jiang Y, Jahagirdar BN, Reinhardt RL, Schwartz RE, Keene CD, Ortiz-Gonzalez XR, Reyes M, Lenvik T, Lund T, Blackstad M, Du J, Aldrich S, Lisberg à, Low WC, Largaespada DA, Verfaillie CM. Pluripotency of mesenchymal stem cells derived from adult bone marrow. Nature 2002; 418: 41-49.

39. Tomita M, Adachi Y, Yamada H, Takahashi K, Kiuchi K, Oyaizu H, Ikebukuro K, Kaneda H, Matsurnura M, Ikehara S. Bone marrow-derived stem cells can differentiate into retinal cells in injured retina;

40. Otani à, Kinder K, Ewalt K, Otero FJ, Schimmel P, Friendlander M. Bone marrow-derived stem cells target retinal astrocytes and can promote or inhibit retinal angiogenesis. Nat Med 2002;

41. Horwitz EM, Prockop DJ, Fritzpatrick LA, Koo W W, Gordon PL, Neel M et al. Transplantability and therapeutic effects of bone marrow-derived mesenchymal cells in children with osteogenesis imperfecta. Nat Med 1999; 5: 309-313.

42. Stamm C, Westphal B, Kleine HD, Petzch M, Kittner C, Klinge H, Schumichen C, Nienaber CA, Freund M, Steinhoff G. Autologous bone marrow stem cell transplantation for myocardial regeneration. Lancet 2003; 361: 45-46.

43. Labat ML, Bringuier AF, Seebold C, Moricard Y, Meyer-Mula C, Laporte P et al. Monocytic origin offibroblasts: spontaneous transformation of blood monocytes into neofibroblastic structures in osteomyelosclerosis and Engelmann’s disease. Biomed and Pharmacother 1991; 45: 289-299.

44. Labat ML, Bringuier AF, Arys-Phillipart C, Arys A, Wellens F. Monocytic origin of fibrosis. In vitro transformation of HLA-DR monocytes into fibroblasts: inhibitory effect of all-trans retinoïc acid on this process. Biomed and Pharmacother 1994; 48: 103-111.

45. Labat ML, Bringuier AF, Séébold C. Cystic fibrosis: production of high levels of uromodulin-like protein by HLA-DR blood monocytes differentiating towards à fibroblastic phenotype. Biomed Pharmacother 1994; 48: 103-111.

46. Labat ML, Bringuier AF, Seebold-Choqueux C, Moricard Y, Meyer-Mula C, Delepine N, et al. Possible monocytic origin of chondrosarcoma: in vitro transdifferentiation of blood monocyte-like cells from à patient with chondrosarcoma into neochondrocyte-like cells.Biomed and Pharmacother 1997; 51: 79-93.

47. Bringuier AF, Seebold C, Moricard Y, Simmons DJ, Milhaud G, Labat ML. T-lymphocyte control of HLA-DR blood monocytes differentiation into neofibroblasts. Further evidence of pluripotential secreting functions of HLA-DR monocytes, involving collagen and also uromodulin, amyloid beta peptide precursor, alphafœto protein and carcinoembryonic antigen. Biomed and Pharmacother 1992; 46: 91-108.

48. Bucala R, Spiegel LA, Chesney J, Hogan M, Cerami A. Circulating fibrocytes define a new leukocyte subpopulation that mediates tissue repair. Mol Med 1994; 1:71-81.

49. Zwaifler NJ, Marinova-Mutafchieva L, Adams G, Edwards CJ, Moss J, Burger JA et al. Mesenchymal precursors cells in the blood of normal individuals. Arthritis Res 2000; 2: 477-488.

50. Zhao Y, Glesne D, Huberman E. A human peripheral blood monocyte-derived subset acts as pluripotent stem cells. Proc Nat Acad Sci 2003; 100: 2425-2431.

51. Labat ML, Milhaud G, Pouchelet M, Boireau P. On the track of a human circulating mesenchymal stem cell of neural crest origin. Biomed Pharmacother 2000; 54: 146-162.

52. Labat ML. Stem cells and the promise of eternal youth: embryonic versus adult stem cells. Biomed and Pharmacother 2001:55: 179-185.

53. Labat ML, Mouthon G, Escaig F, Pouchelet M, Boireau P, Quintin-Colonna F, Gouhier N. Neural crest origin of a pluripotent organ stem cell circulating in human blood under the appearance of a monocyte. Manuscrit en préparation.

54. De Wynter EA and Testa NG. Interest of cord blood stem cells. Biomed and Pharmacother 2001; 55: 202-207.

55. Zigova T, Song S, Willing AE, Hudson JE, Newman MB, Saporta S, Sanchez-Ramos J, Sanberg PR. Human umbilical cord blood cells express neural antigens after transplantation into the developing rat b

Nietzsche wordt vaak als een profeet van de hedendaagse, postmoderne cultuur beschouwd. Op het einde van de negentiende eeuw was zijn tijd nog niet gekomen; op het einde van de twintigste eeuw blijkt hoe profetisch zijn woorden waren. In de vakfilosofie wordt Nietzsche dan ook vaak beschouwd als een voorloper van één van de toonaangevende wijsgerige stromingen van vandaag, het zogenaamde deconstructiedenken.

Wat betekent deconstructiedenken? Met deze term wil men aantonen dat men afstand neemt van wat de wijsgerige traditie altijd al gewild heeft. Wie de geschiedenis van de Westerse filosofie bekijkt, komt immers al vlug tot de vaststelling dat ze altijd geprobeerd heeft grote constructies te bouwen. In haar zoektocht naar een antwoord op de eeuwige vragen van de mens wilde de wijsbegeerte rationeel, systematisch tewerkgaan. De klassieke, Griekse wijsgeren (Plato, Aristoteles) waren systeembouwers; de belangrijkste christelijke filosoof uit de Middeleeuwen Thomas van Aquino creëerde een schitterende synthese tussen het denken van de Oudheid en het christelijk geloof, en de toonaangevende denkers op de drempel van de moderne tijd, de zgn. mathematici-metafysici (Descartes, Spinoza, Leibniz) poogden vanuit een heel nieuwe methode op hun beurt hun kennis systematisch te construeren. Eigenlijk tot en met de negentiende eeuwse filosoof, G.W.F. Hegel, de laatste grote systeembouwer, kan men spreken van een constructiefilosofie die het Westerse denken van binnenuit tekent.

Tegen dit soort van denken zet een aantal hedendaagse denkers zich sterk af. Waarom? Er is voor hen de vaststelling dat meer dan 20 eeuwen constructiedenken de mens weinig heeft opgeleverd. De ‘waanzinnige twintigste eeuw” (ik ontleen de term aan Mark Heirman) (1) oogt op het eerste gezicht inderdaad niet zo fraai. Er waren twee wereldoorlogen, daarna volgde een koude oorlog die Europa in twee gedeelten splitste. Telkens werd bij het voeren van die oorlogen een of ander groot ideaal naar voren geschoven dat de inspanningen, het geweld en de tol die het eiste, moest rechtvaardigen. De grote constructies dienden als alibi voor dood, uitbuiting, vernieling. Daarom propageren denkers als Jacques Derrida en Peter Sloterdijk – om twee van de meest bekende auteurs van vandaag te noemen – de ontmanteling, de ‘deconstructie’ van de grote systemen.

Een andere toonaangevende deconstructiedenker van vandaag, de Franse auteur Jean-Francois Lyotard, schreef in het midden van de jaren tachtig een boekje met de uitdagende titel Het postmodernisme uitgelegd aan onze kinderen (2). Nu vrees ik dat maar weinig kinderen na lezing zullen begrijpen waar het in het postmodernisme eigenlijk om gaat – Lyotard is geen begenadigd stilist. Toch is dit een belangrijk boekje geworden, alleen al omdat daarin een zin opduikt die in de volgende jaren een gevleugeld bestaan zal leiden. Wanneer we de tijd waarin we leven willen karakteriseren, zo schrijft Lyotard, dan kunnen we hem best omschrijven als de tijd van ‘het einde van de grote verhalen’ (‘la fin des grands récits’). De grote verhalen zijn uitverteld, de grote systemen zijn ontmanteld, de eenheid is verbroken.

Nu was, op het einde van de jaren tachtig, Lyotards visie helemaal niet zo wereldvreemd. In het beruchte jaar 1989 leek inderdaad een groot verhaal uitverteld. De val van de Berlijnse Muur was ongetwijfeld het symbool van het einde van een groot verhaal. Het communisme, zelf gegroeid uit het socialisme, had vanaf het begin van de twintigste eeuw heel wat geesten en harten beroerd. Mensen hadden er inspiratie uit geput en het beste van zichzelf voor gegeven. Het was dan ook een groot verhaal dat veel beloofde: einde van de uitbuiting, gelijkheid tussen alle standen, vrijheid voor iedereen. Dat grote verhaal was, in zijn concrete realisering, op het einde van de jaren tachtig volkomen ongeloofwaardig geworden.

Maar er is nog een ander verhaal, dat wij West-Europeanen van binnenuit kennen en dat nog veel ouder is dan het grote verhaal van het communisme. Ook dat verhaal, zo zeggen velen, is vandaag uitverteld. Het is het verhaal van het christendom dat onze Westerse cultuur twintig eeuwen lang mee geboetseerd heeft. De verdwijning ervan voltrekt zich minder spectaculair dan die van het communisme. De grote kathedralen staan nog overeind, alleen worden ze gaandeweg leger. De kerkgangers verminderen, de religieuze roepingen gaan achteruit: ook dit grote verhaal lijkt zijn geloofwaardigheid voor vele mensen van vandaag te hebben verloren.

Wat blijft er dan nog over? De kleine verhalen, de verhalen van U en ik, met ons lief en leed, onze vreugden en ons verdriet, onze hoop en teleurstelling. Het enige wat ons te doen staat is een open oor hebben voor die verhalen en ze niet te laten teloorgaan onder de druk van grote verhalen, principes en constructies. Er bestaat, zo zeggen velen vandaag, geen absolute waarheid, er zijn geen absolute waarden. Er is alleen de versplintering, de fragmentering, de waarheden vanuit een bepaald perspectief, de situatiegebonden waarden. Misschien heeft hij die de mensen liefheeft, zo schrijft Umberto Eco in zijn grote beststeller De Naam van de Roos, de taak de mensen te laten lachen met de waarheid, want de enige waarheid bestaat erin te erkennen dat er geen waarheid is (3). Een meer pregnante verwoording van de hedendaagse postmoderne versplintering is moeilijk denkbaar.

Ongetwijfeld herkennen velen zich in deze voorstelling van onze huidige tijd. Overal lees je vandaag dat we in een tijd van fragmentering en versplintering leven. En velen voelen dit ook daadwerkelijk zo aan. Toch zou ik bij deze voorstelling van zaken enkele kanttekeningen willen plaatsen. Ik ben immers van oordeel dat een louter deconstructieve voorstelling van onze tijd te weinig recht doet aan de complexiteit ervan. Concreter uitgedrukt, ik wil niet alleen oog hebben voor de moeilijkheden die onze tijd ontegensprekelijk heeft met de boodschap van het christendom, maar ook voor de mogelijkheden die hij voor de christen van vandaag biedt. Maar om deze tijd op een meer genuanceerde manier te lezen, moet ik eerst een omweg maken. Dat is de omweg van de geschiedenis.

Om jezelf te begrijpen, moet je je eigen geschiedenis kennen. Om je eigen cultuur te verstaan, moet je ook haar geschiedenis kennen. Wie de postmoderne cultuur wil verstaan, moet dan ook weten wat typisch is voor haar voorganger, de moderne cultuur. En ook de moderne cultuur is niet uit het niets opgedoken. Ze is zelf voortgesproten uil de premoderne (klassieke en middeleeuwse) cultuur. Willen we dus de postmoderne cultuur verstaan, dan moeten we ook kennismaken met haar antecedenten, die een onmiskenbare invloed op haar uitoefenen. Juist daarom lijkt een (bondig) historisch overzicht van de Westerse cultuur onontbeerlijk.

OVER EEUWIGE VRAGEN EN VOORBIJGAANDE ANTWOORDEN

Heel het menselijk denken cirkelt rondom drie vragen: wie is de mens? Hoe zit de werkelijkheid in elkaar? Is er een God en wie is die God? Deze drie vragen zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden en het antwoord op de ene vraag is vaak bepalend voor het antwoord op de andere vragen. Deze drie vragen zijn van alle tijden, omdat het de eeuwige vragen van de mens zijn. Maar de antwoorden die de mens op die vragen geeft zijn van voorbijgaande aard.

In de Westerse cultuur kunnen we grosso modo twee grote cultuurconcepten onderscheiden: het klassiek-middeleeuwse cultuurconcept (van de vijfde eeuw voor Christus tot de vijftiende/zestiende eeuw) en het moderne cultuurconcept (vanaf de zestiende eeuw). Alhoewel er grote verschillen zijn tussen het denken en ervaren in de klassieke Oudheid en de joods-christelijke traditie die de Europese Middeleeuwen zo sterk heeft bepaald, is de continuïteit met betrekking tot de antwoorden op de drie hoger genoemde vragen in het oog springend. Daarom ook dat ik in dit overzicht – zij het wat ongenuanceerd – de Oudheid en de Middeleeuwen als een geheel voorstel en slechts terloops de verschillen aanwijs.

1. Het klassieke cultuurconcept

Met betrekking tot de antropologische vraag – wie is de mens? – is het Griekse antwoord duidelijk. De mens is niet-autonoom. Niet alleen de Griekse filosofie, maar ook de grote Griekse mythen en tragedies getuigen van dit inzicht. De Griek is uitermate gevoelig voor het feit dat ons leven niet gestuurd wordt door eigen keuzes. Niemand van ons heeft gevraagd om geboren te worden: we zijn geboren. Niemand van ons vraagt om te sterven: we gaan dood. Onze ouders hebben we gekregen, de naam die we ons hele leven dragen, het land en de tijd waarin we opgroeien. We hebben er niet voor gekozen, het is ons toebedeeld: we zijn, om met de twintigste-eeuwse Duitse filosoof Martin Heidegger, te spreken ‘Geworfenen’. De mens die tegen dit gegeven in opstand komt, bezondigt zich aan hoogmoed, ‘hybris’ en zal daar uiteindelijk aan ten onder gaan (cf. Prometheus-mythe). Ook binnen de joods-christelijke traditie wordt de mens als niet-autonoom beschouwd. Niet de mens is de schepper van zijn eigen leven; uit de palm van Gods hand heeft hij het leven ontvangen. God staat aan het begin en aan het einde van het menselijk bestaan. Het hoeft dan ook niet te verwonderen dat de joods-christelijke antropologie aansluiting vond bij de klassieke antropologie en dat het samengaan van vooral neoplatoons denken en openbaringsgeloof eeuwenlang het Westerse cultuurproject van binnenuit bepaald heeft.

Een gelijkaardige evolutie is merkbaar met betrekking tot de kosmologische vraag – de vraag naar het wezen van de werkelijkheid, van de wereld. De Grieken hadden een mooi woord voor de wereld, een woord dat in de meeste Europese talen is overgenomen:kosmos. Vandaag is het woord kosmos synoniem geworden voor heelal, de werkelijkheid in zijn geheel. Dat was ook voor de Grieken al zo, maar de eerste betekenis van het woord was specifieker: sieraad, juweel. Daarmee gaven de Grieken uitdrukking aan hun verwondering over en bewondering voor de schoonheid, de harmonie en de orde die ze in de werkelijkheid ontdekten. Natuurlijk hadden ook zij weet van de wanorde die overal in de werkelijkheid opduikt. Ook daarvoor hebben zij een woord dat later in de meeste Europese talen is overgenomen: chaos. Duidelijk is echter dat de Grieken geloofden dat de orde sterker was dan de wanorde, dat de kosmos het wint van de chaos.

Die kosmos was voor hen als een levend organisme. Wat is typisch voor een organisme? In tegenstelling met een mechanisme (cf. infra) is een organisme niet zomaar opdeelbaar in diverse onderdelen. Het is een georganiseerd geheel waarmee de onderdelen onlosmakelijk zijn verbonden en dat als geheel een bepaalde doelgerichtheid in zich draagt. Los van het doel kan een organisme niet worden begrepen. En omdat alles in de natuur zich als een organisme gedraagt, moet men, wil men die natuur begrijpen, ook de vraag naar het doel, de waarom-vraag stellen. Ik wil dit even met een bekend voorbeeld illustreren.

Wanneer de grote Griekse denker Aristoteles zag hoe stenen naar beneden vallen, stelde hij zich de voor ons wat vreemde vraag: waarom valt een steen naar beneden? Dat is voor ons een vreemde vraag, omdat vanaf de zestiende eeuw de moderne wetenschap hetzelfde verschijnsel van de valbeweging vanuit een heel andere vraag is gaan bekijken: zij vraagt niet langer naar het waarom, maar naar het hoe van de valbeweging (cf. infra). Nu stelde Aristoteles niet alleen die wat vreemde vraag, hij beantwoordde ze ook op een voor ons weer vreemde manier. Stenen vallen, zo stelde hij, omdat ze zwaar zijn. En zware voorwerpen horen thuis op de grond. Lichte voorwerpen daarentegen horen thuis in de lucht. Kortom, alle voorwerpen dragen in zich een natuurlijke gerichtheid, die ze zoveel mogelijk moeten trachten te realiseren.

De Grieken zagen de wereld dan ook als een macrokosmos, een sieraad-in-het-groot, waarvan de mens als microkosmos, een sieraad-in-het-klein, deel uitmaakte. Niet alleen de mens, maar alle natuurlijke soorten hadden hun plaats binnen de geordende structuur van een hiërarchisch opgebouwde wereld. Die verhouding tussen de mens als microkosmos en de wereld als macrokosmos tekent ook het christelijk-middeleeuwsedenken. God is immers niet alleen de schepper van de mens, maar ook van de hele werkelijkheid (‘hemel en aarde’). God staat niet alleen aan het begin van de schepping (dit is een typisch christelijk aspect van God, iets wat bij de Grieken ondenkbaar zou zijn), maar tevens aan het einde. Alles in de werkelijkheid – het leven van de mens en het gebeuren in de natuurlijke werkelijkheid – staat geschreven in de palm van Gods hand.

Tegen die antropologisch-kosmologische achtergrond ligt het voor de hand dat in de middeleeuwse literatuur natuurbeschrijvingen altijd in verband stonden met de menselijke ervaringswereld. Zo beginnen middeleeuwse gedichten vaak met een ‘Natureingang’: wanneer de natuur in bloei staat, voelt de mens zich goed, wanneer de natuur verdort, voelt ook de mens zich slecht. Hoe anders is dit in de twintigste-eeuwse literatuur. Wanneer Willem Elsschot zijn gedicht Bij het doodsbed van een kind schrijft, zijn dit de eerste regels:

De aarde is niet uit haar baan gedreven
Toen uw hartje stil bleef staan

Uw hartje bleef stilstaan en daar zit ik, als moeder of vader, met mijn onnoemelijk verdriet. Intussen echter draait de wereld door, alsof er niets aan de hand is: het verkeer raast voort, mensen om je heen maken zich druk om dingen die je nu volkomen onbenullig vindt en misschien is het buiten zelfs prachtig weer, terwijl er binnen, diep in jezelf, alleen maar plaats is voor immens verdriet. Die tegenstelling tussen mens en natuur is een typisch moderne tegenstelling: technisch geformuleerd, vanaf de moderne tijd wordt de afstand tussen het subject en het object steeds maar groter. Niet langer zijn we een microkosmos in een macrokosmos, voortaan gedragen we ons als autonome subjecten tegenover een maakbare wereld. Vooraleer echter in te gaan op deze cruciale overgangsfase in onze cultuur tussen Middeleeuwen en Moderne Tijd. blijven we stilstaan bij de derde centrale vraag: de vraag naar God.

Eigenlijk is God een vanzelfsprekendheid in het klassieke Westerse cultuurproject. De klassiek-Griekse cultuur is niet alleen een rationalistische, maar tegelijk een religieuze cultuur. De grote Griekse denkers, Plato en Aristoteles, hebben allebei een godsbeeld als sluitstuk. Bij Plato is de invulling van dat godsbeeld onduidelijk: soms spreekt hij van een demiurg, een scheppende God die zijn ogen gericht houdt op de ideeën die als model fungeren voor het creëren van de materiële wereld, dan weer van het goddelijke als de hoogste idee, de idee van het goede. Bij zijn leerling Aristoteles, is de invulling duidelijker: hij noemt God een onbewogen beweger. Onbewogen, omdat Hijzelf het eindpunt is van alle beweging. En beweger, omdat hij alles in de werkelijkheid naar Hem toe doet bewegen. In die zin is de aristotelische God het uiteindelijke doel van elk natuurlijk streven.

Juist omdat het rationele denken bij de Grieken een doelgericht denken is, kan er bij hen geen sprake zijn van een scheiding tussen weten en geloven, tussen inzicht en zingeving. Wie op zoek gaat om de natuurlijke werkelijkheid te begrijpen, stoot uiteindelijk op een laatste goddelijk principe.

Dat geldt ook voor de middeleeuws-christelijke cultuur. Het is dan ook geen toeval dat het ‘credo ut intelligam’ (ik geloof om te begrijpen) het middeleeuwse denken beheerst. Om de inhoud van de geloofsopenbaring rationeel te verwoorden, gingen de christelijke denkers dan ook te rade bij hun Griekse leermeesters. Zo staan Augustinus en Anselmus sterk onder invloed van het (neo)platoonse denken en zal Thomas van Aquino een magistrale synthese bewerkstelligen tussen het aristotelische gedachtengoed en de rijkdom van de christelijke geloofsopenbaring. Natuurlijk zagen ook zij de grote verschillen tussen een christelijk en een voorchristelijk godsconcept; dat belette hen echter niet om in het spoor van de heidense denkers wegen te exploreren om de eigenheid van de bijbelse God ook voor het verstandelijk inzicht duidelijk te maken.

Het is dan ook opvallend dat de middeleeuwse wijsbegeerte wemelt van de godsbewijzen: het ontologisch godsbewijs van Anselmus van Canterbury en het kosmologisch godsbewijs van Thomas van Aquino zijn de twee meest beroemde varianten ervan. Vanaf de moderne tijd zullen dergelijke godsbewijzen van langsom meer ongeloofwaardig worden. Geleidelijk ontwikkelt zich een onderscheid tussen geloof en rede, tussen inzicht en zingeving dat uiteindelijk in een scheiding zal uitlopen. Die scheiding manifesteert zich niet alleen op het terrein van de inwendigheid, maar manifesteert zich tevens op vele andere domeinen: denken we slechts aan de scheiding tussen kerk en staat die zich vanaf de prille moderniteit gaandeweg doorzet.

De ongeloofwaardigheid van de godsbewijzen is maar één facet van het ‘herfsttij der Middeleeuwen’ (Huizinga). Ook qua mensbeeld en wereldbeeld treden veranderingen op die het moderne aangezicht van onze cultuur zullen bepalen. Zoveel is duidelijk: de moderne tijden leven overwegend vanuit een ander werkelijkheidsconcept dan dat van Plato, Aristoteles en de christelijke denkers. Terwijl de klassieke Oudheid en de christelijke Middeleeuwen een realistische werkelijkheidsopvatting vooronderstellen, vertrekt de moderne cultuur van een nominalistisch uitgangspunt. Die tegenstelling tussen realisme en nominalisme vraagt om een woord uitleg.

2. Het moderne cultuurconcept

Tegen de achtergrond van het nominalisme is het niet verwonderlijk dat de manier waarop aan wetenschap wordt gedaan grondig wijzigt. Eerder heb ik erop gewezen hoe de aristotelische wetenschapper de natuurlijke verschijnselen onderzocht vanuit de vraag naar het doel ervan. ‘Waarom valt de steen?’, zo vroeg Aristoteles zich af. Meer dan twintig eeuwen later wordt Galilei geconfronteerd met hetzelfde verschijnsel. Hij stelt alleen een heel andere vraag: hoe valt de steen? Het zal de vraag worden die de moderne wetenschap voortaan zal beheersen.

Het stellen van een dergelijke vraag biedt heel wat voordelen. Vanuit die invalshoek gaat men zich concentreren op de valbeweging. Men gaat ze meten door ze te analyseren,het toverwoord van de moderne wetenschap. Analyseren betekent eigenlijk niets anders dan het opdelen, in dit geval van de beweging, in kleine stukken. Die analyse (ontleend aan de wiskunde) wordt vervolgens toegepast op alle domeinen van de natuur. Zo slaagt men er geleidelijk in om de natuurlijke verschijnselen te begrijpen door ze te onderwerpen aan natuurwetten, die niet alleen een beschrijvende maar ook een voorspellende kracht hebben. De mathematische natuurwetenschap zet het tijdsverloop buiten spel: “Wat nu is, is altijd al geweest, en wat worden zal, is er reeds”, zal Frederik Van Eeden eeuwen later Pluizer in zijn De Kleine Johannes laten zeggen.

Wanneer de vraag verandert, verandert ook de hele werkelijkheid. Dit lijkt, op het eerste gezicht, een wat vreemde stelling. Wat hiermee eigenlijk wordt bedoeld, is niet dat de materiële werkelijkheid op zich verandert, wel dat de opvatting over de werkelijkheid wijzigt en we haar daardoor heel anders gaan benaderen. In het klassieke cultuurproject zag men de materiële werkelijkheid als een hiërarchisch gestructureerde kosmos. Voortaan ziet men de werkelijkheid als een mechanisme. Typisch voor een mechanisme (denk aan een automotor) is dat het kan worden opgedeeld in losse elementen, zonder dat daarmee het mechanisme wordt vernietigd. Vanuit de hoe-vraag gaat men dan de causale verbanden na tussen de diverse onderdelen van het mechanisme. Hoe meer verbanden men op het spoor komt, hoe meer wetenschappelijke vooruitgang men maakt. Vervolgens wordt die wetenschappelijke vooruitgang op alle mogelijke terreinen toegepast. Dit alles noemen we tegenwoordig techniek.

Men leest wel eens over de vooruitgang die de hellenistische wetenschap zou hebben geboekt door haar ingenieurskunst, door haar grote technische verworvenheden (denken we maar aan Archimedes). Het is echter een misvatting te denken dat die prestaties van antieke ingenieurskunst een bijdrage hebben geleverd tot de vooruitgang van de antieke wetenschap. Het opvallende voor ons is juist dat ze voor hun wetenschap geen wezenlijke rol hebben gespeeld.

Naast de hellenistische mechanica is er een ander beroemd voorbeeld waarvan velen denken dat het een anticipatie is op de geest van de moderne natuurwetenschap, met name de visie van Epicurus op de natuur. Met zijn materialistische atoomtheorie was hij in de hellenistische wetenschap de grote buitenstaander. Juist op die atoomtheorie heeft de vroege moderne natuurwetenschap meermalen uitdrukkelijk ingehaakt en daarmee begon het tijdperk van haar pijlsnelle ontwikkeling tot op vandaag. Van de atomen is weliswaar intussen, strijdig met de letterlijke betekenis van het Griekse begrip ‘atomen’ (ondeelbaar) en strijdig met de visie van Epicurus, sinds lang gebleken dat ze wél deelbaar zijn. Ook het moderne energieonderzoek met zijn deeltjesversnellers heet echter nog steeds atoomfysica. Toch is ook Epicurus’ theorie geen voorbode van de moderne natuurwetenschap. Ook al gebruikten de Grieken de termen ‘atoom’ en ‘mechanica’, hun verhouding tot de werkelijkheid was diametraal tegengesteld aan de houding van de modernen.

De Grieken noemden de kennis die men voor alle vormen van ingenieurskunst nodig heeft ‘mechanica’. De mechanica in Griekse zin is de knowhow die ons in staat stelt bepaalde bewegingen in de natuur kunstmatig op te wekken. Daardoor is het begrip mechanica later in de moderne natuurkunde de naam van de bewegingsleer kunnen worden. In de Oudheid las men in het begrip mechanica in de eerste plaats het Griekse woord ‘mèchanè’. Dat woord was ook het begrip waarmee men technische instrumenten aanduidde, maar oorspronkelijk bedoelde men daarmee elke vorm van listige trucs waarmee men bepaalde door de natuur opgeworpen hindernissen kon overwinnen.

Technische instrumenten zijn voor de Grieken dan ook niets meer dan dergelijke trucs. Zij dienen om de weerstanden te ontwijken die de natuur voor ons opwerpt. De mens verdient weliswaar bewondering voor zijn listige vemuftigheid in de omgang met de natuur, maar dat verandert er niets aan dat zijn technische bevindingen in principe iets tegennatuurlijks zijn.

De opstelling waardoor de antieke mechanica de natuur te slim af is, is dus strijdig met de houding van de antieke wetenschap tegenover de natuur: dat was, zoals we reeds aanstipten, de bewonderende verering voor de duurzame orde van de natuur. Wat men vereert, is men niet te slim af. Daarom worden de mechanica en ook de eventueel daarop gebaseerde experimenten niet benut voor de vooruitgang van de wetenschap en al evenmin, waarschijnlijk om dezelfde reden, ook niet voor een systematische vergemakkelijking van het dagelijkse leven.

Ook de atoomtheorie is voor Epicurus niet meer dan een hulpwetenschap voor de ethiek, die bedoeld is om de mens een absoluut betrouwbare weg naar het geluk te wijzen. Ook Epicurus blijft trouw aan het oude Griekse geloof in de natuur. Hij vertrouwt er namelijk op dat in het vrije, toevallige spel van de atomen toch nog een rest van orde heerst, en dankzij die orde mag de mens er vast op vertrouwen dat hij zijn elementaire levensbehoeften altijd kan bevredigen. In laatste instantie stelt dus ook Epicurus de natuur in humanistische zin in dienst van de mens; ze interesseert hem alleen omdat ze voorziet in de waarborg voor het duurzame geluk.

Juist daarin komt radicaal verandering wanneer men aan het begin van de moderne natuurwetenschap teruggrijpt naar de atoomtheorie. Na de desillusie in de late Middeleeuwen aangaande de reikwijdte van de menselijke kennis (cf. nominalisme)bestaat er geen garantie meer dat God in de natuur een betrouwbare orde heeft verwerkt noch dat we in staat zouden zijn Gods scheppingsconcept te kennen. Alleen kunnen we vermoeden hoe God als bouwmeester en constructeur de natuurlijke werkelijkheid zou hebben kunnen inrichten.

De goddelijke constructeur, zo luidt voortaan de hypothese, stelt de natuur samen als een machine, als een technisch instrument, dat wil zeggen: hij bedrijft mechanica in de zin van het antieke begrip mechanica. Voor de Oudheid was, zoals we reeds aanstipten, de mechanica een manier om de natuur te slim af te zijn, dus in laatste instantie iets tegennatuurlijks. Tweeduizend jaar later verandert de mechanica nu juist in het procédé dat God zelf heeft gebruikt om de natuur te scheppen. De mechanische kunstgreep en het experiment vallen niet meer, zoals in het hellenisme, buiten de vooruitgang van de wetenschap, maar vormen nu juist het procédé, en wel het enige waarmee de moderne natuurwetenschap concreet vooruitgang kan boeken.

Naar het woord van Dijksterhuis, wordt in dit verband gesproken van de ‘mechanisering van het wereldbeeld’. De complete natuur wordt voortaan immers gezien als één groot mechanisme, als een wereldapparaat dat volgens bepaalde constructieregels functioneert. Zoals alle apparaten moet het uit bepaalde onderdelen bestaan. De constructievoorschriften leggen vast in welke onderlinge verhouding die onderdelen zich bewegen. Daarom ontstaat de moderne mechanica als leer van de wetten van die beweging. De beweging vooronderstelt echter een fundamentele hypothese: wanneer men de constructie grondig onderzoekt, moet men bij bepaalde basisbestanddelen uitkomen, de kleinste materiële deeltjes waaruit de constructie is samengesteld. Zulke materiële deeltjes waren nu echter juist ook verondersteld door de epicuristische atoomtheorie. Dat is de reden waarom de mechanistische natuurwetenschap in het begin van de Moderne Tijd teruggrijpt naar de atoomtheorie van Epicurus.

Op de keper beschouwd heeft de mechanistische atoomtheorie, waarmee de natuurwetenschap van de moderne tijd begint, nauwelijks iets te maken met de hellenistische atomenleer van Epicurus; zijn visie berust immers nog op het vertrouwen in de orde van de natuur als leefwereld, en verbant daarom de mechanica met haar experimenten uit de ontwikkeling van de wetenschap. De moderne mens daarentegen heeft nu juist dat vertrouwen verloren en fundeert daarom de natuurwetenschap op mechanica en experiment (4).

Omdat de moderne mens dat vertrouwen verloren heeft, voelt hij zich ook vereenzaamd. Niet langer beschouwt hij zich als een microkosmos, die zijn plaats heeft toegewezen gekregen in de hiërarchisch gestructureerde macrokosmos. Voortaan staat hij als een eenzaam subject tegenover een gemechaniseerd object. Niet langer vertrekt hij vanuit een verwondering en bewondering ten opzichte van een harmonieuze kosmos om zo binnen te treden in het mysterie van een alomvattende werkelijkheid. Voortaan vertrekt hij vanuit de twijfel, niet alleen aan alles wat hij waarneemt maar ook aan alles wat vanuit de traditie is overgeleverd, om zo zekerheid en macht te verwerven over een meetbare werkelijkheid. En het enige wezen dat daartoe in staat wordt geacht, is hijzelf. Vanaf de Moderne Tijd verklaart de mens zich autonoom.

Het is dan ook geen toeval dat de Franse filosoof en wiskundige René Descartes zijn wijsgerig systeem uitbouwt vanuit een alomvattende twijfel (twijfel als methode, als weg om tot de waarheid te komen) om zo uit te komen op een fundament waaraan niet meer kan worden getwijfeld: ‘Ik denk, dus ik besta’. In zijn denken is de mens zeker van zichzelf. Aan de kracht van zijn denken ontleent hij zijn autonomie. Hoezeer andere denkers op talloze punten ook afstand zullen nemen van Descartes, zijn pleidooi voor de autonomie van het denkende verstand zal als motto fungeren voor de Moderne Tijd.

Anderhalve eeuw later formuleert de grote Pruisische filosoof van de achttiende eeuw, Immanuel Kant, eigenlijk helemaal in de lijn van Descartes, het adagium van de mens van de Verlichting als volgt: ‘Verlichting is het uittreden van de mens uit de onmondigheid die hij aan zichzelf’ te wijten heeft. Onmondigheid is het onvermogen zich van zijn verstand te bedienen zonder de leiding van een ander. Men heeft deze onmondigheid aan zichzelf te wijten, wanneer de oorzaak ervan niet in een gebrek aan verstand, maar in een gebrek aan vastberadenheid en aan moed ligt, zich van zijn verstand zonder leiding door een ander te bedienen. “Sapere aude. Heb de moed, je van je eigen verstand te bedienen!” is derhalve de zinspreuk van de Verlichting’ (5).

Tegelijk wist Kant dat de menselijke autonomie gebonden was aan twee voorwaarden. Allereerst krijgt bij Kant de mens slechts als kennend wezen een bevoorrechte plaats; als natuurlijk wezen is hij, sinds Copernicus, uit het centrum van de werkelijkheid gehaald (6). Ten tweede gaat die kennende autonomie gepaard met een verlies aan werkelijkheidsbeleving. Wat wij met ons autonoom verstand kennen is slechts het ‘Ding-für-mich’, de werkelijkheid zoals zij aan ons verschijnt. Het ‘Ding-an-Sich’, de werkelijkheid zoals zij echt is, is voor ons onkenbaar geworden. Dat laatste werd in de volgende eeuwen graag vergeten. Men vergat dat Kant, in zijn beklemtoning van de menselijke autonomie, ze ook van binnenuit had begrensd.

En God?
Bij de aanvang van de Moderne Tijd lijkt er nog geen vuiltje aan de lucht. De Renaissance legt de nadruk op de menselijke autonomie (denken we aan Pico della Mirandola), maar de mens blijft ten dienste staan van het plan dat God voor de wereld heeft gemaakt. De grote mathematici-metafysici uit de zeventiende eeuw, Descartes, Spinoza en Leibniz,hebben zich alle drie intensief gebogen over de godsvraag. Descartes ontwikkelde zelfs drie verschillende godsbewijzen, waarbij hij in sterke mate schatplichtig bleef aan de klassiek-middeleeuwse traditie. Leibniz ijverde zijn hele leven voor een oecumenischherstel van de eenheid tussen de christelijke kerken. Van Spinoza werd gezegd dat hij ‘dronken was van God’: heel de werkelijkheid had deel aan de goddelijke alomtegenwoordigheid.

Immanuel Kant was een piëtist. Dat piëtisme heeft ongetwijfeld zijn wijsgerig denken mee bepaald. Alhoewel Kant de theoretische grondslag van de godsbewijzen ondermijnde en daarmee de band tussen de theoretische rede (die in de natuurwetenschappen werd gehanteerd) en het geloof in zijn Kritiek van de Zuivere Rede doorsneed, heeft hij op een subtiele manier in zijn Kritiek van de Praktische Rede de band gelegd tussen de praktische rede (die in het ethisch handelen wordt gehanteerd) en het geloof. De band tussen inzicht en zingeving is bij Kant nog niet helemaal verdwenen.

In dezelfde periode horen we in de Franse salons voor het eerst agnostische, deïstische(voor een deïst staat God aan de oorsprong van de wereld, die hij daarna de rug toekeert: God wordt gezien als een horlogemaker) en voorzichtig atheïstische geluiden. En in de negentiende eeuw lijkt het hek helemaal van de dam. De drie grote ‘meesters van het wantrouwen’ (de term is van Paul Ricœur), Karl Marx, Friedrich Nietzsche en Sigmund Freud, zijn uitgesproken ongelovig.

Voor Karl Marx is godsdienst opium van het volk. Omdat de uitgebuite mens geen uitkomst op geluk meer ziet in het dagelijkse leven, projecteert hij dat geluk in een andere wereld. Spreken over dat geluk in het hiernamaals werkt bedwelmend als opium. Op die manier, zo redeneert Marx, werkt de Kerk antirevolutionair en anti-emancipatorisch: ze ontneemt aan de mens het vermogen om tegen zijn onmenselijke leefomstandigheden in opstand te komen.

De kritiek van Sigmund Freud is sterk verwant aan die van Marx. De religieuze mens is een neuroticus: omdat hij in het dagelijkse leven niet aan zijn trekken kan komen (cf. de moeilijke verhouding tot de vader in het freudiaanse Oedipus-complex), projecteert hij een ideale vaderfiguur in een andere wereld, die alles uiteindelijk goed maakt. Voor Freud is godsdienst een vorm van compensatorische sublimatie.

De kritiek van Friedrich Nietzsche op de godsdienst was het vertrekpunt van deze bijdrage. Ook voor Nietzsche is God dood. Maar hij voegt er dadelijk aan toe – een toevoeging die meestal niet wordt geciteerd – dat wij, jullie en ik, hem hebben doodgemaakt. Op het einde van dit al te summiere (en daardoor ook wat ongenuanceerde) overzicht van de grote lijnen in het Westerse denken, kunnen we nu duidelijker begrijpen wat Nietzsche bedoelde toen hij schreef dat wij, westerlingen, in de Moderne Tijd God hebben doodgemaakt.

We hebben ons in de Moderne Tijd autonoom verklaard. Welnu, als we dan toch geloven autonoom te zijn, hebben we geen behoefte aan een ander, een God, die ons helpt aan ons leven richting te geven. Het is de mens en de mens alleen die met zijn autonome verstand de gemechaniseerde wereld en de causale verbanden tussen de diverse onderdelen van die gemechaniseerde wereld gaandeweg meer in kaart brengt en via de technische toepassingen van deze bevindingen het dagelijks leven vergemakkelijkt. Daaraan ontleent hij zijn vooruitgangsoptimisme, dat zo sterk de negentiende eeuw tekent. Trouwens, indien we vanuit ons denken tot God willen komen, dan stellen we vanaf het begin van de Moderne Tijd de foute vraag.

Wie naar God vraagt, verbindt die vraag altijd met de waarom-vraag, niet met de hoe-vraag. Hoe een motor functioneert, vraag je aan de automecanicien. Waarom moet dit mij overkomen? Waarom mag dit geluk mij te beurt vallen? Dat zijn de vragen die je in de grensmomenten van het leven aan God richt. Omdat de waarom-vraag in de Moderne Tijd uit het wetenschappelijke discours is gebannen, als onwetenschappelijk (want louter subjectief) werd afgedaan, is de breuk ontstaan tussen inzicht en zingeving, tussen wetenschap en geloof. En omdat het wetenschappelijke discours dominant werd, vergleed het gelovig spreken geleidelijk naar de periferie. Inderdaad, wij westerlingen, jullie en ik, hebben God dood gemaakt.

In het begin van deze eeuw, ergens achter de loopgraven van de Eerste Wereldoorlog, werkte de Oostenrijkse filosoof, Ludwig Wittgenstein, aan zijn Tractatus-Logico-Philosophicus. De laatste zin ervan luidt als volgt: “Waarover men niet spreken kan, daarover moet men zwijgen”. In feite toont deze beroemde zin het tragische lot van de moderne Westerse cultuur. Omdat we ons zo hebben geconcentreerd op het domein van het zichtbare, het meetbare en het berekenbare, zijn we de woorden verloren om het domein dat het zichtbare overstijgt nog ter sprake te brengen. Maar “de mens leeft niet van brood alleen, maar van alles wat uit de mond van God voortkomt” (Mt 4,4). Is het daarom dat de postmoderne mens, vaak van brood verzadigd, opnieuw op zoek gaat om
voor dat domein nieuwe woorden te vinden?

“Waarover men niet spreken kan, daarover moet men spreken, want daarvan leeft de mens en daaraan sterft hij…” (7).

* Prof. Guido Van Heeswijck
docent Wijsgerige Vakken aan de UFSIA en de KUL
J.F. Ghellyncklaan 115
2540 Hove

NOTEN

(1) M. Heirman, De waanzinnige twintigste eeuw. Oorlog en vrede van 1914 tot 1994. Hadewijch, Antwerpen/Baarn 1995.

(2) J.F. Lyotard, Het postmodernisme uitgelegd aan onze kinderen. Kok Agora, Kampen, 1987.

(3) U.Eco, De Naam van de Roos. Ben Bakker, Amsterdam, 1984, pp. 511-512.

(4) Voor meer informatie in een zeer toegankelijke stijl, zie
K. Held, Efeze. De hellenistische wetenschap en de moderne tijd.
In: Trefpunt Plato. Een filosofische reisgids door de antieke wereld. Rainbow Pocket, Maarten Muntinga, Amsterdam, 1995, pp. 266-283.
Op zijn uiteenzetting heb ik mij hier sterk gebaseerd.

(5) I.Kant, Wat is Verlichting? Ingeleid, vertaald en geannoteerd door B. Delfgaauw. AgoraEditie, Kok Agora, Kampen, 1988, p. 59.

(6) Voor meer informatie over deze ingewikkelde materie, zie
J. Van der Veken, Geen mens zonder kosmos. Geen kosmos zonder mens?
In: Cirkelen om de wereld. Concrete invullingen van het wereldbeelden-project.Worldviews, Peickmans, Kapellen, 1994, pp. 181-198.

(7) W. Luijpen, Nieuwe inleiding tot de existentiële fenomenologie. Utrecht/Antwerpen, Het Spectrum, 1971, p.10.

Les questions soulevées par les progrès de la médecine sont en grande partie similaires au Japon et en Belgique. Elles sont en fait centrées avant tout sur la fin de la vie et son début. Euthanasie, traitement des patients en état végétatif chronique, diagnostic prénatal, emploi des cellules souches embryonnaires, techniques de procréation assistée dans les cas d’infertilité, etc. font l’objet d’après discussions. Cependant, tout avancé que soit le Japon dans le domaine de la technologie médicale, les problèmes éthiques s’y posent sur un arrière fond culturel fort différent de celui qui est le nôtre en Occident. J’essaierai dans cet article de proposer tout d’abord quelques exemples concrets où cette différence culturelle paraît dans la façon dont le grand public perçoit l’importance des questions posées par le progrès médical. Dans la seconde partie de l‘article je voudrais présenter les réactions de jeunes générations (étudiants d’université) face à quelques dilemmes rencontrés par la bioéthique. Ceci devrait nous permettre de metttre en lumière l’un ou l’autre point particulièrement important pour le futur développement de la réflexion bioéthique dans ce pays et permettra peut-être en même temps de discerner des pierres d’attente pour la pénétration ici d’une conception chrétienne de la vie humaine.

BIOETHIQUE DANS LE CONTEXTE CULTUREL JAPONAIS

Comme vous l’aurez sans doute appris, avec un certain étonnement peut-être, le Japon, tout avancées que soient ses techniques biomédicales, fut un des derniers pays à reconnaître légalement le concept de “mort cérébrale” et d’y voir une condition permettant le prélèvement d’organes dans des conditions plus favorables à leur transplantation et au don de la vie qu’ils permettent en bien des cas.
Comment comprendre ce retard et les longs délais encourus par le passage de cette législation à la Chambre des Représentants, sans qu’on soit parvenu, du reste, à obtenir un accord unanime dans la commission parlementaire chargée de rédiger la nouvelle loi et composée de médecins, de philosophes et de sociologues? Il est indispensable pour cela de tenir compte du fait que la mentalité bouddhiste considère que la mort biologique de l’homme est un processus graduel ne prenant fin que plus d’un mois après la disparition des signes traditionnels de la vie ( arrêt du cœur, de la circulation sanguine et de la respiration autonome). Cette conception bouddhiste fut d’ailleurs apparemment supportée par le développement des techniques de réanimation artificielle. Notons cependant que, bien avant même l‘apparition de ces techniques, l’impact social du décès, pour la famille proche et lointaine, mais aussi la communauté sociale où avait vécu et travaillé le défunt, demandait une certaine durée pour que sa disparition soit pleinement acceptée et reconnue.
A ces considérations où se reflète l’importance de la vie sociale et familiale au Japon, s’ajoutaient du reste les fréquents soupçons que le diagnostic de la mort cérébrale ait pu être influencé par le désir de se procurer plus aisément et plus abondamment des organes pour transplantation. Par ailleurs, l’influence encore facilement discernable du respect d’origine confucienne pour les parents et ancêtres rendait difficilement acceptable d‘infliger au corps du défunt les blessures requises pour le prélèvement d’organes ou de tissus.
Ceci explique que, même après la reconnaissance légale de la mort cérébrale, les conditions fort strictes mises au don d’organes rendent le nombre de ceux-ci fort insuffisant à répondre à la demande. Il n’est donc pas rare de lire encore aujourd’hui dans les journaux comment des parents accompagnent leurs enfants à l‘étranger (USA ou Australie surtout) pour y recevoir des organes offerts dans ces pays.

Une même ambivalence concernant la fin de la vie caractérise aussi les conditions mises à l‘interruption des soins donnés, soit en clinique soit à domicile, à des patients en phase terminale. Des exemples de ce qu’on appelle chez nous “acharnement thérapeutique” abondent au Japon. Ce n’est du reste que récemment que des directives claires venant d’organes gouvernementaux ont recommandé aux hôpitaux de ne point continuer les soins au delà de la période souhaitée par les patients et de limiter ceux-ci au traitement désiré par le patient lui-même. Ici aussi, du reste, le Confucianisme, par le poids accordé aux liens familiaux, explique la crainte des proches parents de se voir reprocher par la famille plus éloignée de ne pas avoir fait “tout le possible”, même si de tels soins “intensifs” devaient conduire à prolonger les souffrances de l’agonie plutôt qu“une vie proprement humaine”.
On a d’ailleurs souvent fait remarquer que c’était précisément la crainte de ne pas voir hôpitaux et médecins respecter les limites de soins requises par les patients eux-mêmes qui était sans doute responsable pour bien des demandes d’euthanasie ou d’aide au suicide. Pourquoi, demande-t-on de plus en plus fréquemment, privilégier la quantité de temps à vivre plutôt que sa qualité? La réponse à cette question est heureusement de plus en plus influencée par rétablissement progressif d’hospices ou de sections d’hôpitaux consacrées spécialement aux soins palliatifs en phase terminale. Il vaut la peine de remarquer que ce mouvement débuta dans des institutions d’inspirationchrétienne, protestante ou catholique.

Ce n’est que récemment que l’un ou l’autre hospice d’inspiration bouddhiste a vu le jour.
Ce retard est dû sans doute au fait que longtemps le bouddhisme au Japon se considéra chargé avant tout du soin des funérailles et des rites périodiques pour les ancêtres défunts. Plus récemment cependant l‘importance croissante reconnue par les hospices aux soins spirituels accordés aux patients attire l’attention d’un nombre croissant de temples bouddhistes et de leurs desservants. Je ne pense pas me tromper en y discernant un heureux développement rapprochant bouddhisme et christianisme dans cepays.
Particulièrement significatif à cet égard est le succès phénoménal rencontré à travers le pays tout entier par une association fondée par un Jésuite d’origine allemande et visant à encourager une réflexion totalement humaine sur les problèmes posés par la maladie et l‘approche de la mort. Par delà les progrès bienvenus des soins médicaux, surtout ceux de nature palliative, manifestement nombreux sont ceux qui éprouvent fortement, parmi les patients et leur famille, le besoin d’un support spirituel qu’un programme d’éducationmédicale de nature exclusivement technique et séculière ne prépare guère le personnel soignant à fournir.

Si la détermination du moment précis de la mort physique a fait l’objet dans la société Japonaise de discussions apparemment interminables, il n’en va pas de même en ce qui concerne la détermination du moment où cette vie débute dans le sein maternel. Rien ne rappelle ici les controverses souvent passionnées déchirant le public américain et où s’affrontent, encore aujourd’hui, les avocats du “Pro life” et ceux du “Pro choice”.
En fait, que le Japon soit connu depuis longtemps pour la facilité avec laquelle s’y pratique l’avortement aurait de quoi étonner, à première vue du moins. Comment en effet concilier cette facilité avec le respect traditionnel du Bouddhisme pour “tout ce qui vit”, qu’il s‘agisse de vie animale ou de vie humaine? Comment aussi concilier l‘interprétation fort laxiste de la législation réglementant l’avortement avec l’amour des enfants si caractéristique de la société familiale Japonaise et visible encore aujourd’hui dans les sacrifices consentis par les parents, la mère surtout? Pourquoi, demandera-t-on aussi, l’Eglise catholique se montre-t-elle si réservée dans sa condamnation du commerce florissant des cliniques d’avortement privées, dont la publicité s’étale ouvertement dans les gares des trains et des métros? Ici encore, répondre à ces questions demande un regard sur la culture et l‘histoire du Japon.

De première importance sans doute est l’absence dans le Bouddhisme d’une claire distinction entre vie animale et vie humaine, mais aussi, comme indiqué ci-dessus, l’absence d’une frontière précise entre vie et mort dans chaque existence humaine. Tout comme la mort y apparaît comme un processus comportant plusieurs étapes, ainsi aussi l‘homme voit sa naissance reconnue dans et par la société progressivement au cours d’une série de rites. Le nouveau-né passe ainsi peu a peu du “monde des dieux et des bouddhas” à celui des hommes, et éventuellement à la société des adultes. Ceci explique l’absence de services funèbres pour les fœtus ou les enfants décédés fort jeunes. Ils ne faisaient pas encore partie de la lignée des ancêtres.
Un tel mouvement circulaire entre vie et mort humaine contraste évidemment avec la façon dont le Christianisme regarde la naissance comme une entrée définitive d’une personne dans la vie, entrée suivie de la croissance à l’âge adulte, de la vieillesse et, finalement, de la mort. Tout aussi clairement, le Christianisme estime tout être humain porter l’image de Dieu dès les premiers instants de son existence indépendamment de la reconnaissance que lui accorde la société. Ceci se manifeste dans les nombreux changements sociaux apportés en Occident dès les origines chrétiennes. Changements marqués par la disparition progressive de l‘esclavage et la condamnation de l’avortement ou de l’abandon des nouveaux-nés. Autant de pratiques jugées indignes d’êtres créés “à l’image de Dieu”.
Evidemment, si l’on adhérait au concept d’une humanité atteinte seulement par étapes, comme le fait la tradition culturelle Japonaise, il serait difficile de condamner ces pratiques comme indignes de l’homme.

A côté de ces données culturelles, il est également important de noter le contexte historique où apparaissent les pratiques avortives. Au 17e siècle, le Japon était déjà une des régions du monde les plus densement peuplées. A cette époque, la capitale, Edo,connue aujourd’hui comme Tokyo, était, avec un million d’habitants, peut-être la plus grande ville du monde. Durant les cent années qui précédèrent l’ouverture du Japon à l‘Occident en 1868, la population de ces quatre îles doubla de 15 à 30 millions. A partir de 1725 cependant, cette population semble être devenue stable jusqu’au milieu du 19ième siècle. Il n’est pas facile d’identifier les facteurs responsables pour cet arrêt de croissance. Aucune donnée ne permet d’y reconnaître l’effet d’une politique du gouvernement. Ni guerres, ni épidémies, ni grandes famines ne nous sont connues qui puissent expliquer cet arrêt. Il faut donc en conclure que la décision d’avoir moins d’enfants fut prise à un niveau privé, en ayant recours à l’avortement et à l’infanticide, au besoin à l’encontre d’une interdiction de la part du gouvernement.

Il semble donc que ces pratiques remontent bien avant le Japon moderne.
Par endroits certes, surtout parmi les pauvres paysans, ces pratiques reflètent des conditions périodiquement proches de la famine. Dans les villes toutefois, la motivation du contrôle des naissances paraît avoir été plutôt d’améliorer le standard de vie. Les autorités de l‘époque étaient sans doute d’avantage intéressées à retirer le maximum de production de leurs domaines, grâce à une plus nombreuse population. Le citoyen moyen, par contre, aura dû avoir recours à des décisions plus pragmatiques assurant la planification familiale au moyen de l’avortement et de l’infanticide.
Ces pratiques des 18 et 19e siècles étaient couramment désignées par des métaphores soit comme “renvoyant le nouveau-né ou le fœtus au domaine des dieux et des bouddhas”, soit par un terme pris à la culture du riz, “mabiki”, désignant un procédé où les pousses de riz plus faibles sont éliminées pour obtenir une récolte plus abondante. Chez l’homme, cette élimination était guidée ici par la main de la sage femme s’électionant les nouveaux-nés les plus robustes et écartant les autres. Bien que les autorités poursuivant un maximum de population et de taxes, condamnassent cette pratique, la plupart des citoyens employaient ces métaphores pour la justifier à leurs yeux psychologiquement et moralement.
Il est intéressant de remarquer que, bien que l’avortement n’ait pas été l‘objet récent de débats publics concernant la moralité, et ses aspects religieux, tel ne fut pas le cas il y a deux cents ans. Le Bouddhisme, pour sa part, ne paraît pas avoir regardé la pratique du “mabiki” comme un important problème religieux ou moral. De fait. la notion d’un “retour” temporaire du fœtus au “monde des boudhas” permettait de ne pas considérer l’avortement comme un crime contre la vie. Certaines associations bouddhistes, composées de femmes, cherchaient plutôt à entretenir la compassion pour ses membres souvent forcées de pratiquer le “mabiki” contre leurs désirs. Par contre, comparés au Bouddhisme, les Confuciens et les adeptes des sectes nationalistes d’inspiration Shinto étaient beaucoup plus sévères. Non seulement voyaient-ils dans l’avortement une pratique égoïste de la part des parents, mais ils le considéraient surtout comme un acte portant atteinte à l’intérêt national et une offense méprisant les dons accordés à leur pays par les dieux. La compassion pour les paysans pauvres était bien le dernier de leurs soucis.

Avec la restauration Meiji (1868) commence le Japon moderne. Le nouveau régime y adopte bientôt une ligne politique visant à construire un pays riche et militairement fort. Afin d’y contribuer, des lois sont promulguées interdisant avortement et infanticide. Les résultats ne se font pas attendre. Ce qui était une population stable reprend sa croissance atteignant 57 millions en 1920. Il est important de remarquer que cet accroissement démographique coïncida avec une politique militaire plus belliqueuse. La guerre russo-japonaise de 1905 coûta 60.000 vies tombées au combat et 70.000 perdues par maladie. Les pénalités punissant l’avortement devinrent plus strictes et la police distribua de la propagande imageant les risques physiques et mentaux de ces pratiques.
Les hostilités déclenchées par le Japon en Asie (Chine et Manchourie) s‘intensifient à partir de 1930 et encouragent la montée du taux des naissances faisant monter la population entre 1920 et 1940 de 57 à 73 millions. Avoir beaucoup d’enfants n’était plus seulement une obligation religieuse mais une politique nationale.
La fin dramatique de l’aventure militaire du Japon est bien connue. Les vies humaines perdues par les troupes et les civils, y compris les victimes de la famine qui suivit la fin de la guerre, se montent à 2,5 millions. Durant les années de l’occupation du pays par l’armée américaine qui suivirent se produisit un nouvel accroissement de la population dû au retour des militaires au pays et à une vie familiale normale. Dans un pays dévasté et à court de ressource, bon nombre de ces naissances n’étaient pas souhaitées et ne pouvaient être nourries. D’où: une montée en flèche des avortements et des abandons de nouveaux-nés.

Ces conditions conduisirent à la décriminalisation de l’avortement en 1948, suivi 4 ans plus tard d’un amendement laissant toute liberté au médecin déchargé désormais de l‘obligation de justifier son « opération » abortive.
De façon intéressante, le haut taux d’avortements amena un nombre croissant de demandes pour des rites funéraires priant pour les fœtus décédés. Habitués par le Bouddhisme de prier pour leurs ancêtres défunts, les parents de ces fœtus, la mère surtout, en arrivent à demander des services où s’expriment leurs regrets et excuses de n’avoir pu les accueillir. Ceci, entre parenthèses, montre clairement que, pour la mère au moins, il ne saurait s’agir là d’un simple “paquet de cellules” mais bien d’un membre décédé de la famille. Cette sensibilité explique pourquoi, à notre étonnement certes, les enfants de la famille accompagnent parfois celle-ci au service pour y être “introduits” à leur frère ou sœur décédés avant d’être nés.
Une motivation moins honorable certes se trouve aussi dans une mentalité Shinto faisant craindre une malédiction (“tatari”) portée par le fœtus vis-à-vis de la famille, parents et enfants, comme une sorte de revanche pour le meurtre dont il fut victime. Ces détails culturels et historiques, déjà trop longs, sur l’avortement au Japon, étaient cependant nécessaires pour faire comprendre la complexité de la situation et la prudence requise lorsqu’on désire le combattre. D’un point de vue pastoral il importe évidemment de souligner que l’avortement est condamnable comme supprimant une vie créée à l‘image de Dieu dès le premier instant de son existence. A éviter à tout prix serait une association dans la mentalité publique de cette condamnation par l’Eglise avec la politique nataliste du Japon dans le siècle passé. Cette condamnation ne saurait donc, comme on le voit parfois aujourd’hui, viser les conséquences économiques et sociales de la diminution du nombre d’enfants et de la population productive, mais bien la destruction d’une vie humaine.

DE JEUNES JAPONAIS S’INTERROGENT

La première partie de cet article examinait comment quelques problèmes contemporains de bioéthique se présentaient au Japon, dans un contexte culturel et historique original dont il était important de tenir compte pour leur apporter une réponse totalement humaine. Dans une seconde partie de l’article, on essaiera de montrer comment les jeunes générations réagissent, confrontées à des dilemmes qui seront probablement les leurs dans un avenir prochain.

1. Avantages et risques du diagnostic prénatal

L’occasion me fut récemment donnée de présenter aux étudiants de deux universités les avantages et désavantages humains des nouvelles possibilités offertes par les avancées récentes dans la technique du diagnostic génétique prénatal.
Je fis d’abord remarquer comment, suite aux progrès de l’hygiène, de la vaccination et de la médecine, la plupart des maladies contagieuses étaient devenues dans nos pays un phénomène du passé. Il s’en suivait qu’une proportion croissante des maladies connues étaient dues à des facteurs génétiques. Par ailleurs, les progrès de la génétique permettaient de diagnostiquer d’avance la probabilité pour un adulte d’être atteint à l’avenir d’une maladie d’origine génétique ou encore, pour un fœtus, ou même un embryon, d’hériter d’une condition susceptible de faire de lui un handicapé physique ou mental. En conséquence, l’examen préalable à un diagnostic génétique est demandé par un nombre croissant de femmes enceintes aussi bien que par des adultes. Il est donc important d’être conscient des avantages et désavantages que comporte un tel diagnostic. Parmi les avantages je signalai la possibilité pour un adulte à risques, de choisir un environnement (climat, régime, occupation) favorable, retardant ou prévenant l’apparencede la maladie, la possibilité de se voir prescrire les remèdes les plus adaptés à son cas, de traiter la maladie dès l’apparition des premiers symptômes. Un conseil génétique adapté permettrait aussi d’éviter des unions matrimoniales risquant d’amener la naissance d’enfants handicapés. Dans le cas de fœtus diagnostiqués comme porteurs d’une maladie génétique sans traitement connu, il serait du moins possible aux parents de se préparer psychologiquement à accueillir cette naissance et de s’informer des sortes de support offerts par la société aux familles d’enfants handicapés.
Parmi les désavantages de tels diagnostics je relevai le risque pour les adultes reconnus comme porteurs d’une hérédité nuisible de se voir l’objet d’une discrimination sociale (assurance de santé et de vie plus coûteuse, difficulté à obtenir un emploi ou encore, cas fréquent au Japon, à trouver un conjoint).
Le risque majeur pour les fœtus diagnostiqués comme porteurs probables d’un handicap était évidemment d’être victimes d’un avortement amenant non seulement le mépris de la dignité d’une vie humaine mais aussi renforçant les préjudices sociaux vis-à-vis des personnes handicapées et la méconnaissance de leurs droits humains fondamentaux. Après avoir ainsi exposé aussi objectivement que possible les avantages et risques comportés par le diagnostic génétique, je fis remarquer que les progrès constants de la médecine et la multiplication des méthodes de diagnostic les rendant de plus en plus fiables et accessibles à une grande couche de la population rendraient vaine toute tentative de freiner leur utilisation par un nombre croissants d’adultes et de femmes enceintes. La question se posant était donc celle de savoir comment minimiser les risques d’un examen génétique prénatal et maximiser ses avantages. Je demandai donc aux auditeurs de rédiger une page où ils exprimeraient leur réponses à cette question. Les réponses obtenues dans deux universités (une à Tokyo, l’autre en province) concordent pour la plupart et permettent de se faire une idée sur la façon dont les jeunes générations réagissent devant quelques-unes de ces questions posées par la bioéthique. Voici quelques-uns des points le plus souvent soulignés dans ces réponses d’étudiants:

1. Nombre d’entre eux font remarquer que ce sont surtout des préjugés fréquents dans notre société qui rendent compte des démérites à craindre de ces diagnostics. D’autressoulignent l’importance d’une explication exacte donnée par le médecin chargé du diagnostic des résultats de celui-ci et de leur signification. Information accompagnée si possible par l’assistance d’un conseil génétique. Or, fait-on remarquer, cette information et ce conseil sont souvent absents.

2. La plupart des étudiants insistent aussi sur le besoin d’un support social plus efficace aux enfants handicapés et à leur famille. La société est-elle prête à les accueillir (possibilité d’emploi, facilités éducatives ne séparant pas enfants handicapés des autres et leur permettant de se connaître les uns les autres)? Des réformes urgentes sont ici désirées.

3. Plusieurs présentent comme motif encourageant les couples à accueillir la naissance d’un enfant handicapé, sans avoir recourt à l’avortement, que c’est là le moyen le plus efficace de faire changer la mentalité responsable des préjudices sociaux auxquels doivent faire face les personnes handicapées. Remarquable dans cette opinion est que l’avortement y est condamné non pas tellement comme portant atteinte à la dignité de toute vie humaine, mais plutôt comme encourageant l‘injustice d’une exclusion sociale.

4. Certains font appel à leur expérience personnelle. Ce qui les mena à corriger leur façon de penser fut la possibilité qui leur fut donnée de fréquenter des enfants handicapés parmi leurs compagnons de classe et de jeu.

2. Le point de vue des handicapés

Un des plus grands journaux Japonais publiait récemment de nombreuses lettres, écrites par des lecteurs souffrant de handicaps ou par leurs parents, et exposant leurs opinions sur les avantages et désavantages du diagnostic génétique prénatal.
Après avoir traité devant mes étudiants à Sophia University des aspects bioéthiques de ce sujet, je leur distribuai une copie de plusieurs de ces lettres leur demandant de choisir celles qui les avaient d’avantage frappés en indiquant leur accord ou désaccord. Parmi les lettres les plus choisies figuraient celles provenant de deux personnes handicapées exprimant des vues contraires concernant l‘opportunité du diagnostic prénatal. Les réactions des étudiants à ces deux lettres nous apprennent beaucoup sur leur propre façon de penser ces problèmes ardus.
L’auteur de la première lettre, âgé de 60 ans, supportait clairement la pratique du diagnostic prénatal. Cet handicapé exposait les longues années de souffrances dues à son handicap et à voir ses parents essayer de le cacher au voisinage. Si le diagnostic prénatal pouvait épargner ces souffrances à d’autres, comment ne pas le leur conseiller?
Une seconde lettre venait d’un collégien âgé de 17 ans ne pouvant se déplacer qu’en fauteuil roulant et exprimait son opposition à tout diagnostic prénatal. Un tel diagnostic, accompagné souvent d’avortement, lui paraissait refuser aux handicapés le droit d’existeret contribuer à les faire se sentir “de trop” dans la société’. Cela lui semblait une puissante raison pour refuser tout test prénatal.

Chacune de ces lettres venait de personnes handicapées mais exprimait par contre des opinions diamétralement opposées envers la pratique du diagnostic prénatal. Bon nombre d’étudiants, cependant, dirent éprouver de la sympathie pour les auteurs de chacune de ces lettres. Tous deux, faisait-on remarquer, y dénonçaient la méconnaissance des droits des personnes handicapées et l‘absence de support social adéquat aux handicapés et leur famille. Je traduis ici du Japonais quelques-unes de ces réactions d’étudiants.

“Je me trouve en parfait accord”, écrit l’un d’eux, “avec les points soulignés par le collégien en chaise roulante. Bien des handicapés expérimentent certes la joie d’être vivants. Même si certains, autour d’eux, les privent un peu de cette joie et les font se sentir peu désirés. Aussi, considérant le danger d’avortement, la dignité de la vie humaine et le danger de blesser les sentiments des handicapés, je ne puis que déconseiller la pratique des tests prénataux. Il est certes bien des cas où ces tests sont choisis librement et doivent donc être permis. Leurs conséquences négatives pourraient être prévenues par une attitude plus ouverte de la part de la société.
Par contre, la lecture de la lettre de la personne âgée de 60 ans me laisse pensif. Les raisons lui faisant sentir qu’il eut mieux valu pour elle ne pas naître reflètent le manque d’accueil des handicapés dans notre société. Si cet accueil et la compréhension des handicapés s‘amélioraient, le nombre de tels cas diminuerait sans doute de façon dramatique. De telles améliorations n’élimineront certes pas toute souffrance. Donc, après une longue réflexion ne considérant que le bien de l’enfant à naître, le diagnostic génétique pourrait cependant être accepté.”

Voici encore une autre réaction appréciant ce qu’il y a de positif dans chacune des deux lettres.

“Les sentiments exprimés par la personne âgée de 60 ans, révèlent sincèrement ce qui se cache souvent dans le cœur des handicapés. Je comprends donc mieux pourquoi la condition qui leur est faite par la société rend, aux yeux de beaucoup, l’avortement un mal moindre pour les enfants handicapés. On ne saurait donc en conscience décourager tout avortement. Moi-même, quand je deviendrai mère, je compte demander un test prénatal. Si je dois faire face à la possibilité de mettre au monde un enfant handicapé, je l’accepterai cependant. C’est notre obligation, en effet, d‘aider la société à devenir plus accueillante aux personnes avec handicaps, soit physiques, soit mentaux.

Et voici, pour finir ces extraits, une opinion exprimant son accord avec la lettre venue de l’handicapé en fauteuil roulant et critiquant l‘avortement des enfants handicapés:

“Je pense que, de fait, le diagnostic prénatal conduit souvent à un avortement et que le progrès moral n’a pas toujours été accompagné du progrès de la médecine. De plus, si ceci devait conduire à empêcher la naissance d’enfants affectés du syndrome de Down,ceci résulterait dans une incompréhension croissante dans notre société pour de tels enfants. Cela renforcerait aussi la tendance à évaluer les gens d’après leur qualité de vie et à discriminer ceux affectés d’un handicap. Tout au contraire, la lettre du collégien nous donne l’exemple d’un effort pour vivre une vie pleinement humaine et m‘a donné une nouvelle dose de courage. Une vie valant la peine à être vécue ne dépend pas d‘abord d’une bonne santé dans un corps bien fait. Par contre, je ne saurais partager l’opinion de la personne âgée de 60 ans pensant qu’il eut mieux valu pour les handicapés de ne pas être nés. Existe-t-il des personnes partageant cette opinion? J’en doute. Ce qui la porte à penser ainsi c’est ce qu’elle a dû souffrir et ce que la société a fait souffrir à ses parents à cause de son handicap.”

Voilà ce que nous, les gens dits ‘normaux‘, avons à corriger, rapidement.

UNE VUE D’ENSEMBLE

Les lecteurs de cet article auront peut-être remarqué que la sensibilité éthique révélée par les réactions venant d’étudiants se rapprochaient, en bien des points de l’optique qui est la nôtre. Il me semble que, de fait, une réflexion sur les dilemmes posés .par la bioéthique peut souvent agir comme une invitation vers une vue de l’homme et de la société étonnamment proches des vues de la tradition morale chrétienne.
Je voudrais donc clore cet article en mentionnant comment une rencontre récente avec une jeune femme, enseignant la bioéthique dans plusieurs écoles d’infirmières à Tokyo, me confirme dans ce sentiment.

Apprenant mon propre intérêt pour ces questions où foi et médecine s’affrontent souvent ces jours-ci, cette professeur offrit spontanément de me communiquer la façon dont ses étudiants répondaient aux questions qu’elle leur pose et qui sont d’importance majeure pour la réflexion bioéthique. Je fus frappé par la façon dont son enseignement savait stimuler la pensée des étudiants, leur laissant toute liberté de s’exprimer, ce qui n’est pas fréquent ici, et les aiguillant cependant vers une découverte d’un au-delà de la vie présente. S‘adressant à des infirmières soignant depuis plusieurs années des patients en soins intensifs ou victimes du cancer, elle leur demanda de répondre à deux questions: “Que signifie la vie pour vous?” et “Que signifie pour vous l‘expression: prendre grand soin de la vie?”

Pensant que nombre des réponses fournies par ces infirmières vous intéresseraient autant que moi-même j’ai essayé de choisir, après les avoir traduites du Japonais, les plus représentatives d’entre elles. En les lisant vous discernerez sans doute comment une réflexion sur la bioéthique a de quoi nous rapprocher par delà des différences culturelles fort anciennes et encore vivaces. Ne serait-ce pas un autre aspect de cette “globalisation” dont on parle si souvent aujourd’hui?

1. “Vivre” pour moi, depuis ma naissance jusqu’à ma mort, c’est exister dans mes rapports avec les autres. Ceci, avec tout ce que j’ai reçu de l’histoire du passé de mes ancêtres et de mes parents, afin de les continuer comme je serai moi-même continuée dans mes enfants. Pour tout ce qui vit, un moment arrive nécessairement où la vie s’éteint, la mienne aussi. Vivre, pour moi, ce n’est pas surtout me diriger vers ce moment mais c’est vivre de façon à faire continuer ma vie dans le cœur de quelqu’un d’autre. Je crois en effet que, même si la vie est limitée, elle se prolonge, sous une autre forme, dans le cœur d‘autrui. Ce qui est précieux, ce n’est donc pas de me demander sans cesse pourquoi je suis née, mais simplement de vivre confiante que j’exercerai une influence sur quelqu’un et continuerai à vivre dans son cœur.
“Prendre grand soin de la vie“, ce n’est pas d’abord faire en sorte de vivre longtemps mais plutôt voir comment vivre en plénitude, avoir grandi, avoir été utile aux autres, avoir aussi expérimenté leur gentillesse. C’est donc veiller à vivre ainsi activement, me respectant et respectant les autres.

CONCLUSION

Vous aurez certes remarqué comment les valeurs dont se réclament ces infirmières reflètent en bien des points la culture traditionnelle du Japon. L’importance accordée à la famille, présente ou défunte. La conscience de notre responsabilité vis-à-vis de la société. Le sentiment fort vif aussi de l’interdépendance de toutes choses. Voilà quelques traits bien caractéristiques de la culture Japonaise. En même temps, cependant, on discerne dans leurs réponses un accent répété sur le poids reconnu aux droits de chaque personne, ce qui me paraît bien moins profondément ancré dans l‘histoire de ce pays. Voilà sans doute ce qui fait l’intérêt de ces témoignages. Nous sentons ces étudiants et ces infirmières à la fois différents et proches de nous.
Tel sera sans doute aussi le développement de la bioéthique au Japon dans les années qui viennent. Cette vue personnelle, qui est la mienne, rencontre celle d’un journaliste perspicace écrivant récemment dans “La Croix”: “Les Japonais traversent depuis quelques années une crise d’identité profonde: ils remettent en cause certaines de leurs traditions tout en essayant de les adapter à une civilisation nouvelle qu’ils ne perçoivent pas encore très distinctement. Ce processus est en train de bousculer avec beaucoup de rigidités. Sans doute en sortira-t-il un système de valeurs différent, dans lequel le traditionnel aura à se fondre dans la modernité.”

* Père Jean Kitahara-Frisch S.J.
4-32-11 Kamishakujii
Nerima-ku, Tokyo
177-0044 Japan

Edith Stein vervolgt: “Elke vrouw heeft haar individuele aard en aanleg, even goed als de man, en in deze aanleg heeft zij ook de mogelijkheid tot deze of gene activiteit in een beroep van kunst, wetenschap of techniek.” (De Vrouw, 40)

De roeping van de vrouw

Het is een citaat uit een voordracht van Edith Stein op de Salzburger Hochschulwoche1930 met de titel “Het ethos van de roeping der vrouw”.

Bij het nazien van het materiaal in het archief werd een krantenknipsel gevonden met een bespreking van deze voordracht uit de ‘Heidelberger Bote’ van 1 oktober 1930 door prof. Vierneisel: “Een vrouw liet op de Salzburgse bijeenkomst de meest onvergetelijke indruk achter door haar voordracht, die zinvol aan het begin van de te behandelen voordrachten geplaatst was. Deze vrouw is Edith Stein. Ze leeft in onze buurt, in Spiers, waar zij les geeft aan de normaalschool van de dominikanessen. Per maand verbetert zij honderd opstellen. Als men haar degelijke, filosofische artikelen leest — bijv. haar bijdrage over de verhouding van de fenomenologische filosofie van Husserl, uit wiens school zij komt, tot die van St.-Thomas — dan zou men menen, dat deze vrouw in het katholieke Duitsland eigenlijk iets gewichtigers te doen had, zelfs wanneer wij deze bijeenkomsten voor waardevol en zegenrijk houden.”

Het ethos van het beroep van de vrouw

“In Salzburg sprak Edith Stein over ‘Het ethos van het beroep van de vrouw’. Zeer verstandig en juist merkt zij aan het eind van haar eenvoudige, maar anderhalf-uur-boeiende uiteenzetting op, dat er eigenlijk ook over het ethos van het mannelijk beroep had moeten gesproken worden. In een scherpzinnige reflectie concludeerde zij uit een door Thomas geformuleerde waarheid: ‘anima est forma corporis’, dat aan het vrouwelijk lichaam, juist omdat het een vrouwelijk lichaam is, ook een vrouwelijke ziel moet beantwoorden, evenals aan het mannelijk lichaam een mannelijke ziel moet beantwoorden …

De voordracht van Edith Stein had een overtuigende invloed, omdat zij zich ver hield van het pathos der vrouwenbeweging en de spreekster zelf voelbaar en zichtbaar haar gedachten belichaamde. Zoals zij de trappen van het podium naar beneden kwam, deed zij denken aan beelden, waarin de oude meesters Maria’s gang naar de tempel uitbeelden.” — een belangrijk getuigenis van een tijdgenoot van Edith Stein, prof. Vierneisel.

De verschillende opdrachten van Edith Stein

Uit het citaat van Edith Stein en het getuigenis van prof. Vierneisel kunnen we reeds verschillende aspecten van Edith Stein afleiden:

– zij is fenomenologe uit de school van Husserl
– zij is pedagoge, verbonden aan de normaalschool van de dominicanessen in Speyer
– zij is een beroemde spreekster op internationale bijeenkomsten zoals de Salzburger Hochschulwochen
– het is één van haar belangrijkste verdiensten dat zij de vrouw heel omzichtig heeft weten vrij te maken uit de rollen die haar traditioneel waren toebedeeld in Kerk en maatschappij.

Mijn persoonlijke vrees is dat dit beeld van Edith Stein geleidelijkaan zal verdwijnen achter het aureool van haar heiligverklaring in 1998. Edith Stein heeft zelf gekozen voor de intellectuele zelfstandigheid als beroep voor de vrouw.

Gedreven voor de waarheid

Reeds aan het begin van haar studies heeft Edith Stein een hartstocht voor waarheid en dat betekende voor haar een volledige doorzichtigheid, een hartstochtelijk streven naar de zaak zelf en een boven zichzelf uitgaan. Zij verwerpt de nog onzekere en onduidelijk afgelijnde psychologie uit haar tijd en komt meer onder de indruk van Edmund Husserls“Logische Untersuchungen”. Wat haar fascineert is het systematisch uitwerken hoe men zelf denkt, wat eveneens betekent dat men een onjuist begrepen subjectiviteit aan de kant zet. Door zichzelf terzijde te stellen betoont zij de trouw aan datgene wat zich toont. Op deze wijze begint ze logisch bij de fenomenologie van Husserl. Het kritisch navragen van haar eigen denken betekent ook haar levensernst. Zijzelf beschouwt deze ernst en beklemtoning van de wilskracht als eerder mannelijke trekken evenals het leven onder de commilitonen aan de universiteit van Göttingen en later Freiburg, waarnaar zij haar leermeester gevolgd is.

Summa cum laude gepromoveerd

Zij heeft voor een abstracte wetenschap gekozen, de zuivere filosofie, en is in 1917 summa cum laude tot Doctor in de Filosofie gepromoveerd.
‘Summa cum laude’-promoveren betekent onder normale omstandigheden een uitnodiging tot het schrijven van een hogeraggregaatsthesis. We beschikken niet alleen over drie ontwerpen voor een thesis maar eveneens over een getuigenis van haar leermeester Husserl: “Indien een academische loopbaan voor dames mogelijk zou worden, dan kan ik u op de allereerste plaats en zeer warm aanbevelen.” Husserl was principieel tegen het feit dat vrouwen aan de universiteit zouden doceren. Dit weerspiegelde zich ook in alledaagse feiten: Edith Stein werd steeds aangesproken met “Fraulein”, de mannelijke collega’s met Herr Doctor. Ik werd als assistente heelkunde aan de KUL door prof. Lacquet systematisch aangesproken met “juffrouwke”: de situatie komt me dus bekend voor.
Edith Stein kon maar al te goed zelf ondervinden wat het betekende vrouw te zijn. Ze beschikte over alle kwaliteiten en diploma’s maar de ordinariën zouden dan verplicht worden een vrouw in hun kring op te nemen en dat ging nu werkelijk te ver!
Aan de zeer eerbiedwaardige Georgia Augusta, de universiteit van Göttingen, waar Edith Stein haar kandidatuur gesteld had voor de Habilitation, werd urenlang in de senaat over haar kandidatuur gediscuteerd tot de voorzitter, Hilbert uiteindelijk op de tafel klopte en uitriep: “Aber meine Herren, wir sind doch ein Senat und keine Baadeanstalt!”
Haar medestudenten zoals Roman Ingarden en Hans Lipps wisten hoe begaafd Edith Stein was en zij zullen om haar raad vragen bij het uitwerken van hun manuscripten. Hun promotie staat niets in de weg.

Edith Stein was jodin

Afgezien van het feit dat ze een vrouw was, had zij nog een uiterst belangrijke factor tegen zich: zij was jodin!
Edith Stein was zich hiervan bewust en in brief aan haar medestudent Roman Ingarden schrijft zij in 1919, in verband met een nieuwe poging tot habilitatie: “Ik reis van hieruit naar Hamburg naar mijn oudste zus en ik wil van de gelegenheid gebruik maken om na te gaan of er daar een mogelijkheid is. Veel hoop heb ik niet, want de filosofie wordt er vertegenwoordigd door twee joodse professoren (Stern en Cassirer) en bij het ongehoord antisemitisme dat er tegenwoordig heerst, wil ik Stern niet vragen nu ook mij nog voor te stellen.”
Edith Stein heeft dus heel wat tegenkantingen gekend, in haar wetenschappelijke loopbaan maar ook in haar privé-leven. Ze wordt werkelijk gedreven tot aan de rand van de wanhoop, zover zelfs dat zij met zelfmoordgedachten speelt. Maar deze tegenkantingen worden bepalend in haar zoektocht naar de waarheid.

Haar berusting in het geloof

Beslissend in dit rijpingsproces is ook het ervaren van de eigen onmacht, van een crisis waar zij niet uit kon komen. In een tekst waarschijnlijk reeds geschreven in 1918 maar gepubliceerd in 1922 in “Beitrage zur philosophischen Begründung der Psychologie und der Geisteswissenschaften”, beschrijft Edith haar eigen psychologisch-filosofische strijd om het geloof. Het is een worsteling waarin zij uiteindelijk weet te relativeren en het geloof weet te aanvaarden als een geschenk.

Edith schrijft:
“Er bestaat een toestand van rusten in God, de volledige ontspanning van alle geestelijke activiteit, waarin men helemaal geen plannen meer maakt, geen besluiten meer treft en zeker niet handelt, maar al het komende aan Gods wil onderwerpt, zich helemaal aan ‘het lot’ overlaat.
Deze toestand heb ik beleefd, na een gebeurtenis die mijn krachten te boven ging, toen mijn geestelijke levenskracht volledig opgebruikt was en ik van alle activiteit beroofd werd.
Het rusten in God is t.o.v. het staken van een activiteit door een gebrek aan levenskracht, iets volledig nieuws en origineels. Het eerste betekent doodse stilte. In de plaats daarvan komt het gevoel van geborgen zijn, het van alle zorgen en verantwoordelijkheid en de verplichting tot handelen bevrijd zijn.
En wanneer ik mij aan dit gevoel overlever, begint meer en meer een nieuw leven mij te vervullen en het drijft mij — zonder een inspanning van de wil — tot een nieuwe taak.”
Dit is een haast klassieke beschrijving van een mystieke ervaring van een leven verenigd met God, een ervaring die ervoor zorgt dat Edith Stein alle intellectuele twijfels en een vitaal verzet opgeeft en zij rust vindt in een volledige overgave aan God.
Dankzij de zorgvuldigheid waarmee Edith Stein over haar ervaring nadacht, zag zij in dit plotseling door haar eigen onmacht overvallen worden, datgene wat aan de werking van Gods genade beantwoordt. Het oneindig overwicht van de genade als structuurelement van de geloofsact wordt hier duidelijk. Maar dit gebeurt nadat en op grond van het feit dat de mens zijn eigen onvermogen tot geloof en zijn onmacht tot een antwoord ervaren heeft.

De weg naar waarheid en de weg naar God

Tot de geestelijke erfenis van Edith Stein behoort dat zij de overeenkomst en het verschil tussen de weg naar de waarheid en de weg naar God, en de eenheid van de tweevoudige liefde voor God en voor de waarheid, laat zien. Om het met haar eigen woorden te zeggen: “Wie de waarheid zoekt, wekt God of hem dat duidelijk is of niet.”

Heel duidelijk is hier dat Edith Stein van een ervaring spreekt. Niet de vraag “Bestaat God?” of “Wie of wat is God?”, dus het discursieve denken staat centraal, maar wel een concrete en alledaagse inoefeningservaring. Uitgaande van deze stelling kunnen we ook het gekende citaat van Karl Rahner begrijpen: “De christen van de toekomst zal een mysticus zijn — iemand die iets ervaren heeft — of hij zal niet meer zijn.” Van hieruit kan men ook de raad geven aan elk van ons “Ervaar en wees het beeld van God in je, verwerkelijk dat wat je altijd al ten diepste bent, en doe dat als concreet en eindig persoon in het hier en nu.”

In het leven van Edith Stein is duidelijk de wisselwerking te zien tussen het willen begrijpen en het gegrepen worden.
Meer en meer beseft zij dat daar waar het verstand niet verder kan, er een andere wereld is: de wereld van de geopenbaarde waarheid.
In “Endliches und ewiges Sein” schrijft Edith Stein later:
“Het redenerend vermogen vormt scherpe begrippen, maar ook zij vermogen de Ongrijpbare niet te grijpen; zij verwijderen Hem zelfs naar de verte, die alle begrippen eigen is.
De weg van het geloof schenkt ons veel beter dan de wijsbegeerte de God van de persoonlijke nabijheid, de liefdevolle en goedertieren God. Daarbij heeft het geloof een zekerheid zoals geen enkele natuurlijke kennis die bezit. Toch blijft de weg van het geloof een duistere weg. De denker die de maatstaf van de natuurlijke kennis aanlegt, schrikt steeds terug voor de sprong over de afgrond … De gelovige springt er gemakkelijk over, de ongelovige blijft ervoor staan.”

In het levensverhaal van Edith Stein komt deze weg duidelijk naar voren. Eerst wordt een diepere dimensie ontsloten op het vlak van het denken, vervolgens zijn er levensechte ontmoetingen bijv. belangrijke personen uit de kring van filosofen Adolf Reinach, Max Scheler, filosofen die van mening waren dat alleen de godsdienst de mens tot mens maakt. Tenslotte weet zij dat zijzelf aangesproken wordt en uitgenodigd en dit voornamelijk na de lectuur van de autobiografie van Teresia van Avila. Deze weg kan duidelijk aangetoond worden en het wordt haar groei naar geestelijke grootheid maar méér nog: in deze weg laat God zich als God zien!

De weg naar God gaat via de medemens

Hartstochtelijke liefde voor de waarheid omvat inzet voor de medemens. De weg naar God gaat via de medemens. “In het feit dat de relatie tot het goddelijke via de relatie tot de mensen verloopt en met sociale gerechtigheid samenvalt, ligt de hele geest van de joodse bijbel”, aldus de joodse wijsgeer Emmanuel Levinas, die deze levensleer “een godsdienst van volwassenen” noemt. Hierin ligt zeker een verwijs naar onze gemeenschappelijke wortels. Door contact met de medemens komt Edith Stein ook in contact met de Schrift. De wijze waarop de Schrift in het leven van Teresia van Avila gestalte krijgt, laat dan het antwoord van Edith Stein op Gods uitnodiging rijpen en vorm krijgen.
Op 1 januari 1922 wordt Edith Stein door het doopsel opgenomen in de katholieke kerk. Haar geestelijk raadsman, prelaat Schwind van Speyer, zal er voor zorgen dat Edith Stein zich verder kan inleven in dit katholiek geloof door haar een plaats te bezorgen aan het Magdalenalyceum van de dominicanessen in Speyer. Hierdoor wordt Edith Stein nu ook betrokken bij de specifieke opvoeding van jonge vrouwen.

De rol van de vrouw in kerk en maatschappij

Vlug beseft zij in welke lamentabele toestand zich het pedagogisch systeem bevindt. Zij zal zeer veel voordrachten houden in binnen- en buitenland aangaande de rol van de vrouw in kerk en maatschappij. Het is één van haar belangrijkste verdiensten geweest dat zij de vrouw zeer omzichtig heeft weten vrij te maken uit de rol die haar traditioneel was toebedeeld.

“Gans ons opvoedingssysteem verkeert reeds tientallen jaren in een crisistoestand. Er werd en wordt om hervormingen geroepen en aan alle hoeken en kanten hééft men hervormd. Ofschoon uit het chaotisch geharrewar van richtingen enkele grote lijnen te halen zijn, krijgt men toch het gevoel, dat het nog geenszins gaat om een rustige, hecht gefundeerde ontwikkeling, maar om voorbereidende experimenten.
De vorming van de vrouw deelt in de algemene crisis en heeft bovendien haar eigen speciale problemen en moeilijkheden …
De ‘oude school’ is in wezen een kind van de Verlichting. Het vormingsideaal dat daar voor ogen stond, was een zo volledig mogelijk encyclopedisch weten; men begon met de ziel als tabula rasa te beschouwen, waarop door verstandelijke opneming en geheugenwerk zoveel mogelijk ‘geschreven’ moest worden.” Ze vervolgt: “Vorming is niet een uiterlijk bezit van kennis, maar de gestalte die de menselijke persoonlijkheid aanneemt door de inwerking van velerlei vreemde krachten, resp. het proces van deze vorming. Het materiaal dat gevormd moet worden is, eerst en vooral, de aanleg van ziel en lichaam, welke de mens meebrengt op de wereld, en dan het geheel der opbouwstoffen, die bestendig van buiten opgenomen en in het organisme moeten worden ingelijfd. Het lichaam ontneemt ze aan de materiële wereld, de ziel aan haar geestelijke omgeving, aan de wereld van personen en goederen, welke voor haar voeding bestemd zijn. De eerste en fundamentele vorming komt altijd van binnen uit.”

Vorming heeft dus meer te doen met een rijping tot een eigen gestalte.

Edith Stein houdt dus een pleidooi voor een samenhangende vorming en geen abstracte benadering. Dat blijkt ook uit het feit, dat Edith Stein de religieuze opvoeding als materieel fundament voor elke opvoeding beschouwt. De hoge inschatting van het godsdienstige kan men in al haar werken constateren en moet derhalve als het voornaamste aspect van haar pedagogie gezien worden. Daarmee wordt niet de aanpassing aan traditionele en algemene denkbeelden aangaande de vrouw nagestreefd. Integendeel, volgens haar zal veeleer de echte religieuze vorming gevoelig maken voor de “bijzondere roeping”, zoals het geval was bij de vrouwen uit het Oude en Nieuwe Testament (Judit, Esther), maar ook met het voorbeeld van haar eigen roeping.

“Iedere mensenziel is door God geschapen; iedere ziel ontvangt van Hem een stempel die haar van elk andere onderscheidt. Deze individualiteit moet samen met haar mens-zijn en met haar vrouw-zijn door haar vormende waarde tot ontplooiing komen. En de roeping tot een werkzaamheid die bij haar past, is in haar persoonlijke eigen aard voorgetekend. Daarom moet de ontplooiing van deze eigen aard worden opgenomen in de doelstellingen van de vorming van de meisjes.”

Het volmaakte mens-zijn en het volmaakte vrouw-zijn

Men kan geen beeld tekenen van de individualiteit, zoals het wél mogelijk is het beeld te tekenen van het volmaakte mens-zijn en van het volmaakte vrouw-zijn. Men moet duidelijk zien dat zuiver mens-zijn en zuiver vrouw-zijn het doel niet door en door bepalen, maar slechts in de concrete eenheid van een individuele persoon tot ontplooiing kunnen komen.

“Opdat echt mens- en vrouw-zijn in een onaangetaste individualiteit werkelijkheid wordt, zijn flexibele en gevarieerde vormingsmiddelen en –wegen noodzakelijk.
Verder is vooral nodig: geloof in het eigen zijn en moed om zélf te zijn; tegelijk daarmee geloof in een individuele roeping tot een bepaalde persoonlijke werkzaamheid, luisteren naar de innerlijke roepstem en bereidheid er gehoor aan te geven.
Zo kunnen wij als het doel van de individuele vorming de mens noemen die is wat hij heel persoonlijk moet zijn, die zijn weg gaat en zijn werk verricht. Zijn weg: dat is niet de weg die hij willekeurig kiest, maar de weg waarlangs God hem leidt. Wie tot zuivere ontplooiing van de individualiteit wil leiden, moet leiden tot vertrouwen op Gods voorzienigheid en tot de bereidheid te letten op haar tekenen en deze te volgen” (ESW, V, 152 De Vrouw 223-224).

De eigen aard van de individualiteit kan daarom in onze tijd ook levensvormen aannemen, die in het verleden als onverenigbaar met het leven van de vrouw golden. In de twintigste eeuw zijn voor vele vrouwen tot nu toe zelfs ondenkbare levensvormen gevonden of, in negatieve zin, opgedrongen. Daarom moet de pedagogie, maar ook de vanzelfsprekendheid van onze tijd, zich meer toeleggen op deze nieuwe manieren van vrouw-zijn, niet door te klagen of alles te betreuren, maar door ze principieel te beamen.

Het dubbel beroep van de vrouw

Edith Stein spreekt ook van de vrouw en haar dubbel beroep: het gezin en de taak buitenshuis. Zelf had zij dit voldoende gezien bij haar moeder die een gezin van zeven kinderen grootgebracht heeft ,maar eveneens een houthandel leidde.

“De meningen en oordelen van de afzonderlijke mensen wordt verregaand bepaald door wat de meerderheid denkt of zegt. Deze meningen en oordelen hebben echter een zeer sterke praktische invloed. Omdat men tot voor enkele decennia van mening was, dat de vrouw in huis hoort te zijn en voor niets anders te gebruiken is, heeft het langdurige en zware strijd gekost voordat de te eng geworden werkkring kon worden uitgebreid. Wie men is, dat is heel moeilijk te vatten” (ESW,V, 103; De Vrouw 159).

Er zijn ook nog minder fraaie motieven die naar voor gebracht worden en die het beperken van de vrouw tot huis en haard kunnen verklaren: “Er is nog altijd een menigte van gedachteloze mensen die met de afgezaagde uitdrukking als ‘het zwakke geslacht’ of ook ‘het schone geslacht’ genoegen nemen, en die over dit zwakke geslacht niet zonder een medelijdend, vaak ook cynisch lachje kunnen spreken, zonder ooit dieper na te denken over het wezen van de vrouw of te proberen een overzicht te krijgen over de feitelijke prestaties van vrouwen.
Er zijn ook nog enkele romantici met een ideaalbeeld van de vrouw, geschilderd in zachte kleuren tegen een gouden achtergrond, die omwille van dit ideaal de vrouwen elk contact met de ruwe werkelijkheid zoveel mogelijk willen besparen. Deze romantische opvatting staat in een merkwaardige, zeer tegenstrijdige verhouding tot die brutale instelling die de vrouw zuiver biologisch beoordeelt, bij de politieke machtsgroepering die tegenwoordig de sterkste is. Hier wordt, gedeeltelijk vanuit de romantische ideologie, gedeeltelijk met het oog op de vorming van het ras (“Rassenzüchtung”) en tenslotte met een beroep op de actuele economische situatie, beoogd een streep te halen door de ontwikkeling van de laatste decennia en de vrouw in haar werk te beperken tot huis en gezin” (ESW,V,103; De Vrouw 159).

Inderdaad bestaat er voor Edith Stein geen principiële beperking van de vrouw tot het gezin of tot bepaalde “vrouwelijke” beroepen, hoewel ze deze laatste tendentieus in de beroepen van arts en lerares ziet.

“Er bestaat geen beroep dat niet door een vrouw zou kunnen worden uitgeoefend. Wanneer het er om gaat voor vaderloze kinderen de kostwinner te vervangen, verweesde broers en zussen of oude ouders te verzorgen, dan kan een offervaardige vrouw verbazingwekkende prestaties verrichten. Maar ook individueel talent en neiging kunnen leiden tot werkzaamheid op de meest uiteenlopende gebieden.”

De vrouw in het publieke leven

Nadrukkelijk pleit Edith Stein juist vanuit haar eigen politiek-sociale interesse voor de integratie van de vrouw in het publieke leven, een integratie die pas sinds 1919 in Duitsland mogelijk geworden was en waarvoor nu dus een geheel nieuwe scholing moest begonnen worden.

“Juridisch en politiek waren de vrouwen rond de laatste eeuwwisseling gelijkgesteld met onmondigen, d.w.z. kinderen en geestelijk minderwaardigen. De grondwet van 1919 bracht de principiële gelijkstelling waardoor de vrouwen volwaardige burgers werden. Door het verlenen van het actieve stemrecht werden zij een politieke machtsfactor waaraan men niet meer kon voorbijgaan. Het passieve stemrecht bood de mogelijkheid aan de vrouwen op verantwoordelijke posten het leven van de staat te laten dragen.
De ervaringen die men met vrouwelijke afgevaardigden en beambten op hogere posten heeft opgedaan, zullen zeker niet overal dezelfde zijn. Zonder twijfel zijn er onder hen, evenals onder de mannelijk collega’s, zulke die volgens aanleg en karakter min of meer geschikt zijn voor een functie. Ik geloof echter dat men mag zeggen dat de regeringsinstanties die op een langere ervaring terugblikken, nauwelijks nog geneigd zouden zijn om af te zien van de medewerking van vrouwen, omdat er een hoop opgaven zijn waarvoor men hen gewoon nodig heeft.
Deze situatie brengt evenwel de verplichting mee, te zorgen voor een systematische opleiding voor het volbrengen van zulke opgaven, waardoor het geen dilettantische krachten zijn die zij op zich nemen” (ESW,V, 105; De Vrouw 161-162).

Opdracht van de vrouwelijke arts

Wanneer in 1927 prelaat Schwind volledig onverwacht overlijdt, wordt de vraag gesteld wie voor Edith Stein een goed geestelijk raadsman zou kunnen zijn. Erich Pzrywara S.J.die Edith Stein goed kent, brengt haar in contact met aartsabt Rafaël Walzer O.S.B. Walzer vraagt haar af te zien van een intrede in de Karmel en zich in te zetten voor de vrouw in kerk en maatschappij. Talrijke voordrachtsreizen volgen. Graag zou ik willen citeren uit een voordracht te Zürich in 1932 waar Edith Stein het heeft over de vrouwelijke arts:

“De algemeen aanvaarde methode om een orgaan te behandelen – ook wanneer dit wetenschappelijk verantwoord is – zonder zich om de ganse mens te bekommeren, beantwoordt te weinig aan het verlangen van de mens , zeker van de zieke mens, naar begrip voor zijn algemene toestand (wat in vele gevallen ook niet zakelijk het beste is, want de meeste aandoeningen, ook wanneer ze maar één orgaan betreffen, zijn aandoeningen van de ganse mens en deze mens heeft als geheel en in zijn individuele eigen aard behoefte aan een behandeling).
De specifiek vrouwelijke instelling, die gericht is op de gehele en concrete mens, is in staat deze abstracte houding tegen te werken, wanneer de vrouwelijke arts de moed heeft haar natuurlijke geaardheid te volgen en zich zoveel mogelijk te bevrijden van de schoolse en aangeleerde methode.
Het komt er niet alleen op aan geduld op te brengen en eveneens veel aan te horen, wat blijkbaar weinig ter zake doet, maar de wil te hebben om begrip te krijgen voor de algehele situatie, de vaak veel grotere psychische nood, die achter de lichamelijke klachten steekt en niet alleen zuiver medische middelen in te zetten maar, zoals een moeder of een zuster, helpend in te grijpen.”

Intrede in de Karmel

In 1933 wordt Hitler rijkskanselier en ten gevolge van de ariërparagraaf wordt het voor Edith Stein onmogelijk nog verder in het openbaar op te treden of les te geven. Ze kan haar diepste wens in vervulling laten gaan en 14 oktober 1933 wordt zij opgenomen in de Karmel van Keulen als zuster Teresia Benedicta a Cruce.

Staat dit in tegenstelling met haar inzet voor de vrouw? Laten we haar zelf aan het woord: “Zich in liefde over te leveren aan een andere mens, volledig de eigendom te worden van de andere en deze andere volledig te bezitten, is het diepste verlangen van een vrouwelijk hart.
Alleen God kan de overgave van een mens volledig ontvangen en wel zo ontvangen dat de mens zijn ziel niet verliest, maar wint. En alleen God kan zich aan een mens zo schenken, dat Hij diens wezen volledig vervult, zonder daarbij zichzelf te verliezen.
Daarom is de onvoorwaardelijke overgave, die het grondprinciep is van de kloosterroeping, terzelfder tijd ook de adequate vervulling van het vrouwelijk verlangen.”

De boodschap van Edith Stein

Voor vele hedendaagse vrouwen is Edith Stein en haar inzet voor de vrouw een geschiedkundig en grotendeels achterhaald gegeven. Men moet dit engagement echter zien in de globaliteit van haar boodschap. Ze heeft zich ingezet voor de vrouw vanuit haar geloofsovertuiging, waardoor ze ook heel wat kritiek moest verwerken niet alleen van de schoolinspectie maar ook in commentaren op haar voordrachten, bijv. de voordracht in Bendorf. In een brief van 7-12-1930 aan Ottilie Küchanhoff schrijft Edith Stein het volgende: “Met tegenkanting in Bendorf had ik gerekend. Ik had alleen gewenst dat dit duidelijker tot uitdrukking zou gekomen zijn. Niemand heeft gezegd dat het te ‘vroom’ was, met andere woorden dat men zich gestoord had aan de radicale oriëntatie op het bovennatuurlijke.”

In een andere brief aan haar vriendin Aldegundis Jaegerschmid, gedateerd 28-4-1931, schrijft zij vanuit een gelijkaardige bezorgdheid het volgende: “Maar dan lijkt het mij dat u het bovennatuurlijke er helemaal niet bij betrokken wilt hebben? Maar, wanneer ik daarover niet mag spreken, wil ik op geen enkel spreekstoel gaan. Eigenlijk is het een kleine, eenvoudige waarheid die ik wil zeggen: hoe men het kan aanpakken om aan de hand van de Heer te leven.”
Daarom moeten wij haar inzet ook zien in het licht van de openbaring, dat voor Edith Stein het beslissende licht was. Twee zinnen uit de Heilige Schrift geven hier uitsluitsel: “Nu echter blijven geloof, hoop en liefde, de grote drie; maar de liefde is de grootste” (1Kor. 13,13). “Geen grotere liefde kan iemand hebben dan deze, dat hij zijn leven geeft voor zijn vrienden” (Joh. 15,13).

De liefde voor de waarheid sluit, zoals reeds vernoemd, de liefde in voor de medemens, niet alleen haar vrienden maar ook voor de jonge mensen die aan haar toevertrouwd werden in haar opvoedkundige taak en voor de vrouw meer in het algemeen. Deze liefde ging zelfs zover dat zij zeer bewust deelachtig werd aan het plaatsvervangend offer van Christus door het kruis op zich te nemen. Dit blijkt uit de keuze van haar kloosternaam waarover zij het volgende schrijft: “Ik moet U zeggen dat ik mijn kloosternaam reeds als postulante mee in het huis gebracht heb. Ik kreeg de naam zoals ik er om gevraagd had. Onder het kruis verstond ik het noodlot van het Volk Gods, dat zich toen al begon aan te kondigen. Ik dacht, dat voor diegenen die het konden verstaan, dat het het kruis van Christus was en dat zij het op zich moesten nemen in naam van allen. Zeker weet ik nu beter wat het betekent de bruid van de Heer te zijn in het teken van het kruis. Begrijpen zal men het nooit, want het is een geheim.”

De betekenis van Edith Stein voor ons

Op 8 of 9 augustus 1942 werd Edith Stein in Auschwitz vermoord. Een van de grootste vrouwen van de twintigste eeuw werd door het nationaal-socialisme gedwongen te zwijgen; zij werd letterlijk monddood gemaakt.
Edith Stein behoort tot de mensen die ook in ónze tijd van grote betekenis kunnen zijn en dit vooral omdat zij bij uitstek in staat was haar leven en haar leer, haar daden en haar woorden met elkaar te verbinden. Hierin alleen al ligt een appèl aan christelijke en andere politici om op de waarheid in hun woorden en daden te letten. Hierin ligt ook een appèl aan de verkondigers van het woord of voor de dienaars van het woord: er aandacht, tijd en moeite aan te besteden dat hun daden ook overeenstemmen met hun woorden. Hierin ligt voor ieder van ons een appèl, een uitnodiging tot waarachtigheid en oprechtheid, een aansporing tot eerlijkheid ten opzichte van elkaar, ten opzichte van onszelf en ten opzichte van God. Juist op dit punt is Edith Stein een sprekend en levend voorbeeld.

Edith Stein als een sprekend en levend voorbeeld …
Daarmee zeg ik niet alleen dat zij een door en door eerlijke vrouw is; daarmee zeg ik ook dat haar leven en haar leer, haar daden en haar woorden een eenheid vormen.
Dit is de reden waarom het voor ons noodzakelijk is bij ons nadenken over de woorden, over de leer van Edith Stein, onze aandacht ook op haar daadwerkelijke leven te richten. Ik wil niet beweren dat ons daardoor alles in het leven en denken van Edith Stein duidelijk zal worden, of duidelijk kan worden. Het diepste innerlijk van een mens, zijn diepste wezen zal uiteindelijk en volledig alleen maar voor God duidelijk zijn.

Wij weten dat Edith Stein samen met Catharina van Siëna en Birgitta van Zweden tot patrones van Europa werd uitgeroepen (op 1 oktober 1999). Zonder hierover verder uit te weiden, kunnen wij zeggen dat Edith Stein in de ogen van onze paus Johannes-Paulus II dus van betekenis moet zijn voor de mensen in deze tijd en voor de mensen in het Europa van nu. Eerder al werd de wereldwijde betekenis van Edith Stein – van zuster Teresia Benedicta a Cruce (van het Kruis) – geproclameerd met de heiligverklaring op 11 oktober 1998 in Rome. Deze twee gebeurtenissen werden reeds voorbereid door de zaligverklaring op 1 mei 1987 in Keulen.
Deze officiële verklaringen van de rooms-katholieke kerk geven aan, dat Edith Stein voor de mensen in deze tijd en vooral voor de christenen in deze tijd een hoogst actuele figuur is. Haar leven, haar lot is onverbrekelijk verbonden met de geschiedenis van de twintigste eeuw; een geschiedenis die overvol is van oorlogen en geweld, maar ook van ontdekkingen en vooruitgang op vele gebieden.

Edith dacht vooral na over het fundament van ons zijn en ons samen-zijn-met-elkaar, over ons geschapen, eindig zijn, en dus ook over het eeuwig zijn, over God die alles heeft geschapen. (Haar filosofisch hoofdwerk heet „Endliches und ewiges Sein. Versuch
eines Aufstiegs zum Sinn des Seins” of vertaald: “Eindig en eeuwig zijn. Een poging om op te stijgen tot de zin van het zijn”). Maar soms werd zij door haar eigen leef- enwerkomstandigheden met haar neus op de dagelijkse feiten gedrukt, op een pijnlijke manier, die haar aan haar eigen kundigheid, haar eigen vermogen en haar eigen leven deed twijfelen en bijna vertwijfelen. Edith wist uit eigen ervaring hoe het is en hoe het aanvoelt wanneer je aan het eind van je Latijn en je krachten bent, wanneer je overspannen raakt en geblokkeerd, wanneer je het niet meer ziet zitten. Oók dat hoort bij haar en bij ons menszijn. Ook deze begrenzing van ons menszijn heeft te maken met het menszijn dat Jezus zelf aan den lijve heeft ondervonden.
In haar leven en in haar werken liggen impulsen opgesloten, die nu pas en mettertijd in hun diepe betekenis en hun hoge eisen nog duidelijker worden.

Een heel bijzonder thema in deze religieuze en wetenschappelijke betekenis van Edith Stein is haar eigen geloofservaring. Haar zoeken naar de waarheid én haar groeiend vertrouwd zijn met God in een intensief gebedsleven — óók in de tijd vóór haar kloosterleven — vormen het fundament of de bron van haar gedachten. Daarom is zij steeds een beslissend voorbeeld in mijn eigen leven.
Haar leven en werken (25 boekdelen) tonen aan dat het geloof de toegang is tot de wereld van God; geloof geeft ons een nieuwe en diepere kijk op de wereld, op de mensen en onszelf. Wij kunnen in een dialoog met Christus leven, ons dingen en gebeurtenissen door Hem laten duiden. “Door het geloof woont Christus in ons hart”, zegt Paulus in de brief aan de christenen van Efese. Evenals het geloof maakt ook de hoop deel uit van het menselijk bestaan. Ze is eigenlijk een manier van geloven. Want wanneer we in geloof aannemen wat de Heer ons openbaart, dan aanvaarden we met de hoop zijn beloften, die onze toekomst betreffen. Mensen zonder geloof zijn mensen die geen hoop hebben, die alleen het ‘Sein zum Tode’ hebben, zoals Heidegger het uitdrukt. Het geloof schenkt grotere kennis, de hoop steekt aan, zij maakt het christelijk leven levend en vervult het met vreugde.

Zoals kardinaal Danneels het in een debat op tv gezegd heeft, lijdt onze maatschappij niet alleen aan gebrek aan geloof maar voornamelijk aan een verlies van de hoop. Heinrich Schlier drukt het als het volgt uit: “Waar het menselijk bestaan niet meer de spanning heeft van een hopen op God, daar krijg je met afdwalingen te maken, niet alleen bijvoorbeeld seksuele aberraties, maar ook hebzucht, de zucht naar hebben, of ook en vooral de ‘evagatio mentis’, het rondzwerven van de geest met als symptomen: behoefte aan leeg gepraat, onverzadigbare nieuwsgierigheid, ongeremde verstrooiing in van alles en nog wat, innerlijke rusteloosheid en gebrek aan besluitvaardigheid, humeurigheid en instabiliteit, het ronddolen van ontwortelde mensen zonder thuis.”

Hoop werkt helend en bezielend, vooral waar we dergelijke symptomen ontmoeten. Ze heeft een geweldige kracht, want zij hoopt tegen alle (natuurlijke) hoop in en geeft ons leven veerkracht en elan. Ze geeft het leven deel aan de toekomst van God.
Het geloof geeft ons deel aan Gods waarheid, de hoop geeft ons de veerkracht voort te gaan naar het grote doel, de liefde laat ons het geluk van de verbondenheid met God en met elkaar ervaren. God is niet geloof. Hij is ook geen hoop, maar God is liefde. Daarom kan Paulus ook zeggen dat de liefde de grootste is van de drie.

Is het dan de moeite waard om christen te zijn? Door de levensgemeenschap met Christus ontvangen wij het vermogen om goddelijk te leven. Concreet betekent dat: wij hebben geloof, hoop en liefde als een geschenk van Hem die ons verlost heeft. Wij zijn anders omdat Hij ons heeft opgenomen in zijn levens- en lotgemeenschap. Ons leven is vrijgemaakt en opengesprongen naar God toe.
Ik zou dan ook willen besluiten met een citaat van Edith Stein:

“Het is een verre weg van de zelfgenoegzaamheid van ‘de goede katholiek’, die ‘zijn plichten vervult’, een ‘goede krant’ leest, ‘juist kiest’ enz … en verder doet wat hem past, tot een leven aan Gods hand en uit Gods hand, met de eenvoud van een kind en de deemoed van de tollenaar. Het goddelijk kindschap is daarom kleinworden. Het betekent tezelfdertijd grootworden. Eucharistisch leven betekent helemaal vanzelf weggaan uit de bekrompenheid van het eigen leven en groeien in de wijdte van het leven van Christus.”

Voordracht gehouden op ‘Christen Forum’ te Gent op 3 februari 2003.

* Dr. Ilse Kerremans
Transplantatieteam UZ Gent
Krijgslaan 267
9000 Gent

Suite à une initiative prise par l’Allemagne et la France en décembre 2001, les Nations Unies ont mis en place un comité spécial afin de préparer une convention internationale contre le clonage d’êtres humains à des fins de reproduction. Toutefois, la possibilité d’élaborer la Convention a été retardée lorsque les Etats-Unis ont demandé un élargissement de l’interdiction au clonage thérapeutique. De plus, l’annonce par “Clonaid”, le 26 décembre 2002, de la naissance supposée d’un bébé clone a consterné le monde entier. Science-fiction ou réalité, tous les législateurs se doivent d’agir ou doivent être vus comme tel.

Les récents événements ont relancé l’intérêt des législateurs pour l’interdiction de toute forme de clonage, même si certaines de ces techniques n’ont pas pour finalité la conception d’un enfant. Par le fait même, la recherche sur les cellules souches se trouve entremêlée dans les lois anti-clonage.

Dans cette première édition de GenEdit, qui deviendra une publication régulière sur HumGen, nous examinerons tout d’abord l’état de la science pour ensuite examiner les enjeux légaux, éthiques, religieux et culturels entourant la recherche sur les cellules souches embryonnaires.

A. Science

Les cellules souches ont la capacité de produire une grande variété de cellules qui peuvent réparer ou regénérer différents tissus de l’organisme. Elles ont donc le potentiel de réparer les ravages causés par de nombreuses maladies dégénératives telles que la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, le diabète et plusieurs autres. Quoique l’utilisation de cellules souches embryonnaires ait donné des résultats prometteurs chez les animaux, il n’y a pas encore de résultats concluant chez l’humain. Il faudra attendre plusieurs années pour obtenir ces résultats. Il y a deux sources primaires de cellules souches: embryonnaires et adultes. Les cellules souches embryonnaires (CSE) sont extraites d’une structure embryonnaire retrouvée 6-7 jours post-fécondation nommée blastocyste. Les embryons utilisés pour extraire les cellules souches sont des embryons surnuméraires provenant des traitements de fécondation in vitro (FIV), c’est-à-dire qu’ils ne font plus partie d’un projet parental et qu’ils seraient autrement donnés ou détruits. Les embryons utilisés pour la recherche sur les cellules souches sont nécessairement détruits.

Une autre source de cellules souches existe, celle-ci plus sujette à controverse. C’est une procédure consistant en un transfert du noyau d’une cellule somatique dans un ovule énucléé (Somatic Cell Nuclear Transfer: SCNT), mieux connue sous l’expression ‘clonage thérapeutique’. L’ovule est ensuite stimulé afin qu’il se divise pour former un embryon. Le “clonage thérapeutique ” n’est pas du clonage reproductif; l’embryon se développera seulement le temps nécessaire à la production de cellules souches (6-7 jours). La particularité de cette technique est que les cellules souches obtenues sont génétiquement compatibles à la personne ayant fourni la cellule somatique. Les cellules souches sont aussi présentes dans le cordon ombilical et chez l’adulte (ex.: moelle osseuse). Tout comme le SCNT, l’utilisation de nos propres cellules souches adultes éviterait les possibilités de rejet immunitaire. Il y a cependant un consensus au niveau scientifique à l’effet que les CSE provenant d’embryons surnuméraires ou de SCNT sont plus efficaces. A ce jour, seules les CSE ont démontré une capacité de se différencier en 200 types cellulaires contre six pour les cellules souches adultes.

B. Positions législatives

La plupart des pays n’ont pas prévu l’encadrement de la recherche sur les cellules souches dans leurs législations. Seul le clonage reproductif fait l’objet de prohibitions législatives. Notre discussion portera donc sur les CSE et sur le SCNT. Dans le cas de la recherche sur les cellules souches et du clonage thérapeutique, il est possible de distinguer cinq différentes approches.

L’approche prohibitive (ex.: Irlande ou Autriche) interdit toute recherche sur l’embryon avec toutefois comme exception les traitements bénéfiques pour un embryon particulier ou pour la bonne poursuite de la grossesse. Une approche prohibitive contribue à un ralentissement des avancées scientifiques, à l’exode des chercheurs, au “magasinage” de traitements à l’étranger par les patients et d’un difficile ajustement de la loi par rapport aux avances scientifiques. Finalement, cette approche ne constitue pas une ultime prévention de la recherche sur l’embryon. Elle provoque, au contraire, une expatriation de la recherche dans des pays où il y a peu de surveillance éthique.

La deuxième approche est dite de compromis (ex.: Australie, Allemagne). Cette approche tente de satisfaire toutes les positions en établissant une date charnière après laquelle les cellules souches ne peuvent plus être prélevées des embryons surnuméraires, mais permet de faire de la recherche sur les cellules souches dérivées avant la date fatidique. L’approche de compromis constitue un antidote partiel à la prohibition.

Troisièmement, l’approche dite prudente (ex.:Canada) tente de permettre la recherche mais prohibe les secteurs d’activités controversés. Sous cette troisième approche, la recherche sur les cellules souches provenant d’embryons surnuméraires est autorisée mais la création d’embryons pour la recherche est interdite. L’approche prudente présume que la recherche de pointe sera faite dans d’autres pays.

Quatrièmement, l’approche libérale (ex.: Angleterre, Japon, Israël, Singapour) permet la création d’embryon, spécifiquement pour les besoins de la recherche (si un nombre suffisant d’embryons ne peut être obtenu par d’autres moyens) tout comme la recherche sur les cellules souches et le clonage thérapeutique. Les approches de type libéral sont flexibles et pragmatiques. Elles réglementent dans l’intérêt du patient, de la santé publique et des préoccupations de la société. Elles incluent aussi des interdictions générales telles le clonage reproductif, la création d’hybrides ou la rémunération des donneurs d’embryons. Elles prônent le développement scientifique sécuritaire à l’intérieur de balises éthiques.

Finalement, on retrouve l’approche laissez-faire. Les Etats-Unis sont le meilleur exemple d’un secteur privé non encadré. Le désavantage de cette dernière position est qu’elle empêche toute possibilité d’une approche internationale. Malgré qu’une activité soit interdite dans un pays, s’il y a une demande, elle se pratiquera dans un autre. Certains pays peuvent être tentés d’adopter une approche de type laissez-faire afin d’attirer l’industrie des biotechnologies ou pour devenir les chefs de file en recherche. De plus, cette approche faillit à répondre aux enjeux soulevés par les différentes valeurs sociales.

C. Positions religieuses

Les grandes religions ont des positions différentes sur la recherche sur les cellules souches et le clonage thérapeutique. Leurs perceptions sur ces sujets sont basées sur leur conception du statut de l’embryon.
La doctrine du Vatican s’oppose à la recherche sur les cellules souches et à la recherche sur l’embryon en général.
La position des Protestants varie. Certaines dénominations supportent la recherche sur les cellules souches tandis que d’autres non.
Selon le point de vue des Juifs, l’embryon situé à l’extérieur du corps de la mère n’a pas la même valeur que celui in vitro. Ils supportent donc la recherche sur les cellules souches et le clonage thérapeutique.
De manière générale, les Musulmans tendent à accepter la recherche sur les cellules souches, mais les plus conservateurs s’y opposent.

D. Positions éthiques

Ultimement, les législateurs auront à établir un équilibre entre les intérêts et le bien-être d’environ 100 cellules (de la grosseur d’une tête d’épingle), qui ne peuvent pas ressentir la douleur, la dignité, les intérêts et le bien-être de personnes déjà nées et souffrant de maladies ou de déficiences chroniques. Dans une société pluraliste, on retrouve différentes approches éthiques. Une approche ” non-morale ” se base principalement sur les ” intérêts ” des membres en ne tenant pas compte des enjeux éthiques. A l’opposé, l’approche ” morale ” prône les idées d’un groupe au détriment des autres et ce, en référant à des principes abstraits. Finalement, l’approche ” conséquentialiste ” examine les différentes conséquences d’une variété d’actions légales et réglementaires sur la société en tant qu’un tout et sur les différents sous-groupes. En l’absence d’une entente universelle sur un enjeu moral, l’approche conséquentialiste est la plus éthique puisqu’elle considère les conséquences pour toutes les parties impliquées.

Il y a quelques points intéressants à considérer dans l’approche conséquentialiste. L’avenir des embryons est le même peu importe les interdictions: l’embryon sera ultimement détruit. Si l’embryon avait un choix — ce qu’il n’a pas — choisirait-il d’aider les autres avant de disparaître? N’est-il pas vrai qu’aider les autres et faire partie de la société sont éléments de la dignité humaine? De plus, les gens souffrant de maladies telles que la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, le diabète, la sclérose en plaque et les maladies du cœur pourraient bénéficier des traitements développés par la recherche; quoiqu’à ce point, il est important de ne pas être trop prompt à l’optimisme. En effet, une interdiction de la recherche freinerait cette possibilité de traitement et les personnes souffrant d’incapacités ne pourraient qu’endurer le cours normal de leur maladie ou de leur dégénérescence.

L’argument majeur utilisé par les défenseurs de la prohibition est que la destruction des embryons, ou ” jouer à Dieu ” par la création d’embryons par le SCNT (clonage thérapeutique) peut modifier l’ordre moral en diminuant la valeur de toute vie humaine. Néanmoins et compte tenu de l’embryon aux premiers stades de son développement, de l’absence de caractéristiques humaines et de leur place en laboratoire plutôt que dans un utérus, il est douteux que la majorité des sociétés les considéreront comme des êtres humains à part entière.

Même en l’absence de prohibitions, la surveillance éthique et la réglementation est possible (incluant le contrôle de la qualité, les exigences en matière de sécurité, les exigences en matière de consentement, le contrôle des brevets, des licences et la distribution équitable des bénéfices). La prohibition favorisera la recherche à l’étranger, clandestine ou par le secteur privé (incluant outre-mer). Il faut considérer que cela pourrait aussi se produire sans un contrôle adéquat. Parfois, les lois voulant prévenir certains abus mènent à d’autres abus. En effet, les brevets, les licences restrictives, la commercialisation et la commodification des embryons et des ovules sont des événements possibles en l’absence d’interdiction mais, seulement s’il n’y a aucun encadrement. Des interdictions en recherche pourraient prévenir de tels abus, mais cela peut aussi bien se réaliser sans interdire la recherche en tant que tel.

Une des raisons majeures pour interdire le clonage thérapeutique est la crainte que cette pratique mène au clonage reproductif. L’interdiction mondiale du clonage reproductif est un but louable qui n’a cependant pas encore été atteint. Interdire le clonage thérapeutique n’aura pas pour effet de prévenir le clonage reproductif ailleurs dans le monde. Lorsque cet événement se produira, le clonage sera utilisé par quelques désespérés qui pourront assumer les coûts exorbitants de la procédure. Ce ne sera pas la fin du monde moral, de la dignité humaine et de la ” loterie ” génétique comme nous les connaissons. En revanche, il serait injuste d’interdire une technique qui pourrait aider des millions de personnes sous prétexte que cette même technique peut être utilisée à mauvais escient par quelques-uns. Il serait plus judicieux d’interdire le mauvais usage tel que le clonage reproductif plutôt que de condamner la technique (SCNT) en elle-même qui peut être encadrée. Finalement, les lois prohibitives, une fois adoptées, sont difficiles à modifier ou à abroger.

Conclusion

Les lois peuvent avoir des effets bénéfiques dans le débat sur la recherche sur les CSE. Plusieurs lois protectrices de la santé publique et des patients peuvent être implantées en l’absence de prohibition totale. Certains de ces encadrements peuvent effectivement prévenir le clonage reproductif et l’usage prématuré des cellules souches comme traitement.

Il est important d’éviter d’adopter des lois que le Canada regrettera dans quelques années. Les lois d’aujourd’hui peuvent devenir les embarras de demain lorsque de nouvelles technologies surgiront. Les interdictions absolues en recherche ne servent ni les embryons ni la santé humaine. L’Allemagne, la Suède et le Danemark ont adopté il y a plusieurs années des lois interdisant la recherche sur les embryons et ce, bien avant que la recherche sur les cellules souches n’entre en scène. Une fois adoptée, ce type de loi est difficilement modifiable et ce, malgré le fait que les patients aimeraient voir de la recherche dans ce domaine.

Mettre le clonage thérapeutique dans la même catégorie que le clonage reproductif est jeter le bébé avec l’eau du bain.
Mieux vaut laisser ce genre de recherche avoir cours sous une réglementation attentive.

D. C. Wertz *
M.-H. Régnier *
B. M. Knoppers *
Projet Génétique et Société
CRDP
Université de Montréal