VOL. 74, N° 1 (2005)

Editorial

EDITORIAL

Ce numéro contient le texte de la magnifique conférence du professeur Michel Basquin de Paris tenue au Congrès de la FEAMC (Fédération Européenne des Associations de Médecins Catholiques) à Bratislava du 1er au 4 juillet 2004. Il s’agit des droits de l’enfant au sens de l’homme. Jusqu’au début du XIXe siècle, l’enfant fut considéré comme un adulte petit, sans caractères particuliers. Ce n’est qu’en 1989 qu’est rédigée une Convention Internationale des Droits de l’Enfant. En fait, elle ne définit qu’un minimum de droits, qui ne sont pas toujours respectés, même par des pays signataires. Certaines dimensions particulières sont approfondies : l’enfant a droit à un passé, l’enfant a droit à un présent et l’enfant a droit à l’amour et à un avenir. Il n’est pas un objet de possession ou de pouvoir pour les adultes comme on le voit dans le « droit » d’avoir un enfant revendiqué par certains.

Le docteur Xavier Mirabel, oncologue radiothérapeute à Lille, étudie la lutte antidouleur qui est une des plus belles exigences de notre temps, dans son article : « Douleur : énigme ou mystère ». La lutte contre la douleur est devenue une priorité. L’auteur analyse la diversification des progrès dans les techniques antidouleur ; la douleur peut même être anticipée et traitée préventivement. Mais, comme par exemple en soins palliatifs, il s’agit également de soulager les nausées, les vomissements, la sécheresse buccale, la dysphagie la dyspnée, la toux, l’anxiété etc. Le non-soulagement de ces plaintes constitue un traumatisme pour le malade. Une plainte de douleur peut en cacher une autre : la solitude, l’indifférence de l’entourage ou l’absence de l’écoute qui majorent la douleur.

On dit que le seuil de la tolérance à la douleur s’abaisse. Nous entrons dans l’utopie que la souffrance peut et doit être supprimée grâce aux progrès de la technique. La médiatisation des progrès dans la lutte contre la douleur a donné aux malades des espoirs irréalistes. On nous dit « avoir mal, ça n’est pas normal » ! Cette attitude peut nous mener à des soins disproportionnés.

Le docteur Mirabel entame enfin l’euthanasie comme issue de l’échec thérapeutique. Il ne lui semble pas acceptable qu’une douleur soit aussi intense et mal calmée qu’elle en vienne à justifier une demande de mort. Il conclut : la réponse à la souffrance n’est pas la suppression du souffrant ! Cet article est une magnifique synthèse de l’expérience d’un oncologue !

Enfin Nicole Basquin étudie les droits spécifiques des enfants handicapés. Cet article est l’émanation de 25 ans de pratique pédopsychiatrique. Selon l’auteur il s’agit d’une forme spécifique des droits de l’enfant handicapé. Elle insiste sur un point fondamental : même les enfants les plus handicapés ont un psychisme. Ceci implique un droit à une personnalité. Cela commence par un droit à être considéré avec dignité. Tous les enfants handicapés ou déficients ont droit à une vie sociale, réduite parfois au simple, mais indispensable.

Malgré que l’arrivée d’un enfant handicapé peut être pour des parents un des plus grands malheurs qui soit, cette présence d’un tel enfant ne devrait pas empêcher ses parents d’avoir une vie, où la détente, le plaisir et les amis aient leur place.

Nous sommes convaincus que le contenu de cette publication est une belle illustration de la raison d’être de notre Société Médicale belge de Saint-Luc.

Dr. Paul Deschepper, président

Ten geleide

EDITORIAAL

Het eerste nummer van deze jaargang brengt ons in de medische problematiek van elke dag. Dr. V.G.H.J. Kirkels  analyseert in zijn artikel “Gewetensbezwaren in de medische praktijk” de rol van het geweten in het nemen van medische beslissingen. Hij merkt op dat na de abortus- en de euthanasiewetgeving de aandacht voor het geweten duidelijk is verminderd en het woord ‘geweten’ zelfs een negatieve klank heeft gekregen, en dit niettegenstaande de gewetensclausule die in die wetten is opgenomen. Tal van situaties kunnen zich voordoen waar de arts zich moet afvragen of hij gewetensvol handelt. In bepaalde werkomstandigheden kan dit ook leiden tot conflictsituaties waardoor hij onmogelijk zijn taak goed zal kunnen blijven verrichten en hij zodoende in de positie van gewetensbezwaarde geraakt.

De auteur analyseert deze problemen haarfijn met veel aandacht voor nuances.

Em. prof. Van Neste s.j. schreef een mooi overzicht van “Tien jaar ethische ontwikkelingen in de gezondheidszorg in Vlaanderen”. De hippocratische traditie van ‘weldoen en niet schaden’ voldoet niet meer. Meer en meer gelden andere principes als de autonomie van de patiënt en de rechtvaardigheidseis in verband met de verdeling van schaarse middelen of de gelijkheid inzake de toegang tot de gezondheidszorg. Hij analyseert de nieuwe structuren en nieuwe methoden die de laatste tien jaren zijn ontstaan ten behoeve van de medisch-ethische reflectie in een pluralistische samenleving. Hij gaat uitvoerig in op de belangrijke rol die de commissie voor ethiek van het Verbond der Verzorgingsinstellingen (VVI) Caritas Vlaanderen sedert 1994 heeft gespeeld als adviserend orgaan met betrekking tot bio-ethische kwesties. Hij gaat ook in op de christelijke identiteit van de verzorgingsinstellingen in het nastreven van steeds meer ‘menswaardigheid’.

Ten slotte hebben we het getuigenis van Manu Verhulst: “Geloof als persoonlijke zoektocht’. Als het geloof nog dat is van uw kinderjaren is er iets mis betoogt hij. Hij analyseert de evolutie van het gelovig denken als gevolg van de al eeuwenlang ingrijpende secularisatie.

Al met al voldoende stof in verband met de vragen die de snel evoluerende medische wetenschap op ons afstuurt.

Dr. Paul Deschepper, voorzitter

Teksten / Texts

Des droits de l'enfant au sens de l'homme

Je dédie cette conférence à tous les enfants qui, dans ce monde, n’ont aucun droit sauf celui de mourir. Et, en particulier à ceux d’Irak, de Palestine ou d’Israël, d’Afrique, victimes des guerres, des famines, des massacres, de l’indifférence des adultes.

Même si elle peut paraître évidente et s’imposer, la question du droit des enfants ne va pas de soi. Elle ouvre à une série d’interrogations qui conduisent à celle de la spécificité de l’humain ou du sens de l’homme.

Il s’agit d’un problème récent dans l’histoire. Jusqu’au début du XIXe siècle, l’enfant est considéré comme un adulte en petit, sans caractères spécifiques particuliers. Encore maintenant, chez de nombreux peuples, l’enfant est intégré à la vie sociale et économique des adultes dès la sortie de la première enfance : enfants-travailleurs, enfants-soldats, jeunes esclaves, enfants vendus. Même la justice n’y fait pas de différence dans ses jugements concernant les mineurs ou dans les peines infligées. On n’est pas là dans le domaine des droits, ni même dans celui des devoirs, mais dans celui de l’existence.

Il a fallu attendre 1989, soit deux siècles après la Déclaration des Droits de l’Homme de la Révolution Française pour que soit rédigée une Convention Internationale des Droits de l’Enfant. Encore certains états ne l’ont-ils pas signée, comme les Etats-Unis d’Amérique ou la Somalie.

Cette Convention internationale semble enfoncer des portes ouvertes ou affirmer des évidences. En fait, elle ne définit qu’un minimum de droits, qui ne sont pas toujours respectés, même par des pays signataires. Néanmoins, elle est utile et fondamentale. Mais elle n’est que le résultat d’un consensus international forcément réducteur. Et les droits dont elle parle ont été définis par des adultes qui les ont calqués dans de nombreux articles sur ceux qu’ils souhaitent pour eux-mêmes (cf. Le droit d’association par exemple) : la perspective développementale selon l’âge et la maturité qui doit nuancer la nature et l’extension de ces droits est insuffisamment prise en compte. Et la question doit être posée: au nom de qui ou de quoi, de quelle instance supérieure ou de quelle nécessité les adultes s’arrogent-ils la possibilité, le devoir ou le pouvoir d’accorder, de concéder ou de reconnaître des droits à l’enfant. Les arrières pensées politiques, idéologiques ou économiques risquent d’être à l’œuvre, ou en tout cas bien proches.

Dire le caractère actuel et récent de cette problématique des droits de l’enfant, c’est ouvrir la question de son évolution dans l’avenir. Ce qui est acquis aujourd’hui est un pas sur une longue route. D’autres suivront en fonction des évolutions des sociétés. Souhaitons qu’elles se fassent dans un sens positif.

A/ Quelques questions préliminaires

Avant de s’engager dans quelques voies de réflexion, – nous ne pourrons qu’en évoquer quelques-unes – des interrogations méritent d’être envisagées.

1) Qui est réellement concerné par les droits de l’enfant ?

a/ Sont-ils des droits pour l’enfant qu’il est aujourd’hui ? Or il n’y a pas un enfant dans l’absolu, mais des classes différentes selon l’âge, le développement, le regard social, voire les niveaux socio-économiques. Les droits attachés à l’enfance doivent donc être reformulés, précisés ou nuancés en fonction de chaque catégorie et même de chaque individu. Tous les enfants ont les mêmes droits mais dans des applications propres à chacun (par exemple, les droits des handicapés).

Par ailleurs, il n’y a pas d’enfant seul: il n’existe qu’au sein d’un contexte, familial, scolaire, adulte, enfantin, social. Et il n’existe que par ce contexte. Ses droits sont donc dépendants de ceux de son environnement. Par exemple, protéger l’enfant des travaux trop durs ou dégradants ou proclamer son droit à la scolarité, sont des vœux pieux, voire des expressions proches du mépris, si sa famille ne peut se passer du revenu de son travail et n’a pas les moyens de l’envoyer en classe.

Du fait de sa fragilité ou de son incomplétude, l’enfant a besoin d’être protégé et a, par conséquent, des droits à ce titre. Contre tous les risques de maltraitance, il a droit à une bientraitance. Celle-ci difficile à définir, est une notion dynamique. La bientraitance vis-à-vis du nourrisson évoluera avec l’âge dans ses buts et dans ses formes. Mais toute forme actuelle de bientraitance prépare, organise et structure les formes ultérieures qu’elle prendra. Il s’agit d’un continuum et non d’attitudes successives, ouvrant à des droits en continuité les uns avec les autres, résultant les uns des autres. Par exemple, la bientraitance de l’adolescent s’inscrit dans la suite de la qualité de l’accompagnement de l’enfant. C’est là souligner l’importance extrême des droits du fœtus et du nouveau-né.

b/ Les droits de l’enfant concernent-ils surtout l’adulte qu’il sera demain ? Ils seraient alors déterminés par l’image que les adultes qui composent les sociétés se font de l’état adulte, image qui se bâtit sur celle qu’ils ont d’eux-mêmes dans le présent ou qu’ils projettent dans l’avenir. Ces images dépendent aussi de celle, réelle ou imaginaire, que la société a d’elle-même. Chacun des peuples qui sont présents dans cette assemblée a-t-il la même image d’adulte que son voisin ?

c/ Enfin, pour la question la plus profonde et la plus impliquante: les droits de l’enfant sont-ils seulement, et surtout, des droits relatifs à « l’humain » en général, dépassant la simple dimension de l’enfance? Mais quel est le statut de l’enfant au sein de cette humanité elle-même en devenir: statut entier ou partiel ? Objet de possession ou de pouvoir pour les adultes (comme on le voit dans le « droit » d’avoir un enfant revendiqué par certains) ? Sujet en devenir en marche vers l’affirmation de son individualité, de sa liberté, de son accomplissement ? Atome indifférencié de la nébuleuse sociale ? Ou appelé à une dimension transcendante le conduisant à une participation au divin ?

2) Seconde question importante: qui doit être le garant des droits de l’enfant ?

a/ A cette question de qui les garantit, la réponse spontanée et naturelle est de désigner la famille. Mais de celle-ci, toutes les formes existent dans le monde, dont certaines sont bien loin de notre modèle occidental. Et chez nous, combien d’aspects différents entre la structure classique bi-parentale. élargie ou nucléaire, et les familles uni-parentales. les couples divorcés, les familles recomposées, les unions libres, les adoptions diverses, la disjonction entre famille biologique et famille éducatrice. Peut-être demain faudra-t-il ajouter les familles homosexuelles ou la pratique des mères porteuses. Dans tous ces cas de figure, la question de la garantie des droits de l’enfant se pose de façon particulière. Que l’on songe seulement aux situations rencontrées dans les cas de divorces conflictuels, ou au droit à connaître ses origines si simple d’apparence.

b/ Les gouvernements ont ainsi leur rôle à jouer, mais dans le respect des responsables directs de l’enfant, et aussi, mais c’est difficile à imaginer, dans la discrétion par rapport aux idéologies politiques sur lesquelles ils s’appuient. Que l’on songe aux positions collectivistes de certains kibboutz ou de périodes des sociétés marxistes, à celles qui résultent du libéralisme ou du capitalisme. Certes la Convention Internationale peut apparaître comme façon de gommer ou de transcender ces différences, mais les bases qui se veulent supranationales sur lesquelles elle s’appuie sont floues: bien être de l’enfant, ou intérêt supérieur de l’enfant. Qui dira le contenu de ces deux concepts qui peuvent être interprétés de bien des façons, ce dont témoignent des lois ou des absences de lois bien différentes ?

c/ La conscience sociale peut jouer un rôle important. Je veux désigner par là l’attention que l’environnement proche porte sur les conduites ou les façons de se comporter de chacun, et des actions qui peuvent en résulter. Le meilleur peut en sortir, comme le pire. Le meilleur lorsqu’un enfant ou sa famille sont aidés avec respect, discrétion et intelligence à redresser une situation difficile. Ou lorsque des adultes témoignent de ce qu’ils sont en vérité, donnant un exemple ou un modèle qui n’ampute pas la liberté de chacun. Le pire lorsque la protection de l’enfant brise des liens, brouille les systèmes relationnels, obère l’avenir.

Faut-il placer ici une réflexion sur ce que véhiculent les médias et en particulier la télévision ? Il y aurait beaucoup à dire ! Par exemple s’interroger sur les rapports entre droit et protection des enfants, et liberté d’expression: au nom de celle-ci, a-t-on le droit de tout dire et de tout montrer ? Ou d’évaluer les modèles des comportements véhiculés par les images (violences, tromperies, etc.) ou encore quant à l’impact sur l’esprit des enfants de scènes que leur niveau de maturité ne leur permet pas de critiquer et qui peuvent aliéner le jeu normal et l’évolution de leurs pulsions.

N’oublions pas enfin les grandes instances morales, qu’elles soient laïques comme l’Unicef ou nombre d’associations pour la défense des enfants, ou religieuses. Leur rôle est fondamental car elles transcendent le problème et vont au-delà des différences de société ou de culture. Tout en gardant des options propres. Les droits de l’enfant ne sont, par exemple, pas pensés identiquement par la chrétienté, l’islam ou le bouddhisme.

De tout ceci peut s’imposer l’impression que les droits de l’enfant sont relatifs, incertains, particuliers. Et cela est vrai ! Nous avons vu leur variabilité selon les époques, les lieux, les cultures ou les organisations sociales, les politiques, les philosophies, les croyances, les configurations économiques. Mais si les aspects de leurs mises en œuvre ou de leurs expressions sont divers et flous, la voie de la réflexion, de leur élaboration, de leur sens et de leur progression est certaine, droite, impérieuse. Cette voie est le lieu de notre première responsabilité.

B/ Quelques dimensions particulières

Nous allons maintenant aborder quelques-unes des dimensions des droits de l’enfant. Si les mots qui ouvrent chacune des réflexions qui suivent sont bien banals et semblent relever de l’évidence, nous essaierons de montrer qu’ils ouvrent à des questions profondes, qui nous interrogent sur nos attitudes ou nos actions peut-être, mais plus encore sur ce que nous sommes et sur le sens que nous donnons à l’homme et à l’humanité.

Je parlerai là en fonction des compétences qui sont les miennes: psychiatre d’enfants et d’adolescents, je suis également psychanalyste. A partir de cette double expérience, je m’efforcerai de montrer que les droits de l’enfant vont bien au-delà de la simple satisfaction de ses besoins vitaux ou de la protection vis-à-vis des maltraitances telles qu’on les comprend d’habitude sur un mode restrictif: carences, mauvais traitements physiques, agressions, violences sexuelles en particulier. Toutes ces maltraitances sont d’ordre physique, et laissent de côté l’immense champ des maltraitances psychologiques. Celles-ci ne le cèdent en rien en gravité et sont, comme les autres, capables de tuer, les personnalités comme les corps. Mais peut-on séparer vraiment ces deux types de maltraitance ?

Mon choix des points abordés, incomplet bien sûr, arbitraire peut-être, personnel à l’évidence, s’efforce tout de même de souligner des situations où l’enfant n’est pas reconnu dans ses besoins, que ceux-ci soient actuels ou qu’ils concernent l’avenir, mais nécessitant cependant des réponses dans le présent.

  1. L’enfant a droit à un passé

C’est bien sûr le droit à la connaissance de ses origines. Ce n’est pas toujours simple dans les situations d’adoption où se révèle la non-concordance entre le couple géniteur et la famille adoptante. Même si la loi fait de celle-ci la famille parentale au sens plein du terme, les géniteurs gardent une place dans l’imaginaire de l’enfant comme dans l’esprit de ceux qui l’ont accueilli en tant que fils ou fille.

Mais c’est aussi le droit à la connaissance de l’histoire familiale avec ses richesses, ses évolutions, mais aussi ses zones d’ombre et ses fautes cachées. Dans beaucoup de familles, il y a des secrets, des événements qu’il est difficile d’avouer. Comment ne pas en exclure l’enfant et lui en permettre une connaissance qui respecte l’état actuel de sa compréhension. Dans son savoir de l’histoire familiale, l’enfant situe sa place dans la succession des générations et dans les système relationnels qui les régissent. Et le rôle qu’il joue, qui fait qu’il n’a pas à être le parent de ses parents ou à prendre des décisions à leur place.

Ceci suppose une transparence des parents, mais obligatoirement nuancée d’opacité. L’enfant n’a pas à tout savoir, mais seulement ce que son psychisme peut traiter. C’est là souligner la nécessité des pudeurs parentales. Elles sont particulièrement à l’œuvre dans le délicat problème de ce qu’il faut dire de la sexualité, lieu par excellence des origines et de leur mystère. Question fondamentale pour tout enfant: « Et avant de naître, ou j’étais ? Et avant ton ventre ? Et comment je suis sorti ? Et avant ? »

Et, au-delà de la famille et de son histoire, droit à un enracinement dans un peuple, un système de valeurs, dans une continuité, dans un territoire même où plongent les racines qui nourrissent toujours, quels que soient les distances ou les âges. On parle aujourd’hui du monde comme d’un village planétaire: comment nos enfants pourront-ils l’habiter sans l’expérience d’un lieu, d’une maison, d’un lopin de terre, ou d’une culture.

Tout ceci constitue l’histoire propre de l’enfant, dont témoignent ses interrogations sur son passé et sa curiosité toujours vivante et renouvelée pour les photographies qui racontent son existence.

  1. L’enfant a droit à un présent

1/ Et il a tout d’abord droit à son enfance, à être un enfant le temps qu’il faut. On pensera bien sûr d’abord à tous ceux qui ont à porter des responsabilités ou des charges qui ne sont pas de leur âge.

Mais de façon plus subtile, dans nos sociétés, les pressions exercées par des adultes impatients peuvent priver les enfants de leur enfance: pressions sur le développement, les apprentissages, les performances, l’autonomie. Or, l’enfant a le droit de jouer. C’est là son œuvre ou son travail spécifique. Il y explore ses plaisirs ou ses jouissances, expérimente des scénarios ou des histoires, forme son corps et son esprit, apprend des règles sociales, forge son individualité, façonne son identité.

Et surtout, il y épanouit son imaginaire, source de créativité et d’inventivité. Il y développe sa capacité de représentation (c’est-à-dire sa fonction symbolique), fondement de la possibilité de se dire dans le langage et par son corps, et donc de rencontrer l’autre.

Tout ceci est bien sûr du domaine de l’inconscient, présent et actif en lui dès le début de sa vie et qu’il a droit de voir respecter. Par exemple, l’agression sexuelle d’un enfant viole son inconscient au moins autant que son corps, puisque c’est activer et perturber de façon anticipée le jeu de ses propres pulsions sexuelles encore en prémisse ou en croissance.

2/ L’enfant a droit à l’éducation.

Dans ce chapitre immense, nous n’aborderons que quelques points soulignant des domaines sensibles qui méritent réflexion.

a/ L’enfant, parmi ses multiples droits, a aussi celui d’avoir des devoirs ! Car ceux-ci, vis-à-vis des autres, famille et société, de la nature ou de l’environnement, de l’avenir, sont des façons de matérialiser dans la vie quotidienne qu’on fait partie d’ensembles vastes, le monde et les autres humains, dans une relation authentique d’échanges.

Comment bien recevoir de l’extérieur si l’on ne sait pas donner ? Et comment donner en vérité si l’on ne sait pas recevoir ?

b/ L’enfant a droit au risque. Et tout particulièrement dans une société qui met en avant la prévoyance, la protection, ou le principe de précaution. Tout ceci aboutit à une fuite devant les responsabilités, à une culture du conformisme, à un repli sur ce qui est connu, à un refus du nouveau, de l’innovation. Cela concerne aussi bien les risques physiques que les risques de penser, qui fonde le droit à penser par soi-même en étant pleinement le sujet de sa propre vie. Pour les adultes accepter ce risque c’est accepter que l’enfant ne pense pas comme nous, ce qui est souvent difficile à supporter. Ce droit au risque que nous devons respecter est la condition pour que nos enfants soient autres que leurs parents.

c/ L’enfant a droit à savoir qu’il a des droits. Non point pour qu’il en abuse, parfois jusqu’à devenir un tyran domestique, mais pour pouvoir apprendre à les différer, ou même à y renoncer. On ne peut pas tout avoir, ni l’avoir tout de suite. C’est ce avec quoi, nous adultes, avons à vivre chaque jour.

d/ L’enfant a donc le droit d’éprouver le manque. Les parents qui veulent satisfaire tous les besoins de leurs enfants et ne rien leur refuser, quelque fois avant même qu’ils aient exprimé une demande, tuent en eux l’expérience du manque et l’empêchent irrémédiablement de devenir des êtres de désir, des êtres en progrès, toujours en devenir, des êtres vivants.

C’est un droit fondamental (mais non un principe d’éducation) d’être frustré, de ne jamais obtenir la satisfaction parfaite de ce qu’on souhaite, même si cela fait souffrir. Mais au nom de quoi l’enfant serait-il mis à l’abri de toute souffrance ? A ce prix, il peut accéder, non seulement à la construction de son désir, mais aussi à sa castration, c’est-à-dire a l’expérience nécessaire, mais qu’il faut accepter et assumer, qu’on a des limites, qu’on n’est pas tout-puissant et que la mort existe pour tous.

3/ L’enfant a droit à l’amour

Peut-être s’étonnera-t-on de ne voir arriver ce droit que si tard ! Il y a deux raisons principales à cela. La première est que les dimensions qui précèdent ne peuvent être réalisées de façon suffisante que dans un cadre aimant. La seconde est que le terme d’amour est ambigu et insondable, sans limites mais non sans défauts, et la tentation est grande de se cacher derrière le mot.

De quel amour les enfants ont-ils besoin ? Non pas d’un amour narcissique de leurs parents qui les aiment parce qu’ils se sentent valorisés par eux et qui en fait s’aiment eux-mêmes au travers de leurs enfants. Pas non plus de l’amour réparateur: « je t’aime parce que tu combles mon incomplétude ou que tu compenses mes chagrins et mes malheurs». Et pas plus de l’amour par lequel on essaie de retrouver de revivre sa propre enfance. Et surtout pas de l’amour possessif où l’enfant n’est qu’une chose, sa chose, aimable à condition de ne jamais s’émanciper.

Qui saura décrire l’amour dont l’enfant a besoin et auquel il a droit: amour lucide, épuré de ses scories, libéré des entraves et des projections personnelles, charnel autant que psychique et spirituel, capable de s’exprimer dans les mots et dans les gestes, ou de se faire silencieux et de s’effacer s’il gène. Amour ou l’on est vrai, même si l’on risque de déplaire. Amour sans limite en même temps que bien tempéré. Se vivant dans le présent et aussi tourné vers l’avenir. Amour sachant intégrer son agressivité. Amour qui respecte la liberté de l’enfant, comme le montre l’épisode évangélique de Jésus au Temple.

Et aussi, amour imparfait car l’enfant a droit à cette imperfection. Les parents ont le devoir de l’accepter, ce qui ne veut pas dire qu’ils s’en accommodent. Et amour qui n’impose pas la réciprocité, car il doit laisser à l’enfant le droit de ne pas aimer ses parents: tous ne sont pas aimables ! Mais cela ne le dispense pas de les respecter !

Amour naturel, spontané, allant de soi, nous dira-t-on. Mais aussi et surtout amour intelligent, réfléchi – comme l’amour conjugal, c’est un travail de construction, d’élaboration, de longue haleine, basé sur la réflexion sur soi-même, sur le respect de l’enfant et sur le sens qu’on reconnaît à l’homme.

C/ Conclusion: L’enfant a droit à un avenir

1/ C’est tout d’abord avoir droit à une attente de la part des adultes. Cette attente, projection dans le futur, est un projet pour l’enfant. Dès la naissance, tout parent a en tête, qu’il en soit conscient ou non, une représentation de l’avenir de son enfant et ce, sur tous les plans: statut social, carrière, pouvoir, etc. Mais de quoi est faite cette représentation sinon d’éléments personnels: par exemple l’espoir d’une réussite sociale brillante pour des parents qui n’y ont pas accédé, ou d’un niveau d’instruction auquel ils n’ont pas pu prétendre. Revanche sur le passé, réalisation à la génération suivante des ambitions déçues, souci de réussir par procuration ce que leurs propres parents n’ont pas su faire ? L’enfant a certes besoin de ce désir parental, mais le risque d’en être prisonnier existe. Plus que d’un désir de réalisation, l’enfant a besoin qu’on croie en son potentiel, qu’on croie a son avenir, le sien et pas forcément celui qu’on lui propose.

Et quelle est la validité de notre attente ? Quelle image d’adulte mettons-nous devant ses yeux ? Réfléchissons simplement sur l’image de la réussite que nous lui donnons. Est-elle toujours cohérente avec notre pensée, notre idéologie, notre croyance.

2/ Pour qu’il ait un avenir, l’enfant doit être protégé contre les conflits des adultes. Droit à la vie dans les conflits nationaux, et combien pourraient être cités dans le monde d’aujourd’hui. Droits à l’intégrité corporelle et psychique et citons les enfants blessés, les enfants-soldats amputés d’une part de leur humanité, souvent difficile à rétablir, ou les enfants victimes des mines anti-personnels que certains pays et non des moindres n’ont pas condamnées (Chine, USA). Droit à être protégé ou accompagné dans les conflits familiaux, séparations ou divorces, dont les conséquences peuvent marquer le reste de l’existence. Droit à être soustrait à la méchanceté d’adultes, voire à la barbarie. . .

Mais en même temps, l’enfant n’a pas à être tenu à l’écart de tout cela, tout en tenant compte de ses capacités de compréhension, de sa maturité et de ses angoisses. Le monde est ce qu’il est, hélas, et la guerre en fait partie; la violence est aveugle et personne n’en est à l’abri. Les êtres, même ceux qui se sont aimés, peuvent se haïr et se déchirer.

Et l’enfant lui-même est porteur d’une agressivité, normale et même utile, qu’il devra apprendre à contrôler, à transformer, à investir dans des directions fertiles. Cette agressivité a aussi droit à notre respect.

3/ L’enfant a aussi droit à être protégé de l’emprise psychique des adultes: enfants embrigadés et laminés par les idéologies, détruits par des sectes ou aliénés dans les dérives intégristes des religions.

Mais sans aller aussi loin, au niveau du catholicisme, comment transmettre par les adultes ce qui est leur foi tout en respectant un gradient de liberté, comment instruire un enfant à la mesure de son degré de compréhension tout en lui laissant sa liberté de comprendre, d’interroger, voire de douter, d’adhérer ou de refuser.

4/ Avoir le droit à un avenir, c’est avoir les moyens de cet avenir, c’est avoir le droit à une autonomie bien conforme aux possibilités de l’âge, à une indépendance mesurée à ses capacités.

C’est enfin avoir le droit d’affirmer, de conquérir, d’imposer sa liberté: la liberté accordée n’est pas la liberté. Nous en faisons l’expérience chaque jour avec nos adolescents.

Texte présenté au Xe Congrès de la FIAMC à Bratislava, juillet 2004.

 

Professeur Michel Basquin,

– psychiatre d’enfants et d’adolescents, psychanalyste, a été le responsable du service de psychiatrie infanto-juvenile de la Salpétrière à Paris

– professeur émérite de pédopsychiatrie à la faculté de médecine de l’Université de Paris.

Gewetensbezwaren in de medische praktijk

Samenvatting

Bij de behandeling van patiënten zal de arts van tijd tot tijd worden geconfronteerd met gewetensvragen. Nagegaan wordt hoe gewetensbezwaren in de medische praktijk kunnen ontstaan en welke oorzaken hieraan ten grondslag kunnen liggen. In grote lijnen kunnen deze oorzaken worden herleid tot spanningen in de arts-patiëntrelatie en spanningen in de relatie met de werkomgeving. Door een beroep op het geweten kan de hulpverlener terecht komen in de positie van gewetensbezwaarde.

Deze positie wordt verder geanalyseerd en nagegaan wordt welke consequenties dit kan hebben.

Vervolgens wordt een pleidooi gehouden voor extra aandacht voor ethische vraagstukken in de opleidingen in de gezondheidszorg.

Trefwoorden: geweten, gewetensbezwaarde, medische praktijk

Summary

In the treatment of patients the doctor regularly will be confronted with questions of conscience. Attention is given how objections of conscience can arise and wich causes are the basic for this. In broad outline these causes can be reduced to stress factors in the doctor patient relationship and stress elements in the relationship with the work environment.

By making an appeal on the conscience the doctor can end in the position of a conscientious objector. This position is further analysed and explored especially concerning the consequences in these situations. Also a plea is given for special attention to ethical problems in the training programs in health care.

Inleiding

Wanneer wij terugkijken op de afgelopen decennia dan is er veel veranderd in de geneeskunde. Er zijn veel baanbrekende ontwikkelingen tot stand gekomen maar er is ook duidelijk een verzakelijking opgetreden die ook is terug te vinden in de arts-patiëntrelatie. In dit verband kunnen worden genoemd de protocollaire geneeskunde en de contractuele relatie tussen de arts en de patiënt. De geneeskunde wordt steeds meer in regels gevat en het is de vraag of er nog plaats is voor het geweten in de medische praktijk. Het is de moeite waard om op deze vraag dieper in te gaan.

Methodologie

Om een beter inzicht te krijgen in de vraag onder welke omstandigheden en in welke gevallen de hulpverlener in de gezondheidszorg zijn geweten een rol laat spelen in zijn beslissingen, zou empirisch onderzoek meer duidelijkheid kunnen verschaffen. Vooral het antwoord op de vraag hoe vaak het vóórkomt dat hulpverleners zich in hun medisch handelen laten leiden door hun geweten zou voor een empirisch onderzoek een boeiend onderwerp kunnen zijn. Het blijkt echter niet eenvoudig om deze vraag beantwoord te krijgen. Allereerst bestaat er onduidelijkheid over de definitie van het begrip geweten en de interpretatie hiervan. Vervolgens zullen zeker de attitude van de hulpverlener, zijn levensovertuiging, emotionele aspecten en de wijze waarop zijn geweten is gevormd van invloed zijn hetgeen niet in maat en getal is uit te drukken. Ten slotte kunnen de situaties waarmee de hulpverlener wordt geconfronteerd zo wisselend zijn dat een persoonlijke benadering een belangrijk element zal blijven bij de uiteindelijke besluitvorming. Het is dan ook moeilijk om hiervoor objectieve maatstaven aan te geven. In de literatuur zijn hierover voor zover bekend, geen duidelijke gegevens voorhanden.

In dit artikel is gekozen voor een andere benadering. De beschouwingen over het geweten in de medische praktijk stoelen deels op persoonlijke ervaringen en deels op gesprekken met artsen en andere hulpverleners in de gezondheidszorg. Het nadeel hiervan is dat bepaalde beweringen en uitspraken moeilijk kunnen worden geobjectiveerd.

Een onderliggend probleem is dat bij een verhandeling over het geweten niet altijd even duidelijk is wat onder het geweten moet worden verstaan. Het is veel eenvoudiger om verschillende kenmerken van het geweten te noemen dan om een afgeronde definitie van het geweten te geven. In een onlangs verschenen studie over het geweten is hier uitgebreid op ingegaan (van Vugt 2003) (1)

Als een bondige formulering zou kunnen worden gehanteerd dat het geweten de subjectieve maatstaf is volgens welke de mens zijn handelen toetst ten opzichte van goed en kwaad.

In dit artikel zal eerst aandacht worden besteed aan enkele historische ontwikkelingen. Vervolgens zullen enkele controversiële situaties uit de medische praktijk worden belicht en zal dieper worden ingegaan op het gewetensbezwaar als zodanig en de positie van de gewetensbezwaarde. Ten slotte zullen nog enkele kanttekeningen worden geplaatst bij de opleidingen.

1 Een terugblik

Tot in de zestiger jaren van de vorige eeuw was het referentiepunt van de medische ethiek de eed van Hippocrates. Deze eed gaf aan hoe een arts zijn beroep diende uit te oefenen en hoe zijn houding moest zijn ten opzichte van de aan hem toevertrouwde patiënten.

In 1936 is al door de K.N.M.G. het zogenaamde Blauwe Boekje Medische ethiek en Gedragsleer (2) uitgegeven met gedragsregels voor artsen. Hierin wordt het geweten van de arts nauwelijks genoemd. Men zou hieruit kunnen concluderen dat het geweten zo’n vanzelfsprekende zaak was dat het niet nodig was om dit expliciet te noemen.

In de Verklaring van Genève (3) van de World Medical Association (1948) wordt het geweten wel genoemd:

“I will practice my profession with conscience and dignity”

Einde jaren zestig van de vorige eeuw kwam het geweten in verband met medisch handelen duidelijk meer in de belangstelling. De belangrijkste reden hiervoor was dat de medische mogelijkheden zich steeds meer uitbreidden maar dat ook vraagtekens werden geplaatst bij de vraag of deze verworvenheden en de toepassingen hiervan altijd wel in het belang waren van de patiënt.

Van grote invloed is ook geweest de verandering van opvattingen over zaken als zwangerschapsafbreking en euthanasie. Vooral de begrippen geweten en gewetensbezwaren kwamen in die discussies veelvuldig voor.

Opvallend is dat na de abortus- en euthanasiekwestie de aandacht voor het geweten duidelijk is verminderd en het woord geweten zelfs een wat negatieve klank heeft gekregen.

2 De praktijk

In de moderne geneeskunde hebben zich nog al wat ontwikkelingen voorgedaan waardoor de medicus practicus en meer in het algemeen de hulpverlener met moeilijke ethische vragen kunnen worden geconfronteerd. De aard en het gewicht van deze vragen kunnen o.a. samenhangen met de sector van de gezondheidszorg waarin de hulpverlener werkzaam is. Deze vragen hebben niet alleen te maken met het begin en het einde van het leven. Er zijn ook moeilijke ethische vragen zoals  bijvoorbeeld de vraag of de partner van een hiv-positieve patiënt geïnformeerd mag worden of de problematiek die samenhangt met kindermishandeling, waarbij het beroepsgeheim in het conflict van plichten in het geding is.

3 Het gewetensbezwaar

Wanneer iemand zegt op grond van zijn geweten bezwaren te hebben tegen het uitvoeren van een bepaalde handeling kan men spreken van een gewetensbezwaar.

In de praktijk kunnen gewetensproblemen ontstaan in een tweetal situaties en wel de arts-patiëntrelatie en de relatie van de hulpverlener met zijn directe werkomgeving.

3.1 De arts-patiëntrelatie

Binnen de arts-patiëntrelatie kan een spanningsveld ontstaan wanneer de patiënt een bepaalde behandeling vraagt aan de arts die op zijn beurt niet aan deze vraag wil voldoen. De reden hiervoor vindt zijn diepste oorzaak in het feit dat de gevraagde behandeling indruist tegen de opvattingen die naar het oordeel van de medicus tot goed handelen behoren. Het gaat dan uitsluitend om een gewetensvraag en niet of een behandeling strijdig is met de professionele standaard dus met datgene wat binnen de beroepsgroep gebruikelijk is. Bijvoorbeeld wanneer de arts te maken krijgt met de vraag van een patiënte om een zwangerschap af te breken terwijl hij hiertegen ernstige bezwaren heeft en zich uiteindelijk beroept op zijn geweten. Overigens kan een dergelijke vraag nog een extra dimensie krijgen wanneer een patiënte zich beroept op het recht dat zij heeft op grond van de Wet Afbreking Zwangerschap. De vragende partij mag natuurlijk om een bij de wet toegestane behandeling vragen maar er kan extra spanning ontstaan doordat de vragende partij ten onrechte meent dat een arts de wettelijke plicht heeft om aan het verzoek te voldoen.

Een bijzondere situatie doet zich voor wanneer aan de arts wordt gevraagd om een patiënt door te verwijzen voor een behandeling die hij niet in overeenstemming kan brengen met zijn geweten. In die gevallen kan het voor de arts een gewetensvraag zijn of hij de patiënt mag doorverwijzen voor een naar zijn oordeel moreel niet toelaatbare behandeling zonder zichzelf medeplichtig te voelen. Hij zal dan wel de patiënt zo volledig mogelijk moeten informeren (informatieplicht). Een open en eerlijke communicatie over beweegredenen en opvattingen van zowel de arts als de patiënt zal de arts-patiëntrelatie ten goede komen. In de praktijk kan dan voor de oplossing worden gekozen om de patiënt door te verwijzen maar wel met een begeleidende brief waarin bijvoorbeeld kan worden vermeld dat de verwijzer niet achter de beslissing van de patiënt staat maar de medische gegevens doorgeeft om een zo goed mogelijke medische afhandeling te waarborgen.

Ook gewetensbezwaren van de zijde van de patiënt kunnen een probleem vormen. Deze kan op grond van zijn overtuiging bezwaren hebben tegen bepaalde medische behandelingen bijvoorbeeld het weigeren van een bloedtransfusie door een getuige van Jehova. Hierbij gaat het dan nog om een beslissing die de patiënt voor zichzelf neemt. Ingewikkelder wordt het wanneer ouders, als wettelijk vertegenwoordigers van hun kinderen beslissingen nemen. Bijvoorbeeld een openhartoperatie weigeren bij hun kind omdat dan bloed moet worden toegediend.

Belangrijk is dan een goede informatie en een goede communicatie met de patiënt waarbij samen naar een oplossing moet worden gezocht. Maar ongetwijfeld zullen er situaties blijven bestaan waarin gewetensbezwaren een goede medische behandeling althans volgens de geldende professionele standaard in de weg kunnen blijven staan.

Wanneer een hulpverlener in een situatie terecht komt waarin een gewetensprobleem ontstaat kan dit voor de betreffende persoon een ingrijpende aangelegenheid zijn. In feite hebben wij dan te maken met een tweevoudige worsteling.

  1. Allereerst zal de behandelaar voor zichzelf helder moeten zien te krijgen waarom er een gewetensprobleem is ontstaan. Dit vraagt een grondige bezinning. Vele vragen dringen zich dan op. Is het probleem waar het om gaat inderdaad een probleem dat een gewetensbeslissing vraagt? Welke argumenten spelen voor het nemen van zo’n beslissing een rol en zijn deze argumenten van voldoende gewicht om een bepaalde gewetensbeslissing te rechtvaardigen? Welke waarden zijn er in het geding en welk gewicht’ wordt hieraan toegekend? Is de motivering voldoende onderbouwd en getoetst aan ethische uitgangspunten? Heeft hierover uitwisseling plaats gevonden met anderen of is dit alleen een persoonlijke beslissing?
  2. Als uiteindelijk na zorgvuldige afweging een bepaald standpunt is ingenomen en deze eerste worsteling achter de rug is, komt als tweede strijd de confrontatie met de omgeving, met de ander, die andere opvattingen heeft. Hierbij zal men dan zo goed mogelijk moeten proberen om het eigen standpunt te verduidelijken en met argumenten te omkleden. Als dit niet of niet voldoende lukt, kan dit tot gevolg hebben dat er een conflictsituatie ontstaat. Men zal deze consequenties onder ogen moeten zien en van tevoren moeten incalculeren en men zal een manier moeten vinden om hiermee om te gaan.

Belangrijk is ook, wanneer men enige afstand heeft kunnen nemen van de actuele situatie, dat er een bezinning achteraf plaatsvindt waarbij nog eens kan worden nagegaan of de genomen gewetensbeslissing in de toen geldende omstandigheden de juiste is geweest.

3.2 Relatie met de werkomgeving

Behalve in de directe arts-patiëntrelatie kunnen er ook in de relatie met de werkomgeving spanningen ontstaan die de oorzaak kunnen zijn van gewetensconflicten.

De behandelaar kan in conflict raken met zijn collega’s, zijn werkgever of met de leiding van het ziekenhuis of instelling waar hij werkzaam is omdat de morele overwegingen die aan de grondslag liggen aan zijn medisch handelen niet worden geaccepteerd.

Een tweede oorzaak kan gelegen zijn in regelgeving van buitenaf, zoals budgettering van de kosten van de zorg, wachtlijstproblematiek, verzekeringstechnische restricties, een tekort aan middelen en mankracht enz. Ook de invoering van de diagnose-behandelcombinaties (D.B.C.) (4) zou in dit verband kunnen worden genoemd. Deze kunnen een rol gaan spelen wanneer de behandeling van patiënten meer geld gaat kosten dan is toegestaan volgens het contract dat met de zorgverzekeraar is overeengekomen en adequate behandeling van patiënten in de knel komt (ter Meulen en Maarse 2003). Hierdoor kan onevenredig veel schade worden toegebracht aan patiënten bijvoorbeeld door gedwongen uitstel van behandelingen. Dit kan onmachtgevoelens en gewetensproblemen opleveren voor de arts.

4 De gewetensbezwaarde

Wanneer iemand gewetensbezwaren heeft tegen het uitvoeren van bepaalde behandelingen kan hij worden beschouwd als een gewetensbezwaarde.

Dit betekent dat hij niet alleen bezwaren zal maken tegen het uitvoeren van handelingen die van hem worden gevraagd maar dat deze houding ook reacties kan oproepen vanuit zijn omgeving.

Wanneer men bij de ander geen of onvoldoende begrip kan vinden voor de eigen morele opvattingen, mag men een beroep doen op het geweten. Voor de gewetensbezwaarde zelf is het zijn vaste overtuiging dat hij een grens overschrijdt wanneer hij zijn geweten niet zou volgen. Hij zou zijn geweten geweld aandoen wanneer hij deze grens, die hij zichzelf heeft gesteld, niet in acht zou nemen. Een beroep op het geweten heeft een defensieve functie want het recht beschermt het individu met gewetensbezwaren tegen de overheid en de medeburgers. Hoe overtuigender de argumenten zijn voor een bepaalde morele keuze hoe minder groot de noodzaak is om een beroep te doen op het geweten.

Dit betekent in zekere zin dat een beroep op het geweten uiteindelijk als laatste argument, als laatste houvast aan bod komt. Een beroep op het geweten is vaak een laatste redmiddel. Er wordt een principieel standpunt ingenomen en als zodanig verwoord. Wanneer men hiervoor kiest kan dit bepaalde gevolgen hebben en mogelijk tot een conflictsituatie leiden. Bij een gewetensbezwaarde is het meestal zo dat het accent ligt op een interactie met de omgeving, die niet accepteert dat iemand op grond van zijn geweten al of niet bepaalde behandelingen doet of afwijst. Overigens hoeft het niet altijd zo te zijn dat een gewetensbezwaarde door zijn principiële stellingname spanningen oproept. Een goede communicatie kan veel onnodige spanningen voorkomen.

Wanneer het om de werkomgeving gaat zijn er verschillende situaties denkbaar.

Zo zal iemand niet kiezen voor een werkkring waarvan hij van tevoren weet dat dit problemen kan opleveren. Als men gewetensbezwaren heeft tegen het afbreken van zwangerschappen zal men niet in een abortuskliniek gaan werken.

Dit ligt anders wanneer men werkzaam is in een ziekenhuis of instelling die bijvoorbeeld door veranderende maatschappelijke opvattingen of nieuwe wetgeving het beleid ten aanzien van ethisch gevoelige zaken anders gaan invullen. Een voorbeeld van een dergelijke situatie is een gynaecoloog die door huisartsen onder druk wordt gezet omdat de huisartsen maar ook het ziekenhuis, dat een abortusvergunning heeft, vinden dat het niet meer van deze tijd is om het afbreken van een zwangerschap te weigeren. In Nederland is immers een Wet Afbreking Zwangerschap van kracht.

Ook het fuseren van ziekenhuizen kan problemen opleveren. Een voorbeeld uit de praktijk is een situatie die ontstaat wanneer bij fusie van twee ziekenhuizen ook twee maatschappen van gynaecologen gedwongen worden om te fuseren. Als in de ene maatschap bijvoorbeeld zeer terughoudend wordt omgegaan met het afbreken van zwangerschappen en de andere maatschap daar geen problemen mee heeft, kunnen diepgaande conflicten ontstaan, waarbij gewetensbeslissingen in het geding zijn.

Men kan dan in een positie worden gemanoeuvreerd die niet van tevoren was te voorzien. Het vasthouden aan eigen opvattingen getoetst aan het eigen geweten kan dan ingrijpende consequenties hebben voor de werksituatie en voor het functioneren van het team als geheel. Dit vraagt een intensief te rade gaan bij zichzelf of men wel op de juiste gronden beslissingen neemt en of men bereid is om de consequenties hiervan onder ogen te zien en te aanvaarden. Gespannen verhoudingen met collegae en andere medewerkers maar ook met het management van het ziekenhuis kunnen ertoe leiden dat men in een geïsoleerde positie wordt gemanoeuvreerd hetgeen nog eens wordt versterkt wanneer men in een fase terecht komt waarin men gedwongen wordt juridische bijstand in te schakelen.

In het algemeen zal het hebben van gewetensbezwaren van een medewerker door een samenwerkingsverband of door het management van een instelling niet in dank worden afgenomen. Het kan worden gezien als het doorkruisen van een bepaald beleid en als zodanig als lastig worden ervaren. De betrokken medewerker kan het werken dan worden bemoeilijkt.

5 Opleidingen

In de gezondheidszorg zijn er tal van opleidingen. In deze opleidingen wordt ook onderwijs gegeven in de ethiek. Bij de toelating tot deze opleidingen worden geen bijzondere eisen gesteld t.a.v. hoe men tegen bepaalde ethische vragen en dilemma’s aankijkt. Dit geldt ook voor de opleiding tot arts. Een belangrijke fase in de artsenopleiding is de periode van de coassistentschappen. Bij de verschillende universiteiten zijn bepaalde regelingen vastgelegd voor de positie van de coassistent ook ten aanzien van gewetensbezwaren. Bij de Rijksuniversiteit in Maastricht is dit in de Regeling Positie Coassistenten (5) als volgt vastgelegd:

“De coassistent kan niet worden verplicht om in het kader van de patiëntenzorg een behandeling te verrichten dan wel daaraan medewerking te verlenen indien en in zoverre dat in strijd is met zijn geweten”.

Bij specialistenopleidingen ligt dit in de praktijk moeilijker zeker bij die specialismen die ethisch gevoelig zijn zoals bijvoorbeeld de gynaecologie en verloskunde, kindergeneeskunde, oncologie enz. Iemand die bij een sollicitatie naar een opleidingsplaats in de gynaecologie/verloskunde aangeeft dat hij gewetensbezwaren heeft tegen het doen van bepaalde behandelingen, zoals sterilisaties, kan het moeilijk krijgen. Een sollicitant die zich beroept op zijn geweten loopt al gauw het gevaar dat hij beschouwd wordt als iemand die voorbijgaat aan de realiteit, zich als het ware buiten de maatschappij plaatst. Wanneer men t.o.v. abortus en euthanasie een afwijzend standpunt inneemt lijkt het soms wel alsof men een etiket krijgt opgeplakt van a-professioneel handelen. Door dit zo expliciet te stellen lijkt het wel of iemand zijn vak niet goed kan uitoefenen. Euthanasie en abortus zijn immers in de samenleving inmiddels wettelijk geregeld.

Overigens is het in zekere zin een luxeprobleem om assistenten op grond van gewetensbezwaren niet in opleiding te nemen. Bij weinig aanbod van gegadigden voor een opleiding worden de eisen wat bijgesteld en neemt men de kandidaat toch wel aan. Dit geldt overigens ook voor het toetreden tot een maatschap van specialisten in een ziekenhuis of een HAGRO, een huisartsengroep. In kleinere maatschappen met slechts twee of drie maatschapsleden kunnen er veel eerder problemen ontstaan bij gewetensbezwaren van een van de maten dan in grotere maatschappen. In een grote maatschap kan er als het ware een verdunningseffect optreden zodat er minder problemen zullen zijn bij de sollicitatieprocedure en het aannamebeleid. Dit betekent in de praktijk dat het mee laten wegen van gewetensbezwaren van de kandidaat bij het aannamebeleid zeker mede bepaald worden door het aanbod op de markt en de aard van het specialisme.

Overigens is het bijzonder moeilijk om een goed inzicht te krijgen over dit aspect van het aannamebeleid in de opleidingsklinieken. Enquêtegegevens hierover zijn niet bekend. Bovendien zullen opleidingsklinieken niet gauw toegeven dat zij sollicitanten op dit punt anders beoordelen.

Conclusie

In de geneeskunde is de arts eraan gewend dat hij regelmatig moeilijke beslissingen moet nemen ten behoeve van het welzijn van de patiënt. Desalniettemin kunnen bepaalde beslissingen zo ingrijpend en zo indringend van aard zijn en de hulpverlener zo persoonlijk raken, dat het voor hem een belangrijke vraag is of hij bij het nemen van een beslissing wel gewetensvol handelt. Een toetsing aan zijn persoonlijk geweten is dan vaak een laatste houvast. De toename van de kennis en de technische mogelijkheden in de geneeskunde roepen onvermijdelijk vragen op over het ethisch verantwoord zijn en de toelaatbaarheid van de toepassing hiervan. De hulpverlener zal met deze vragen worden geconfronteerd en hij zal een persoonlijk antwoord moeten zoeken in overeenstemming met zijn geweten.

Het is dan ook verwonderlijk dat het begrip geweten steeds meer naar de achtergrond wordt gedrongen. Als men het over het geweten heeft, gebruikt men eerder termen als verantwoordelijkheid, autonomie en professionele integriteit. Een andere ontwikkeling is dat ook in de gezondheidszorg bij het beoordelen van ethische vragen steeds meer de neiging ontstaat om beslissingen te nemen op grond van een consensus van meningen waarbij meer uitgesproken opvattingen en standpunten niet passen in de consensusgedachte. Toch zullen zich in de medische praktijk situaties blijven voordoen die een beroep op het geweten nodig maken. De oorzaken hiervoor kunnen worden gezocht niet alleen in de toepassing van nieuwe medische mogelijkheden maar ook in de problemen die zich kunnen aandienen in de arts-patiëntrelatie en in de relatie tussen de arts c.q. hulpverlener en de werkomgeving. Deze kunnen zelfs zo zwaar gaan wegen dat hieruit conflictsituaties kunnen voortkomen die het voor de hulpverlener onmogelijk maken om zijn werk goed te blijven doen. In de dan ontstane situatie kan de hulpverlener terecht komen in de positie van gewetensbezwaarde.

Naar mijn mening moet er toch ruimte blijven voor een persoonlijk geweten bij het medisch handelen. Niet alles is in wetten en regels te vangen. Wetten maken het geweten niet overbodig.

Door de eeuwen heen zijn er altijd hoge eisen gesteld aan de arts waarbij het als het ware als vanzelfsprekend werd beschouwd dat hij de zieke naar beste vermogen, met kennis van zaken en gewetensvol behandelde. Tot op de dag van vandaag wordt dit door de patiënt van de arts verwacht. Het is dan ook een opdracht voor de arts zich te blijven verdiepen in de ethische vragen waarmee hij in de praktijk wordt geconfronteerd en te trachten zich hierover een eigen mening te vormen die stoelt op een gewetensvolle afweging van alle argumenten.

Niet alleen dient in de opleidingen in de gezondheidszorg ruim aandacht te worden besteed aan de medische ethiek als zodanig, maar ook aan het aanleren en aankweken van een attitude die het functioneren binnen een samenwerkingsverband mogelijk maakt, ook als gewetensbezwaren een rol spelen om conflicten die hieruit kunnen voortkomen te kunnen hanteren. Ook bij de vervolgopleidingen dient in het opleidingscurriculum de ethiek zowel cursorisch als praktijkgericht te worden onderwezen.

 

Dr. V.G.H.J. Kirkels, gynaecoloog

Toermalijn 13

5345 T.J. Oss

Nederland                                                    

Eerder verschenen in Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek (TGE)

Met toestemming van uitgeverij De Koninklijke van Gorcum B. V.

Literatuur

  1. Vugt JPA van (red), De actualiteit van het geweten 2003 Uitg. Damon Budel. Soeterbeeckprogramma Nijmegen;
  1. K.N.M.G.: Medische ethiek en gedragsleer 3de druk, 1959 Amsterdam;
  1. Declaration of Geneva. World Medical Association 1948 1430-1433;
  1. Meulen R. ter, Maarse H, De diagnose-behandelingscombinatie. Een gevaar voor de solidariteit TGE 13 (2003): 25-27;
  1. Regeling positie coassistenten 2001. Faculteit der Geneeskunde Universiteit Maastricht;

Douleur : énigme ou mystère?

Comme ceux des énigmes antiques, il nous faut déjouer les pièges de la douleur. Aujourd’hui, la technique nous y aide. Magnifiquement. Encore faut-il que cette technique soit diffusée. Car il faut encore se battre pour que la lutte contre la douleur continue de progresser et surtout se répandre en pratique, dans le monde entier. La lutte antidouleur est donc une des plus belles exigences de notre temps. C’est un des moyens les plus certains d’humaniser davantage nos sociétés. L’homme n’est pas fait pour « souffrir comme une bête ». Pour souffrir seul et sans soutien. La lutte contre la douleur est donc un des critères essentiels de la qualité des relations humaines.

Une condition même de ces relations que la douleur entrave. Mais la technique ne suffit pas à prendre en compte cette exigence: la douleur est d’abord un appel qui doit être entendu et traité; la douleur, plus en profondeur, est une expression particulière de l’être, de tout être et de son mystère. Au cœur de ce mystère, une blessure intime, personnelle, indicible ne semble pas susceptible d’être éradiquée. Et pourtant elle demande la présence. Il n’est pas toujours facile de constater cette réalité sans la fuir. Aussi, le tout technique pousse aux pires excès; c’est l’utopie d’un monde libéré de toute souffrance où se côtoient les deux faces d’une médaille prométhéenne: le recours aux soins déraisonnables et la tentation de l’euthanasie. Seul finalement l’accueil de nos limites pourra nous aider à affronter l’énigme sans renoncer à la résoudre, à apprivoiser le mystère sans prétendre le domestiquer.

Les enjeux de la lutte contre la douleur ont considérablement évolué ces dernières années. Les progrès dans les traitements antalgiques ont été tels qu’ils semblent permettre de « contrôler » toute douleur. Les amputations sans autre “analgésique” qu’un chiffon entre les dents que nous racontent certains récits de guerre des temps pourtant « modernes » nous paraissent préhistoriques … Mais parallèlement, les progrès techniques de la médecine ont paradoxalement permis de conduire des malades dans des situations de faiblesse de plus en plus avancée, ils ont ainsi probablement créé de nouvelles situations douloureuses. Pas plus que la mort n’a disparu avec rallongement de l’espérance de vie – reconnaissons même que sa « gestion » est devenue plus complexe – la douleur n’a pas disparu et n’est pas en passe de disparaître. Jamais sa prise en compte n’a même été aussi centrale dans la problématique des soins. C’est qu’elle fait aujourd’hui figure de scandale. Aussi la lutte contre la douleur est devenue une priorité.

 

Une stratégie de lutte de plus en plus perfectionnée voire subtile

Le public (et parfois même les équipes médicales) ne sont pas toujours conscients des considérables progrès des techniques de lutte contre la douleur. Nous disposons depuis de nombreuses années d’antalgiques de plus en plus performants: acide acétylsalicylique, paracétamol seul ou associé au dextropropoxyfène ou à la codéine, anti-inflammatoires non stéroïdiens, morphine (utilisée depuis l’antiquité), ainsi que de multiples co-analgésiques comme certains antidépresseurs ou anti-épileptiques. Grâce au développement rapide des techniques, particulièrement de la pharmacologie, nous avons continué à progresser rapidement. Depuis une dizaine d’année, le sirop de morphine ou la potion de St Christopher ont perdu leur place au profit de la morphine à libération prolongée, de la morphine à libération immédiate, des timbres et des sucettes au fentanyl. Nous avons appris à mieux administrer la morphine, en particulier grâce à l’administration contrôlée par le malade (PCA), particulièrement utile pour les douleurs post-opératoires ou pour la titration de la morphine dans les grands syndromes douloureux. Le malade s’administre lui-même les doses de morphine dont il a besoin pour calmer sa douleur, il est ainsi assuré de l’effet antalgique, rassuré, responsabilisé, respecté, il n’a pas besoin de faire appel à d’autres pour obtenir un soulagement. On peut, grâce à la neurochirurgie, délivrer directement la morphine au niveau de la moelle épinière, et soulager ainsi des douleurs particulièrement intenses. Dans les situations de douleurs extrêmes, la sédation peut être utilisée, sous certaines réserves éthiques, avec le consentement du malade, en ménageant des plages de réveil.

Non seulement, les analgésiques sont nécessaires pour répondre à la situation de douleur, mais encore ils servent à en prévenir la survenue: la douleur peut et doit être anticipée. C’est d’ailleurs un des objectifs de l’anesthésie.

Mais la douleur peut aussi être anticipée et traitée préventivement avant tout geste diagnostique ou thérapeutique douloureux qui peuvent être réalisés sous traitement antalgique, après anesthésie cutanée, sous meopa (1) etc. …

Face à la diversification et aux progrès des techniques antidouleur et sans doute à la plus grande sensibilité des équipes à son traitement, des consultations de la douleur ont été développées et sont maintenant facilement accessibles. Elles permettent ainsi aux malades de bénéficier des progrès techniques les plus récents et de compétences médicales et paramédicales pour la prise en charge de leur douleur. La prévention de la douleur passe aussi par le développement de techniques chirurgicales moins invasives, le développement d’alternatives médicales à la chirurgie, l’utilisation de stratégies médicales moins agressives, un meilleur contrôle des effets secondaires des traitements. Un des progrès fondamentaux dans le traitement de la douleur est passé par la reconnaissance et la prise en compte de la douleur de l’enfant, du nouveau-né, du fœtus et de tous les malades qui ne sont pas capables d’exprimer une sensation douloureuse. Ainsi pour certains enfants handicapés et pour des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer qui ne sont pas capables de s’exprimer verbalement, les postures de réaction à la douleur sont analysées comme des symptômes non verbaux. Le souvenir de la douleur peut même être renvoyé dans l’oubli, grâce à certains produits qui entraînent une amnésie. En provoquant cette amnésie, nous pouvons « gommer » de la conscience cette expérience traumatisante. Nous constatons cependant que l’expérience douloureuse laisse parfois des traces dans l’inconscient, que certains événements douloureux oubliés depuis longtemps peuvent être à la source de nos blessures les plus secrètes et les plus profondes. Tout l’artifice à notre disposition pour « oublier » est à envisager avec prudence … Plutôt que de faire oublier sa douleur a posteriori, il vaut mieux ne pas la ressentir a priori ou, en tout cas, la soulager le mieux possible, la «contrôler».

Essentiellement regardée comme un «mal», la douleur est à juste titre combattue. Il ne faut cependant pas occulter le fait que la douleur soit aussi, voire d’abord, un signal d’alarme utile et même indispensable. D’où la nécessité de la combattre avec mesure. Un médecin pourra dire « revenez-me voir si vous avez mal ». Une femme qui accouche sous péridurale pourra préférer conserver une sensation atténuée de ce qui se passe pour maîtriser le processus d’expulsion et vivre son accouchement plutôt que de le subir. Les personnes qui sont partiellement dépourvues de sensibilité doivent exercer une vigilance importante parce qu’elles sont privées du signal d’alarme précieux que constitue la douleur; par exemple certains paraplégiques ont pu subir de graves brûlures voire des fractures sans s’en rendre compte, avec des risques de complications graves.

On tente de plus en plus d’évaluer objectivement la douleur grâce à des outils simples comme l’échelle visuelle analogique ou plus élabores adaptés à des situations complexes y compris pour les nouveau-nés ou des personnes souffrant de démence. La réponse de la douleur aux traitements doit, elle aussi, bénéficier d’une évaluation qui permettra de s’assurer de l’efficacité des thérapeutiques proposées et qui permettra, lorsque plusieurs soignants interviennent dans sa prise en charge, comme c’est le cas dans le contexte hospitalier, de partager l’information et d’adapter éventuellement le traitement selon des procédures écrites. L’objectivité de ces informations reste relative puisqu’on s’accorde de plus en plus à reconnaître que la façon de ressentir la douleur est propre à chaque individu.

Nous disposons donc de moyens qui devraient permettre de soulager la grande majorité des douleurs. Mais la situation est parfois plus complexe, comme par exemple en soins palliatifs car il s’agit alors de soulager la douleur mais aussi les différents symptômes de la fin de vie comme les nausées et vomissements, la diarrhée, la constipation, la sécheresse buccale, la sensation de soif, la dysphagie, l’asthénie, l’anorexie, la dyspnée, la toux, la confusion, l’anxiété … tous ces symptômes constituant une forme d’expérience pénible que l’on peut qualifier de douloureuse et nécessitent une prise en charge globale.

L’enjeu est alors de favoriser le mieux-être, le meilleur bien-être possible, sans priver la personne de sa conscience, pour qu’elle vive personnellement ses moments importants de sa vie.

L’urgence des progrès à faire pour généraliser la lutte anti-douleur

Maigre tous ces efforts – et toute cette compétence acquise -, la douleur reste encore insuffisamment soulagée.

Ce constat ne se limite pas aux habitants des pays pauvres dont il faut cependant noter l’injustice de la condition dans ce domaine: la lutte contre la douleur reste encore trop souvent l’apanage des riches. En occident également, les récits d’hospitalisés fourmillent encore d’exemples de déni de la douleur et d’omission de soins anti-douleur qui nous scandalisent. D’autant que ces douleurs-là étaient évitables et inutiles. Nous connaissons nombre de ces obstacles au soulagement de la douleur qui tiennent, notamment, à l’attitude du malade lui-même ou à celle du médecin.

Parmi ces facteurs liés au malade, on peut citer: les réticences à formuler la douleur, par pudeur, par éducation, par crainte de gêner; les réticences à accepter le traitement de la douleur qui est proposé, par peur des morphiniques ou des médicaments similaires, en raison de la peur de la dépendance, d’une peur de l’épuisement de l’effet du traitement qui hypothéquerait le soulagement d’une douleur plus intense; par peur des effets secondaires du traitement de la douleur, des nausées et vomissements, de la constipation qui sont des effets indésirables fréquents, par peur d’une perturbation psychique.

Du côté du médecin, on peut aussi identifier de nombreux facteurs qui peuvent expliquer, s’ils ne peuvent sans doute pas excuser, un soulagement insuffisant de la douleur. Parmi ceux-ci, outre le désintérêt manifeste par endurcissement du cœur, le plus inacceptable est sans doute l’incompétence qui résulte le plus souvent d’une formation insuffisante à laquelle il serait sans doute possible de remédier tant l’acquisition de cette compétence semble indispensable. Les programmes de formation des médecins et des paramédicaux ont beaucoup évolué ces dernières années. On peut rappeler qu’il y a peu, dans les facultés de médecine, les soins palliatifs n’étaient pas du tout enseignés et que le traitement de la douleur occupait bien peu d’heures d’enseignement.

Parmi les autres obstacles que rencontre le soignant pour soulager la douleur, on peut évoquer les freins administratifs à la prescription ou à la mise à disposition des morphiniques. Peut-être le médecin est-il freiné par des préjugés à propos des effets secondaires des traitements, par des préjugés qui lui font croire que la personne âgée est moins sensible à la douleur, que le nourrisson ne souffre pas parce qu’il n’exprime pas sa douleur etc.

Le médecin est parfois sceptique vis à vis de la plainte douloureuse, doutant de sa réalité, considérant que cette plainte subjective sur laquelle on ne peut pas toujours mettre une explication physiopathologique claire est suspecte d’exagération, voire de manipulation. Mais la raison la plus essentielle, la plus fréquente, celle qui va nous intéresser est sans doute liée à la difficulté qu’a le médecin à entendre l’expression de la douleur.

La douleur non soulagée constitue un traumatisme, une expérience extrêmement humiliante pour le malade.

Celui qui réclame le soulagement de sa douleur peut voir dans l’absence de prise en compte de son appel une rupture de la confiance dans la relation médecin-malade.

 

Entendre la plainte du souffrant comme un appel

Si un malade appelle un médecin pour lui dire sa douleur, ce n’est pas souvent pour lui décrire des symptômes qui seraient la clé d’un syndrome. D’autant plus lorsqu’il s’agit d’une douleur intense, d’une douleur chronique, d’une douleur qu’il a déjà connue. Car il y a derrière cette plainte douloureuse un appel plus profond. Nous vivons l’expérience douloureuse en fonction de nos projections sur la maladie dont nous souffrons, de nos peurs, des expériences que nous-même ou nos proches avons pu vivre, de nos blessures plus ou moins conscientes, plus ou moins anciennes. Derrière l’appel du souffrant, il nous parle du sens: que va devenir ma souffrance ? Va-t-elle augmenter ? Saurez-vous la calmer ? Saurez-vous l’entendre ? Quelle est ma maladie ? Pourquoi moi ? Pourquoi maintenant ? Vais-je guérir ? Vais-je mourir ?

Alors, puisque ce «j’ai mal» est une façon d’exprimer une souffrance morale et non pas uniquement la douleur physique, ma réponse de technicien risque d’être bien imparfaite et ma prescription d’antalgiques peut même être largement inefficace. Le médecin se trouve confronté à ses limites, lorsque le «j’ai mal» veut surtout signifier « je suis mal ».

Comme le dit Paul Ricœur (2) «La souffrance ne se borne pas à être, mais à être en excès. Souffrir, c’est toujours souffrir de trop. Le paradoxe dès lors du rapport à autrui est là, mis à nu. D’un côté, c’est moi qui souffre et pas l’autre, nos places sont insubstituables; de l’autre côté, malgré tout, en dépit de la séparation. la souffrance exhalée dans la plainte est appel à l’autre, demande impossible à combler, peut-être, d’un «souffrir-avec» sans réserve.»

L’expression de la souffrance est donc appel à la compassion. Celui qui me dit sa souffrance me demande de l’entendre. Il me demande d’avoir la force de rester pour l’écouter, non pas la plainte que j’aurais envie d’entendre mais celle qu’il a besoin de me formuler.

Non pas la souffrance pour laquelle j’aurais peut-être des réponses mais celle pour laquelle je me crois justement incapable de trouver des mots.

Paradoxalement, plus la douleur physique est calmée, plus un champ large est ouvert pour l’expression de la souffrance. On pourrait même dire que nous n’avons jamais aussi bien soulagé la douleur, mais nous n’avons jamais été autant confrontés au problème de la souffrance. En effet, la douleur agit comme une prison relationnelle: elle conduit souvent au repli sur soi, voire à un véritable «emmurement». La soulager libère tout un potentiel d’expression d’une blessure intérieure qui ne pouvait se dire et même se concevoir. Voilà pourquoi, un simple geste de tendresse, une caresse (et pas seulement pour le nouveau-né) est un précieux analgésique. La lutte contre la douleur est une forme d’humanisation qui permet à l’homme de se dire plus vulnérable face au mystère de ses propres limites.

L’expérience de la souffrance: une réalité personnelle et inexprimable

Nous avons chacun une expérience absolument personnelle et unique de la douleur qui, à ce titre, rend notre souffrance proprement indicible. Quelles que soient les grilles d’évaluation à notre disposition, la confrontation à la douleur – dont la palette est aussi riche en couleurs et nuances que celle d’un peintre – restera d’abord une expérience subjective, donc intime et personnelle. Chacun réagit à sa façon au « tableau douloureux » auquel il est personnellement confronté. L’expérience de la douleur va s’inscrire dans notre mémoire et peut nous enfermer dans la peur: peur que la douleur revienne, peur que la douleur ne soit pas soulagée, il y a d’ailleurs un lien étroit entre douleur et angoisse… Dans les deux sens: ne peut-on pas «ressentir» et «exprimer» ces intenses douleurs, d’origine psychosomatique qui sont une expression de son malêtre intérieur bien plus que de sa physiologie ?

Nous sentons bien intuitivement combien notre souffrance, parce qu’elle n’est pas isolée mais qu’elle se nourrit de notre histoire personnelle et particulièrement de nos blessures, parce qu’elle se construit sur nos peurs, sur nos fantasmes, sur les paroles que d’autres ont pu nous rapporter de leur propre expérience souffrante, est personnelle et unique. Nous pouvons donc appréhender combien notre souffrance est profondément intraduisible à d’autres. D’autant que de multiples influences psychologiques interfèrent avec nos sensations douloureuses.

Une douleur peut en cacher une autre. Le stress majore la douleur, ainsi que la solitude, l’indifférence de l’entourage ou l’absence d’écoute – et pas seulement de la part du médecin. On souffre beaucoup plus quand on se sent seul. La douleur se réveille la nuit, quand il n’y a personne pour l’entendre ni rien pour nous en distraire. Quant à la douleur chronique, elle peut devenir une maladie en elle-même, un langage en soi.

La douleur n’est jamais l’affaire d’un seul individu. Tout l’entourage est concerné, la famille, les amis, à qui on demande d’abord d’écouter et de croire, de ne pas nier la douleur, de ne pas nier la souffrance mais de l’accueillir, quitte à en souffrir aussi.

Il reviendra alors à celui qui veut aider de savoir décrypter ce « j’ai mal ». Il restera souvent inaccessible mais nous pourrons pourtant l’accueillir et parfois le soulager par l’écoute, par notre attitude et notre regard et par des mots de consolation délivrés avec une extrême prudence. Pour cela, il faut admettre que les réponses à apporter aux souffrances humaines ne sont pas simples. Les seules réponses qui vaillent nous engagent à plus de solidarité, à une implication personnelle pour accompagner nos proches ou ceux qui se retrouvent au bord de notre chemin et qui nous sont confiés.

La plainte du souffrant nous fait mal

Pour éviter d’entendre la plainte de la personne souffrante, nous avons une grande facilité à nier l’existence de la souffrance et à considérer le souffrant comme une personnalité psychologiquement fragile, voire à le croire manipulateur. Pourtant, même s’il en rajoute parfois un peu, le malade vient avec une plainte réelle, qu’il faut toujours prendre au sérieux. Il s’agit avant tout de le croire. Toute plainte douloureuse doit être prise en considération. Toute plainte douloureuse est « vraie » aux yeux du souffrant, même si le soignant peut parfois douter de l’intensité de la douleur ou même de sa réalité organique. Le soignant doit donc toujours entendre la plainte comme authentique.

Si nous acceptons de croire dans cette plainte formulée par la personne souffrante, alors nous sommes tentés par la fuite. La souffrance de l’autre nous fait mal. Déjà, l’expression d’une douleur modérée et de courte durée réveille chez celui à qui elle est exprimée le besoin d’aider, de compatir. Mais cette première réaction est souvent contre-balancée par un mouvement de recul: en quoi cela m’engage-t-il d’entendre et de répondre à cette douleur ?

Prendre conscience de notre vulnérabilité face à la souffrance d’autrui est à mon avis un « passage obligé » pour toute démarche de soins authentique. Authentique au sens où ce n’est pas un blindage artificiel qui peut régler la question de notre implication auprès de ceux qui nous provoquent par leur plainte…

La rencontre de nombreuses personnes souffrant d’un handicap m’a fait prendre conscience combien nous pouvions avoir peur de l’autre lorsqu’il est souffrant. Cette peur était une première réaction naturelle et fréquente. Mais au fond, est-ce uniquement le handicap qui nous fait si peur ? Notre réflexe de fuite est motivé par des inquiétudes multiples: comment affronter la souffrance de la personne handicapée, comment répondre à sa colère, à sa révolte qui pourrait même être dirigée contre nous si nous osions l’aborder ? Comment lui parler sans la blesser ? D’ailleurs puis-je lui parler, va-t-elle m’entendre, me comprendre ? Quel sens peut avoir sa souffrance, comment répondre si elle me posait cette question ? Si je lie contact avec elle, que pourrait-elle me demander, à quoi cela m’engage-t-il ? La personne handicapée ne risque-t-elle pas de devenir une charge trop lourde pour moi ?

Beaucoup d’entre nous avons fait cette expérience troublante de côtoyer une personne souffrante et de rester totalement aveugle et sourd à cette souffrance. Nous savons bien alors combien notre fuite semi-consciente correspond à une nécessité que nous ressentons de nous protéger. Confrontés à l’appel du souffrant, nous sommes en difficulté car la réponse qu’il attend de nous n’est pas uniquement technique mais elle met en jeu nos capacités de solidarité. Alors, lorsque nous n’avons pas la force d’apporter une réponse à la hauteur de la demande, nous sommes tentés de nous protéger de cet appel, soit en refusant d’entendre la plainte, soit en prenant tous les moyens pour la faire taire. Face au cri du souffrant, il arrive que des institutions s’organisent dans la fuite. Nombre d’expériences mal vécues de soignants, souffrant de leur impuissance devant la douleur d’un patient, sont générées par l’incapacité collective du système à entendre la plainte et à y répondre. Quand la fuite est ainsi érigée en système, l’aveuglement collectif et les responsabilités partagées, il est difficile pour un soignant seul de réagir.

Le revers de la médaille: l’utopie d’un monde sans souffrance.

On dit que notre seuil de tolérance à la douleur s’abaisse. Il faut bien sûr se réjouir de cette moindre tolérance en la lisant comme une réaction naturelle à la meilleure prise en charge de la souffrance, à l’efficacité des moyens techniques dont nous disposons pour y répondre, mais surtout à une vision plus aiguë de la blessure que peut causer la douleur à l’humanité.

Mais apparaît là un danger: c’est le revers de la médaille. Nous entrons dans l’utopie que la souffrance peut et doit être supprimée grâce aux progrès de la technique. Nous sommes en train d’évoluer d’une situation où la douleur, comme scandale, doit être combattue avec toutes les armes disponibles et doit faire l’objet d’une recherche médicale intensive, vers une situation où nous ne sommes plus capables d’accepter que la souffrance puisse encore exister, vers une utopie qui nous ferait croire que la souffrance peut être supprimée par la technique. Or, si nous nous laissons fasciner par cette utopie – utopie car il n’est pas d’humanité vaccinée contre la souffrance – , alors nous abandonnerons notre capacité à nous engager solidairement aux côtés de celui qui souffre.

Notre société, en nous apportant plus de confort, moins de risques, un grand bien-être matériel, nous fait croire que nous pourrions éviter l’expérience de la souffrance. Un certain discours triomphaliste de la médecine entretient cette utopie que toute souffrance pourrait être supprimée, que l’expression de la douleur appartient au passé. Depuis quelques années, nous avons été inondés de chartes, recommandations, circulaires, décrets, plans pluriannuels, … sous-tendus par une irréaliste option « zéro douleur ». La médiatisation des progrès dans la lutte contre la douleur a donné aux malades des espoirs irréalistes. Les médecins eux-mêmes sont contaminés par cette conviction que nous pouvons et, partant que nous devons soulager complètement toute douleur. La tendance à la valorisation des droits des patients associée à un discours récusant toute possibilité de douleurs est parfois source de graves incompréhensions. En faisant croire aux malades qu’il est possible de supprimer toute douleur, on fait alors porter la responsabilité de la douleur aux soignants en risquant d’enfermer le malade dans la récrimination qui le conduit au nomadisme médical.

Dans nos sociétés occidentales sur-médicalisées, le « tout analgésique » a des effets pervers: quand le moindre mal de tête commençant se voit réglé par l’administration d’un comprimé, quand tant de malêtre entraînent la consommation de psychotropes divers (médicaments, alcool, tabac, drogue …). Entre l’abandon de la personne à sa douleur et le soulagement immédiat de celle-ci, il y aurait peut être à rechercher un équilibre. Sinon, les enfants d’aujourd’hui n’auront peut-être pas été préparés au dépassement de soi, ce «goût de l’effort» qui n’est pas accompli sans « se faire mal ». Nulle proposition masochiste dans un tel constat … Mais l’ultrasensibilité à la douleur, par abaissement de nos seuils de tolérance, ne règle pas toute la question de la douleur: elle la situe simplement sur une autre échelle. En comparaison avec ce que nous vivons, comment regarder le « courage » de certains habitants des pays pauvres, capables de faire des dizaines de kilomètres, malgré de graves blessures alors que le moindre bobo nous cloue au lit ? Et que dire quand ce courage se transpose à la façon de vivre et de travailler des même personnes lorsque la pauvreté les a fait émigrer vers nos pays ? L’attitude face à la douleur devient une composante du choc culturel. Et, dans ce domaine, il nous est parfois difficile d’accepter la confrontation à la différence.

Pour revenir à l’occident, et à rabaissement de son seuil de tolérance, que se passe-t-il quand l’idée d’un «seuil zéro» a fait irruption dans l’inconscient collectif ? On nous dit “avoir mal, ça n’est pas normal» ou « vous ne pouvez pas le laisser souffrir comme ça ». Alors, le soignant pourrait bien être prêt à tout faire pour faire taire la plainte.

Une tentation: faire taire à tout prix la plainte

Face à la plainte douloureuse, le médecin est tenté par une réponse technique. Ceci est d’autant plus vrai lorsque l’examen clinique et les examens complémentaires permettent d’en identifier avec précision la cause. Le médecin peut alors se laisser convaincre qu’il sait déjà tout de la maladie avant même d’avoir interrogé le malade. La réponse technique apparaît alors souvent comme évidente.

La première modalité d’une médecine exclusivement technique, c’est l’abus de soins, les soins “disproportionnés”. Si toute expression douloureuse ne doit être entendue qu’au premier degré comme symptôme d’un mal exclusivement organique, alors toutes les investigations diagnostiques et toutes les thérapeutiques antalgiques sont justifiées. D’autant que la demande insistante de soulagement crée chez le soignant une intense détresse et une tentation de rejet qui peut le conduire à adopter des thérapeutiques disproportionnées et potentiellement iatrogènes dans l’espoir de faire taire à tout prix l’expression de douleur.

Particulièrement si le malade exprime sous la forme d’une plainte douloureuse (ou perçue comme telle par le soignant) une détresse morale voire une détresse spirituelle. Le soignant qui n’est pas forcément armé pour faire face à de telles demandes sera souvent tenté de faire taire l’expression de la détresse par les antalgiques. Il en sera d’autant plus tenté qu’il dispose par ailleurs d’outils extrêmement efficaces pour faire taire la souffrance. Dans ces situations, on peut voir des malades recevoir des médications psychotropes très lourdes, des morphiniques à des doses largement supérieures à ce qui serait utile pour calmer leur douleur. Souvent, lorsqu’une plainte douloureuse persiste, soignants et famille seront tentés par la sédation qui est alors utilisée, non pas pour calmer des douleurs particulièrement insupportables, mais qui est prescrite comme le moyen le plus sûr pour obtenir le silence. La sédation est là employée par les proches du malade pour se protéger du malade.

La seconde tentation d’une médecine exagérément technique, c’est paradoxalement l’euthanasie comme issue de l’échec thérapeutique. Pour le médecin obnubilé par la technique et par son résultat, à quoi bon soigner encore lorsqu’il sait que la maladie va gagner ? Et l’expression de la douleur peut être alors le prétexte, le fait déclencheur du passage à l’acte. Pourtant, les moyens techniques existent désormais pour supprimer ou au moins limiter la plupart de nos souffrances physiques. Il ne semble pas acceptable qu’une douleur soit aussi intense et mal calmée qu’elle en vienne à justifier une demande de mort. Si cette situation devait survenir, il serait alors sans doute opportun et urgent de changer de médecin! D’ailleurs, la douleur physique n’est pas la raison pour laquelle le malade, dans certaines situations exceptionnelles, demande la mort. Le motif profond est toujours lié à une souffrance morale intense.

Nous avons vu combien le soignant peut être désarmé et se sentir en difficulté face à la souffrance morale exprimée par le malade. Alors, la tentation peut devenir forte si cette souffrance est exprimée trop fortement et qu’il faut tout faire pour la faire taire, d’obtenir la disparition de la plainte par la disparition du malade.

L’euthanasie peut alors apparaître aux yeux de certains comme un acte nécessaire pour obtenir le soulagement que n’obtiennent pas les antalgiques. Refuser de saisir dans l’expression de la douleur la profondeur de l’appel humain qui s’y cache conduit tous les protagonistes (malade, soignants et famille) vers la tentation euthanasique.

Pourtant, la réponse à la souffrance n’est pas la suppression du souffrant. Lorsqu’on entend dire que certaines vies ne valent pas la peine d’être vécues, comprenons que l’on dénonce alors celui qui souffre au lieu de lutter contre la souffrance.

La souffrance: facteur de lien ou d’isolement?

Le soulagement de la douleur est un des actes les plus significatifs de la compassion. C’est le type-même de l’acte de reconnaissance et de respect de l’altérité. A la personne qui a mal, à celle que la douleur met dans une détresse profonde, à celle qui fait par la douleur l’expérience d’une solitude terrifiante, à celle qui vit la crainte d’être abandonnée à son mal, nous affirmons, par le soulagement, notre humanité et surtout la leur. Notre devoir social est d’être « ensemble contre leur douleur ». Le soulagement de la douleur n’est pas seulement une responsabilité du témoin de la douleur d’autrui. Il est aussi un acte social, un acte profondément moral, un message éthique de la part du système soignant: celui de la solidarité humaine, celui du refus de la violence que constituerait la complicité avec une douleur qui pourrait être soulagée. Le refus de traiter la douleur constitue littéralement une « maltraitance

En luttant contre ce que la douleur a de plus agressif et de plus bouleversant, le médecin restitue l’homme à lui-même en lui rendant plus humaine l’expérience de la souffrance.

Mais l’appel que nous lance l’autre dans sa plainte douloureuse est aussi un appel à la compassion, un appel à un « souffrir avec ». Cette demande qui nous est faite nous dépasse toujours car nous savons que, quelle que soit l’intensité de notre compassion, la profondeur de l’homme qui se présente face à nous est telle que nous n’aurons jamais la capacité de l’appréhender en totalité.

C’est par l’écoute attentive de la plainte que les liens peu à peu pourront se faire. Alors, le patient viendra à s’interroger sur ce que la douleur traduit de sa souffrance. La plainte douloureuse permet d’inscrire la souffrance dans le langage, de nommer l’inexprimable, l’insupportable. Elle apaise l’angoisse. Il ne faut donc pas absolument chercher à faire taire la plainte. Il faut l’accepter, raccompagner. L’écoute attentive devra entendre, au-delà du discours conscient, les non-dits, saisir le mot, la mimique, le geste qui soudain donne au discours une autre dimension. Là se pose la question de la tolérance du soignant, sa capacité à entendre la plainte.

Nous savons bien que nos réponses passent par l’écoute profonde. On en parle beaucoup, mais c’est autre chose que de le vivre ! L’écoute n’est pas si facile à pratiquer dans la réalité de l’exercice des soins. L’écoute s’apprend et prend du temps; elle n’est pas nécessairement enseignée dans les cursus de formation médicale ou para-médicale. Le soignant peut progresser dans sa pratique de l’écoute, il peut sans cesse approfondir sa capacité d’écoute et, partant, sa profondeur d’écoute.

Pourtant, la douleur restera indiscutablement un mystère. Et même si nous sommes de plus en plus capables de déjouer certaines de ses énigmes, l’appel de ce mystère ne nous paraît que plus grand. A cet appel, qui jaillit de la profondeur de l’homme, la réponse technique est nécessaire mais laissera souvent souffrant et soignant profondément insatisfaits. Pour mieux répondre à la souffrance de l’autre et déjà pour être capables de l’entendre, il nous faut d’abord accueillir nos propres souffrances, découvrir combien elles sont uniques et indicibles. Alors, nous pourrons trouver en nous-même la force qui nous permet l’écoute et la compassion. C’est par cette voie qu’à la douleur, qui restera toujours un mystère, nous pourrons porter des réponses humaines.

Dr. Xavier Mirabel

Oncologue radiothérapeute, Chef adjoint du Centre Oscar Lambret

Lille, France

Notes

 

(1) Mélange équimolaire d’oxygène et de protoxyde d’azote;

(2) Paul Ricœur: La souffrance n’est pas la douleur ;

Tien jaar ethische ontwikkelingen in de gezondheidszorg in Vlaanderen

‘La vie éthique, c’est l’instauration de l’humain’

(J. Ladrière)

Als gevolg van de enorme vooruitgang van de geneeskunde, de biotechnologie en het biomedisch wetenschappelijk onderzoek, hebben er de laatste tien jaar in het ethisch denken over geneeskunde en biowetenschappen belangrijke ontwikkelingen plaatsgehad. In deze bijdrage wordt eerst en vooral gewezen op het tot stand komen van een nieuwe visie op de (medische) moraal, vervolgens op de evolutie van de ethische reflectie over biomedische problemen sedert het begin van de jaren negentig, de ontwikkeling van nieuwe methoden in de ethische reflectie en het oprichten van structuren, commissies en centra waar deze ‘nieuwe stijl’ van ethisch denken wordt beoefend, en ten slotte op de gunstige weerslag van dit alles op de gezondheidszorg, de wetgeving terzake en de samenleving in het algemeen.

EEN NIEUWE VISIE OP DE (MEDISCHE) MORAAL

Tot het midden van de vorige eeuw werd in het bijna homogeen katholieke Vlaanderen de moraal opgevat als een gedragscode die afgeleid was uit de joods-christelijke godsdienst en die, zo goed als onveranderlijk sedert eeuwen, het privé- en publieke leven in grote lijnen bepaalde.

Deze moraal leek een wegenkaart die sedert onheuglijke tijden de weg wees, in een nauwelijks evoluerende samenleving, naar de voornaamste levensdoeleinden en -bestemmingen. De belangrijkste gedragsnormen waren samengevat in een aantal geboden en verboden die de Vlamingen van kindsbeen af kenden. Was er een interpretatie nodig, dan was het kerkelijk leergezag dé instantie om de gewetens voor te lichten. Ook de medische moraal leek op een kalme, stille vijver, een rimpelloos watervlak. Tot in de jaren zestig van de twintigste eeuw was het referentiepunt voor de medische moraal de eed van Hippocrates. Deze legde aan artsen bepaalde verplichtingen op ten opzichte van de patiënt en van collega’s. Die verplichtingen vormden een helder kader voor het medisch handelen. Zo moest de arts volgens de eed van Hippocrates altijd het belang van de zieke voorop stellen. Ook moest hij geheimhouding betrachten. Mocht er al twijfel bestaan over de toepassing van de regels, dan was het aan de arts om hierover te oordelen. In de hippocratische traditie lag de nadruk op de deugdzame houding van de arts.

Hij moest zich kunnen beheersen en hij moest aandacht en toewijding tonen. De medische moraal was een deugdenethiek, gericht op de vorming van de individuele arts. Weldoen en niet-schaden zijn bijvoorbeeld principes die hun wortels hebben in de hippocratische traditie. Sedert de negentiende eeuw hadden de artsen voor zichzelf een eigen morele code van medische plichtenleer opgesteld.

Maar in de loop van de vorige eeuw ging er een schokgolf door de geneeskunde. De kunst om te genezen is medische wetenschap en zelfs medische technologie geworden. Vooral de kennis omtrent de voortplanting. de erfelijkheid en de neurosystemen binnen ons lichaam, is in grote mate toegenomen. Wat de medische technologie betreft kunnen we onder andere vermelden: transplantatietechnieken, draagmoederschap, in-vitrofertilisatie, prenatale diagnose, pre-implantatiediagnostiek, nieuwe heelkundige technieken, gentherapie, genetische tests, screening en klonering.

Ook op maatschappelijk vlak is de geneeskunde grondig veranderd. In de loop van de twintigste eeuw werd de geneeskunde opgenomen in een groter geheel, namelijk de maatschappelijke gezondheidszorg, die tevens een belangrijk onderdeel is van de sociale zekerheid. Binnen dit groter geheel van de gezondheidszorg is de arts niet langer de hoofdrolspeler, ook de patiënten, de verzorgingsinstelling, het ziekenfonds en de overheid krijgen een rol toebedeeld. In het medisch gebeuren treden voortaan drie belangengroepen op: de hulpverleners (artsen en verpleegkundigen), de hulpvragers (patiënten) en de financiers (ziekenfonds, particuliere verzekeraars, overheid). Sommige auteurs spreken in dat verband van de trias therapeutica, de trias politica van de gezondheidszorg.

Hoe is de machtsverhouding binnen deze trias therapeutica? In het begin hadden de artsen de meeste zeggenschap. Vandaag echter is het overwicht van de artsen niet meer zo duidelijk. De tweede en de derde groep hebben, zowel afzonderlijk als met elkaar, een einde gemaakt aan de overheersing van de eerste. De financiers (de derde groep) laten opmerken dat hun cliënten-verzekerden er geen belang bij hebben dat jaar na jaar de ziektekostenpremie wordt verhoogd; ze weigeren nog langer te berusten in de stijging van het totale budget. De tweede groep, de patiënten, slikken niet langer klakkeloos wat de dokter zegt en wat hij voorschrijft; patiënten hebben zich ontwikkeld tot mondige, kritische gesprekspartners voor de medische stand.

Het stilstaand water waarop de medische moraal geleek, komt steeds meer in beweging. Naast weldoen en niet-schaden gelden nu ook als principes: de autonomie van de patiënt en de rechtvaardigheidseis in verband met de verdeling van schaarse middelen, of de gelijkheid inzake de toegang tot de gezondheidszorg. De golfbeweging in de medische moraal wordt echter in de eerste plaats veroorzaakt door de hierboven vermelde ontwikkelingen in de medische wetenschap, de biotechnologie en het biomedisch onderzoek. De artsen en biowetenschappers worden voor totaal nieuwe situaties geplaatst en de vragen en problemen stapelen zich op. De traditionele medische moraal wordt grotendeels onbruikbaar, geeft geen antwoord op de talloze nieuwe mogelijkheden die wetenschap en technologie bieden. De medische ethiek wordt daardoor veeleer een moeizame zoektocht naar de meest humane oplossing in de snel evoluerende geneeskunde en biotechnologie in plaats van een rustig toepassen van gedragsregels en praktijken die van oudsher gekend waren en waarvan het morele gehalte gewaarborgd was.

 

NIEUWE METHODEN EN NIEUWE STRUCTUREN TEN BEHOEVE VAN DE MEDISCH-ETHISCHE REFLECTIE

De voornaamste factor in het medisch handelen – van diagnose tot behandeling – is vanzelfsprekend de arts gebleven: hij heeft de opleiding daartoe gekregen, is deskundig en is zich bewust van de plichten en de verantwoordelijkheid van het medisch beroep. Waren er vroeger morele problemen in bepaalde gevallen, dan was het epicentrum van de ethische reflectie daarover gelegen in het gewetensoordeel van de behandelende arts. De vertrouwde morele ‘wegenkaart’ volstond om een humane oplossing te vinden voor deze gevallen. Maar zoals hierboven werd opgemerkt, sedert een aantal decennia wordt de arts met steeds meer nieuwe problemen geconfronteerd waarvoor de oude ethische ‘wegenkaart’ geen uitweg meer biedt. Men gaat beseffen dat een nieuwe methodiek moet worden ontwikkeld inzake ethische reflectie over en beoordeling van het medisch handelen en het biowetenschappelijk onderzoek. De zoektocht naar ethisch verantwoorde oplossingen voor nieuwe problemen betreffende het medisch handelen bij het levenseinde, kunstmatige vruchtbaarheidstechnieken, donatie van eicellen en zaadcellen, onderzoek op stamcellen, op embryo’s, genetische tests en draagmoederschap, gebeurt voortaan steeds meer in collectief overleg van artsen, verpleegkundigen, ethici en juristen.

Om deze collectieve vorm van ethische reflectie mogelijk te maken en te steunen, werden nieuwe structuren opgericht door de federale overheid en de universiteiten enerzijds en door instanties als het Verbond van Verzorgingsinstellingen (waarbij een meerderheid van de Vlaamse ziekenhuizen, psychiatrische instellingen en rusthuizen zijn aangesloten) anderzijds. In alle universiteiten kwamen in de loop van de jaren negentig centra voor medische ethiek of bio-ethiek tot stand die de nieuwe wijze van ethisch denken over geneeskunde, medisch onderzoek en biotechnologie, wetenschappelijk en filosofisch zouden begeleiden en ondersteunen. In 1996 had het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek zijn eerste vergadering. Het Comité was opgericht in 1993 door een samenwerkingsakkoord tussen de federale overheid en de drie Gemeenschappen van ons land. Naast een informatieve taak had het Comité als voornaamste opdracht, op vraag van personen of overheden, adviezen op te stellen over problemen op het gebied van de biologie, de geneeskunde en de gezondheidszorg (1). Tijdens de acht jaar van zijn bestaan heeft dit Comité dertig adviezen opgesteld: onder andere twee adviezen over het medisch handelen bij het levenseinde, een advies omtrent dementerende personen, en voorts adviezen over stamcellen en therapeutisch kloneren, over experimenten met mensen, onderzoek op embryo’s, over reproductief kloneren, over de status van het embryo, de donatie van ei- en zaadcellen, de embryodonatie, draagmoederschap, sterilisatie van mentaal gehandicapten, hiv-tests in het kader van arbeidsverhoudingen, geslachtskeuze om niet-medische redenen, het weigeren van bloedtransfusie door getuigen van Jehova, enz.

Het Comité bestaat uit zesendertig effectieve leden (artsen, biologen, juristen, ethici en psychologen) en komt maandelijks bijeen om de adviezen die vooraf in bijzondere commissies zijn opgesteld, te bespreken en goed te keuren. Bij het opstellen van de adviezen volgen de bijzondere commissies meestal een zelfde werkschema: eerst wordt de probleemstelling omschreven en worden de feitelijke gegevens en wetenschappelijke bevindingen over het onderwerp verzameld en samengevat; vervolgens worden de verschillende ethische standpunten met hun respectieve argumentatie naast elkaar geplaatst; ten slotte worden ethische aanbevelingen geformuleerd en meestal ook een advies omtrent de wenselijkheid van juridische regelgeving met betrekking tot het onderwerp. De meeste adviezen worden trouwens opgesteld op vraag van de wetgevende Kamers of van de regering. Men mag gerust stellen dat het Comité wellicht het enige forum is in ons land waar de ethische dialoog en het ethische debat tussen de verschillende levensbeschouwingen permanent en op een ernstige wijze plaats heeft.

In het Comité bestaat er eensgezindheid over dat de medische wetenschap en de biotechnologie de mens verder kunnen en moeten voltooien, maar de wegen gaan uiteen bij de vraag waar de grenzen liggen die daarbij niet mogen worden overschreden, alsook in hoeverre de wetgever op dit vlak deze grenzen mag aanwijzen.

De belangrijkste meningsverschillen binnen het Comité betreffen de volgende vragen: hoever reikt de zelfbeschikking over eigen lichaam en leven, in hoeverre bevat de rechtsbescherming van het menselijk embryo reeds vereisten die tot de rechtsbescherming van de persoon behoren en vanaf wanneer begint de ‘verzakelijking’ van menselijke lichaamsbestanddelen? Begin 2004 werd in het Comité, weliswaar slechts door enkele leden, voor het eerst gepleit voor de commercialisering van stamcellen, ei- en zaadcellen.

Persoonlijk meen ik dat in het Comité goed werk wordt geleverd en dat er naar elkaar wordt geluisterd met respect voor elkaars opinie en overtuiging. De adviezen zijn een getrouwe weergave van de verschillende opvattingen in onze samenleving over bio-ethische kwesties. Voor allen is de ethische reflectie een zoektocht geworden, de regelethiek geldt niet meer, maar tot een discussie-ethiek à la Habermas is het niet gekomen. Vanaf het begin ging de voorkeur uit naar het scherp en volledig formuleren van de verschillende opinies. Men was van oordeel dat dit de wetgever en de hele samenleving een grotere dienst zou bewijzen dan het nastreven van een consensusmodel waarbij de scherpte en de duidelijkheid van de verschillende standpunten verloren zouden gaan.

 

Ook wat het wetenschappelijk onderzoek inzake geneesmiddelen betreft werden door de overheid nieuwe structuren gecreëerd om een ethische beoordeling te maken van dit belangrijk onderzoeksgebied.

Daartoe werd in 1994 elk ziekenhuis wettelijk verplicht een plaatselijk ethisch comité op te richten (2). In deze commissies worden de soms zeer lijvige dossiers onderzocht die de studie van en de proeven met een nieuw geneesmiddel bevatten dat de farmaceutische industrie op de markt wil brengen. De studie wordt op haar wetenschappelijk gehalte getoetst door bevoegde artsen al dan niet verbonden aan het ziekenhuis zelf. Op ethisch vlak oordeelt de commissie in hoeverre de lichamelijke integriteit van de proefpersoon in het experiment gewaarborgd is, of de ‘informed consent’-vereiste wordt nageleefd, alsook in hoeverre het therapeutische nut opweegt tegen de economische winst die de geneesmiddelenindustrie hoopt te maken met dit nieuwe product. In deze plaatselijke comités spelen aanzienlijke economische belangen mee, en vanuit ethisch standpunt is het naar mijn oordeel uiterst moeilijk er een vlekkeloos advies uit te brengen. Een Europese Richtlijn Klinische Proeven (4 april 2001) is erop gericht in alle landen van de Europese Unie tot een uniformering te komen van de voorwaarden waaraan klinische proeven met geneesmiddelen moeten beantwoorden. De Belgische wetgeving ter zake is intussen in die zin aangepast (3). Het was ongetwijfeld de bedoeling van de Europese Richtlijn een grotere bescherming te verlenen. Of de plaatselijke commissies de nodige veerkracht zullen hebben om te weerstaan aan de druk van de economische markt, valt nog af te wachten.

In de Belgische versie van de hier vermelde plaatselijke ethische comités hadden deze commissies, naast het evalueren van de klinische proeven, tevens als opdracht ‘een begeleidende en raadgevende functie met betrekking tot de ethische aspecten van de ziekenhuiszorg’. Deze opdracht heeft ertoe bijgedragen dat de medische wereld zich meer bewust werd van de ethische aspecten van de gezondheidszorg in het algemeen en heeft vooral de ethische reflectie, het ‘ethisch denken nieuwe stijl’, op gang gebracht in vele ziekenhuizen: zeer concrete problemen van elke dag – zoals informatie aan de patiënt en zijn familie, onthaal, omgang van het personeel met de zieken, veiligheid, rust, hygiëne, privacy van de patiënt – komen op die wijze ter sprake en krijgen de nodige aandacht.

DE BIJDRAGE VAN HET VERBOND DER VERZORGINGSINSTELLINGEN (VVI) TOT DEZE EVOLUTIE

Naast de structuren die de overheid tussen 1994 en 2004 heeft opgericht, waarin nieuwe methoden van ethische reflectie werden ontwikkeld inzake biomedische kwesties, kwamen ook gelijkaardige structuren tot stand op initiatief van levensbeschouwelijke organisaties. Eén ervan werd hierboven reeds even vermeld: de commissie voor ethiek van het Verbond der Verzorgingsinstellingen (VVI) Caritas-Vlaanderen, waarbij 332 christelijk geïnspireerde verzorgingsinstellingen (37,5% van het totale aantal) in Vlaanderen zijn aangesloten. Ook deze commissie bestaat sedert 1994 en fungeert als adviserend orgaan van het VVI met betrekking tot bio-ethische kwesties. De adviezen die de commissie uitbrengt, zijn alle bestemd voor de beleidsorganen van de 332 aangesloten verzorgingsinstellingen (47 algemene ziekenhuizen, 34 psychiatrische klinieken en 251 rusthuizen en/of rust- en verzorgingstehuizen).

Sedert 1994 bracht de commissie voor ethiek negen adviezen uit over de volgende onderwerpen: menswaardige stervensbegeleiding, keuzen in de zorg, zwangerschapsafbreking, aanrekenen van kamer- en honorariumsupplementen in ziekenhuisverband, evalueren van protocollen van geneesmiddelenonderzoek, kunstmatige voedsel- en vochttoediening in de ultieme terminale fase bij dementerende personen, niet starten of staken van levensverlengende medische handelingen in de terminale fase, zorg voor een menswaardig levenseinde (herziening van Advies l) en pluralisme en ethische dialoog in christelijke verzorgingsinstellingen.

Al deze adviezen behandelen ethische problemen die in de laatste tien jaar aan de orde kwamen in de gezondheidszorg. Zij geven blijk van openheid ten aanzien van nieuwe stromingen en opvattingen omtrent bio-ethische kwesties enerzijds en van gehechtheid en trouw aan de christelijke inspiratie anderzijds. Openheid voor het nieuwe, trouw aan het verleden: bereid zijn tot deze synthese in mentaliteit, attitude én beleid is niet altijd gemakkelijk. De laatste twee adviezen van het VVI illustreren duidelijk dat de christelijke verzorgingsinstellingen daartoe worden aangemoedigd. Het hierboven vermelde voorlaatste advies (‘Zorg voor een menswaardig levenseinde’), dat werd opgesteld naar aanleiding van het in voege treden van de Wet betreffende euthanasie (september 2002), houdt de volgende aanbevelingen in. Elke vraag naar euthanasie moet bespreekbaar zijn in de christelijke verzorgingsinstelling. Bij de informatie aan de patiënt over de mogelijkheden zal bijzondere – meer dan de wet vereist – aandacht gaan naar de palliatieve zorg.

 

Wijst de patiënt dit af en blijft hij aandringen op euthanasie, dan wordt die uitgevoerd mits alle wettelijke voorwaarden zijn vervuld. Het advies maakt wel ethisch voorbehoud bij euthanasie van een niet-terminale patiënt, alsook van levensbeëindiging op grond van een voorafgaande wilsverklaring. Het advies vraagt overigens, bij het beslissen tot uitvoering van euthanasie, de wet nauwgezet na te leven, en heeft als laatste en wellicht belangrijkste aanbeveling dat, in alle verzorgingsinstellingen van het VVI, de directie samen met artsen en verplegend personeel zo mogelijk een gezamenlijk beleid omtrent de euthanasiewet zouden opstellen en daarover duidelijke afspraken zouden maken (4).

In de tien jaar van haar bestaan heeft de commissie voor ethiek van het VVI een belangrijke bijdrage geleverd in dit groeiproces van een ethisch denken ‘nieuwe stijl’ inzake biomedische problemen. De zogenaamde ‘principe- of regelethiek’ werd vanzelfsprekend niet afgezworen, maar ten aanzien van de vele nieuwe problemen die in de huidige gezondheidszorg voorkomen, ging men, in collectief overleg van artsen, verplegers, ethici en beleidsmensen van verzorgingsinstellingen, de principes en vertrouwde ethische regels niet langer als vaststaande wegwijzers aanvaarden, maar veeleer als kompas gebruiken om op zoek te gaan naar de meest humane oplossing of uitweg voor de vragen waarmee men werd geconfronteerd.

Bij de lectuur van deze adviezen is deze trend trouwens duidelijk herkenbaar. Er zijn geen pasklare antwoorden meer, men analyseert grondig de problematiek, men vraagt zich af welke waarden hierbij prioritair moeten gelden, en in overleg, discussie en afweging van pro en contra komt men tot voorstellen waarvan men meent dat die het humane het best dienen.

  1. Ladrière heeft deze ethische zoektocht helder beschreven; “Le véritable enjeu de la vie éthique, c’est bien la détermination de l’humain dans l’homme” (5), maar dit veronderstelt noodzakelijkerwijze reflectie, feitenkennis en interdisciplinair overleg, voegt Ladrière eraan toe. Zo is op het vlak van de gezondheidszorg het ethische denken van de regelethiek via de discussie-ethiek geëvolueerd tot wat men nu ‘zorg-ethiek’ noemt (6).

Men kan echter niet ontkennen dat het mens-zijn en menselijk handelen meer is dan redelijkheid. Het morele leven van vele mensen ligt jammer genoeg onder het peil van de redelijkheid, bij anderen stijgt het morele of humane gehalte van hun handelen uit boven het redelijke: geïnspireerd door een al dan niet religieuze spiritualiteit, streven zij hogere waarden na, wat soms tot zelfopoffering voor anderen kan gaan.

In de christelijke visie op de gezondheidszorg is dit ongetwijfeld een vaste morele traditie: de figuur van de barmhartige Samaritaan uit de parabel in het Lucasevangelie staat symbool voor de hulpverlener in de christelijke gezondheidszorg: dienstvaardigheid, eerbied voor het leven, medelijden en liefdevolle zorg zijn waarden die voorop staan. Toch is ons bekend dat in de casuïstische (7) benadering van medische problemen de meest redelijke uitweg vaak voorrang heeft op het meer grootmenselijke of heldhaftige. De therapeutische abortus was en is nog steeds een schoolvoorbeeld van deze casuïstische benadering: soms tegen de wil in van de moeder die in het kraambed bereid is haar leven te geven voor haar kind, oordeelt de arts het leven van de moeder te redden. Een ander voorbeeld: een getuige van Jehova, moeder van meerdere kinderen, weigert bij een heelkundig ingrijpen een levensnoodzakelijke bloedtransfusie; de arts oordeelt, in het belang van de kinderen, de bloedtransfusie toch toe te passen.

 

DE MEDISCHE ETHIEK ‘NIEUWE STIJL’ EN PLURALISME

In onze hedendaagse samenleving blijven vele traditionele waarden weliswaar belangrijk, maar nieuwe waarden krijgen voorrang: quality of life boven sanctity of life, autonomie en zelfvoltooiing boven heteronomie en inzet voor anderen.

Er is geen homogeen moreel draagvlak meer, op welk gebied dan ook: noch in de privésfeer, noch in de politiek of de economie, en evenmin in de gezondheidszorg. Zowel voor de individuele christen als voor een christelijk geïnspireerde gemeenschap of organisatie is dit een uitdaging, zeker in sectoren als het onderwijs en de gezondsheidszorg. Het VVl was zich daarvan bewust, vandaar de twee hierboven reeds vermelde principes die impliciet in alle adviezen werden gevolgd: openheid voor de nieuwe ethische stromingen in onze samenleving enerzijds, trouw aan de christelijke identiteit anderzijds. In het laatste advies, verschenen in het najaar van 2003, werd deze problematiek systematisch en uitdrukkelijk behandeld. De titel van het advies luidt: Pluralisme en ethische dialoog in christelijke verzorgingsinstellingen (8).

Omtrent de christelijke identiteit van de verzorgingsinstelling stelt het advies:

‘De algemeen-menselijke inhoud, gemeenschappelijk aan elke zorgverlening, doet volgens de commissie het specifiek christelijke karakter van de zorgverlening niet verloren gaan. Eigen aan de christelijke godsdienst is immers dat ze oproept tot een inzet voor “steeds meer menswaardigheid’. Met andere woorden, in deze visie wordt menswaardigheid opgevat als werkwoord: op een creatieve wijze “steeds meer menswaardigheid” nastreven en concrete vormen geven in de verzorgingsinstelling vanaf het ogenblik dat de patiënt/bewoner wordt opgenomen tot zijn ontslag.

Als individu (hulpverlener) maakt men zelf uit hoe men dat doet, maar hoe kan men “steeds meer menswaardigheid” als groep (verzorgingsinstelling) nastreven en beoefenen? In de eerste plaats dient “steeds meer menswaardigheid” een prioritaire bekommernis te zijn van de instelling in al haar geledingen. Verder betekent christelijk geïnspireerde menswaardigheid dat men zijn zorgverlenende infrastructuur (mensen en middelen) zo structureert en organiseert dat de patiënt/bewoner zowel op lichamelijk, psychisch, relationeel als levensbeschouwelijk vlak optimaal kan worden begeleid en zoveel mogelijk zijn/haar integriteit als persoon kan bewaren; dat de zorgverlenende infrastructuur beschikbaar is voor iedere mens zonder enige discriminatie; dat bij het maken van keuzen de voorkeur uitgaat naar de meest kwetsbare persoon of groep; dat een afstemming plaatsvindt op de evoluerende, dus ook de nieuwe noden van mensen; en dat gestreefd wordt naar een eerlijk en rechtvaardig zorgbeleid zonder winstbejag.’

Pluralisme beoefenen op het vlak van het beleid van een christelijk geïnspireerde verzorgingsinstelling houdt in ‘dat men, op grond van zijn overtuiging, bereid is zowel in overleg als in besluitvorming in dialoog te treden en rekening te houden met de verschillende bestaande levensbeschouwingen, meningen en attitudes van hulpverleners, verantwoordelijken en patiënten/bewoners.’

Omtrent de christelijk-ethische traditie stelt het advies:

‘De christelijk-ethische traditie verwijst naar fundamentele waarden die ook in onze dagen nog sterk staan. Het idee dat ieder mens gelijke waarde heeft, de opdracht tot verantwoordelijkheid, het ideaal van de universele naastenliefde, het respect voor de menselijke waardigheid, het opkomen voor de zwaksten verwijzen onmiskenbaar naar hun evangelische oorsprong van waaruit ze een specifieke betekenis krijgen.’

Getrouwheid ten aanzien van de eigen traditie sluit echter een kritische ingesteldheid niet uit:

‘Betrokkenheid bij de christelijk geïnspireerde gezondheidszorg sluit niet uit dat hulpverleners/verantwoordelijken zich kritisch tot deze traditie verhouden. Integendeel, kritische vragen, nieuwe ervaringen en inzichten maken het inhoudelijk gehalte van de traditie gaandeweg sterker.

Over het christelijk-ethische verhaal, inclusief de kerkelijke standpunten inzake ethiek, moet men telkens opnieuw kritisch kunnen reflecteren. Hierbij is “steeds meer menswaardigheid nastreven in christelijk perspectief” de uiteindelijke maatstaf.

Kerkelijke uitspraken inzake ethiek houden morele oriëntaties voor betreffende een bepaald gebied van het menselijk handelen (oorlog, bewapening, armoede in de wereld, abortus, euthanasie, embryo-onderzoek, enzovoort). Deze uitspraken bevatten waarden en principes die in het algemeen gelden in deze problemen. In de klinische praktijk gaat het echter steeds over concrete gevallen waarbij bijzondere omstandigheden een belangrijke rol kunnen spelen. Welnu, waarden en principes kunnen bijna nooit rekening houden met concrete omstandigheden. Vandaar dat kerkelijke uitspraken inzake ethiek bijna nooit normatief bindende uitspraken kunnen zijn (9). Daaruit volgt dat deze uitspraken in een christelijke verzorgingsinstelling met grote aandacht moeten worden beluisterd, maar niettemin kritisch moeten worden bevraagd bij het toepassen ervan in de concrete gevallen. Een open en tegelijk kritische houding ten aanzien van de eigen ethische standpunten, deze van het kerkelijk leergezag inbegrepen, is volgens de commissie een belangrijke dienst die men aan de christelijk-ethische traditie kan bewijzen. Dit impliceert dat een volwassen ethische dialoog mogelijk is, waarbij ook de genuanceerde verscheidenheid in christelijke standpunten inzake ethiek aan bod kan komen. Daarbij volgen de hulpverleners/verantwoordelijken hun eigen, goed gevormde geweten.

Ze stellen zich open en kritisch op zodat ze door discussie en argumentatie tot een gemeenschappelijk standpunt proberen te komen.’

Het advies besluit met de volgende oproep:

‘De commissie roept christelijke hulpverleners/verantwoordelijken op andersdenkenden in het ethisch gesprek ernstig te nemen, hen als valabele gesprekspartners tegemoet te treden en zeker niet opdringerig te benaderen. Christelijke verzorgingsinstellingen hebben geen moderne kruisvaarders of agressieve bekeerders nodig, maar christenen die de religieuze schaamte achter zich laten en bescheiden maar levensecht getuigen van wat hun leven draagt en oriënteert. Het ernstig nemen van de pluralistische context neemt niet weg dat allen (christenen, niet meer christenen, andersdenkenden en niet-gelovigen) die in een christelijke verzorgingsinstelling werken zullen moeten erkennen dat, ook al worden christenen een minderheid, de instelling waar ze werken, nog altijd op dat christelijke gegrondvest is, en ingebed is in die lange, rijke traditie en spiritualiteit.’

‘Dit impliceert dat het Caritas-verhaal niet beleefd wordt als het verdedigen van een gesloten burcht of van een bedreigde schat, maar als het creatieve vermogen om in relatie te treden met gelijkgezinden en andersdenkenden over wat ons inspireert. Het is aangewezen te beginnen met goed te luisteren naar wat de ander te zeggen heeft. Dat vergt tijd, geduld, moed, studie, discipline. Het is echter goed te weten dat elke stap die gezet wordt in de traditie van de ander, het best gepaard kan gaan met een stap van verdieping in onze eigen traditie. Alleen dan wordt een echte dialoog mogelijk.’

 

BESLUIT

De ethische ontwikkelingen die in deze bijdrage werden besproken, hebben er ongetwijfeld toe bijgedragen dat men zich in de gezondheidszorg meer bewust werd van de vele morele problemen die de huidige geneeskunde en biotechnologie meebrengen. Tegelijk kreeg de bio-ethische problematiek ook meer aandacht in de media en in de maatschappij. Ook de wetgever begreep dat in dit domein wellicht regelgeving nodig is: belangrijke wetten met betrekking tot de gezondheidszorg en het bio-ethische onderzoek zijn in de laatste tien jaar tot stand gekomen: betreffende de rechten van de patiënt – mijns inziens de belangrijkste wet in dit verband -, betreffende euthanasie, palliatieve zorg en het aanwenden van embryo’s voor medisch onderzoek. Deze wetgeving kan ongetwijfeld in vele opzichten zeer liberaal worden genoemd, maar het opstellen van biowetten had een gunstige weerslag op het besef dat wetten niet louter instrument zijn van maatschappelijke ordening en veiligheid, maar ook moeten bijdragen tot ‘menselijkheid’ (10). Ten slotte deden deze ethische ontwikkelingen de medische ethiek, de gezondheidsethiek heropleven: reflectie. debat, dialoog, overleg, besluitvorming en opleiding inzake ethische aspecten van de geneeskunde en de biowetenschap en -technologie behoren sedertdien tot de praktijk en het gewone leven van de gezondheidszorg.

 

* Met dank overgenomen uit Streven, nr. 10, nov 2004.

  1. prof. Fernand Van Neste S.J.

Prinsstraat 13

2000 Antwerpen

 

NOTEN

(1) Zie Belgisch Staatsblad, 12 mei 1993, 108 e.v.;

(2) Koninklijk Besluit van 12 augustus 1994 (Belgisch Staatsblad, 27 september 1994);

(3) Programmawet I van 24 december 2002 (Belgisch Staatsblad, 31 december), alsook de Wet inzake experimenten op de menselijke persoon van 8 mei 2004 (Belgisch Staatsblad, 18 mei 2004),

(4) In het najaar van 2003 stuurde het VVI een lijst met tweeënvijftig vragen naar alle aangesloten verzorgingsinstellingen om na te gaan tot welk beleid de instellingen hadden beslist betreffende de toepassing van de euthanasiewetgeving. De resultaten van deze enquête werden op een studiedag in februari 2004 bekendgemaakt. Uit deze resultaten blijkt dat de christelijke verzorgingsinstellingen in grote mate de aanbevelingen van het advies van 2002 wensen te volgen, en de geruchten en beweringen over een boycot van de euthanasiewet in deze instellingen bleken, dankzij dit onderzoek, weinig betrouwbaar en zelfs vals te zijn;

(5) J. Ladrière, L’éthique dans l’univers de la rationalité, Artel-Fides, 1997, blz. 42;

(6) Cf. G. Widdershoven, Ethiek in de kliniek. Hedendaagse benaderingen in de gezondheidsethiek, Boom, Amsterdam, 2000, 176 blz.;

(7) De casuïstiek is ook in de katholieke moraal een belangrijke stroming geweest. De morele beoordeling houdt er rekening met de uitzonderlijke omstandigheden van het individuele geval, en zonder de ethische grenzen te verleggen, worden, in de casuïstische benadering, deze grenzen soms bewust, op grond van redelijke argumenten, overschreden;

(8) Cf. Chr. Gastmans, F. Van Neste en P. Schotsmans, ‘Pluralisme en ethische dialoog in christelijke verzorgingsinstellingen’, in Collationes, 2004, blz. 299-309;

(9) J. Van Gerwen, Niet uit eigen macht. De kerk als morele gemeenschap. Lannoo, Tielt, 1987, blz. 173-174;

(10) Cf. F. Van Neste, J. Taels en A. Cools (red.). Van klinische ethiek tot biorecht, Peeters, Leuven, 2001, 492 blz.;

L'enfant handicapé a-t-il des droits spécifiques?

INTRODUCTION

Dans le principe, tout enfant a des droits, les mêmes droits: l’enfant handicapé n’y fait pas exception, mais la nature de ses droits, leurs formes d’application, la responsabilité de leur maintien peuvent se présenter de façon fondamentalement différente.

En effet, le monde du handicap est multiple. Qu’y a-t-il de commun entre l’enfant encéphalopathe très profond et l’enfant porteur d’un handicap moteur simple, entre une déficience sensorielle et un handicap de nature psychiatrique, entre une incapacité intellectuelle globale et une déficience en secteur ?

Aborder le problème des droits est donc particulièrement difficile. J’en parlerai à partir de mon expérience de 25 ans de pratique pédopsychiatrique tant avec des enfants porteurs de handicaps gravissimes, qu’avec des enfants souffrant de pathologies plus légères.

Un point commun réunit tous ces handicaps. Ce qui manque à ces enfants impose de la part de leur environnement ou de la société une assistance adaptée à leurs besoins faute de quoi ils ne peuvent pour l’immense majorité accéder à l’autonomie dont ils sont capables.

Par ces particularités, l’enfant handicapé illustre le problème des droits de façon caricaturale ou paradigmatique, ce qui justifie la place de cet exposé au terme de cette table ronde.

Il est fréquent de parler des enfants handicapés comme d’enfants différents, cela sous-entend qu’ils sont envisagés par rapport à des enfants supposés normaux. Pour ma part, je préfère parler d’enfants « singuliers », ce qui permet de mieux tenir compte de leur individualité, de leur reconnaître une identité propre et par conséquent d’envisager l’aspect spécifique de leurs droits.

Je ne crois pas que l’on puisse parler de droits spécifiques, ces deux termes étant d’une certaine façon antinomique mais plutôt d’une forme spécifique des droits de l’enfant handicapé. Je parlerai de ceux qui me semblent incontournables dans notre questionnement présent.

1/ Le droit à la vie

Question qui se pose directement alors que le diagnostic prénatal existe, que l’obligation d’informer par rapport à ce diagnostic existe. De plus, des parents peuvent être avertis lors des conseils génétiques donnés à la suite de la découverte d’une anomalie chromosomique.

Ce problème grave n’en n’est qu’à ses prémices. Avec les progrès constants de la génétique nous ne sommes qu’au début des interrogations. S’en remettre uniquement à la responsabilité des familles peut être une façon trop facile d’éluder le rôle de l’équipe médicale. Quel respect est nécessaire pour délivrer l’information que nous permet l’état actuel de nos connaissances sans projeter nos positions éthiques, philosophiques ou religieuses ?

La position nationale du comité d’éthique en France est – je cite – « reconnaître l’embryon ou le fœtus comme une personne humaine potentielle dont le respect s’impose à tous »,mais on ne saurait porter un jugement sur les parents qui choisissent d’interrompre une grossesse: par expérience et pour l’avoir vécue douloureusement, je sais combien l’arrivée d’un enfant handicapé peut être pour des parents et une fratrie, et je pèse mes mots, un des plus grands malheurs qui soit. Ce faisant, je pense parler seulement au nom de toutes les familles détruites que j’ai pu accompagner. Familles qui n’ont probablement pas les ressources intérieures et les aides extérieures pour survivre au cataclysme qui leur arrive.

L’accompagnement des familles avant, au moment, ou après la naissance est une tâche lourde, éprouvante et absolument nécessaire. Elle impose à la fois d’être pleinement médecin avec les certitudes que l’on peut avoir, et les ignorances que nous devons avouer, et pleinement humain dans des capacités de compréhension et de compassion face au traumatisme, tout en sachant que l’on est toujours en deçà de la souffrance de ces familles.

Nous avons eu en France, il y a trois ans environ, un jugement qui a fait couler beaucoup d’encre, mais aussi beaucoup réfléchir. Il s’agissait de parents qui demandaient réparation du préjudice causé par la naissance d’un enfant polyhandicapé à la suite d’une rubéole qui n’aurait pas été diagnostiquée au cours de la grossesse et des divers examens pratiqués. Ces parents demandaient réparation de l’absence de diagnostic prénatal dans la mesure où ils n’auraient pas souhaité garder l’enfant s’ils avaient eu connaissance des dégâts irréversibles causés par la rubéole. Ces parents ont obtenu satisfaction. Les professionnels et de nombreuses associations de parents d’enfants handicapés se sont vigoureusement élevés contre le fait que la vie puisse ainsi être considérée comme un préjudice justifiant réparation.

Pour un enfant handicapé sa vie, sa relation à ses parents seraient alors à construire autour de la notion de préjudice qui renfermerait dans sa différence et les circonstances de sa naissance, ponctuant ainsi qu’il n’était pas désiré comme tel.

2/ Droit à UNE éducation et non pas droit à l’éducation

En effet, l’enfant singulier porteur de déficiences a, sur ce point, des besoins spécifiques.

Pour certains il faudra commencer et peut-être se contenter d’une éducation sensori-motrice, pour d’autres ce sera une éducation à des techniques d’expressions particulières (le braille par exemple, la langue des signes ou des technologies adaptées: ordinateur, assistance technique, plus tard peut-être conduite automatique). Tout ceci fait partie des apprentissages qui peuvent aller du seul usage de quelques mots jusqu’à des études supérieures ou à une formation professionnelle.

Ceci ne peut être réalisé que par des corps professionnels spécialement formés dont les connaissances sont fréquemment remises à jour, compte tenu des progrès obtenus par les recherches en cours. Ces professionnels: éducateurs, enseignants, soignants, doivent être étayés par un travail d’équipe ou personnel afin d’assumer leur complémentarité et surtout prendre en compte les dimensions psychologiques. Ce point est fondamental : même les enfants les plus handicapés ont un psychisme ! Et les plus intelligents peuvent être barrés dans leur rapport au monde et leur apprentissage par des problèmes psychoaffectifs.

Dans toute cette éducation, l’accompagnement des apprentissages et l’accompagnement de révolution de la personnalité, l’enfant singulier rencontrera des limites. Elles existent objectivement et les adultes accompagnants ont à les reconnaître et à les accepter. Ce n’est pas toujours le cas, lorsqu’ils nient ces limites ou qu’ils exigent plus que l’enfant ne peut donner, renfonçant dans une problématique d’échec. L’ambition de la réparation de la part des éducateurs au sens large du terme doit être attentivement contrôlée: on ne répare pas (le handicap est acquis par définition) mais on a quelque chose à construire en fonction des potentialités réelles sans surprotection excessive, ni déni, ni rejet.

3/ Droit à une personnalité

a. Cela commence par un droit à être considéré avec dignité

Bien souvent des adultes se conduisent avec des enfants handicapés de façon familière, infantilisante, et presque débilisante. Ce peut être au nom de bonnes intentions. Mais comme tous les autres enfants, les enfants singuliers ont droit à une considération en rapport avec leur âge.

Respecter leur dignité passe aussi par le respect de leur identité physique et psychique. Ils ont droit à la pudeur quant à leur corps, et au respect de leur pensée, de leurs secrets, de leurs liens affectifs, voire de leurs amours d’enfant. Une telle attitude est à cultiver de la part des adultes et à éduquer chez les autres enfants non handicapés.

b. Droit à la reconnaissance de leur évolution et de leur changement

C’est là un travail à faire avec les familles qui souvent ne perçoivent pas les changements de l’âge ou les progrès dans les comportements et les connaissances. Les changements pubertaires redoutés mais inéluctables entraînent souvent des craintes, des conflits, des dénis ou des rejets.

C’est dire l’importance du repérage de l’éveil de la sexualité qui pose évidemment de graves problèmes. Quel degré d’information peut-on donner ? Quelle permissivité accorder ? Et quels interdits établir ? Et au nom de quoi ? Les parents et les équipes n’ont pas fini d’en discuter et de s’interroger…

  1. Parler de personnalité quel que soit son niveau de développement c’est ouvrir la question de la conscience de soi et de la conscience de sa relation à l’autre. C’est ouvrir évidemment la question de la participation au choix qui vous concerne.

Quel espace peut-on laisser au jeune handicapé pour participer aux décisions de soins, de lieux d’accueil et d’orientation. Bien souvent, il n’a pas les informations nécessaires ou ne peut les comprendre à la fois dans le présent ou par l’avenir. Il appartient à d’autres d’assurer sa tutelle et d’essayer de décider au mieux de son intérêt. Mais il faut malgré tout lui parler de ce qui est envisagé pour lui, solliciter son avis, essayer de percevoir son adhésion ou son refus de projets et justifier soit par le langage, soit par le comportement et le regard les décisions qui ont été prises pour lui. L’enfant sans langage est toujours sensible à la tonalité de la voix: ferme ou douce, au comportement: rigide ou empathique.

Comme le stipule l’article 12 de la Convention Internationale des Droits de l’Enfant, je cite:

« les opinions dûment prises en compte en fonction de l’âge de l’enfant et de son degré de maturité réclament intelligence et discernement dans l’application des droits ».

Ceci paraît évident, mais très difficile à appliquer face à des enfants dont on ne connaît pas le degré de conscience.

d. Responsabilité – répression

Les problèmes de la personnalité ne sont pas seulement des problèmes de développement plus ou moins amples et réussis mais aussi des problèmes de troubles, en particulier des conduites. Il n’est pas de handicap si organique soit-il qui n’ait de répercussions dans la régulation des actions et des comportement sociaux.

A quel contrôle peut accéder le jeune handicapé ? A quelle vraie notion du bien et du mal, du licite et de l’illicite, du permis et du défendu peut-il parvenir ? En d’autres termes, quelle est sa responsabilité personnelle du désordre de ses conduites.

Et si les contrôles intra-psychiques sont défaillants, quelles contraintes extérieures peuvent permettre le maintien d’une vie épanouissante pour lui et supportable pour autrui. C’est là, poser le problème du recours aux médications spécifiques, voire à l’isolement temporaire dans les cas les plus graves et peu contrôlables. Le problème de la sanction dans des situations plus contrôlables, si elle est bien pensée peut être facteur de prise de conscience. A défaut d’êtres éducatives ou constructives, ces mesures peuvent constituer des barrières traçant les limites de la tolérance d’autrui et permettant de maintenir un jeu relationnel si pauvre soit-il.

Ce jeu relationnel doit trouver sa voie exacte entre la surprotection et le rejet, tentation bien souvent présente chez les parents ou les différents intervenants auprès de l’enfant singulier au comportement éprouvant.

Tous les enfants handicapés ou déficients ont droit à une vie sociale, réduite parfois au simple mais indispensable contact corporel, mais pour d’autres, allant jusqu’à l’exercice d’une citoyenneté plénière incluant le droit de vote plus tard.

S’appuyant sur la conscience qu’il a de lui-même, l’enfant handicapé et singulier peut accéder aux modalités de sa relation aux autres. Celle-ci n’est jamais simple puisqu’elle oscille entre les aspirations du sujet à être « comme tout le monde » et le regard social modifié par le handicap.

  1. Tout ce qui vient d’être dit a besoin pour se réaliser d’un environnement familial et social averti et accompagné au mieux dès l’origine du traumatisme. Les familles devraient être d’emblée étayées pour faire face à la situation particulière créée par l’arrivée de l’enfant « pas comme les autres » si loin de l’enfant rêvé. Cet enfant porteur de handicaps visibles ou non mais annoncés, va remanier inévitablement la dynamique familiale. Le travail avec la famille vise à ce que l’enfant handicapé ait sa place et non toute la place ou aucune place. Les parents, comme la fratrie existante ou à venir, ont besoin eux aussi d’être protégés. Ainsi tous gardent des droits et peuvent, élément fondamental y compris pour l’enfant handicapé, garder une vie personnelle bien souvent mise à mal.

Très prosaïquement la présence d’un enfant déficient ne devrait pas empêcher ses parents d’avoir une vie où la détente, le plaisir et les amis aient leur place. Il y aurait encore beaucoup à dire sur les droits de chacun des membres de ces familles singulières, mais le temps me manque; je préfère continuer sur quelques points particulièrement importants dans l’écoute et l’accompagnement des familles.

Cet accompagnement empathique et respectueux peut aller jusqu’à écouter et accepter qu’il y ait une expression de l’agressivité vis-à-vis de l’enfant handicapé, agressivité voire désir de mort à l’égard de celui qu’ils ne peuvent plus voir souffrir ou qui ampute gravement leur vie, ou qui a blessé d’une blessure indélébile leur narcissisme.

  1. Encore un mot sur les relations entre le sujet handicapé, sa famille et le monde médical autrement dit du droit aux soins, mais à quels soins ?

Ces relations reposent essentiellement sur la connaissance de ce domaine bien particulier et trop négligé. Le problème éthique essentiel qui se pose est de savoir opter entre soins contraignants voire douloureux et soins de confort. Là aussi un plus ample développement serait nécessaire. La gravité de certaines situations même si elles sont relativement rares peuvent justifier que l’on s’interroge sur la validité de continuer des soins insoutenables qu’une espérance d’amélioration ou de survie acceptable pour tous ne vient pas justifier.

CONCLUSION

Au terme de cet exposé où bien des questions ont surgit quant à la spécificité des droits de l’enfant handicapé, j’exprimerai volontiers deux souhaits :

  • Que ces questions restent largement ouvertes pour être travaillées par chacun dans son domaine de compétence.
  • Que l’éthique de chacune de nos nations sache donner place et aide appropriée aux enfants en si grande difficulté, même s’ils ne sont pas économiquement rentables mais qu’elles reconnaissent la richesse humaine de l’altérité entre sujets différents et singuliers.

Une société digne de ce mot devrait se reconnaître à la place qu’elle permet d’occuper à ses membres singuliers.

Un dernier mot ou un troisième souhait : savoir porter un regard intense sur l’enfant handicapé. J’ai toujours été sensible à cet échange de regards en particulier avec les enfants les plus atteints. J’ai reçu leur regard comme une question qu’il m’adressait : « et toi qui dis-tu que je suis ?».

A chacun de s’interroger sur la réponse qu’il peut donner. L’identité profonde de l’enfant handicapé en dépend.

Texte présenté au Xe Congrès de la FIAMC à Bratislava, juillet 2004.

 

Dr. Nicole Basquin, pédopsychiatre

Paris, France

Geloof als persoonlijke zoektocht

Geloven is niet meer vanzelfsprekend

“Ben je gelovig?”

Er was een tijd dat men de neiging had, daar positief op te antwoorden: “Natuurlijk ben ik gelovig.” Zonder zich evenwel erg te bekommeren om de inhoud van dat geloof.

Nu is dat net andersom. We hebben veeleer goesting om daar negatief op te antwoorden, maar zijn wel erg bezig met de inhoud van dat geloof.

Wat is er dan gebeurd?

Klopt er iets niet met het geloof enerzijds en onze ervaringswereld anderzijds?

Zijn we niet klaar met het denkproces dat aan het geloof voorafgaat?

Komen de levensvragen scherper opzetten terwijl de antwoorden niet meer voldoen.

Eén zaak is zeker: geloven is niet meer vanzelfsprekend

Eeuwen en eeuwenlang moesten mensen zich die vraag niet stellen, mochten zij zich die zelfs niet stellen. Het was de vorst, keizer of farao die het antwoord gaf op de levensvragen en zijn onderdanen verplichtte om dal antwoord te beamen. Wie het land bezat, had ook het recht om de godsdienst van dat land te bepalen.

“Cujus regio, illius et religio.”

De godsdienst was een middel om de eenheid in het land tot stand te brengen. Het was vooral een middel om het eigen gezag van de vorst te bevestigen en te versterken. Immers, alle gezag kwam van God. Hij kon zich verschuilen achter Gods naam om onprettige dingen te vragen van de mensen, om oorlogen te voeren en tegenstanders uit te schakelen desnoods met brandstapels en emigratiebevelen

Met de opkomst van de steden en hun betrekkelijke zelfstandigheid, met de moeizame groei van de democratie tegelijk met de hervormingsbewegingen van o.a. Luther en Calvijn ontwaakte de behoefte om persoonlijk zijn eigen geloofsbeleving te kunnen kiezen. De Franse Revolutie zou dat proces versnellen en verstevigen. Uiteindelijk leidde dit tot het systeem van scheiding tussen kerk en staat. De wet van 1905 in Frankrijk zou dit proces afsluiten en model staan voor veel westerse democratieën.

De moderniteit was geboren: niet de sacrale orde, niet het goddelijk gezag maar het gezag van het volk zou de maatschappij ordenen.

Gelovigen waren echter nooit gewoon geweest zelf de levensvragen te beantwoorden. Zij hadden nooit een keuze gehad tussen geloof of ongeloof. Zij waren getraind in gehoorzaamheid. Deze houding zou stand houden ook als de scheiding tussen kerk en staat een feit was. De kerk zou dezelfde gehoorzaamheid vragen en evenzeer bedacht zijn op eenheid in wantrouwen voor elke andere manier van geloven of niet geloven. Gelovigen moesten enkel de catechismus van buiten leren en de geloofsbelijdenis opzeggen om perfect te beantwoorden aan dit model van gelovig zijn.

Gelovig zijn, zou nu afhankelijk worden van het milieu waarin men geboren werd: de stand, de familie. de zuil, in één woord: de afkomst. “We zijn zo opgevoed, meneer.”

Secularisatie

Een geloof dat daarop gebouwd is, verliest zijn vanzelfsprekendheid als de samenleving verandert. En dat is dan ook gebeurd. Geleidelijk aan heeft de kerk haar greep op de maatschappij verloren.

Het begin van de verwereldlijking, de secularisatie ligt in 1648 met de Vrede van Munster. Om een einde te maken aan de Dertigjarige Oorlog werden toen de kerkelijke goederen geconfisqueerd en aan de staat toevertrouwd. Deze onteigeningsgolf zou slechts eindigen in 1870 als de kerkelijke staten teruggebracht werden tot het kleine grondgebied van Vaticaanstad.

Het zou niet blijven bij de onteigening van materiële goederen.

De verlichting, het nieuwe denken, poneerde dat de grote vragen van het leven niet door het geloof maar door de rede moesten worden beantwoord.

Op het terrein van de natuurwetenschappen, van de biologie, van het maatschappelijk denken tot op het domein van het zielenleven van de mens, moest de kerk haar gezag afgeven en plaats maken voor een rationele benadering. Newton, Darwin, Marx, Freud zijn er de exponenten van.

Dit proces zou voelbaar worden tot in het dagelijks leven van gelijk welke westerling. Voortaan betrouwen mensen op de wetenschap inzake hun veiligheid, hun gezondheid, hun seksualiteit, hun toekomst en hun maatschappijordening.

Het secularisatieproces dat in de 16de eeuw begon, is nooit gestopt. De secularisering beïnvloedt ons denken en onze manier van geloven. Scheiding van kerk en staat wordt een heilig principe dat door de kerk zelf wordt verdedigd.

Wij kunnen niet geloven zoals een middeleeuwer en ook niet zoals een toenmalige jood aan wie Jezus zijn blijde boodschap bracht. Ons geloof is getekend door de wereld van vandaag.

In Vaticanum II werd de godsdienstvrijheid geproclameerd: misschien de meest ingrijpende uitspraak van het concilie. Daarmee werd bevestigd dat geloven een persoonlijke zoektocht is, een zaak van persoonlijk geweten en persoonlijk inzicht.

Het breekpunt van een geloof dat men erft, naar een geloof dat persoonlijk wordt verworven ligt in 1968, (het jaar van Humanae Vitae, van de meirevolte in Parijs, van Leuven Vlaams.)

Dan verdween de massale biechtpraktijk, gevolgd door de massale kerkverlating.

Als gelovigen de gehoorzaamheid laten vallen, zonder in te gaan op de uitdaging om tot een persoonlijk geloofsinzicht te komen, dan brengt dat een leegte, een onvoldaanheid teweeg die wordt opgevuld door allerlei vreemde elementen. ‘Als de mensen niet meer geloven in God, dan geloven ze in alles’, zei Chesterton reeds. Grotere vrijheid betekent immers ook grotere verantwoordelijkheid.

Crisis of groeimoment

Deze historische terugblik, van godsdienstdwang tot godsdienstvrijheid, was nodig om tot een inzicht te komen in de huidige crisis. Met crisis bedoel ik niet de teloorgang of de aftakeling, maar wel het moment van herbronning. We mogen ons niet vastpinnen op getallen van kerkbezoek; bv.: wat zeggen getallen over de gezindheid waarmee mensen de viering mee-maken? Over hun actieve medewerking op gebied van verkondiging in catechese, op gebied van diaconie in ziekenzorg enz.

Er is geen crisis, er is een groeimoment. De groei van een kudde, naar een volk van God. Dat is een recent verschijnsel dat nu nog volop aan de gang is. In dat proces moeten wij onze eigen zoektocht kunnen plaatsen.

Als uw geloof nog dat is van uw kinderjaren, dan is er iets mis. ‘We zijn zo opgevoed’ is geen referentie meer voor een echt geloof. Als dat de enige basis is, dan is er geen geloof, slechts een restant van dressuur.

Daartegenover zijn er ongelovigen die ik volmondig gelijk geef: de god die zij afwijzen daar kan ik ook niet in geloven.

Het middeleeuwse godsbeeld, de god die van hierboven alles in handen heeft en als een onzichtbare poppenspeler aan de touwtjes trekt is een godsbeeld dat de vrijzinnigheid voortdurend in het gelijk stelt.

Het godsbeeld moet evolueren. Kennis van de wetenschap, van geschiedenis, van de actualiteit zelfs, staan niet los van ons gelovig zijn.

Gelooft gij in God? Is een dubbelzinnige vraag. Het hangt ervan af wat gij door god verstaat.

Erasmus in zijn tijd zag reeds de problematiek. Toen stonden de mensen ook voor een geloofskeuze. Hij kantte zich tegen de uiterlijkheden en het formalisme in de geloofsbeleving en zette aan tot verinnerlijking, tot een persoonlijke relatie met God, op gevoelsmatig plan maar ook door het ‘verwerven van geleerdheid’, door een beter inzicht in onze leefwereld. Geen geloof zonder nadenken.

De vingerwijzing van Erasmus is heel actueel omdat op het moment dat geloven een persoonlijke keuze is geworden, net op dat moment worden we overspoeld door een technologische revolutie waarbij het meesterschap van de mens over de stof steeds maar groter wordt en de impact van een god in zijn leven, steeds maar kleiner. God, de almachtige Vader valt van zijn voetstuk.

God van morgen

Wij moeten ons bekeren, niet tot de god van onze vaderen, maar tot de god van onze kinderen, van onze kleinkinderen, op zoek naar de god van morgen.

Naar die god op zoek gaan is moeilijker dan gebaande wegen te bewandelen. Nieuwe wegen zoeken en afstappen van het beeld van de middeleeuwse god die buiten en ver boven onze leefwereld staat en almachtig alle touwtjes in handen heeft.

De zoektocht naar god mag niet los staan van de wetenschappelijke inzichten van onze dagen, zal niet gesteund zijn op één of ander gezag maar wel vrucht zijn van een persoonlijke ervaring. Een ervaring die verschillend is van mens tot mens maar wel altijd zal teruggaan op heel veel nadenken, beschouwen en bidden.

Mogelijke denkpiste

Als vertrekpunt neem ik een ervaringsgegeven: alles is relatie. Alles heeft met alles te maken. Zoals een vijs afgestemd is op een moer, zijn de cellen van ons netvlies afgestemd op de fotonen die door de zon wordt uitgezonden.

Relatie tussen bloem en insect. Relatie in de wereld van de sterren en in de wereld van de kwantummechanica. De hoogste vorm van relatie is echter die tussen vrije mensen, is o.a. de mondialisering die we vandaag meemaken. De diepste vorm van relatie is liefde.

Als alles relatie is, dan is God die allesomvattende betrokkenheid, gericht op de voltooiing van dat alles. In een spinnenweb zijn alle draden met mekaar verbonden, maar is er ook één draad die het hele web vasthoudt.

Het universum is niet bijeen gesprokkeld uit losstaande deeltjes die met mekaar niets te maken hebben. Het is een universum, geen pluriversum. Het is een proces waar een dynamiek, een richting, een droom in zit.

Eén voorbeeld in de oneindigheid van de kosmos: de bouwstenen van het leven op onze planeet: C H O N zijn niet terug te vinden in de zon. Zij komen van buiten ons zonnestelsel, wellicht van een uitgedoofde ster die haar cyclus reeds heeft voleindigd. Het zijn die elementen die in het veld van de aantrekkingskracht van de Aarde zijn terechtgekomen en aan de grondslag liggen van de aminozuren en van de eerste eencellige wezens die onze Aarde hebben bevolkt en uiteindelijk aan de oorsprong liggen van alle levende wezens. In die eerste elementen ligt reeds de droom van de mens, een wezen dat kan liefhebben. Ik zal niet zeggen dat daar Iemand achter zit, neen, dat isIemand. ‘God is Liefde’ zegt de apostel Johannes. En in de mate dat je jezelf als mens inschakelt in dat proces van leven en liefhebben, in dat scheppingsgebeuren naar steeds groter en dieper bewust worden, in die mate zijn we bondgenoot van die Iemand. Staan we innerlijk in relatie met God. “Door Hem leven, bewegen en zijn wij.” (Hnd. 17, 28) zegt Paulus. Dat bewust beleven is: geloven.

Gods almacht toont zich niet in een spelen met de natuurwetten, maar wel in het feit dat die alles overkoepelende betrokkenheid in persoonlijke en intieme relatie kan treden met elk van zijn mensen. Die relatie intens beleven is de godservaring, anders dan een geloofsbelijdenis of het formuleren van een dogma.

Geloven vandaag is dus een persoonlijke zoektocht die zich afspeelt in het innerlijke, ligt op het mystieke vlak. De kleine mystiek ligt in het bereik van iedere mens die de intuïtie, de beschouwing, de stilte en de nederigheid laat meespelen in de kijk op de wereld.

Geloven vandaag is zich mee engageren op de weg van Gods droom: de wording van de mens die Zijn beeld en gelijkenis is.

Geloven vandaag is een diep menselijk gebeuren waar zowel het verstand als het hart, als de schouders een rol spelen.

Manu Verhulst, priester

Goudenleeuwstraat 27

9111 Belsele