Nous avons le plaisir d’accueillir le professeur ém. Herwig Arts s.j. Le 23 octobre prochain au « Centrum voor Bezinning van de Karmelieten », Burgstraat 46 à Gand. A 10h30 notre orateur ouvrira un forum de discussion sur le sujet : « Expérience de Jésus-Christ, sens pour le médecin». Le but essentiel de notre Société, n’est-il pas de « venir à la rencontre des aspirations religieuses de ses membres ? » Soyons clair : il ne s’agit nullement d’empiéter sur le travail des auxiliaires religieux en clinique mais d’examiner comment notre foi peut inspirer et nourrir notre activité comme médecin ou comme travailleur de santé.

Cette démarche est au cœur de n’importe quelle profession, mais elle s’avère essentielle en milieu médical et paramédical. Cette mission est devenue beaucoup plus complexe dans notre société sécularisée et multiculturelle. Nous devons, plus que jamais, nous inspirer du Message de Jésus de Nazareth et du Magistère de l’Eglise !

Cet exposé sera précédé à 9h30 par la Réunion Statutaire Générale avec l’approbation des nouveaux statuts , tels qu’ils ont été preparés par le conseil d’administration le 4 septembre dernier. En effet, les statuts de toutes les ASBL doivent être conformes à la loi du 2 mai 2002, et cela avant le l^er janvier 2005.

Dr. Paul Deschepper, président

Op 23 oktober 2004 om 10.30 u. zal em. prof. Herwig Arts S.J. in het « Centrum voor Bezinning van de Karmelieten », Burgstraat 46 te Gent, een discussieforum openen over het onderwerp: “Jezus Christus, een zinvolle persoonlijke inspiratie voor de arts”. Het gaat hier om een van de essentiële doelstellingen van onze vereniging namelijk: “vanuit een christelijk geïnspireerde visie tegemoetkomen aan de geestelijke aspiraties van de leden”. Laten we duidelijk zijn, het komt er niet op aan in het vaarwater te treden van de ziekenhuispastores maar wel nagaan hoe onze christelijke levensvisie inspirerend en stimulerend kan werken bij het uitoefenen van onze taak als arts of als medewerker(ster) in de gezondheidssector. Een dergelijke instelling vindt haar toepassing in om het even welk beroep maar in de medische en paramedische sector is ze essentieel. In onze geseculariseerde en multiculturele maatschappij is de aanpak er niet eenvoudiger op geworden.

Zinvol reflecteren over de Boodschap van Jezus van Nazareth en toetsen aan het Magisterium van de Kerk wordt hoogst actueel!

De Algemene Statutaire Vergadering zal diezelfde dag plaats vinden en wel om 9.30 u. Als belangrijk punt op de agenda staat het goedkeuren van het ontwerp van de nieuwe statuten die op de bestuursvergadering van 4 september 2004 werden besproken, dit alles in toepassing van de wet van 2 mei 2002 die voor alle vzw’s nieuwe statuten oplegt vóór l januari 2005.

Dr. Paul Deschepper, voorzitter

Une enquête a pour objectif de regrouper certains éléments concernant les attitudes ou les opinions d’un groupe déterminé de personnes en référence à un phénomène étudié.

Elle utilise un “échantillon”, qui reflète à échelle réduite la population concernée, pour en recueillir les tendances ou les avis. Pour être valable, l’échantillon doit être réparti en tranches, de manière à représenter les tendances diverses de l’ensemble étudié.

La pastorale, activité assumée par l’Eglise présente dans le monde de la santé, a aussi recours aux instruments scientifiques comme les enquêtes pour évaluer la qualité du service assuré auprès du malade, de sa famille et des personnels de santé.

Le cadre de la présente recherche est l’hôpital, lieu où se vivent l’expérience de la vulnérabilité et les interrogations devant la douleur. Les sujets de l’enquête sont le personnel de santé, l’objet de celle-ci est la perception qu’ils ont de l’aumônier d’hôpital.

Les étapes de la recherche

L’Institut International de Théologie Pastorale de la Santé – Camillianum – de Rome, en collaboration avec le Service National CEI (Conférence Episcopale Italienne) et avec l’AIPAS (Association Italienne de Pastorale de la Santé), a organisé cette étude visant à savoir comment les agents hospitaliers perçoivent l’aumônier et à connaître ce qu’ils attendent de lui.

L’enquête s’est décomposée en quatre étapes:

1. Phase préparatoire: identification des instruments de recherche et des destinataires; préparation des outils d’investigation.
2. Phase d’organisation: repérage des gestionnaires du questionnaire; instructions pour son utilisation en tenant compte des critères de représentativité et de la manière optimale d’assurer la collecte. La distribution du questionnaire a été confiée à des volontaires hospitaliers pour en assurer l’objectivité.
3. Phase d’analyse: collecte et analyse des résultats; interférences entre les diverses variables (sexe, âge, profession, etc.) pour évaluer les éléments d’uniformité et de différence, tendances positives et/ou tendances opposées, tableaux récapitulatifs.
4. Phase d’application: les indications obtenues sont communiquées aux institutions à l’origine de l’initiative pour qu’elles en tiennent compte au niveau académique pour laformation (Camillianum), au niveau de l’organisation (Services CEI) et au niveau de la pastorale (AIPAS).

Les éléments d’analyse fournissent des pistes précieuses pour la formation des aumôniers et pour une plus grande efficacité du témoignage et de l’activité pastorale.

L’échantillonage des réponses

La recherche a vu la participation de 1.717 agents de santé, venant de presque toutes les régions d’Italie. L’échantillon est donc représentatif de la réalité nationale tant au point de vue qualitatif que quantitatif.

Eléments variables sur l’échantillon retenu:

– Sexe: 60% de femmes (1.023 réponses), 40% d’hommes (693 réponses).

– Etat civil: presque les 3/4 sont mariés (1.200 réponses, 391 célibataires, 68 divorcés ou séparés, 25 veufs/ves et le reste sans réponse.

– Age: sur l’ensemble, les 2/3 environ appartiennent à la tranche d’âge des 30/40 ans (1.099 réponses), 391 sont dans la cinquantaine, 137 ont une vingtaine d’années, les autres ont plus de 60 ans.

– Profession: (tableau 1) 848 des consultés (environ la moitié de l’échantillon) sont infirmiers et/ou surveillants, 558 sont médecins, 61 physiothérapeutes, 54 assistantes sociales, le reste est constitué de psychologues et autres professionnels.

tableau 1

Foi religieuse: 845 de ceux qui ont répondu se déclarent catholiques pratiquants, 553 catholiques non pratiquants, 234 croyants, 53 athées et une minorité appartient à d’autres religions.

– Hôpitaux consultés: 554 de ceux qui ont répondu travaillent dans des hôpitaux comptant plus de 500 lits, 560 dans des hôpitaux comptant de 250 à 500 lits, 505 dans des hôpitaux à moins de 250 lits.

Sur l’ensemble des réponses, 1.613 (presque l’ensemble des réponses) travaillent dans des hôpitaux publics, 97 dans des structures privées ou gérées par des organismes religieux.

– Zones géographiques: 42% des réponses viennent des régions de l’Italie du Nord, 18% du centre et 40% du Sud.

Radiographie des réponses

L’enquête est caractérisée par un groupe de questions comportant des options diverses, à choisir selon un ordre de préférence ou d’importance. Elles sont précédées d’une question concernant la fréquence des contacts des consultés avec l’aumônier, ce qui permet de comprendre d’une manière plus claire les opinions exprimées par la suite.

D’après les réponses, 659 des répondants ont eu des contacts irréguliers avec l’aumônier, 578 des contacts rares, 367 souvent, 195 jamais.

Cette première clé de lecture ne témoigne pas trop en faveur de l’aumônier qui ne semble pas très présent ou visible aux yeux des personnels de santé.

L’explication de la rareté des contacts pourrait être due aux horaires de travail différents, à la non présence de l’aumônier dans les cadres de l’institution, au caractère réservé de l’agent pastoral ou à sa tendance à limiter la pastorale à l’essentiel.

Cependant, le message reste clair: on ne peut pas faire un travail d’équipe qui tienne compte de la dimension spirituelle du malade si les porte-paroles de ce point de vue ne sont pas présents.

Réponses tirées des autre demandes

1. Circonstances pour lesquelles on juge importante la présence de l’aumônier

Les réponses (tableau 2) confirment les orientations transmises par la tradition. L’emportent, par ordre d’importance, les circonstances où le malade demande à recevoir les sacrements ou le réconfort de la prière et, en second lieu, l’accompagnement des mourants.

tableau 2

On mentionne assez souvent les occasions d’apporter un réconfort pastoral lorsque le malade est seul et dépressif, lorsqu’il est perturbé et angoissé ou qu’il traverse des événements douloureux ou de deuil.

On cite souvent aussi les occasions d’apporter un réconfort pastoral lorsque le malade doit affronter des décisions éthiques délicates, lorsqu’il refuse un traitement ou qu’il affronte des changements difficiles dans son style de vie.

2. Rôles dans lesquels l’aumônier peut apporter le meilleur de lui-même (tableau 3)

tableau 3

L’importance de son apport comme guide spirituel est la première, suivie de son rôle d’écoute et de conseiller et donc de son service sacramentel.

On cite souvent son rôle dans la collaboration avec le volontariat, son rôle éducatif dans le cadre de l’institution et aussi celui de lien avec l’entité territoriale.

Sa présence dans les comités d’éthique, son engagement pour l’œcuménisme ou dans le dialogue interreligieux, son rôle de voix critique auprès de l’administration paraissent moins importants ou significatifs.

3. Attitudes qui peuvent nuire à la crédibilité de l’aumônier (tableau 4)

tableau 4

L’attitude reconnue comme la plus nuisible dans la majorité des cas est la hâte ou la rapidité du passage de l’aumônier; il en découle – à parité – le sentiment qu’il tend à soigner les apparences plus que la substance et qu’il est peu présent.

On souligne souvent que l’aumônier professe trop le moralisme, qu’il est incompétent dans son propre rôle ou qu’il est trop autoritaire.

Le sentiment qu’il est engagé dans trop d’activités et qu’il met trop l’accent sur la souffrance semble moins significatif.

4. Quelles sont les qualités que l’on souhaite trouver chez l’aumônier ? (tableau 5)

tableau 5

La qualité la plus citée est qu’il soit porteur d’humanité et de chaleur; viennent ensuite la disponibilité et la visibilité, puis l’ouverture et la tolérance.

Pour beaucoup, une certaine importance revient à sa capacité de transmettre les vérités de la foi, sa spiritualité, son équilibre et sa maturité, sa compétence professionnelle.

Sa capacité à animer les actions liturgiques et son efficacité dans le rôle de leader sont considérées comme des qualités moins significatives.

5. A quels moments la présence de l’aumônier semble-t-elle plus particulièrement nécessaire dans l’équipe interdisciplinaire ?(Tableau 6)

tableau 6

L’avis le plus important exprimé par les personnes interrogées est que l’aumônier doit apporter une contribution à l’humanisation des soins donnés aux malades; suit sa capacité d’être à l’écoute et de porter réconfort aux gens, puis vient la compétence dans le repérage des besoins religieux et spirituels du malade. On mentionne aussi assez souvent la nécessité de sa présence pour réfléchir sur les questions éthiques et spirituelles (la mort, le pardon, l’euthanasie, Dieu …), la capacité d’orienter dans la recherche du sens, particulièrement dans les circonstances difficiles, ainsi que l’habileté à mettre en lumière les ressources intérieures de la personne.

On note moins l’exigence que l’aumônier anime des temps spirituels ou récréatifs, se présente comme médiateur dans des cas de conflit, éduque au respect des différences ethniques, culturelles ou religieuses.

6. L’aumônier est parfois moins apprécié que les autres personnels de santé, pourquoi ? (tableau 7)

tableau 7

L’opinion exprimée le plus fréquemment est qu’il n’est pas bien connu du personnel; suit l’avis qu’il tend à travailler seul, puis, la tendance à agir selon des schémas trop religieux ou traditionnels.

On a souvent l’impression qu’il est une personne distante, qui s’échappe, qui privilégie l’attention au malade en délaissant le personnel; il semble embarrassé avec les autres professionnels

On relève moins les raisons d’une moindre valorisation que seraient sa non participation aux rencontres interdisciplinaires, sa superficialité ou le fait qu’il aurait une personnalité plutôt rigide.

Indications ressortant de l’enquête

La présente recherche présente un schéma uniforme des tendances, ne comportant que des variantes légères ou minimes, lorsqu’on compare les tableaux interférents qui présentent les diverses possibilités, zones géographiques de ceux qui répondent, sexe, âge, profession, mariés ou non, fréquentation religieuse, structures sanitaires dans lesquelles ils travaillent.

Ceux qui répondent sont des gens hautement qualifiés et des observateurs attentifs de la nature humaine.

L’intérêt évident de ceux qui repondent rend légitime la valeur de l’aumônier dans l’équipe interdisciplinaire. Il n’y a pas de vote plébiscitaire sur la qualité de sa présence, mais il ressort clairement de l’enquête la nécessité d’un fort accompagnement spirituel marqué d’humanité, non pas de quelqu’un qui soignerait les apparences plutôt que la substance. S’il y a lieu de parler de crise, il ne s’agit pas tellement des attentes religieuses des personnes consultées qui redimensionnent la perception d’une sécularisation croissante, que des modèles d’interprétation de la présence pastorale.

Les aspects cruciaux qui ressortent de l’enquête concernent d’autres priorités que l’aumônier est invité à prendre en compte.

Le premier problème est de se faire connaître par le personnel de santé. L’impression donnée est qu’il n’est pas présent, qu’il se laisse prendre par la hâte, qu’il fuit ou qu’il privilégie les malades en négligeant le personnel.

En deuxième lieu, on exprime l’exigence que sa présence contribue à humaniser les soins aux malades.

Pour humaniser, il faut d’abord s’humaniser soi-même, en cultivant les qualités humaines que sont la chaleur, la capacité d’écoute, l’ouverture, la prise d’initiative pour établir les contacts qui le rendent plus proche du malade et du personnel.

La troisième nécessité est que l’aumônier doit être vraiment un guide spirituel dans le complexe de l’hôpital. Les personnes consultées disent l’exigence que l’agent pastoral contribue à la cure intégrale en faisant preuve de compétence dans le diagnostic des besoins religieux et spirituels du malade et qu’il sache orienter vers la recherche du sens dans les moments difficiles.

Une quatrième priorité est que l’aumônier doit se former au travail en équipe, pour pouvoir être davantage apprécié.

Ici – ad intra – vient se poser le problème, suscité aussi par le nombre limité des aumôniers, de pouvoir travailler en harmonie de but avec les autres religieux et laïcs qui peuvent constituer ce que l’on appelle “l’aumônerie”; on peut aussi évangéliser en créant des “conseils pastoraux” pour animer à divers niveaux (spirituel/humain/culturel/caritatif) la vie de la communauté hospitalière.

Le travail en équipe demande aussi une plus grande attention au dialogue et à la collaboration avec les médecins, les infirmiers, les volontaires et les autres professionnels qui se consacrent aux soins des malades.

A la lumière de la nouvelle organisation de la santé qui réduit au minimum les jours d’hospitalisation, il faut une “réorganisation” de l’activité pastorale qui a toujours accordé une priorité au malade. Le moment est peut-être venu de changer d’optique et de donner plus de place à la pastorale du personnel pour bénéficier, en dernière analyse, d’un meilleur service du malade et des familles.

Les caractéristiques qui ressortent de l’enquête sont nombreuses et demandent réflexion et étude, ainsi que des réponses efficaces. La constatation de base est que la dimension spirituelle/religieuse reste un facteur important de l’expérience de ceux qui répondent et des malades.

L’essentiel du problème est de créer ou consolider les conditions valables pour que l’aumônier, voix et témoin de l’Eglise, se préoccupe d’apporter une contribution efficace et guérissante aux institutions, aux malades, à leurs familles, à l’équipe interdisciplinaire, grâce à une présence qui soit surtout un “accompagnement spirituel revêtu d’humanité”.

1. Arnaldo Pangrazzi

Enseigne la pastorale au « Camillianum », Institut international de théologie pastorale sanitaire, Rome.

Tiré de Dolentium Hominum, 53-2003

Commentaire

Lettre de l’abbé Terlinden,

aumônier aux Cliniques Universitaires Saint-Luc à Bruxelles

Merci beaucoup de m’avoir fait connaître l’article envoyé sur la perception des aumôniers par les soignants. Pour l’essentiel, ce qui est dit là correspond bien à la perception des soignants ici. La différence majeure porte sur le fait que dans l’enquête, aumônier-prêtre (si j’ai bien compris), alors qu’ici, les prêtres sont largement minoritaires dans nos équipes. Ceci a conduit à une diminution importante des aspects touchant à la sacramentalisation et à l’accompagnement des vivants, des soignants (les professionnels et les stagiaires) et vers une redécouverte de la place première des soignants eux-mêmes et des familles dans l’accompagnement spirituel des personnes malades. On est dès lors moins dans une logique de réponse rituelle à des besoins archaïques que dans un désir d’accompagnement des adultes dans leur chemin de vie.

Pour info je vous glisse ci-joint deux articles parus dans le Bulletin des Cliniques et qui ont accompagné la décision prise de ne plus assurer une logique de « service 100 spirituel ». Ceci dit, c’est la société et l’Eglise qui sont en crise. Trouver des aumôniers compétents relève de la quadrature du cercle car, comme vous l’avez lu, les exigences sont énormes.

Commentaar

van E.H. Terlinden,

aalmoezenier van de Cliniques Universitaires Saint-Luc te Brussel

Zeker een waardevolle enquête … maar beoordeling vind ik niet zo eenvoudig. Met is immers een onderzoek naar toestanden in Italiaanse ziekenhuizen, en ik verneem nergens iets over de oriëntatie en het statuut van de ziekenhuizen waarin het onderzoek heeft plaats gevonden.

Waren het enkel christelijke/katholieke ziekenhuizen en ook andere? En zo ja…, heeft een aalmoezenier dan overal zoveel armslag, of is – juist zoals bij ons – al naar gelang het statuut van het ziekenhuis, zijn optreden aan strikte en beperkende regels gebonden.

Verder heb ik niet het minste inzicht van het priesterbestand in Italië, en hoeveel priesters daar in de ziekenhuizen als aalmoezenier pastoraal werkzaam zijn. Zijn het voltijdse opdrachten,… of hebben ze buiten hun taak in het ziekenhuis nog andere pastorale taken, die een deel van hun tijd in beslag nemen? Is de secularisatie daar evenzeer in opmars als bij ons? Want ook dàt heeft gevolgen voor pastoraal werk in het ziekenhuis.

Hoe dan ook…, een eerste lezing pleit niet zo gunstig voor de aalmoezenier. De cijfers die opgegeven worden in verband met zijn contacten met het personeel liegen er niet om.

Men geeft daar op de tweede pagina enkele redenen voor op, maar ik had ook graag willen lezen of er ook eventuele obstakels zouden kunnen zijn vanuit de kant van het personeel zelf.

Hoge werkdruk, te weinig personeel waardoor de verpleegkundigen zo druk – soms zelfs overbelast – moeten bezig zijn, dagziekenhuis in opmars, ingekorte opnames, ook daardoor kunnen gunstige gelegenheden tot contact met de aalmoezenier verloren gaan. De eigen geloofsovertuiging en de religieuze bewogenheid van het personeel zullen zeker al of niet de wederzijdse toenadering en samenwerking met de pastores bevorderen.

Toch is de boodschap duidelijk: (op pagina 2) “cependant, le message reste clair: on ne peut faire un travail d’équipe qui tienne compte de la dimension spirituelle du malade si les porte-paroles de ce point de vue ne sont pas présent!”

De aalmoezenier als porte-parole … Ik ken de toestand niet in Italië, maar om vanuit ons bisdom een voorbeeld te geven:

In het jaarboek van 2003 zijn er voor de 31 algemene en psychiatrische ziekenhuizen nog 20 priesters beschikbaar (waarvan er één tevens pastoor is van een parochie (Brasschaat Maria-ter-Heide) en vier deeltijds.

In de residenties voor bejaarden zijn er nog wel véél meer priesters werkzaam, maar de meeste zijn op gevorderde leeftijd.

Hoelang dus zal de aalmoezenier nog ‘porte parole’ kunnen zijn?

De aangegeven tabellen in de enquête zijn zeer duidelijk, en de antwoorden die gegeven werden geven zeer goed weer wat van de aalmoezenier in het ziekenhuis verlangd wordt.

Ik wil ze eens overlopen.

* TABEL 2:

Zéér duidelijk … maar voor het behartigen van het sacramentele, zou ik eerst de pastorale bijstand van het goede bezoek plaatsen. Goed, rustig bezoek dat het juiste klimaat kan scheppen tot eerlijk luisteren, tot – zo het gewild wordt – samen bidden, en dat vanzelf zijn voltooiing kan vinden in het sacramenteel handelen (bevrijdend biechtgesprek, ziekencommunie, en zo nodig of verlangd ziekenzalving – als sacrament van ondersteuning en bevestiging, en niet meer als  stervenssacrament). Waar het gaat over uitzichtloos ziek-zijn, gepaste stervensbegeleiding.

* TABEL 3

Als de aalmoezenier de gelegenheid geboden wordt om een educatieve bijdrage te leveren in het kader van de instelling en eventuele vorming op spiritueel vlak van het personeel, en als hij mag aanwezig zijn in ethische commissies en er zijn inbreng mag hebben … dan is dat natuurlijk prachtig. Maar dat is (althans bij ons) niet overal zo vanzelfsprekend, en niet gemakkelijk.

Wat de interreligieuze en oecumenische contacten betreft, dat gebeurt zeker veel soepeler.

* TABEL 4

Geeft zeer duidelijk de houdingen weer die schadelijk zijn voor de geloofwaardigheid van de aalmoezenier. Vooral een autoritair optreden en ook te opdringerig priesterlijk optreden (zieltjesjagerij) zijn écht nefast voor een schoonmenselijk, eerlijk contact met de zieken. Dit gaat in tegen de hoogste vrijheid van een mens: vrijheid van geloof (men kan en men mag dit nooit afdwingen) en vrijheid van geweten. Hier kan het gebeuren dat de aalmoezenier soms de zieke in bescherming moet nemen tegenover zijn omgeving en familieleden die de aalmoezenier om sacramentele bij stand vragen die de zieke uitdrukkelijk niet verlangt.

* TABEL 5

Een eenvoudige, tevens duidelijke weergave van de menselijke kwaliteiten die mogen verwacht worden van een geëngageerd aalmoezenier als  mens en priester.

* TABEL 6

Hier wordt zeer volledig opgesomd wanneer men de aanwezigheid van de aalmoezenier wenselijk acht. Zowel naar de zieken toe, als  naar hun families. Evenzeer als  zingever in belangrijke ethische kwesties en beslissingen die op dit vlak moeten genomen worden. Het overzicht is zéér duidelijk, ook voor wat men als  minder belangrijk oordeelt.

*TABEL 7

Ook deze tabel is naar mijn mening juist. De aalmoezenier blijft altijd een apart iemand tussen het personeel. Wellicht brengt zijn opdracht een zekere afstandelijkheid mee, … secularisatie en een verminderde geloofsbeleving en kerkpraktijk zullen wel hun invioed doen gelden.

* Indications ressortant de l’enquête: ze zijn stuk voor stuk waardevol. Uitschieter is hier: “que sa présence contribue à humaniser les soins aux malades.” « Pour humaniser, il faut d’abord s’humaniser soi-même, en cultivant les qualités humaines que sont la chaleur, la capacité d’écoute, l’ouverture, la prise d’initiative pour établir les contacts qui le rendent plus proche du malade et du personnel ». Voorwaar een hèle opgave en niet altijd eenvoudig.

De laatste beschouwingen zijn zéér belangrijk! Terecht – gezien het huidige beperkte priesterbestand – zal het noodzakelijk zijn om te komen tot wat men noemt een ‘aumônerie’: pastorale raden of werkgroepen om op verschillende niveaus het leven van de ziekenhuisgemeenschap te bezielen. Equipewerk en reorganisatie van het pastorale werk zullen onmisbaar zijn.

De pastorale werk(st)ers die reeds meer en meer bij ons werkzaam zijn in de ziekenhuizen zullen dit allés ten zeerste als ondersteuning voor hun opdracht nodig hebben.

Ten slotte mag nooit vergeten worden dat pastoraal werk geen opdracht is voor één mens, maar een ‘gedeelde verantwoordelijkheid’. Dat was in het verleden zo, en dat zal nog véél meer zo zijn naar de toekomst toe!

Bratislava, 10e congres van de FEAMC, 2 juli 2004

Wat betreft het wetenschappelijk onderzoek met menselijke embryo’s staat op dit moment het gebruik van embryonale stamcellen in de schijnwerpers van de belangstelling. De toepassingen ervan lijken veelbelovend voor meerdere doeleinden, maar speciaal voor de productie van transplantatieweefsels. Het fundamenteel ethisch probleem is de bron van embryonale stamcellen. Zij kunnen afkomstig zijn van:

1) overtollige embryo’s,

2) embryo’s tot stand gebracht door kerntransplantatie,

3) reeds bestaande stamcellijnen, en

4) in de toekomst embryo’s tot stand gebracht door parthenogenese ¹.

Het kloneren van menselijke embryo’s door kerntransplantatie (somatic cell nuclear transfer)

Velen beschouwen embryo’s, tot stand gebracht door kerntransplantatie, als de voornaamste bron voor stamcellen in de nabije toekomst. Deze methode behelst dat de kern van een lichaamscel van een individu, dat behoefte heeft aan transplantatieweefsel, wordt ingebracht in een onbevruchte eicel waarvan de eigen kern is verwijderd. Op deze wijze ontstaat een embryo dat genetisch identiek is aan het oorspronkelijke individu. De donorweefsels – of in de verre toekomst misschien de donororganen – afkomstig van de stamcellen van dit embryo zijn eveneens genetisch identiek en zullen daardoor na transplantatie geen afweerreactie oproepen. Dit is zeer aantrekkelijk gezien het gebrek aan donorweefsels en -organen. Embryonale stamcellen bieden hoop op nieuwe therapieën voor enkele degeneratieve aandoeningen en aandoeningen als gevolg van defecte celpopulaties, zoals cardiovasculaire aandoeningen, de ziekte van Parkinson, dwarslesie en diabetes mellitus type 1.

Na de eerste successen met het kloneren van zoogdieren, namelijk schapen, in 1996, dachten onderzoekers over het algemeen dat kerntransplantatie ondoenlijk was bij primaten en mensen. Een onderzoeksteam van de Seoul National University in Zuid-Korea onder leiding van Woo Suk Hwang, een expert in het kloneren van vee, en de gynaecoloog Shin Yong Moon rapporteerden echter onverwachts in februari van dit jaar dat zij erin geslaagd waren mensen te kloneren door middel van kerntransplantatie. Zij beschikten over het hoge aantal van 242 eicellen afkomstig van 16 vrijwilligsters, waarmee zij door kloneren 30 embryo’s tot stand brachten en uiteindelijke één embryonale stamcellijn. Dankzij het grote aantal beschikbare eicellen waren zij in staat te experimenteren met diverse methodes. Volgens hen was een van de geheimen van hun succes dat zij de oorspronkelijke kernen van de eicellen niet verwijderden door ze met een pipet op te zuigen, waardoor mogelijk het eiwitmechanisme wordt beschadigd dat nodig is voor de celdeling. In plaats daarvan maakten zij een kleine opening in de celmembraan waarlangs de kern zonder geweld weggenomen kon worden. De getransplanteerde kernen waren afkomstig uit cellen van de cumulus oöphorus, die de zich ontwikkelende eicellen in het ovarium omgeven en bij muizen en vee geschikte kerndonors blijken te zijn².

De geschetste techniek zou voor twee doeleinden kunnen worden gebruikt: het verwerven van embryonale stamcellen ten behoeve van de transplantatiegeneeskunde (therapeutisch kloneren) en voor het reproduceren van mensen (reproductief kloneren).

Er bestaat algemene weerstand tegen reproductief kloneren waarbij het embryo, tot stand gebracht door kerntransplantatie, in de uterus van een draagmoeder wordt ingeplant en zodoende de kans krijgt zich verder te ontwikkelen. Er zijn enkele voorstanders van. In zijn reactie op de eerste successen met het kloneren van kikkers in de vijftiger en begin zestiger jaren vond de Engelse bioloog Haldane dat kloneren van mensen kon bijdragen tot de toename van het aantal grote denkers, atleten en mensen met een mooi uiterlijk³. In 1997 verklaarden leden van de International Academy of Humanism, onder wie  Francis Crick (een van de ontdekkers van de dubbelehelix-structuur van DNA in 1953), Simone Veil (voorheen voorzitster van het Europese Parlement), en de Nederlandse anesthesioloog Pieter Admiraal (een internationale pleitbezorger van euthanasie), zich in een open brief voorstanders van het kloneren van mensen. Daarin waarschuwden zij tegen theologische scrupules:

“De potentiële voordelen van kloneren kunnen zo immens zijn, dat het een gelijk zou staan aan een tragedie als verouderde theologische scrupules zouden leiden tot een ‘Luddite-achtige’ afwijzing van kloneren” (de uitdrukking ‘Luddite’ slaat op het verzet van Engelse textielarbeiders in Engeland aan het begin van de negentiende eeuw tegen de mechanisering van hun werk)⁴.

Een van de ondertekenaars, Richard Dawkins, schreef openlijk:

“Ik vind het persoonlijk een opwindende gedachte dat ik een kleine kopie van mijzelf kan zien, 50 jaar jonger, die een basketbalpet draagt in plaats van een haarstukje tegen de zon, opgevoed in de eerste decennia van de eenentwintigste eeuw.”⁵

Kloneren roept een reeks fundamentele ethische bezwaren op, die zich niet zomaar als ‘theologische scrupules’ laten afdoen. Het is een aseksuele vorm van voortplanting, die geen vader en moeder vereist; de nieuwe mens komt uit één enkel individu voort. Hij is daarom niet de vrucht van de liefde tussen een vader en een moeder, die op fysiek vlak tot uitdrukking komt in de wederzijdse gave van het ouderschap door de huwelijksakt, maar het pure product van een techniek (Donum Vitae II,B,4,c) of zoals Kass zegt een “artefact”⁶. Geen gezin wacht op het kind. Elke mens heeft echter in principe het recht uit een huwelijk en in een gezin te worden verwekt. Kloneren is een onmenselijke vorm van voortplanting, die het ouderschap, het huwelijk en het gezin ondermijnt. De persoon waarvan een kloon is gemaakt, is niet zijn vader of moeder, maar zijn tweelingbroer of -zuster. De ouders van het oorspronkelijke individu zijn in zekere zin ook de ouders van de kloon.

Er zijn ook andere bijkomende bezwaren (bijkomend, niet omdat ze minder ernstig zouden zijn, maar omdat ze bij verbetering van de gebruikte technieken in de toekomst misschien vervallen). Op de eerste plaats is tot dusver de kans op succes in dierexperimenten laag. Genoemd onderzoeksteam in Zuid-Korea verkreeg 30 blastocysten uit 242 eicellen. Als deze zouden zijn ingebracht in de baarmoeder van een draagmoeder, dan zou nog eens een groot deel van de aldus verkregen embryo’s verloren zijn gegaan. Bovendien blijken de door kerntransplantatie ontstane dieren frequent te lijden aan afwijkingen en fysieke aandoeningen en tevens vaak voortijdig te overlijden⁷. De oorzaak van het geringe succespercentage en de hoge frequentie van afwijkingen is waarschijnlijk dat het met de huidige methodes onmogelijk is om het patroon van de genexpressie van een lichaamscel te reprogrammeren, dat wil zeggen, in die conditie te brengen die nodig is om de embryonale ontwikkelingen aan te sturen. Het voortijdig sterven zou zijn verklaring kunnen vinden in het feit dat het individu, tot stand gebracht door kloneren, start met het DNA van een reeds bestaand individu, dat een zekere slijtage als gevolg van veroudering heeft doorgemaakt.

Reproductief kloneren wordt daarom algemeen afgewezen. Bovendien bestaat de vrees dat het voortbrengen van een hoog aantal genetisch identieke individuen een risico is voor de ontwikkeling van hun persoonlijke identiteit.

Therapeutisch kloneren

Er is echter vrijwel algemene steun voor het therapeutisch kloneren, waarbij het embryo wordt vernietigd door de verwijdering van zijn stamcellen voor researchdoeleinden of voor het verkrijgen van genetisch identieke transplantatieweefsels. De risico’s van reproductief kloneren – de geboorte van mensen met ernstige afwijkingen en voortijdig overlijden –  worden op die manier vermeden. Desalniettemin stuit therapeutisch kloneren – in tegenstelling tot wat veel mensen denken – in principe op dezelfde ethische bezwaren en in zekere zin op nog ernstigere ethische bezwaren dan reproductief kloneren.

Therapeutisch kloneren, ofschoon niet bedoeld voor de reproductie van een volledig ontwikkelde menselijk individu, impliceert feitelijk wel de reproductie van een menselijk embryo, dat als een menselijke persoon dient te worden gerespecteerd. De handeling op zich, in moraaltheologische termen het ‘object van de akt’, is in essentie dezelfde als reproductief kloneren. Het verschil tussen reproductief kloneren en therapeutisch kloneren, zoals algemeen gedefinieerd, betreft slechts het doel.

Vaak wordt gemeend dat menselijke embryo’s een geleidelijk toenemende waardigheid hebben gedurende hun ontwikkeling. De therapeutische voordelen zouden daarom opwegen tegen de inbreuk op het jegens-hen-verschuldigde respect.

Het punt is echter dat het embryo geen geleidelijk toenemende waardigheid heeft, maar een intrinsieke waardigheid vanaf de conceptie. Alle delen van zijn lichaam, ook de cerebrale structuren – vaak gezien als het meest specifiek voor de menselijke persoon – zijn al virtueel aanwezig in zijn DNA. Dit DNA bepaalt de biologische identiteit van het lichaam, een essentiële dimensie van de menselijke persoon. Bovendien ontwikkelt het embryo zich vanaf de conceptie op continue wijze, zonder onderbrekingen die zouden kunnen worden aangemerkt als het moment waarop het embryo een menselijke persoon wordt. Waarom is de bevruchte eicel dan geen menselijk wezen of een menselijke persoon die als zodanig respect verdient?

“Het menselijk wezen moet geëerbiedigd worden en behandeld als een persoon vanaf het ogenblik van de conceptie; en daarom moeten vanaf datzelfde moment zijn rechten als persoon worden erkend, waaronder in de eerste plaats het onaantastbare recht op leven is van ieder onschuldig menselijk wezen” (Donum vitae I, 1; cf. Evangelium vitae nr. 60).

Als het embryo een mens is, geschapen naar Gods beeld, met de bijbehorende morele status, dan valt het onder dezelfde normen als die gelden voor experimenten met proefpersonen in het algemeen. Dit betekent dat direct-therapeutische experimenten, dat wil zeggen experimenten met een therapeutisch voordeel voor het betrokken embryo, in principe aanvaardbaar zijn, mits de risico’s geproportioneerd zijn aan de ernst van de ziekte waaraan het embryo lijdt (momenteel zijn zulke experimenten ondenkbaar en zouden zij, bij de huidige stand van de medische techniek, in vitrofertilisatie vereisen, omdat men anders het embryo niet in handen heeft). Niet-therapeutische experimenten en indirect-therapeutische experimenten (experimenten met een therapeutisch voordeel voor anderen dan het embryo in kwestie) zijn uitgesloten: zoals proefpersonen in het algemeen niet als gevolg van een experiment mogen sterven, zo geldt dat ook voor embryo’s:

“Experimenten op embryo’s die niet rechtstreeks therapeutisch zijn, zijn ongeoorloofd … In het geval van experimenten die duidelijk therapeutisch zijn – als het namelijk een zaak is van experimentele vormen van therapie die worden aangewend ten bate van het embryo zelf in een laatste poging om zijn leven te redden, en in afwezigheid van andere betrouwbare vormen van therapie – kan het geoorloofd zijn zijn toevlucht te zoeken bij geneesmiddelen of methoden die nog niet volledig beproefd zijn” (Donum vitae I, 4; vgl. Evangelium vitae nr. 63).

Vanwege hun intrinsieke waarde mogen menselijke embryo’s niet worden gebruikt als middel tot een doel. In dit opzicht stuit therapeutisch kloneren op een nog ernstiger bezwaar dan reproductief kloneren. De reden is dat bij therapeutisch kloneren opzettelijk een embryo tot stand wordt gebracht met het doel om het te vernietigen om zijn stamcellen te verkrijgen. Dit is een flagrante schending van de intrinsieke waardigheid van de mens. Hoe veelbelovend de therapeutische voordelen ook mogen zijn, het doel rechtvaardigt niet de middelen: het is onacceptabel dat de genezing van de ene mens ten koste gaat van het opzettelijk doden van een ander (cf. Evangelium Vitae nr. 63). De uitdrukking ‘therapeutisch kloneren’ is op zijn minst eufemistisch. Voor het betrokken embryo is het helemaal geen therapie. Hoogstens zou men kunnen spreken van ‘indirect-therapeutisch’ kloneren⁸.

Een fundamenteel menselijke tegenover een puur utilitaristische benadering

Tot dusver hebben we een analyse gehanteerd, gebaseerd op fundamentele menselijke waarden. Velen echter, door een puur utilitaristische benadering te volgen⁹, beschouwen het therapeutisch gebruik aanvaardbaar. Zij zien de fundamentele waarden over het hoofd die hier op het spel staan: de essentiële waardigheid van de mens vanaf de conceptie, van de menselijke voortplanting, van het menselijke ouderschap en het gezin. Door alleen te kijken naar de eventuele therapeutische voordelen die de toepassingen van menselijke embryonale stamcellen met zich mee kunnen brengen, zijn zij verontwaardigd als iemand bezwaren opwerpt tegen therapeutisch kloneren.

Er bestaan hoge verwachtingen met betrekking tot de medische toepassingen van menselijke embryonale stamcellen. Zullen zij niet de afdoende behandeling van diabetes mellitus, de ziekte van Parkinson en die van Alzheimer en de productie van transplantatieweefsels en zelfs -organen, mogelijk maken? Menselijke embryonale stamcellen lijken inderdaad een therapeutisch potentieel te vertegenwoordigen, maar we moeten realistisch zijn. Ze kunnen zich in vivo en in vitro tot bijna alle weefselsoorten differentiëren, behalve tot extra-embryonale, bijvoorbeeld die van de placenta; daarom worden ze ‘pluripotent’ genoemd. Bij kweek vormen ze echter geen zuivere celpopulatie. Zij kunnen minder gedifferentieerde, mogelijk tumorigene cellen bevatten: embryonale stamcellen blijken zich na transplantatie tot teratomen te kunnen ontwikkelen¹⁰. Tegenwoordig worden volwassen stamcellen gebruikt als experimentele therapie bij patiënten met een hartinfarct. Embryonale stamcellen kunnen zich ook in cardiomyocyten differentiëren, maar dan hoofdzakelijk in aritmische embryonale cellen, die na transplantatie hartritmestoornissen kunnen veroorzaken¹¹. Bovendien is het de vraag of zij werkelijk de therapeutische effecten zullen hebben die ervan worden verwacht. Enkele aandoeningen, genoemd als mogelijke kandidaten voor behandeling met menselijke embryonale stamcellen, zijn auto-immuun ziekten, zoals diabetes mellitus type 1. Dat betekent dat na de transplantatie van genetische en daardoor immunologisch identieke weefsels, dezelfde afstotingsreactie zou kunnen optreden¹².

Ook vanuit een zuiver utilitaristisch perspectief is het van belang alternatieve wegen te bewandelen, als die ook veelbelovend zijn, maar minder risico’s en problemen met zich meebrengen. Zo’n alternatief bestaat. De lichaamsweefsels van volwassen mensen (trouwens ook van foetussen en kinderen) bevatten eveneens stamcellen. Ze zijn relatief talrijk en kunnen in een aantal gevallen relatief gemakkelijk worden geïsoleerd en gecultiveerd. Bovendien zijn ze plastischer dan in het verleden verondersteld werd. Stamcellen van beenmerg, hersenweefsel en de navelstreng kunnen andere types weefsels voortbrengen dan die waaruit ze afkomstig zijn. Stamcellen uit beenmerg kunnen ertoe worden aangezet zich te differentiëren tot spier-, skelet- en zenuwweefsel¹³. Bericht is dat stamcellen van zenuwweefsel zich in bloedcellen kunnen differentiëren¹⁴. Het is echter niet eenvoudig gebleken deze resultaten te herhalen. Er zal op dit gebied nog veel research moeten plaatsvinden. Volwassen stamcellen tonen minder differentiatiemogelijkheden dan embryonale stemcellen en worden daarom ‘multipotent’ genoemd.

Langs deze weg is genetisch identiek transplantatieweefsel te verkrijgen op basis van de stamcellen van andere weefsels van de patiënt zelf. Hiervan verwacht men dat ze bruikbaar zullen zijn voor de behandeling van aandoeningen veroorzaakt door defecte celpopulaties, die ook gelden als kandidaten voor de behandeling met embryonale stamcellen, zoals diabetes mellitus, de ziekte van Parkinson, dwarslesies en hartfalen. Het therapeutisch gebruik van volwassen stamcellen heeft reeds de eerste resultaten afgeworpen. Positieve effecten zijn waargenomen van de injectie van beenmergstamcellen in de hartspier of intraveneus bij patiënten met een myocardinfarct, afhankelijk van de diverse trials: vermindering van symptomatische klachten, een reductie van het infarctgebied, een toename van de contractiliteit van het hart en van het slagvolume van de linkerventrikel en een verbetering van de perfusie van de hartspier. De behandeling met stamcellen uit beenmerg is niet alleen effectief, maar blijkt ook veilig te zijn: tot toe zijn geen ritmestoornissen waargenomen, noch de aanwezigheid van intramyocardiale tumoren¹⁵. Het aantal behandelde patiënten is echter te laag om definitieve conclusies te trekken¹⁶. Of de stamcellen uit het beenmerg zich werkelijk tot cardiomyocyten differentiëren of therapeutisch effect sorteren door met cardiomyocyten te fuseren of door de angiogenese in het infarctgebied te bevorderen is nog onderwerp van discussie¹⁷.

Conclusie

Door de eigen stamcellen van patiënten te gebruiken, vermijdt men de fundamentele bezwaren zowel als de risico’s van het gebruik van menselijke embryonale stamcellen. Het instrumentaliseren van menselijke embryo’s, al is het ook voor therapeutische doeleinden, is onethisch en misschien ook onnodig.

auteur

Mgr. dr. W.J. Eijk, bisschop van Groningen en referent voor medisch-ethische kwesties namens de Nederlandse bisschoppenconferentie

NOTEN

1. Bij een aantal dieren kunnen onbevruchte eicellen langs chemische weg ertoe worden aangezet zich te delen, alsof zij bevrucht waren. De resulterende embryo’s groeien gemakkelijker dan embryo’s tot stand gebracht door kerntransplantatie. In dierexperimenteel onderzoek hebben door-parthenogenese-tot-stand-gebrachte-embryo’s embryonale stamcellen opgeleverd, die in staat zijn zich te differentiëren in verschillende weefseltypen. Het voordeel van hun stamcellen is dat ze een dubbele set van de chromosomen van de originele eicel hebben en dus homozygoot zijn. Bijgevolg hebben ze de helft van de gewone combinatie van antigenen, waardoor ze in immunologisch opzicht met een hoger aantal recipiënten van donorweefsel gecombineerd kunnen worden. Zie H. Lin, J. Lei, et al., “Multilineage potential of homozygous stem cells derived from metaphase II oocytes,” Stem Cells 21 (2003), nr. 2, pp. 152-161. Bovendien wordt het gebruik van stamcellen van embryo’s tot stand gebracht door parthenogenese door sommigen in ethisch opzicht minder controversieel geacht, omdat zij als homozygote embryo’s de mogelijkheid zouden missen tot verdere ontwikkeling na implantatie in de uterus. Zijn zij daarom geen echte embryo’s en verdienen zij bijgevolg niet het respect verschuldigd aan menselijke personen? Men spreekt wel van “pseudo-embryos” (R. Lanza, N. Rosenthal, “The stem cell challenge. What hurdles stand between the promise of human stem cell therapies and real treatments in the clinic?” Scientific American 290 (2004), nr. 6, p. 65). Aangenomen dat menselijke embryo’s door parthenogenese tot stand kunnen worden gebracht, als zij niet tot verdere ontwikkeling in staat zijn, sluit dat nog niet uit dat zij daadwerkelijk menselijke personen zijn. Bovendien heeft een onderzoeksteam van de Tokyo University of Agriculture kort geleden bekend gemaakt dat het erin geslaagd is muizen tot stand te brengen door parthenogenese; deze muizen hebben zich ontwikkeld tot het postnatale stadium (april 2004, see: http://en.wikipedia.org/wiki/Parthenogenesis). Het is niet uitgesloten dat dit bij mensen ook mogelijk is.

2. 2. Online edition of Sciencehttp://www.sciencemag.org./cgi/content/abstract/1094515;; Vogel, “Scientists take step toward therapeutic cloning,” Science 303 (2004), 13 februari, pp. 937-938;

3. 3. J.B.S. Haldane, “Biological possibilities for the human species in the next thousand years,” in: G. Wolstenholme (ed.), Man and his future: Churchill Ltd, 1963, p. 352;

4. 4. “Declaration in defence of cloning and the integrity of scientific research,” Free Inquiry(1997), summer, pp. 11-12, citaat op p. 12;

5. R. Dawkins, “Thinking clearly about clones. How dogma and ignorance get in the way,” ibid., pp. 13-14, citaat op p. 13;

6. 6. L.R. Kass, “The wisdom of repugnance,” in: Ethical issues in biotechnology, R. Sherlock, J.D. Morrey, New York/Oxford: Rowman & Littlefield Publishers, 2002, pp. 565;

7. “Schaap Dolly is dood,” Trouw (2003), 15 februari, p. 1 “Gekloonde muizen sterven eerder” (11 februari, 2002);

8. Vgl. John Paul II, “Allocution to the eighteenth international congress on transplantation,” AAS 92^II (2000), nr. 8, p. 626; Pontificia Academia pro Vita, “Declaration on the production and the scientific and therapeutic use of human embryonic stem cells” (25 augustus 25, 2000), L’Osservatore Romano (2000), 25 augustus, p. 6;

9. Een voorstander van de utilitaristische benadering is bijvoorbeeld de bio-ethicus Arthur Caplan, die een ethiek gebaseerd op fundamentele menselijke waarden afwijst: “… human nature itself has changed drastically in response to technology … Nor is there any reason to glorify a particular phase in the evolution of human nature and declare it sacrosanct. Human nature is not static; it lacks any recognized “essence” and has elements that have proven maladaptive in the past.” Zie A. Caplan, “Is biomedical research too dangerous to pursue?,” Science 303 (2004), 20 februari, p. 1142. Aangezien de vooruitgang van de biotechnologie veel verbetering heeft gebracht in de behandeling van ziekten, moet biomedische research volgens Caplan niet verboden worden uit vrees voor het schenden van fundamentele menselijke waarden.

10. 10. E. Pronk, “Een wedloop tussen succes en catastrofe. Bioloog Martin Raff gematigd optimistisch over stamcelonderzoek,” Medisch Contact 57 (2002), nr. 41, 11 oktober, p. 1481;

11. A.C. Fijnvandraat, A.F.M. Moorman, “Stamcellen: biologie en mogelijke toepassing bij het hartinfarct,” Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 148 (2004), nr. 24, pp. 1186-1191, vooral p. 1187;

12. I. Wilmut, “Human cells from cloned embryos in research and therapy. Current methods of cloning are repeatable but remain inefficient,” British Medical Journal 328 (2004), 21 februari, pp. 415-416;

13. E.D. Zanjani, “Hematopoietic stem cells,” in: The stem cell dilemma. For the good of all human beings?, G. Miranda (red.), Boncourt: Guilé Foundation Press, 2001 (acta van een gelijknamig internationaal congres aan de Pontificio Ateneo Regina Apostolorum in Rome, 13-14 november, 2001), pp. 21-29;

14. A.L. Vescovi, “Neural stem cells,” in: The stem cell dilemma …, op. cit., pp. 37-42;

15. Chr. Stamm, B. Westphal, et al., “Autologous bone-marrow stem-cell transplantation for myocardial regeneration,” The Lancet 361 (2003), 4 januari 4, pp. 45-46; H-F. Tse, Y-L. Kwong, et al.,  ”Angiogenesis in ischaemic myocardium by intramyocardial autologous bone marrow mononuclear cell implantation,” The Lancet 361 (2003), 4 januari, pp. 47-49; A.C. Fijnvandraat, A.F.M. Moorman, ”Stamcellen: biologie en mogelijke toepassing bij het hartinfarct,” op. cit., p. 1189;

16. R.J. Laham, P. Oettgen, “Bone marrow transplantation for the heart: fact of fiction?,” The Lancet 361 (2003), 4 januari, pp. 11-12;

17. H-F. Tse, Y-L. Kwong, et al., “Angiogenesis in ischaemic myocardium by intramyocardial autologous bone marrow mononuclear cell implantation,” op. cit.; J.M. Nygren, St. Jovinge, et al., “Bone marrow-derived hematopoietic cells generate cardiomyocytes at a low frequency through cell fusion, but not transdifferentiation,” Nature Medicine 10 (2004), nr. 5, pp. 494-501;

Une réflexion sur les droits de l’enfant à l’hôpital amène à évoquer l’aspect historique de la prise en charge hospitalière, l’aspect réglementaire, toujours plus abondé par des chartes et lois, nationales et internationales, sans négliger l’expérience clinique de chacun d’entre-nous, confronté, en fonction de son lieu d’exercice et à son type de pratique, à des situations bien différentes.

1 – Histoire de la prise en charge hospitalière de l’enfant

Elle fait partie de l’époque contemporaine. Si la création de deux hôpitaux d’enfants est effective à Paris au début du XIXème siècle, par reconversion d’institutions religieuses, il faut à Montpellier attendre 1879 pour qu’un service d’enfants soit individualisé, détaché de celui des vieillards. Très schématiquement, les progrès vont porter

–     au premier tiers du XXème siècle sur la puériculture, aboutissant à une baisse majeure de la mortalité infantile;

–     à partir de 1935, sur le traitement des maladies infectieuses;

–     à partir de 1960 s’individualisent les sur-spécialités pédiatriques, c’est le tournant de la pédiatrie moderne, scientifique;

–     la dernière étape, initiée dans les années 1970, est l’autonomisation de la médecine fœtale, prenant en charge l’embryon puis le fœtus comme un patient, et ce dès sa conception.

2 – Textes et déclarations

2.1 – Analyse

On relève tout au long du XXème siècle de nombreuses déclarations d’intention concernant l’enfant; nous n’avons retenu que celles ayant trait de près ou de loin à l’hospitalisation:

–     La déclaration des droits de l’enfant (1), promulguée par l’Assemblée Générale des Nations Unies le 20 Novembre 1959, précise que l’enfant a le droit

. à bénéficier de la sécurité sociale;

. à des soins médicaux adéquats;

. à ne pas être séparé de sa mère en bas âge, sauf circonstances exceptionnelles;

. à être parmi les premiers receveurs de soins et de secours.

–     La convention internationale des droits de l’enfant (2), promulguée par les Nations Unies le 20 Novembre 1989, fixe la limite de l’enfance à 18 ans, et précise les droits

.   à la vie (droit inhérent), à la survie, au développement;

.   à ne pas être séparé de ses parents contre leur gré, sauf circonstances particulières;

. à exprimer librement son opinion;

. à une attention particulière porté à l’enfant handicapé physique et mental;

.   à jouir du meilleurs état de santé possible et à bénéficier de services médicaux et de rééducation;

. à réduire la mortalité;

.   à assurer l’assistance médicale et les soins de santé nécessaires, surtout les soins de santé primaire;

. à bénéficier de la sécurité sociale.

–     La charte européenne de l’enfant hospitalisé (Leyden 1988) (3), inspirée par plusieurs associations, suggère le droit aux meilleurs soins possibles en déclinant:

.   limiter l’admission à l’hôpital aux cas de stricte nécessité, en privilégiant les prises en charge ambulatoires;

.   droit à la présence des parents, en les associant à la démarche de soins;

.   droit de l’enfant à l’information sur la maladie et les soins, et participation aux décisions;

.   nécessité d’éviter les examens et les traitements non indispensables, les agressions physiques et émotionnelles, la douleur;

.   nécessité d’éviter l’admission en service adulte, et organiser la prise en charge par groupes d’age, avec un environnement éducatif et ludique adapté, et l’accès de visiteurs sans limite d’âge;

.   nécessité d’un environnement hospitalier, d’équipes soignantes adaptées, garantes d’une continuité des soins, et respectant l’intimité de l’enfant.

–     En France, l’arsenal législatif a été complété par la loi du 4 Mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé (4, 5); elle évoque deux points: le respect de l’autonomie progressive du mineur et la responsabilité de ses parents:

• Autonomie du mineur:

.l’enfant peut donner son avis sur un traitement, et sa volonté peut éventuellement se substituer à celui des titulaires de l’autorité parentale;

.l’information doit être donnée aux parents, mais aussi à l’enfant, adaptée à son degré de maturité; ceci est particulièrement valable pour les maladies chroniques, la recherche, les prélèvements d’organe;

.l’adolescent peut demander le respect de sa vie privée, notamment dans le domaine de la contraception, de l’interruption volontaire de grossesse, du VIH.

• Implication des parents:

.en cas de refus des parents à ce que l’enfant soit soigné, le médecin peut aller à l’encontre de leur avis, dans la mesure où il peut justifier son choix en cas de plainte.

.ce texte rappelle le droit de l’enfant à être élevé par ses deux parents, quelle que soit leur situation matrimoniale, et insiste sur l’exercice conjoint de la parentalité, avec obligation faite à chaque parent d’entretenir une relation personnelle avec l’enfant et de respecter les liens de celui-ci avec l’autre parent.

2.2 – Synthèse

On peut tenter d’extraire de ces textes les points majeurs qui doivent guider la prise en charge de l’enfant à l’hôpital :

–     le droit inhérent à la vie, à la survie, au développement, avec comme corollaire les efforts soutenus pour réduire la mortalité ;

–     l’accès aux meilleurs soins, en priorité par rapport à l’adulte, avec une note particulière pour les soins de santé primaire, sous couvert d’une sécurité sociale ;

–     le droit, surtout dans le premier âge, de ne pas être séparé de sa mère; et à tout âge, d’entretenir une relation personnelle avec ses deux parents, quelle que soit leur situation matrimoniale ;

–     le droit à être informé de son état de santé de façon adaptée à son degré de maturité, en parallèle à l’information donnée aux parents;

–     le droit à exprimer librement son opinion, quant à l’acceptation d’un traitement ;

–     le droit à la participation active aux soins ;

–     le droit à n’être hospitalisé que lorsque c’est indispensable, dans un service d’enfant à l’environnement et l’encadrement adaptés, en ne subissant que les explorations et les thérapeutiques nécessaires, avec une prise en charge convenable de la douleur, avec un respect de son intimité ;

–     pour l’adolescent, le droit au secret vis-à-vis de ses parents dans un certain nombre de circonstances ;

–     pour le handicapé physique ou mental, le droit à une attention particulière, même dans la situation de vie végétative qui est celle du grand encéphalopathe.

3 – Quelles réponses à ces exigences ?

Nous illustrerons par des situations cliniques quelques-uns des points ci-dessus :

3.1 – l’accès aux meilleurs soins: il est inutile d’insister sur l’inégalité devant l’accès au soins en fonction des régions du monde: ayant régulièrement l’opportunité de visiter l’hôpital pédiatrique d’une grande capitale d’Afrique équatoriale, il apparaît à l’évidence que les pathologies néonatales graves y sont largement sous-représentées, voir totalement absentes, car elles n’accèdent même pas au circuit de soins; l’organisation de santé publique montre que, dans un pays aussi développé que la France, en fonction de l’aire géographique, la qualité de la prise en charge est loin d’être homogène.

3.2 – le droit à la présence de la mère pour un nourrisson est relativement respecté dans notre système de santé… mais paradoxalement, depuis que les hôpitaux ont développé des structures d’hospitalisation mère-enfant, le parent accompagnant est souvent absent…, quant à l’implication effective des deux parents, nous devons constater assez souvent l’absence du père dans les moments difficiles. Quelquefois, il y a discordance d’avis entre les deux parents :

Maxime est né il y a 10 ans, porteur d’une transposition des gros vaisseaux, cardiopathie nécessitant un geste de sauvetage dans les premières heures de vie. Alors que je m’apprêtais à réaliser ce geste, je suis violemment interpellé par le père de l’enfant qui s’oppose à tout geste salvateur… il n’était que le père biologique, et n’avait même pas sollicité l’avis de la mère, à qui nous avons aussitôt téléphoné et qui nous a confirmé son accord pour la prise en charge. Le père ne s’est plus manifesté, l’enfant se porte très bien.

3.3 – L’information de l’enfant est une démarche normale. L’écoute est une qualité nécessaire à tout médecin, elle l’est particulièrement au pédiatre. J’ai en mémoire des visages et des prénoms d’enfants lors de l’annonce de décisions même dramatiques, comme la mise sur liste d’attente de transplantation cardiaque ou pulmonaire… j’ai toujours été impressionné par leur courage, allant jusqu’à l’acceptation d’un échec. Même si tout n’est pas dit, il faut écouter la parole de l’enfant, échanger avec lui avec sincérité, les yeux dans les yeux, répondre à ses questions. Lorsque l’information est ainsi donnée, il y a rarement refus des soins, en dehors de la période difficile de l’adolescence.

3.4 – La limitation des hospitalisations au strict nécessaire est une évidence, de même que l’hospitalisation systématique dans des services d’enfants. L’économie dans les explorations invasives et consensuelles, de même que la prudence dans l’utilisation de thérapeutiques nouvelles. La prise en charge de la douleur est devenue une priorité, avec deux circonstances particulières: les périodes post-opératoires, et les pathologies malignes. Les protocoles aujourd’hui utilisés font que les enfants expriment plus rarement des doléances par rapport à la douleur. Là encore, l’explication et rechange permettent de faire accepter plus facilement des gestes générateurs de douleur, même chez un enfant petit.

3.5 – Une attention particulière est apportée au confort et à l’environnement de vie de l’enfant à l’hôpital: activités ludiques ou éducatives, réseaux internes télévisuels, intervention de bénévoles, tels les clowns, pour distraire les enfants ; les associations de parents et de bénévoles sont précieuses pour cet encadrement.

3.6 – C’est une des fonctions en France du défenseur de l’enfant, actuellement Claire Brisset, nommé par le premier ministre pour une durée de 5 ans, que de veiller sur la bonne application de ces règles ; ses services peuvent être saisis directement en cas de difficultés (6).

4 – Quelle problématique pour le médecin chrétien ?

4.1 – L’éthique ne progresse pas dans le même sens que la science médicale :

L’embryon et surtout le fœtus, sont aujourd’hui des patients, avec la spécialité nouvelle qu’est la fœtologie ; elle assure un suivi très attentif des divers paramètres vitaux ; il y a réellement un continuum entre la prise en charge du fœtus et du nouveau-né ;

–     pourtant, on accepte en France l’interruption dite médicale de grossesse jusqu’à la veille de l’accouchement ; on doit alors la faire précéder d’un foeticide, en injectant par amnioscopie du chlorure de potassium dans le cordon ombilical ;

–     pourtant, on vient de voter, toujours en France, une nouvelle loi bioéthique (7) autorisant l’expérimentation sur l’embryon, et la conception in vitro de « bébés médicaments », qui ne verront le jour que pour sauver la vie d’un frère aîné… et ce ne sont que quelques exemples…

Ces paradoxes justifient la vive réaction de Jean-Paul II après l’adoption récente de la charte européenne des droits fondamentaux :

« il ne suffit pas de pérorer avec emphase de la dignité de la personne si elle est ensuite gravement violée par les normes mêmes du système juridique »…

Droit inhérent à la vie, à la survie… mais quelle vie, et où doit-on placer la limite entre des soins pertinents et l’acharnement thérapeutique ? Trois situations peuvent être évoquées :

–     la grande prématurité : elle est génératrice de séquelles fréquentes : 20% de séquelles neurologiques, 20% de séquelles respiratoires pour une naissance à moins de 30 semaines d’aménorrhée. Ainsi, les néonatologues tentent avec difficulté d’établir des critères de poursuite ou non de la réanimation pour les prématurissimes ;

–     l’enfant porteur d’encéphalopathie sévère : la mise en pratique d’une réanimation respiratoire et nutritionnelle d’enfants au pronostic neurologique catastrophique en terme de capacités relationnelles, lorsqu’ils sont dans une situation de détresse vitale peut aboutir à une survie végétative très prolongée.

–     la transplantation d’organe chez le nourrisson. Sachant l’avenir aléatoire du receveur de greffe, l’avis donné lors du congrès international d’éthique médicale de l’ordre des médecins en 1991 (8) parait très sage : il est préférable de s’abstenir lorsque le receveur n’est pas en âge de donner son consentement, ce qui n’est possible qu’à partir de 4 à 5 ans.

Cela pose plus généralement le problème de l’acharnement thérapeutique pour lequel les réflexions de Pie XII sont toujours d’actualité.

« La raison naturelle et la morale chrétienne disent que l’homme a le droit et le devoir, en cas de maladie grave, de prendre les soins nécessaires pour conserver la vie et la santé… mais (ce devoir) n’oblige qu’à l’emploi des moyens ordinaires… » (9)

II est intéressant de constater que la Société de Réanimation de Langue Française a repris le texte de l’intervention de Pie XII dans son argumentaire sur cette thématique (10).

4.2 – L’attention particulière au handicapé :

elle est naturelle pour le médecin chrétien ; même si la sévérité de son handicap mental ne permet pas au handicapé de communiquer, nous croyons à sa dignité d’enfant de Dieu; nous communiquons avec son âme, sinon avec son intelligence ; les parents sont particulièrement sensibles à un sourire échangé, à une main saisie, à une parole adressée. Si notre comportement individuel de soignant est fondamental, il faut rendre hommage à des initiatives institutionnelles ; je citerai la Fondation Jérôme Lejeune (11), tant pour son travail de recherche dans le domaine du handicap mental que pour le soin apporté à accompagner les patients porteurs de trisomie 21, enfants puis adultes.

4.3 – Pourquoi ne pas rajouter le droit au sacrement en cas de danger de mort :

c’est habituellement le cas dans les pathologies néonatales grave. Pour avoir vécu le sentiment de culpabilité de parents dont l’enfant a disparu sans qu’ils aient eu le temps de lui administrer le baptême, dans une situation dans laquelle la survie est incertaine, il est important de le proposer. Il m’est ainsi arrivé d’administrer moi-même le baptême à des nouveau-nés, l’un d’eux était mon propre petit-fils.

4.4 – Enfin, nous avons le devoir d’accompagner les enfants et leurs parents jusqu’à la mort et au delà :

–     en limitant l’inconfort,

–     en étant présent si possible lors de la mort de l’enfant.

J’ai l’habitude, lorsqu’un enfant vient de faire son passage, de me recueillir auprès de lui avec ses parents, en évoquant avec eux tout ce qu’il leur a apporté, et en exprimant ma conviction que la séparation n’est ni totale ni définitive.

Notre perspective chrétienne rend probablement moins difficile ces moments.

Conclusion

Le médecin chrétien est à l’évidence bien dans sa fonction à l’hôpital, et tout particulièrement pour accompagner l’enfant gravement malade. Les pédiatres ont souvent une sensibilité particulière, une attitude particulièrement empathique avec leurs petits patients et leur famille ; ils souffrent avec eux et gardent en mémoire les prénoms, les visages inquiets ou souriants de ceux qu’ils ont eu le privilège d’accompagner pendant leur courte vie.

René Girard disait récemment dans un entretien :

« l’invention de l’hôpital est chrétienne et perdure dans notre monde ; la nature de l’hôpital est d’accepter tout le monde. Il a tout de l’Hôtel Dieu… »

Puissions-nous contribuer à lui garder cette vocation, et à y vivre l’espérance.

Prof. Dr. Michel Voisin

Pédiatrie, Montpellier

Texte présenté au Xe Congrès de la FEAMC à Bratislava, juillet 2004

REFERENCES :

1 – Organisation des Nations Unies : Déclaration des droits de l’enfant, 20 Novembre 1959. http://www.droitsenfant.com/1959.htm;

2 – Organisation des Nations Unies : Convention Internationale des Droits de l’Enfant, 20 Novembre 1989. http://www.globenet.org/enfant/cide.html;

3 – Charte européenne de l’enfant hospitalisé. http://www.anpde.asso.fr/charte.html;

4 – Loi n° 2002-303 du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du service de santé. Journal Officiel et la République Française n° 54 du 5 Mars 2002.http://www.legifrance.gouv.fr;

5 – Duval-Amould D, Duval-Arnould M : Droit et santé de l’enfant. Masson Ed, Paris 2002 ;

6 – http://www.defenseurdesenfants.fr;

7 – Loi n° 2004-800 du 6 Août 2004 relative à la bioéthique. Journal Officiel et la République Française n° 182 du 7 Août 2004. http://www.legifrance.gouv.fr;

8 – Ordre National des Médecins : 3^ème Congrès International d’Ethique Médicale, Paris 9-10 Mars 1991. Conseil National de l’Ordre des Médecins Ed, Paris 1992 ;

9 – Pie XII : Problèmes religieux et moraux de la réanimation. Déclaration aux anesthésistes du 24 Novembre 1957 ;

10 – Recommandations de la Société de Réanimation en Langue Française : Les limitations et arrêts de thérapeutique(s) active(s) en réanimation adulte.

http://www.srlf.org/download/recom.LATA.pdf;

11 – http://www.fondationlejeune.org;

Onder deze titel organiseerde het bio-ethisch comité van het AZ Damiaan te Oostende een symposiumavond op 22 januari jongstleden. Na de verwelkoming door de voorzitter, prof. dr. R. Stroobandt, volgde een uitgebreid panelgesprek met daarin prof. Roland Stroobandt, prof. Herman Nijs van het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht van de KULeuven, prof. moraaltheologie Eddy Lagae van het Grootseminarie te Brugge, en moderator mevr. Gerda Brugmans, kamervoorzitter aan het Hof van Beroep te Gent. De nieuwe wetgevingen over euthanasie, palliatieve zorgen en de rechten van de patiënt vormden de aanleiding voor dit symposium.

In dit overzichtje bieden we enerzijds de toelichting bij de titel door Eddy Lagae en anderzijds een overzicht van de vragen die door de deelnemers vooraf waren ingestuurd.

I. WAAROM DEZE TITEL?

Een casus uit het tijdschrift voor de mantelzorgers van de Christelijke Mutualiteiten schetst vrij goed waarover het gaat in deze titel.

“Mijn moeder was 99 jaar toen ze een licht hartinfarct kreeg. Daarvoor was ze mentaal en lichamelijk nog goed in orde. In het ziekenhuis kregen ze haar toestand vrij snel onder controle en werd ze naar een gewone kamer gebracht. Toen ik later zelf aan de dokter vroeg waarom ze niet naar de afdeling Intensieve Zorgen was gebracht, antwoordde deze simpelweg dat mijn moeder daar al te oud voor was. Ik kreeg zelf op geen enkel moment informatie over wat er aan de hand was – heb ik daar als mantelzorger geen recht op? De verpleging zei me ook dat ik ’s nachts niet moest blijven, dat was niet nodig. Deze keer werd ze wel naar de afdeling Intensieve Zorgen gebracht. Daar is ze na anderhalve dag overleden. Ik blijf mij afvragen wat er gebeurd zou zijn als mijn moeder direct opgenomen was op de Intensieve Zorgenafdeling. Had ik mondiger moeten zijn en eisen dat ze ondanks haar leeftijd op de intensieve zorgen werd opgenomen? Een vraag waarop ik waarschijnlijk nooit een antwoord zal kennen?”.

Deze casus kunnen we gebruiken als een gids om een ethische benadering te schetsen.

We kunnen de methode “zien – oordelen – handelen” toepassen.

1. De hedendaagse geneeskunde

De titel van het symposium drukt de veranderingen in de geneeskundige praktijk en de samenleving uit.

– De geneeskunde is in de voorbije decennia ‘objectiever’ en ’technischer’ geworden. De beeldvorming en labo-onderzoeken bieden een steeds nauwkeuriger beeld van de gezondheidstoestand. De patiënt dreigt daarin wel eens vervreemd te worden. Hij begrijpt er niet veel van, net zomin als de mantelzorger. Hoe krijgt de arts alles uitgelegd? Het is treffend dat die dochter het hele verhaal ophangt aan de leeftijd van haar moeder: 99 jaar. Ze vreest dat dit ene cijfer alles zegt en de hele aanpak bepaalt. Het is een verkeerde idee, maar ze is er.

– Geneeskunde wordt meer en meer teamwork, omwille van de doorgedreven specialismen. Er is niet alleen het multidisciplinair overleg tussen de artsen, maar ook met de huisarts, met de verpleegkundigen en begeleiders. Er is niet alleen overleg nodig tussen de beroepsbeoefenaars maar ook met de patiënt en zijn mantelzorgers. Deze weten niet altijd tot wie zich richten. In veel gevallen zullen ze nog eens hun vragen herhalen aan de verpleegkundigen. Deze laatsten staan logischerwijze dicht bij de patiënt en zijn familie. Ook in het voorbeeld van hierboven is er zowel communicatie met de verpleegkundige als met de artsen.

– De vooruitgang van de geneeskunde maakt heel wat behandelingen mogelijk die vroeger niet bestonden. Deze verbetering gaat samen met een groter bewustzijn van de risico’s. Wanneer er geen behandelingen mogelijk zijn, is er geen risico. Je kan dan alleen maar de natuur zijn gang laten gaan. Maar nu is er vaak een keuze mogelijk. Elke behandeling gaat gepaard met risico’s. In onze casus zit de dochter met de vraag waarom haar moeder niet naar Intensieve Zorgen overgebracht wordt.

Een tweede aspect is dat we eigenlijk geen risico’s willen. We verwachten een feilloos gebeuren. We aanvaarden nog moeilijk dat het misloopt. Wanneer een risico zich voordoet, wordt het spontaan aanzien als het resultaat van een fout. ‘Iemand’ moet iets fout gedaan hebben en moet dus aansprakelijk gesteld worden. De dochter stelt zich de vraag of ze niet meer eisend had moeten zijn.

– De economie heeft een vooraanstaande plaats in de samenleving, al zijn we vaak zo behendig om dit te camoufleren. Alles heeft een prijs, zelfs als het gratis is. Geneeskunde kost handenvol geld, en dat geld kan toch maar één keer besteed worden. Hoe worden de keuzes gemaakt en wie maakt ze? Misschien heeft die dochter wel gedacht: “De samenleving wil niet veel geld meer besteden aan de medische verzorging van mijn moeder.” Ze heeft het weliswaar niet gezegd, en deze uitspraak zou niet juist zijn in ons land met zijn sterke sociale zekerheid. Maar het punt is gevoelig: zie de onderhoudsplicht van de kinderen voor hun ouders.

Tot zover het eerste luikje: zien. Nu iets over het oordelen.

2. Oordelen of liever: “waarden onderkennen”

‘Oordelen’ klinkt nogal aanmatigend. We spreken liever over de waarden die aan de basis liggen van de normen.

Over welke waarden gaat het?

– De eerste waarde is de geneeskunde zelf. De geneeskunde wil genezing brengen. Dit klinkt vanzelfsprekend, en het is de diepste verwachting van de patiënt die bij zijn arts komt. Het liefst is men niet ziek en wordt men geen patiënt genoemd, maar als men ziek is, dan wil men toch genezen worden. Het leven en de gezondheid zijn immers fundamentele waarden en de ziekte en de dood zijn onwaarden. De geneesheer wil genezen, maar finaal komt toch ooit de dood. De dood is voor de geneeskunde een mislukking waartegen ze zich verzet. Dit verzet kan leiden tot therapeutische hardnekkigheid, die een onwaarde is. Hier komen we bij een ethische opgave zowel voor de arts, de patiënt, als voor de mantelzorger om voor het leven te strijden en toch te aanvaarden dat we sterven moeten.

– Een tweede waarde is de autonomie van de patiënt. Na de Tweede Wereldoorlog is die voor het eerst geformuleerd in de Code van Nürnberg die experimenten op mensen verbood zonder hun toestemming en wanneer het in hun nadeel was. Intussen is de autonomie uitgebreid tot de bekende informedconsentregel: “geen behandeling zonder toestemming”. Mondig-zijn en zijn rechten opeisen, zijn hedendaagse uitdrukkingswijzen van de autonomie en de zelfbeschikking. Onze samenleving spoort ons aan om ons zeer autonoom op te stellen, tot in het onredelijke toe. Een tegengewicht moet verhinderen dat de waarde van de autonomie verwordt tot een onwaarde: willekeur, wederzijdse angst of onverschilligheid. “Heb ik recht op de informatie?” vraagt de dochter zich af. “Had ik niet mondiger moeten zijn?”

– De rechten van de mens zijn een grote waarde. Ze gelden zowel voor de patiënt als voor de arts. Ze beschermen tegen een eigengereid optreden van de overheid en van andere mensen of instellingen. Maar deze rechten zijn niet leefbaar zonder plichten. De samenleving berust op een wederzijdse uitwisseling van rechten en plichten en niet alleen op een marchanderen tussen rechten. De dochter vraagt zich af hoe ver haar rechten reiken. Ze is zich ergens bewust dat haar rechten niet eindeloos ver reiken, maar dat ze een tegenwicht vinden in de plichten. De eerste van de plichten is een respectvol en beleefd optreden tegenover andere mensen al verschillen wij van mening.

Deze drie waarden zijn allereerst positief in te vullen, maar alle waarden hebben iets beperkts in zich. De ene waarde heeft de andere nodig, rechten hebben plichten nodig. De mens is meer dan zijn autonomie. Die andere aspecten willen we nu toelichten.

3. Handelen vanuit “de zorgethiek”

Het medisch handelen wordt in grote mate bepaald door de medische mogelijkheden en door het recht. Dat laatste trekt de krijtlijnen waarbinnen je mag handelen. Ga je daar buiten, dan maak je een fout en word je aansprakelijk.

De moraal heeft het over normen en de waarden vanuit het standpunt van de morele overtuiging. Overtuigingen zijn innerlijk en persoonlijk. Maar tezelfdertijd willen ze anderen werven en overtuigen en hebben ze een gemeenschappelijk aspect.

Halverwege de jaren ‘80 is de zorgethiek ontstaan. De overtuiging was gegroeid dat er, naast een heel goede medisch-technologische benadering van de zieke, een meer persoonsgerichte omgang met de zieke en met de zorgverstrekkers nodig was. Noem het ‘retour du coeur’. Het best bekende voorbeeld zijn de palliatieve zorgen, die in de hospicebeweging in Engeland ontstaan zijn.

De zorgethiek richt de focus opnieuw op de persoon van de patiënt zowel als van de beroepsbeoefenaar. De persoon is meer dan een bundel van rechten en plichten. De persoon is meer dan de samentelling van zijn ziektebeelden.

De zorgende relatie is een bijzondere relatie. Ze legt andere accenten dan een handelsrelatie, dan een relatie van verhuur van diensten of prestaties. De patiënt is geen consument; de dokter geen verkoper.

– Zorgen gaat uit van de asymmetrie tussen zorgverstrekker en patiënt. De patiënt is immers patiënt: hij lijdt en zoekt hulp. Het lijden beïnvloedt inwendig de patiënt. Daarom is de emotionele kant nooit ver weg, noch bij de patiënt, noch bij de familie. De ziekte maakt van de kritische consument een patiënt die in een soort crisistoestand leeft. De patiënt weet zich afhankelijk, wat haaks staat op de autonomiegedachte. Afhankelijkheid staat niet hoog aangeschreven in onze cultuur. Van de weeromstuit kan een patiënt beginnen twijfelen aan zijn eigenwaarde en het vertrouwen verliezen in zichzelf en de anderen. Goede zorg biedt een overschot aan menselijkheid en bevestigt de menswaardigheid van de patiënt.

– Zorgen voor een patiënt en zijn familie. Tijdens zijn ziekte krijgt een patiënt een scherper bewustzijn van zijn familie, van zijn vrienden en omgekeerd. Daarom is hun nabijheid zo belangrijk. Zij versterken de draagkracht van de zieke om een zorgwekkende waarheid te verwerken, of om te strijden voor het leven. In de casus bemerken we de warme bezorgdheid van de dochter voor haar moeder. De trieste werkelijkheid is dat er soms geruzied wordt rond het ziektebed of dat er diepe onverschilligheid heerst.

– De verzorger komt in contact met de levensgeschiedenis van de patiënt. De patiënt leeft niet enkel in het hier en nu, maar beleeft dit hier en nu vanuit zijn levensgeschiedenis, vanuit de balans die hij maakt over zijn leven. Wie ziek is, valt stil en begint te denken over zijn leven. Het geloof en de levensbeschouwing spelen een positieve rol om het leven te aanvaarden als een positief gegeven.

– Verzorging in een instelling gebeurt vanuit een zorgcultuur. Deze cultuur bevat een gemeenschappelijke (soms ongeschreven, soms geschreven) set aan waarden die oriënterend zijn voor de verzorgers en hen ‘verlicht’ bij het nemen van beslissingen.

De instelling, het overleg vormen een klankbord voor de individuele verzorger om de goede beslissingen te nemen.

Tot slot

Moraal biedt niet zomaar de oplossing voor elke casus. De moraal legt enerzijds minimumdrempels vast. Anderzijds biedt ze een oriëntatie aan het geweten waardoor mensen tot verantwoorde keuzes komen in de situaties waarmee ze geconfronteerd worden. Het zijn mensen die de casussen oplossen.

II. EEN OVERZICHT VAN DE VRAGEN

• Hoe kan men de draagkracht inschatten van een patiënt in verband met de waarheidsmededeling?
• Wat met de patiënten die zich niet meer kunnen uitdrukken en die geen vertegenwoordiger aangesteld hebben?
• Wat als meerdere vertegenwoordigers zich opdringen?
• In welke mate is de familie te betrekken in beslissingen als ‘niet meer reanimeren’?
• Een patiënt bevindt zich in een acute, kritische situatie, die veel medische en verpleegkundige interventies vraagt. Kan de familie stante pede informatie eisen? Mag een andere hulpverlener informatie geven in afwachting dat de arts vrij is?
• De algemene prognose van een patiënt is zodanig slecht dat er geen levensprognose meer is. De arts overweegt de therapie af te bouwen. Dient dit besproken te worden in multidisciplinair overleg? Moet deze beslissing meegedeeld worden aan de familie, dient ze gezamenlijk besproken te worden, dient ze samen genomen te worden?
• Aan wie mag informatie over de medische toestand van een comateuze patiënt meegedeeld worden? Mag informatie telefonisch meegedeeld worden? Hoe kan men dit veilig en discreet doen?
• Kan de familie, zo vaak als zij willen, informatie opeisen en opvragen?
• Moet het geven van informatie vermeld worden in het dossier?
• Welke weergave van beslissingen dient te gebeuren in het patiëntendossier? Hoe dient dit veilig genoteerd te worden in het patiëntendossier om problemen achteraf te vermijden indien het dossier opgevraagd wordt?
• Wat met de veiligheidsvoorschriften in verband met een elektronisch bijgehouden dossier?
• Heeft de zorgverlener ook rechten of is die ‘vogelvrij’ verklaard?
• De wet op de rechten van de patiënt voorziet dat de patiënt zijn medewerking verleent. Wat betekent dit concreet?
• Is behandeling toegelaten zonder geïnformeerde toestemming?
• Is het toedienen van morfine een vorm van passieve euthanasie? Velen denken dat patiënten op palliatieve zorgen vlugger zullen overlijden: hoe hierop correct antwoorden?
• Wanneer een patiënt doorverwijzen naar een andere arts, een ander ziekenhuis indien zijn ‘laatste wens” of de door de familie ‘gewenste situatie’ in verband met euthanasie niet wordt verhoord? Kan men aan de verzorger een aansprakelijkheid aanwrijven indien hij daaraan geen medewerking verleent?
• Welke rol heeft de psychiater bij de vraag tot euthanasie bij psychiatrische patiënten?
• Mag een verpleegkundige reageren bij therapeutische hardnekkigheid van de arts? Moet men de voorgeschreven therapie verder uitvoeren als men daar moeite mee heeft?
• Ben je als verpleegkundige verplicht bepaalde handelingen te stellen, die bijdragen tot de afbouw van de therapie of om deze te stoppen?

E.H. prof. Eddy Lagae

Professor Moraaltheologie aan

het Grootseminarie te Brugge

Si l’enseignement de l’Evangile, révélant les intentions du Créateur pour le Salut de l’Homme, a inspiré l’humanité aux actes, c’est bien dans l’engagement et l’organisation de l’enseignement et des soins de santé que l’Eglise a témoigné de la présence de Jésus-Christ, de son message, et de sa voie des vraies valeurs.

Dans son analyse de l’évolution mentale sur notre globe, notre Pape Jean-Paul II note une amplification destructrice de la liberté personnelle, et un crépuscule de la distinction de ce qui est bien et ce qui est mal, menant à une déresponsabilisation. D’où une dénatalité, une volatilité des relations entre les hommes, entre conjoints, et devant la valeur sacrée de la vie, du début de la vie jusqu’à sa fin, indifférence devant l’appel du prochain.

Dans la tradition séculaire chrétienne, le médecin catholique, dans une société pluraliste, aux développements technologiques au galop, au savoir analysant les mécanismes de la vie, des maladies, de la procréation, doit être ouvert aux nouvelles connaissances et vigilant.

Quel est le rôle du médecin catholique dans la vie relationelle interhumaine, conjugale et dans la reproduction, tant au niveau individuel que collectif ?

Dans le colloque singulier avec la personne qui fait appel à lui, le médecin s’inspirera de la lumière évangélique pour l’accompagner dans le monde dans lequel elle vit, avec ses aspirations, ses faiblesses, ses erreurs.

Dans ce monde en évolution il y a plusieurs niveaux à prendre en considération:

1)    La réalité de la société, du couple, de la famille: les hommes et les femmes sont de plus en plus tard prêts à prendre leur fonction dans la société. La formation, l’espoir de promotion, les déplacements exigeants, l’incertitude du travail, les apeurent et les font postposer l’investissement et l’engagement dans une relation durable de conjoints, de fonder une famille, source de vraie vie et de bonheur stable pour l’ individu et la société. La famille est le dernier appui fiable pour le conjoint, pour les enfants. J’ose dire à certains, dans leur choix, qu’ils investissent magnifiquement dans la solitude de leur futur, lorsque les lampions professionnels autour d’eux seront éteints.

2)    La communion vivante des époux : dans l’unité du mariage les partenaires s’offrent en partage, avec des hauts et des bas, pour leur bonheur et leur salut avec l’espoir essentiel de transmettre la vie, don et mission créatrice pour eux-mêmes et pour la société. Heureusement la plupart des jeunes aspirent à réaliser cette relation durable et s’y engagent. Certains n’y arrivent qu’après déceptions, ou une réorientation tardive. Vider la substance du mariage, c’est isoler et diminuer les libertés de l’individu, et délaminer les structures de la société. L’appui d’aides sociales et soutiens éducatifs, tout en suivant les tendances de société, n’y apporteront pas le bonheur. Interrogés, les médecins chrétiens inviteront à la préparation et l’ engagement dans un amour vrai et durable.

3)    La mission de la progéniture : elle est, dans le plan du Créateur, heureusement liée à l’acte d’abandon sexuel entre les époux, lieu de tendresse, de joie, de pardon, de confiance, de respect et de force de l’union. Mission bénie et bénéfique pour tous. La générosité du couple ne se retrouve pas dans l’acte sexuel même, mais dans son orientation. Le vigneron dans l’Evangile taille la vigne, pas pour avoir beaucoup plus de raisins, mais pour une récolte de vin de qualité. Dans une parenté responsable et généreuse, le couple se prépare à l’avènement d’un enfant par adaptation de style de vie, de la vie professionnelle, d’information des facteurs de risques, avant la fécondation et en cours de grossesse, avec confiance et approche généreuse par rapport aux valeurs en balance. Les méthodes naturelles cycliques pour gérer la fécondité sont certes valables mais difficilement applicables dans le cadre de vie actuel planifié. J’ai longtemps expliqué la méthode naturelle. Peu étaient enclins à me suivre. Personne ne voyait d’objection morale à une autre forme de contraception. Presque tous étaient d’accord, après information, de ne pas choisir des méthodes interférant insidieusement avec une éventuelle vie nouvelle à ses débuts ( « Interception » par IUD, ou prostaglandines perimenstruelles). Mais l’histoire d’Onan nous a toujours hanté. La loi judaïque, bénéfique sous certains aspects, était peut-être difficile à suivre pour Onan qui verrait ses propres enfants porter le nom de son frère décédé.

4)    La procréation assistée : en médecine de fertilité, les méthodes restaurant l’intégrité du système géniteur sont parfois impossibles. La science et les techniques actuelles sont devenues accessibles aux couples pour contourner le maillon défaillant dans le processus de la fécondation. De tiers personnes sont impliquées dans l’acte de création, et, quoique assistantes, elles sont aussi responsables des conditions élémentaires dans lesquelles les embryons, les enfants seront reçus. La plupart des médecins catholiques n’ont pas de problème avec le coup de pouce interférant dans les intentions de procréation, mais scrutent certains écueils jalonnés autour du terrain de la procréation assistée. Pour qui ? Dans le plan de la Création, coopérer avec un couple hétérosexuel stable: peu de problèmes. Difficile pour une relation floue ou homosexuelle; même à l’appel au droit de l’individu de se procréer. C’est ici manifestement que procréation et acte sexuel sont dissociés. Comment ? Pour le bien du couple et  le salut des embryons créés, un grave problème se pose pour les embryons surnuméraires délaissés définitivement. Le taux estimé de 50% d’arrêt de développement des fécondations naturelles, ne nous permet pas de ne pas les prendre en charge comme des réelles personnes, et encore moins de les créer pour expérimentations ou applications thérapeutiques. Dans la nature nous savons qu’après fécondation le zygote contient un nouvel être à statut de personne humaine autonome. Il peut en suivre deux et même quatre personnes, clonées, mais il s’agit  toujours de personnes qui se présentent sur notre route, pas des objets. Déjà les chercheurs essaient d’améliorer l’efficacité des techniques pour combler les efforts du couple pour avoir des enfants, et diminuer les risques. Ils évitent les grossesses multiples par les différentes voies de fertilité assistée. Ils se doivent de chercher à éviter les embryons viables surnuméraires.

5)    La génétique : les progrès phénoménaux de la génétique sont fondamentaux : ils nous révèlent les bases de la physiologie, leurs défaillances à l’origine des maladies, les mécanismes de transmission de maladies, les erreurs d’aiguillage de chromosomes menant à des maladies plus ou moins graves dans le développement physique ou mental de l’individu. Ces connaissances acquises nous confrontent à des appels nouveaux sur divers plans :

1. a)    pour le chercheur et le conseiller :

–  respect et admiration devant le plan du Créateur, au spectacle intime menant à l’élaboration d’un individu, où vie et mort sont une constante du premier jour de l’embryon jusqu’à tout âge;

–  respect de la personne humaine dès sa conception. Chaque vie comporte des points forts et des faiblesses qui tôt ou tard se manifesteront, sources de joie ou de peine, à porter en commun et, si possible, avec expertise et structures sociales. L’Evangile nous montre l’exemple et la voie;

–  l’application de cette connaissance pour corriger les défaillances ou fautes de programmation génétique, pour guérir les maladies ou restaurer l’autonomie de l’enfant;

–  élargir cette connaissance avec les valeurs intrinsèques de charité et de solidarité manifestées dans l’Evangile, et dans les exemples individuels et de société, indispensables à l’approche de l’interrogation par le couple et l’enfant conçu ou envisagé;

–  être près du couple, confronté à une anomalie grave de l’embryon, et, envisageant sous le deuil la portée d’un enfant à naître. Enfant qui sera totalement dépendant mentalement ou physiquement, enfant à perdre à terme prélimité. Etre confronté concrètement à une maladie ou handicap à la naissance ou ultérieurement, est en psychologie et en faits bien d’un autre ordre que la confrontation avec la portée d’un enfant in utero, à aimer et se donner à développer vers un grave manque d’autonomie. Nous nous devons de bien informer et accompagner ces futurs parents, essayer de connaître leurs possibilités concrètes, montrer des exemples d’engagement positif, délibérer avec experts. Mais avec beaucoup de collègues croyants nous savons que dans leur choix éthique, s’ils décident une interruption de la grossesse, nous ne pouvons pas les forcer à l’héroïsme, ni les envoyer ailleurs, mais les accompagner : passer avec eux, dans la conscience du mal d’interrompre une vie humaine, pour ne pas les laisser sombrer sous une charge plus lourde que leurs forces.

1. b)    pour la société: protéger les libertés des citoyens, c’est défendre les droits universels de l’homme dans le respect des autres. Le législateur se doit de protéger la vie de chacun, dès le début de la vie, dès la conception, et honorer le principe que le projet d’un embryon ou l’accompagnement de l’embryon se fasse dans le respect et l’engagement pour lui. Il ne peut permettre aucune expérimentation nocive à cet embryon. L’embryon demande un statut de personne humaine
2. c)    pour l’Eglise: le développement exponentiel de la science et des techniques exige une adaptation rapide des réflexions dans ce qui est considéré comme « good practice ». Une méthode médicale actuelle peut être rejetée, ou contournée par une autre meilleure approche, aussi dans les choix éthiques. Ne pas nuire doit toujours être inclus dans la recherche.

La voix de l’Eglise est celle de l’Evangile : aime ton prochain, aide celui qui a besoin d’aide pour vivre, respecte la vie dès son début ; c’est une personne unique.

L’Eglise sera, comme toujours pour l’humanité et pour la médecine en particulier, un phare, nous indiquant la voie vers le Havre du Salut, nous informant des dangers, nous illuminant sur nos responsabilités envers la personne humaine. Je crois que l’Eglise peut difficilement transiger sur la voie à suivre de respect de toute vie, mais qu’Elle peut difficilement  légiférer en casuistique de morale appliquée dans des situations très complexes, où les futurs parents, avec les praticiens, sont acculés à des choix de décisions, en toute direction controverses et boitantes. Elle devra faire confiance en certains de ses pêcheurs, qui pris dans la tempête, ne rentrent pas par la grande voie de navigation, mais fuient sans filets par un petit chenal vers un port d’attente.

La science médicale, communiquée avec les patients, porte un espoir agrandi, un soulagement à envisager, mais parfois aussi, une tragédie, où connaître et pouvoir sont d’un si grand écart que, même sous la lumière de l’Evangile, elle peut porter à des choix à ne pas intervenir ou à intervenir, en sachant qu’en passant par le fond d’un mal, on a accompagné en conscience le couple dans son désarroi.

CONCLUSION :

La connaissance des voies intimes de la transmission de la vie, et du développement de l’individu dès la conception à travers son histoire, nous appelle au respect et la responsabilité.

Sur ce terrain, avec l’expérience de la mémoire de notre civilisation, et avec l’inspiration créatrice de l’Evangile, le médecin chrétien pourra coopérer dans la grande mouvance de notre société.

A savoir : maturation vers le don dans la vie relationelle, expertise et sagesse dans le planning familial et l’accompagnement dans la fertilité. Respect en ligne droite de la vie dès la conception. Compatir et accompagner de façon inspirée, jusqu’au bout, les (futurs) parents dans les dédales pathologiques qui peuvent être projetés devant eux, en conscience informée et responsable.

Dr. Guido VERSTRAETE, gynécologue

Gent, le 4 janvier 2004

Version de l’exposé à BRATISLAVA , Congrès FEAMC , le 2 juillet 2004

ABSTRACT

Congrès FEAMC Bratislava, juin 2004.

Abstract: morale chrétienne et progrès scientifiques dans la reproduction

Dr. Guido VERSTRAETE, gynécologue, GENT BELGIQUE.

Dans une société pluraliste, le médecin catholique trouvera dans la tradition évangélique un apport adéquat dans l’approche du malade et de ses problèmes, en harmonie avec le projet de la personne et des relations interhumaines, le projet du Créateur, dévoilé par l’Evangile.

Dans le domaine de la fertilité et de la reproduction la réflexion s’impose à plusieurs niveaux.

Les réalités de société, telles le long chemin vers la profession, l’instabilité des relations interhumaines, la glorification du « moi » ; mettent sous tension l’investissement dans une famille stable.

L’union dans le mariage est sous tension. Dans les esprits actuels on a oublié que sous un effort soutenu de générosité, elle est source de bonheur et de force pour les conjoints et les enfants, bases moléculaires de la société.

Transmettre la vie est une mission de société, confiée aux époux. La générosité du couple ne s’exprime pas dans l’acte d’union mais dans leur engagement.

La procréation assistée peut les aider à s’épanouir. Les risques médicaux et moraux doivent être définis dans le respect de l’individu : les partenaires, l’embryon, dans toutes ses connotations humaines.

La génétique nous dévoile les Voies de la Vie, de la vie humaine en particulier, avec son héritage précieux et ses défaillances.

L’approche génétique et technique des problèmes de la procréation ne sera bénéfique que sous la lumière spirituelle et l’expérience séculaire des valeurs de solidarité et de respect de la personne, éléments essentiels à tout parcours personnel sur cette terre.

La prise en charge devant la connaissance concrète de problèmes génétiques liés à l’intention de conception, ou décélés « ab ovo », doit se faire dans le champ des principes mentionnés, où la détresse des époux doit avoir une voix dans la décision.

1. Guido Verstraete

. gynaecoloog, ziekenhuis Maria Middelares te Gent

. Veurestraat 32 – 9821 Afsnee

Is het begrip ‘heelheid’ bruikbaar in de geneeskunde en gezondheidszorg?

Bestaat er een verband met het ’heil’ van het christelijk geloof?

Helpt geloof genezen?

Dat waren enkele van de thema’s die aan bod kwamen op de Euregionale Oecumenische Conferentie 2004 in Eupen.

Een van de uitgangspunten van de Euregionale Oecumenische Conferentie die onlangs in Eupen plaatsvond, was de vaststelling dat de hedendaagse ‘reguliere’ geneeskunde, gezondheidszorg en psychotherapie de rol van levensbeschouwing en religie nauwelijks serieus nemen.

Het mensbeeld bepaalt, bewust of onbewust, ons handelen, ook in de houding tegenover ziekte. Dat stelt dokter Rudolf Harlacher, internist en hoofdgeneesheer in het Medizinisches Zentrum Kreis Aachen. De moderne geneeskunde gaat uit van een biologisch mensbeeld, is sterk op de symptomen van de ziekte gericht – veel minder op de oorzaken – en heeft de neiging de mens tot louter technische lichaamsfuncties te herleiden. De eigenheid van de patiënt verdwijnt veelal uit het blikveld. Ziekenhuizen worden steeds meer georganiseerd als een industrie, met managers in sleutelposities en vaste procedures; ze functioneren ook in een concurrentiële omgeving en staan bloot aan een toenemende economische druk.

Gezondheid is voor onze tijdgenoten het hoogste goed, gezondheidszorg een recht. De publieke opinie verwacht (te) veel van de geneeskunde. Medische fouten worden nauwelijks nog getolereerd en in de verhouding arts-patiënt neemt de juridisering toe. Dat is een van de oorzaken waarom de gemiddelde arts zo’n 30 procent van zijn tijd aan administratie moet besteden, wat ten koste gaat van de relatie met de patiënt. Ook bij verpleegkundigen staan de menselijke relaties onder druk door het streven naar hogere efficiëntie en kortere hospitalisatieduur.

De gezondheidszorg in Europa is historisch vanuit de Kerk gegroeid, maar er is een scheiding ontstaan. De tijd van vrouwelijke religieuzen die – letterlijk – in het ziekenhuis woonden en dag en nacht ter beschikking stonden, is allang voorbij. Management en economisch denken hebben de christelijke motivatie bij het verzorgen van zieken vervangen. Het onbehagen en de frustraties bij zowel gezondheidswerkers als patiënten nemen toe. Voor de christelijk geïnspireerde ziekenhuizen ligt hier een serieuze uitdaging.

Als reactie op de toenemende technocratie zoeken steeds meer patiënten hun heil in andere therapieën, als alternatief of als aanvulling. In Duitsland doet bijvoorbeeld meer dan de helft van de kankerpatiënten een beroep op ‘complementaire’ therapieën. Deze sector vertegenwoordigt momenteel een omzet van 7 miljard euro per jaar. De holistische gezondheidszorg, vaak overgenomen uit andere culturen, viseert de ‘hele’ mens, zowel in zijn lichamelijke, psychische, sociale als spirituele aspecten.

Volgens dokter Harlacher is er, naast de wetenschappelijk-technische geneeskunde, plaats voor een gezondheidszorg die meer oog heeft voor de zelfgenezingskrachten van de patiënt en het stimuleren van zijn immuniteit, voor menselijke omkadering, sociale omgeving, levensbeschouwing en spiritualiteit. Die laatste dimensies ontbreken in de huidige opleiding van artsen en verpleegkundigen. Terwijl de analytische, medisch-technische benadering maar één manier is om ziekte en gezondheid te benaderen.

Dat het anders kan, blijkt uit de praktijk in afdelingen geriatrie en palliatieve zorgen van veel ziekenhuizen. Daar wordt wel gekeken naar wat belangrijk is voor de individuele mens: zelfaanvaarding, relaties van empathie, aanvaarding van de grenzen van de geneeskunde, spiritualiteit. Het christelijk profiel van een ziekenhuis zou een stimulans moeten zijn om stappen te zetten naar een meer ‘holistische’ aanpak, naar meer high touch in plaats van louter high tech.

Karl-Heinz Calles was professor theologie aan het grootseminarie van Luik en is nu pastoraal coördinator van de regio Eupen. Hij heeft mensen meegemaakt die zich genezen voelden na een bedevaart en vraagt zich af wat het verschil is: genezen terugkeren uit een ziekenhuis of uit een bedevaartplaats.

,,Ik spreek me niet over de feiten zelf uit, of er ‘echt’ mensen genezen in Lourdes, Banneux of elders en zo ja, wat daarvan de wetenschappelijke oorzaak kan zijn. Wat mij interesseert is wat er concreet in het leven van mensen gebeurt. Patiënten die in het ziekenhuis worden verpleegd, hebben maar één wens: zo snel mogelijk hun dagdagelijkse leven hernemen. Voor mensen die zich na een religieuze ervaring genezen voelen, is het leven zélf veranderd. De normaliteit is doorbroken, ze hebben iets bijzonders meegemaakt en willen dat meedelen.

Het is net als bij de genezingsverhalen van het evangelie. Nergens wordt uitgelegd hoe het in zijn werk ging, wat de medische achtergrond was. De causale factor is irrelevant. Wel blijkt er iets fundamenteels in het leven te zijn veranderd. De genezing bevrijdt de mens tot een ander leven. ‘Uw zonden zijn u vergeven’, zegt Jezus tot de lamme, voor hij hem geneest.’

Voor Karl-Heinz Calles ligt in deze evangeliepassage wellicht een sleutel.

“Zondevergeving’ blijkt een cruciaal begrip om de dynamiek van de genezing te begrijpen. Maar dan in een ruimere betekenis dan louter het witwassen van begane fouten. Het valse beeld van een strenge en wrekende God, die de mens een lesje wil leren, heeft hier niets mee te maken. Toch zit het idee dat ziekte of onheil een straf is van God nog altijd sterk in het denkschema van mensen geworteld. Dat blijkt uit uitspraken als ‘Waar heb ik het verdiend?’ wanneer mensen door een ziekte worden getroffen die ze als onrechtvaardig ervaren.’

Maar volgens Karl-Heinz Calles is het tegendeel waar. ‘Wat voor kwaad je ook gedaan hebt, wat ook je voorgeschiedenis is: niets kan je van Gods liefde scheiden. God is een bondgenoot die je wil helpen je eigen negatieve krachten te boven te komen. Zondigheid is innerlijke verharding, het je afsluiten van de werkelijkheid, het ingekapseld zitten in jezelf, een negatieve levensinstelling.

‘Uw zonden zijn u vergeven’ betekent dus dat de mens uit deze beslotenheid wordt bevrijd, dat de vicieuze cirkel wordt doorbroken. Daardoor komen vitale krachten vrij die de genezing bewerken. Jezus geneest niet rechtstreeks, als een magiër, maar onrechtstreeks, door de mens zijn innerlijke vrijheid en dus ‘heelheid’ terug te geven, wat zowel psychisch als lichamelijk gevolgen heeft.’

Waarom geneest de ene mens wel en de andere niet? Dat is een mysterie, maar ook in ziekte en in het aanschijn van de dood verlaat Jezus de mens niet. ‘Hij staat naast je, geeft een nieuwe toekomst, over lijden en dood heen. Ziekte hoeft geen doodlopende weg te zijn, maar kan ook ‘helen’. Dan vind je je vrijheid terug, bekijk je het leven met andere ogen, leer je met grenzen te leven. Zoals patiënten me achteraf vaak zeggen: ‘Die ziekte is heilzaam voor me geweest, nu ben ik pas bewust geworden.’

God gebruikt krachten die de medicijnen natuurlijk niet vervangen. Het gaat om een andere werkelijkheid, die van het geloof, die in het leven kan doorbreken en de mens ‘helen’, want God staat altijd aan de kant van het leven.’

De klinische religiepsychologie onderzoekt de samenhang tussen religie, zingeving en psychische gezondheid. ‘Er is grote nood aan vorming op dat gebied’, zegt Rien van Uden, hoogleraar geestelijke gezondheid en religie aan de KU Nijmegen. ‘De belangstelling is sinds 1986 sterk toegenomen, vooral vanuit de Verenigde Staten. Voor psychotherapeuten in Nederland is die relatie een braakliggend terrein, ook omdat de meesten zelf geen affiniteit hebben met geloven. Uit onderzoek dat we hebben gedaan in 1996 blijkt dat voor psychotherapeuten het geloof veel minder een rol speelt (17 procent) dan voor de cliënten geestelijke gezondheidszorg (67 procent). Positief is dan wel dat 46 procent van de ondervraagde therapeuten interesse heeft voor bijkomende vorming op dat gebied.’

Van Uden organiseert sinds enkele jaren cursussen voor mensen uit de geestelijke gezondheidszorg over de samenhang tussen levensbeschouwing, ziekte en gezondheid. Als positief voor de geestelijke gezondheid erkennen de meeste therapeuten de zingeving, geborgenheid en rituelen die het geloof biedt. Als negatief – bij een kwart van de cliënten – gelden schuld- en minderwaardigheidsgevoelens en een negatief beeld van leven en toekomst.

Angst blijkt een van de psychische wortels van religiositeit. ‘Ook waar de kerkelijke religie verdwijnt, blijven deze impulsen werkzaam op geseculariseerde wijze.’ De veranderingen inzake godsvoorstellingen en geloofsbeleving sinds de jaren 1960 waren voor veel mensen diep ingrijpende processen. De oplossing ‘van God los’, die moderne psychotherapeuten als vanzelfsprekend voorstelden, is te eenvoudig. Veel mensen die met de zin van het leven kampen, voelen zich door psychiater of therapeut niet begrepen en in de steek gelaten. ‘Het maakbaarheidsdenken en de vlucht in redeloos activisme overheersen. Om het herstelproces op gang te brengen, is het nodig dat de levenszin opnieuw ervaren wordt.’

Psychotherapie heeft de waarheid ook niet in pacht. ‘We kunnen de existentiële problemen niet oplossen, maar we kunnen wel mensen helpen de werkelijkheid onder ogen te zien, hoe hard en moeilijk dat ook is. De wederzijdse erkenning van onze existentiële begrensdheid kan ook een vorm van religieuze ervaring zijn en helend werken.’

Overgenomen uit nr. 226 (juni 2004) van

TERTIO, L. Frarynlaan 74 – 2050 Antwerpen

tel. 03 210 08 70

e-mail tertio@tertio.be

Jos Vranckx, medewerker van Tertio

Hazendreef 23

2920 Kalmthout

tel. 03 666 84 64