L’Assemblée Générale Statutaire se tiendra le 23 octobre prochain dans le cloître des Carmélites, Burgstraat à Gand. Le Conseil d’Administration a opté pour une session matinale :

–     9h: accueil avec café,

–     9h30: Assemblée Générale Statutaire,

–     10h30: forum sur le thème : ‘L’expérience de Jésus : sens pour le médecin chrétien ».

Nous aurons le plaisir d’accueillir le professeur ém. Herwig Arts S.J. qui nous introduira le sujet, puis modérera un échange avec les participants. Vous connaissez sa vaste culture et son éloquence. Il s’adressera également à nos confrères francophones.

L’attitude spirituelle du médecin joue un rôle de plus en plus important. L’éthique (biomédicale) a de la peine à suivre l’évolution technologique de la médecine. Le médecin est de plus en plus fréquem­ment confronté au dilemme : ‘ Peut-on faire tout ce qui est techniquement possible?’ Il est étonnant de cons­tater que nos contemporains paraissent beaucoup plus réticents vis-à-vis de la manipulation génétique des aliments que vis-à-vis des manipulations théra­peutiques et génétiques des cellules souches embryonnaires. Les chercheurs et les médecins chré­tiens qui se laissent inspirer par le message de Jésus de Nazareth y trouvent des repères pour leur cons­cience et du sens pour leur vie.

L’expérience chrétienne est également fondatrice pour chaque praticien. Les valeurs chrétiennes font partie depuis des siècles de ce que nous considérons comme l’héritage Européen. Elles sont en grande par­tie appliquées par la plupart des médecins non-croyants. Pour les médecins chrétiens, toutefois, elles ont une dimension plus profonde qui conduit certains à une véritable radicalisation.

C’est à elle que l’on reconnaissait les premiers chrétiens : « Voyez comme ils s’entraident et comme ils s’aiment ». Transmise ‘de bouche à bouche’ elle a permis au christianisme de se répandre dans l’empire romain puis dans toute l’Europe.

Espérons que le thème ‘Expérience de Jésus, sens pour le médecin chrétien’ sera source de foi pour chacun de nous le 23 octobre prochain.

Dr. Paul Deschepper, président

Koningin Astridstraat 10

9250 Waasmunster

De Algemene Statutaire Vergadering vindt dit jaar plaats op 23 oktober in het karmelietenklooster, Burgstraat te Gent. De Raad van Bestuur heeft geop­teerd voor een voormiddagsessie:

–     9 u: ontvangst met koffie

–     9.30 u: Algemene Statutaire Vergadering

–     10.30 u: een open forum over: ‘Christelijk beleven, zin voor de katholieke arts’.

Als inleider en mode­rator hebben we het genoegen em. prof. Herwig Arts S.J. te mogen verwelkomen. Goede wijn behoeft geen krans: de spreekwoordelijke welsprekendheid en de belezenheid van prof. Herwig Arts zijn voldoende bekend. Dankzij zijn talenkennis zal hij onze Franstalige col­lega’s ook kunnen toespreken.

De spirituele ingesteldheid van de arts speelt méér dan voorheen een belangrijke rol. De (biomedische) ethiek kan de technologische evolutie van de moderne geneeskunde niet bijbe­nen waardoor de arts regelmatig gecon­fronteerd wordt met de vraag: ‘Mag alles wat kan?’ Het mag wel merk­waardig heten dat men, wat voedings­middelen betreft, in het raam van de genetische manipulatie veel sceptischer staat voor de gevolgen op lange termijn, dan bijvoorbeeld bij therapeutisch en reproductief embryonair stamcellenonderzoek. Medici en wetenschappe­lijke onderzoekers echter, die zich laten inspireren door de boodschap van Jezus van Nazareth vinden sowieso het licht­baken voor een degelijke gewetensvor­ming en voor een zinvol bestaan.

Ook voor de gewone practicus is de christelijke levensvisie enorm verrij­kend. De christelijke waarden maken sedert eeuwen een integraal deel uit van onze westerse beschaving en worden uiteraard ook door niet-gelovige artsen in toepassing gebracht. Christelijke art­sen geven er echter een extra dimensie aan, bij sommigen leidde dit zelfs tot een echte radicalisering.

Op diezelfde wijze herkende men in de eerste eeuwen de christenen: “Zie hoe ze mekaar helpen en liefhebben …” Het is dan ook bijna uitsluitend door deze ‘mond aan mond reclame’ dat het christendom zich in het Romeinse rijk en in het overige Europa heeft verspreid.

Laten we hopen dat het thema ‘Christelijk beleven, zinvol voor de arts’ nog veel grondiger zal uitgediept worden op 23 oktober aanstaande.

Dr. Paul Deschepper, voorzitter

Koningin Astridstraat 10

9250 Waasmunster

La mort imminente d’un malade place le médecin face à un quadruple choix thérapeutique: une assistance impuissante, un acharnement thérapeutique, des soins palliatifs ou encore une euthanasie active.

L’assistance impuissante n’est plus d’actualité dans nos sociétés modernes. Héritage d’un passé où le prin­cipal secours venait d’un entourage aimant, attentif à prodiguer présence et réconfort, elle était souvent conjuguée au soutien bienfaisant de la religion qui tentait de lénifier, sinon le corps, à tout le moins l’esprit et le cœur du mourant. Cette abstention thérapeutique est aujourd’hui condamnée dès lors que la médecine possède les moyens d’agir de manière opportune.

Aux antipodes de cette première attitude, il est une médecine sûre de son savoir-faire et qui répugne à s’avouer vaincue face à une mort certaine et inévitable. La tentation de l’acharnement thérapeutique est le revers des extraordinaires progrès de la médecine, notamment dans le domaine de la réanimation. Elle pousse certains médecins à entamer ou à poursuivre un traitement inutile ou disproportionné, dans un com­bat opiniâtre et désespéré contre une mort inéluctable. Elle apparaît comme une forme de refus des limites, celles de l’art de guérir comme celles liées à la finitude de la condition humaine. L’obstination thérapeu­tique est, à juste titre, sévèrement condamnée de nos jours.

Après avoir consciencieusement épuisé toutes les res­sources de l’arsenal thérapeutique et constaté leur inanité, la médecine offre aujourd’hui au mourant une issue positive et constructive: les soins palliatifs. Ceux-ci prônent une prise en charge globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou incu­rable. Au lieu de s’obstiner encore à refouler une mort inévitable, dans un déploiement d’appareils et de trai­tements aussi inutiles que lourds et pénibles à suppor­ter, l’accent est mis sur un accompagnement de quali­té du patient et de ses proches. L’objectif des soins palliatifs est de soulager la douleur physique et les autres symptômes d’inconfort, de prendre en considé­ration la souffrance psychique et de préserver autant que possible une bonne relation entre le malade et son entourage. Il s’agit, en définitive, de procurer un envi­ronnement de qualité – un confort matériel et moral – de manière à valoriser et à adoucir les derniers moments de la vie.

En atténuant l’inconfort et les vicissitudes de la vie finissante, les soins palliatifs permettent d’accéder à une sérénité et à une dignité gratifiante qui éloigne, par le fait même, toute tentation d’abréger les derniers moments.

Pourtant, des voix se sont élevées récemment pour réclamer avec force une légalisation de l’euthanasie active. Celle-ci apparaît comme une autre bonne porte de sortie offerte au malade effrayé par la perspective de douleurs trop vives et/ou de souffrances insupportables, ou rebuté à l’idée d’assister, impuissant, à sa progressive autodéchéance. Il est paradoxal que cette revendication apparaisse précisément aujourd’hui, alors que la médecine est devenue extrêmement per­formante, qu’elle est plus apte qu’hier à assurer le confort du patient, que les techniques de contrôle des symptômes et de la douleur se sont notablement per­fectionnées, que les soins palliatifs se développent, que l’on s’accorde pour dénoncer les dérives de l’acharnement thérapeutique… A dire vrai, l’on est porté à croire que la permission de l’euthanasie est fonda­mentalement une question d’ordre philosophique ou idéologique; pour certaines personnes, l’enjeu vérita­ble du débat est l’affirmation de l’autonomie de l’individu, seul juge de la qualité de sa vie et de sa digni­té: aussi y aurait-il lieu de reconnaître un droit à la libre disposition de soi – de l’autre, en realité ! – comme l’expression ultime de l’autonomie.

Toujours est-il que l’idée fait son chemin et qu’en quelques années la réprobation de l’euthanasie s’est fortement émoussée dans la conscience collective. On en veut pour seul indice, parmi d’autres, la remarqua­ble évolution du Comité Consultatif National d’Ethique français. Dans son Avis n° 26 du 24 juin 1991, le CCNE notait que « la légalisation de l’eutha­nasie, même pour des cas exceptionnels, serait source d’interprétations abusives et incontrôlables » et de souligner, notamment, l’ambivalence profonde de la demande d’euthanasie, le risque qu’interviennent « des considérations économiques, hospitalières, fami­liales ou idéologiques, sans rapport avec la détresse du patient », sans compter l’incompatibilité de l’euthana­sie légale avec la vocation du médecin et la finalité de « l’art de guérir ». Sa conclusion était catégorique: ” en conséquence, le Comité désapprouve qu’un texte légis­latif ou réglementaire légitime l’acte de donner la mort à un malade “. Moins de dix ans plus tard, dans son Avis n° 63 du 27 janvier 2000, le même Comité prend désormais position en faveur d’un « engagement soli­daire » qui « pourrait trouver une traduction juridique dans l’instauration d’une exception d’euthanasie ».

Cet exemple illustre une tendance lourde dans la plu­part des pays industrialisés. Il en est peu qui échappent actuellement à un vaste débat public sur la question de l’euthanasie et, plus largement, sur les conditions de la vie finissante. Dans ce contexte, les publications sur le sujet sont légion: articles scientifiques, ouvrages, opi­nions exprimées dans la grande presse… Mais force est de dresser un triple constat: d’abord, trop souvent les publications philosophiques restent confinées dans l’univers des spécialistes de la philosophie et les publica­tions juridiques dans celui des juristes…; ensuite, l’opinion publique demeure relativement peu éclairée sur le sujet, naviguant entre slogans faciles, confusions, malentendus et approximations en tout genre…; enfin – et ceci explique sans doute cela – il est clair que, dans le débat sur l’euthanasie, la rigueur et la discipline de la réflexion cède souvent devant les passions, les fan­tasmes et les frayeurs entourant la mort.

Ce livre s’adresse à tous, avec une attention prioritaire pour les soignants, qui sont confrontés en première ligne à la problématique de la vie finissante et de l’euthanasie. A travers une présentation des arguments du débat, analysés et critiqués dans une perspective pluri­disciplinaire, le présent ouvrage vise à délivrer un mes­sage positif sur la relation thérapeutique à l’approche de la mort. Loin de vouloir livrer une œuvre touffue ou encyclopédique, notre ambition est plutôt de susciter la réflexion au départ d’une information suffisante, expo­sée d’une manière que nous avons souhaité sobre, raisonnée et pédagogique. Nous avons donc choisi déli­bérément de passer sous silence quantité de questions certes intéressantes, mais qui nous auraient éloigné de nos objectifs. Ainsi on ne trouvera rien dans les pages qui suivent sur l’étymologie ou l’historique du vocable « euthanasie », ni sur le point de vue des religions, ni sur les codes de déontologie médicale ou les avis des Comités d’éthique nationaux, ni même sur l’état du droit dans des pays où une légalisation de l’euthanasie a été acquise avant d’être battue en brèche (Australie) ou est sérieusement envisagée, parfois dans le cadre d’un projet de loi d’ores et déjà déposé au Parlement.

Un livre synthétique, pluridisciplinaire, accessible à tous et qui propose une vision sereine et positive de la vie finissante: c’est ce que nous aurions voulu réussir. L’ouvrage s’articule en trois parties:

–     la première, trai­tée par des médecins et une infirmière, concerne les différentes approches médicales actuelles de la « fin de vie », ainsi que les possibilités de traitement de la dou­leur et de la souffrance ;

–     la seconde partie, rédigée par des juristes, est consacrée à une analyse critique des législations actuellement en vigueur dans les seuls pays qui autorisent l’euthanasie ou l’assistance au sui­cide: il s’agit de l’Etat de l’Oregon, des Pays-Bas et de la Belgique ;

–     enfin, dans une troisième partie, la réflexion se porte sur le terrain philosophique, pour envisager la dignité de la vie finissante et la question de l’euthanasie tant dans leur dimension anthropolo­gique et éthique que dans leur dimension socio-poli­tique.

Il nous reste à remercier bien sincèrement chacun des auteurs pour leur substantielle contribution à ce débat difficile et Mr. S. BAKKER, directeur des éditions Kugler, pour sa confiance et son soutien.

KUGLER PUBLICATIONS   ISBN   9062991971

Dr. B. Ars

Avenue du Polo, 68

1150 Bruxelles

6 februari 2004, Campus Gasthuisberg, KULeuven

Sinds 23 september 2002 is de Belgische euthanasiewet van kracht. De toepassing van deze nieuwe euthanasiewet blijkt niet altijd probleemloos te ver­lopen. Het beeld dat christelijke Vlaamse ziekenhui­zen de euthanasiewet naast zich neerleggen en de patiënten met een euthanasievraag naar andere ziekenhui­zen transfereren, is aan correctie toe. Uit het onder­zoek van het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht (KUL) in samenwerking met het Vlaams Verbond voor Verzorgingsinstellingen (VVI) blijkt dat de overgrote meerderheid van de katholieke zieken­huizen hun artsen adviseren om de euthanasiewet na te leven, zij het mits toepassing van de palliatieve filterprocedure. Deze en andere enquêteresultaten wer­den tijdens de studiedag op 6 februari ll. gepresen­teerd. Reflecties over deze studieresultaten door een ethicus, jurist en filosoof kwamen aan bod, evenals het perspectief van de hulpverlener en het perspectief van de instellingen zelf.

Na de verwelkoming door professor Jos Vermylen, voorzitter van de Commissie voor Medi­sche Ethiek, schetste mevrouw Carine Boonen, alge­meen directeur van het VVI, in haar openingswoord dat het VVI niet enkel functioneerde als passieve toe­schouwer maar dat het getracht heeft om de ethische bezinning mee vorm te geven. Het VVI blijft zich inzetten voor een adequate begeleiding van de instel­lingen, hun medewerkers en de om-euthanasie-vragen­de patiënt. Zo is men vijf maanden geleden gestart met een enquête naar de prevalentie en de inhoud van het schriftelijk ethisch instellingsbeleid inzake medische beslissingen bij het levenseinde in katholieke Vlaamse instellingen. Mevrouw Boonen uitte haar hoop om op basis van volledige transparantie in deze objectieve enquêteresultaten te kunnen bijdragen aan het euthanasiedebat. De grote opkomst wijst volgens haar op de nood tot nadenken die de instellingen erva­ren over hun bijdrage inzake euthanasie.

De resultaten van het wetenschappelijk onderzoek naar de prevalentie en de inhoud van het schriftelijk ethisch beleid inzake euthanasie en andere medische beslissingen omtrent het levenseinde (MBL) in de christelijk geïnspireerde algemene ziekenhuizen, psychiatrische ziekenhuizen en rusthuizen/RVT’s in Vlaanderen, bevestigen dat euthanasie in katholieke instellingen wel degelijk kan. Het onderzoek (1), waarbij data werden verzameld d.m.v. een vragenlijst die door de algemeen directeurs van de deelnemende instellingen werden ingevuld, vond plaats tussen oktober 2003 en januari 2004 onder leiding van prof. Chris Gastmans die verbonden is aan het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht (Katholieke Universiteit Leuven) en het VVI. Meer dan driekwart van de katholieke ziekenhuizen, die het meest met euthanasievragen geconfronteerd worden, blijkt een jaar na de invoering van de euthanasiewet over een schriftelijk ethisch advies over euthanasie en andere MBL’s te beschikken. De enquête toont aan dat de ethische adviezen en richtlijnen geïntegreerd worden in een breder instellingsbeleid inzake ‘menswaardig sterven’ en dit in de drie sectoren.

Opstellen van ethisch advies

Vooral de goedkeuring en inwerkingtreding van de euthanasiewet (2002) zette de ziekenhuizen ertoe aan ethische adviezen voor hun artsen op papier te zetten. De algemene ziekenhuizen lopen daarbij voor op de psychiatrische ziekenhuizen en de instellingen voor ouderenzorg. Ook de verspreiding van het VVI-advies inzake ‘menswaardig sterven’ bleek een grote stimu­lans tot nadenken over ethische beleidslijnen. Ziekenhuizen die nog geen advies op papier hebben gezet, laten het aan de artsen over om al dan niet euthanasie te plegen. Dit wijst op grote tolerantie, aldus Chris Gastmans. De behoefte aan een ethisch beleid in de psychiatrische instellingen blijkt niet zo groot te zijn en dit vooral omdat ze nog geen euthanasieverzoeken hebben ontvangen. In de katholieke zie­kenhuizen zijn het de ethische commissies, en dus de hulpverleners van de instelling, die de ethische advie­zen opstellen. In een aantal ziekenhuizen gebeurde dit in samenspraak met andere betrokkenen zoals pallia­tieve hulpverleners en directieleden. Raad van Beheer en directie waren wel betrokken in de goedkeuring van deze ethische adviezen waardoor ze een officiëler karakter kregen. De interne bekendmaking van het ethisch beleid scoort behoorlijk. Hun communicatie­beleid ten aanzien van patiënten en familie staat in de meeste ziekenhuizen nog in de kinderschoenen.

Volgens professor Gastmans zijn de meeste zieken­huizen er in het eerste jaar na de inwerkingtreding van de euthanasiewet nog niet toe gekomen; hiermee for­muleert hij tevens een toekomstige opdracht voor de instellingen.

Inhoud van ethisch advies inzake euthanasie

De vragen over de inhoud van het beleid inzake euthanasie werden opgesplitst in drie categorieën (wilsbekwame, terminale patiënten; wilsonbekwame patiënten; niet-terminale patiënten) overeenkomstig de Belgische euthanasiewet.

Euthanasie bij wilsbekwame, terminale patiënten

In 93% van de bevraagde katholieke algemene zie­kenhuizen met een schriftelijk ethisch advies is eutha­nasie bij wilsbekwame, terminale patiënten mogelijk. Deze hoge score betekent echter niet dat die zieken­huizen hun artsen adviseren om de euthanasiewet strikt toe te passen. Voor amper 11% van de zieken­huizen volstaat het dat de wettelijke zorgvuldigheidcriteria worden nageleefd. De overige 82% echter acht euthanasie uitzonderlijk mogelijk mits toepassing van de euthanasiewet én mits het inbouwen van een palliatieve filter. De palliatieve filterprocedure houdt in dat euthanasie maar kan na het toepassen van alle pallia­tieve mogelijkheden. Deze procedure is wettelijk ver­plicht noch verboden. De ziekenhuizen blijven binnen het wettelijke kader waarin de arts “bijkomende voor­waarden” kan verbinden aan zijn handelen. Het getuigt van een erg zorgvuldig omgaan met de eutha­nasiewet, vindt Gastmans. De verdachtmaking dat katholieke ziekenhuizen de euthanasiewet zouden boycotten, wordt hiermee ontkracht.

Euthanasie bij wilsonbekwame patiënten

Euthanasie bij wilsonbekwame patiënten stuit op meer weerstand. In een kwart van de katholieke ziekenhuizen met een schriftelijk ethisch advies is euthanasie bij deze patiënten nooit mogelijk. De overige zieken­huizen achten euthanasie bij wilsonbekwamen uitzonderlijk wel mogelijk. Vierenzestig procent van deze ziekenhuizen adviseert om naast de in de wet voorzie­ne zorgvuldigheidscriteria ook een palliatieve filter in te bouwen. De ziekenhuizen die euthanasie op wil­sonbekwamen afwijzen, motiveren dat verbod door te wijzen op de vaak voorkomende interpretatieproble­men bij voorafgaande wilsverklaringen. Daarnaast argumenteren ze dat euthanasie onomkeerbaar is, en de wilsonbekwame patiënt zich in een uiterst zwakke positie bevindt. Hun verbodsbeleid is niet gebaseerd op de christelijke inspiratie van de instelling, maar wel op inhoudelijke problemen, zo stelt professor Gastmans. Ook hier is er van een boycot geen sprake.

Euthanasie bij niet-terminale patiënten

Een groter voorbehoud is er ten aanzien van euthana­sie bij niet-terminaal zieke personen. In geen enkele instelling uit de drie sectoren is euthanasie bij deze personen zonder meer mogelijk. Negenendertig pro­cent van de katholieke ziekenhuizen met een ethisch advies hanteert een verbodsbeleid. In 61% van de ziekenhuizen is euthanasie voor deze patiënten uitzon­derlijk mogelijk, hoewel ook hier het merendeel “bij­komende voorwaarden” stelt. De directies die redenen voor hun verbodsbeleid opgaven, expliciteerden in dit geval wel hun christelijke inspiratie als voornaamste reden. Maar volgens professor Gastmans worden ook buiten christelijke kringen veel vragen gesteld over de mogelijkheid van euthanasie bij niet-terminalen, zoals bijvoorbeeld in het ethisch advies van de Nationale Raad van de Orde der Geneesheren (22 maart 2003).

Procedure bij gewetensbezwaren van arts en ver­pleegkundige

Zo goed als alle katholieke ziekenhuizen hebben in hun ethisch advies over euthanasie aandacht voor de eventuele morele bezwaren van artsen. Desgevallend is het zoeken van een oplossing binnen de instelling de regel (verwijzen naar arts binnen de instelling). Verwijzing naar een ander ziekenhuis wordt in veel mindere mate aanbevolen. Volgens Chris Gastmans tonen deze resultaten aan dat de ziekenhuizen hun verantwoordelijkheid niet willen ontlopen. In hun ethisch beleid gaan de katholieke ziekenhuizen evenmin voorbij aan de gewetensbezwaren van verpleegkundigen. De directies rapporteerden dat in hun advies een pro­cedure wordt voorzien in geval verpleegkundigen morele bezwaren uiten tegen euthanasie. Algemeen kan worden gesteld dat de deelnemende instellingen hoofdzakelijk adviseren dat verpleegkundigen zich distantiëren van assistentie bij de uitvoering van euthanasie. Slechts uitzonderlijk wordt geadviseerd dat de verpleegkundige zich terugtrekt uit de verzor­ging van de betrokken patiënt.

Grote betrokkenheid van verpleegkundigen

Uit het onderzoek blijkt dat de instellingen de rol van verpleegkundigen in het zorgproces voor de om-euthanasie-vragende patiënt wel degelijk erkennen. De cijfers schijnen de internationale wetenschappelijke literatuur hieromtrent te bevestigen. Bijna negen op de tien algemene ziekenhuizen gaan in hun ethisch advies expliciet in op de rol van de verpleegkundigen in de besluitvormingsfase omtrent euthanasie. Als het gaat om assistentie bij de uitvoering van euthanasie, zien slechts enkele ziekenhuizen een rol voor ver­pleegkundigen weggelegd. In de nazorg voor de fami­lie en naasten van de overleden patiënt wordt de rol van verpleegkundigen wel erkend. In rusthuizen en RVT’s speelt de verpleegkundige een nog prominente­re rol.

Reflecties bij de enquêteresultaten door een ethicus en een jurist

Er is een hoge prevalentie van ethische adviezen inzake euthanasie (78%), niet starten/staken van levensverlengende medische behandelingen (72%), symptoom- en pijnbestrijding (22%) en palliatieve sedatie (33%) in algemene katholieke ziekenhuizen. Dit alles wijst volgens professor Paul Schotsmans op een streven naar een ethische cultuur binnen de christelijke zorginstellingen. Hij benadrukte dat de euthanasiewet wordt geëerbiedigd maar wordt geplaatst binnen een breder kader omtrent het streven naar adequate, kwalitatieve begeleiding van een mens­waardig stervensproces. Euthanasie is in het meren­deel van de algemene ziekenhuizen mogelijk, mits toepassing van de euthanasiewet en mits het inbouwen van een palliatieve filter (82%). Voor amper 11% van de ziekenhuizen volstaat het dat de wettelijke zorgvuldigheidscriteria worden nageleefd. Het blijft volgens professor Schotsmans te betreuren dat de palliatieve filterprocedure niet in de wet werd opgenomen; het ethisch evenwicht tussen de waarden van autonomie, intersubjectiviteit en solidariteit is daardoor verstoord. Een christelijk-ethische instellingscultuur doet juist streven naar een evenwicht in deze waarden en beoogt meer menswaardig sterven te bevorderen. De gebrek­kige communicatie naar patiënten en familie toe wordt benadrukt; de nood aan correctie dringt zich op.

Van de algemene ziekenhuizen wijst 25% euthana­sie af bij wilsonbekwame patiënten en 39% ingeval van niet-terminale patiënten. Volgens professor Herman Nys duiden deze percentages erop dat de euthanasiewet verder gaat dan wat veel ziekenhuizen én hulpverleners aanvaardbaar vinden. De euthanasiewet houdt onvoldoende rekening met de minderheids­standpunten; daarenboven is het geen neutrale wet, zo stelt Nys. De euthanasiewet maakt een niet vanzelfsprekende keuze voor de rationele, zelfbeschikkende mens. Niettemin hebben de emancipatie van de patiënt (jaren zestig) en de vermarkting van de zorg (jaren tachtig/negentig) een nefast effect gehad op de patiënt-hulpverlenerrelatie. Er heerst een wijdverbreide opvatting dat er een stervensrecht bestaat en de in-de-enquête-aangetoonde gebrekkige communicatie tussen instelling en patiënt is hier mede debet aan. Daarnaast riskeert het individu, dat niets meer kan vra­gen, niet te worden geholpen. Levensbeëindiging zon­der verzoek wordt door de euthanasiewet naar totale clandestiniteit verdrongen, nochtans is het geen zeld­zaam fenomeen zoals werd aangetoond door Deliens et al. (1998). Nys heeft met zijn lezing willen aanto­nen dat de uitgangspunten van de wetgeving inzake euthanasie blijvend kritisch bevraagd moeten worden. De studiedag wijst op een grote bereidheid hiertoe.

Hulpverleningsperspectief

Professor Johan Menten en palliatief verpleeg­kundige Inge Bossuyt lichtten in hun bijdrage het hulpverleningsperspectief toe. Menten oppert om de term ‘medische beslissingen rond het levenseinde’ te vervangen door ‘ethische teambeslissingen rond het levenseinde’; hierdoor wordt weerspiegeld dat de ver­antwoordelijkheid niet enkel bij de arts ligt maar bij het hele team van hulpverleners. Euthanasie (<1% van deze ethische teambeslissingen) is volgens Menten geen normaal medisch handelen maar moet wel op medisch zorgvuldige wijze gebeuren: zorgvuldige besluitvorming, perfecte medisch-technische uitvoe­ring, adequate verslaggeving. En dit proces kost tijd. De kostbare tijd – zowel voor de patiënt en zijn fami­lie als voor de hulpverleners – dient op een kwalitatie­ve manier ingevuld te worden. Alle betrokkenen gaan samen op weg; overleg, informatie en communicatie zijn hierbij onontbeerlijk. Het palliatief supportteam kan hierbij als katalysator optreden. Zo ontwikkelden ze een leidraad voor ethische beslissingen rond het levenseinde, in Bossuyts lezing geïllustreerd voor euthanasie. De leidraad bestaat uit vier stappen: (1) samenstellen van de puzzel bij een euthanasievraag, (2) interdisciplinair overleg, (3) ondersteunen en opvolgen, en (4) evaluatie en nazorg. Ook de rol van de verpleegkundige in het zorgproces voor de om-euthanasie-vragende patiënt werd door Bossuyt bena­drukt. Omwille van haar continuïteit, zorgdeskundigheid, holistische kijk en unieke relatie met de patiënt heeft de verpleegkundige een belangrijke brugfunctie in het overbrengen van een euthanasieverzoek. Het blijkt een erg intensieve rol te zijn; ethische beslissin­gen zoals euthanasie, doen de verantwoordelijkheid alsook de emotionele druk toenemen. Bossuyt pleit dan ook voor “zorg voor de zorgenden”.

Instellingsperspectief

Hoe de verschillende zorgsectoren getracht hebben om de euthanasiewet in hun instelling te implemente­ren werd stapsgewijs geïllustreerd aan de hand van drie casussen. Respectievelijk dokter Marc Geboers, medisch directeur van AZ Maria Middelares (Sint-Niklaas), de heer Guido Van Oevelen, voorzitter van Groep Emmaüs (Mechelen), en de heer Patrick Cokelaere, algemeen directeur van RVT De Pottelberg (Kortrijk) lichtten het ontwikkelings- en implementatieproces alsook de inhoud van het ethisch beleid inzake euthanasie en andere MBL’s van hun instelling toe. Vele kenmerken bleken gemeenschap­pelijk te zijn. De nood aan een zorgzaam ethisch beleid wordt door de instellingen in de drie sectoren ervaren. Men is na de goedkeuring en inwerkingtre­ding van de euthanasiewet echter niet bij de pakken blijven neerzitten; multidisciplinaire werkgroepen werden opgericht en de verschillende geledingen (directie, raad van bestuur, hulpverleners, ethische commissie) werden betrokken bij het zeer uitvoerige ethische reflectieproces. Er werd geredeneerd dat iedereen die betrokken wordt bij het proces, later dit proces ook zal helpen dragen. Op die manier werd een brede basis gecreëerd en werd het debat ook openge­trokken.

De inhoud van hun ethische beleid wordt geken­merkt door enkele belangrijke items die ook in de enquêteresultaten herhaaldelijk terugkwamen. Zo werd het belang van de palliatieve filterprocedure en het inkaderen van een euthanasiebeleid binnen een bredere context van “beslissingen omtrent het levens­einde” expliciet door de drie instellingen onderschre­ven. Een geïntegreerd beleid wordt nagestreefd waar­bij communicatie en overleg de belangrijkste pijlers vormen. De instellingen beogen die open houding niet enkel intern (o.a. folder voor alle werknemers, bijscholingsinitiatieven) maar ook naar huisartsen én naar patiënt/familie toe te handhaven. De authenti­citeit van de hulpverleners wordt niet verloochend; daarentegen wordt gepleit voor een zorgzame omgang met deze zorgenden. Dat de instellingen nog een belangrijke taak wacht wat betreft de externe commu­nicatie naar patiënten en hun naasten toe, werd ook uit de drie praktijkvoorbeelden duidelijk.

De verschillende instellingen gaven te kennen dat hun denkproces m.b.t. euthanasie een emotioneel aangrijpend verhaal beschrijft, een verhaal dat niet af is, al is men wel op goede weg zoals de enquêteresultaten aantonen.

Euthanasie en pluralisme

Op het vlak van gezondheidszorg wordt algauw duidelijk dat het om meer gaat dan om technische organisatie en wetenschappelijke kennis. Het omgaan met ziekte en dood raakt het individu (als patiënt, naaste, hulpverlener) in zijn/haar diepste eigenheid en intimiteit, zo stelt professor Herman De Dijn. De ver­schillende levensbeschouwelijke tradities bieden veel inspiratie om met dit soort van menselijke ervaringen en de vragen die ze oproepen, om te gaan.

Men wil dat alle maatschappelijke sectoren, waar­onder de gezondheidszorg, gevrijwaard blijven van de invloed van ideologische en religieuze verenigingen. Dit wordt pluralisme genoemd. De Dijn werpt de vraag op of een echt pluralisme niet betekent dat alle levensbeschouwelijke en religieuze groeperingen hun stem kunnen laten horen als het gaat om materies waarin de waardigheid en de kwetsbaarheid van de mens het politiek beleid tot fundamentele keuzes oproepen. Met enkele gerichte argumenten heeft De Dijn getoond dat een liberale pluralistische opvatting onhoudbaar is. De gedachte van een strikt neutrale wet op levensbeschouwelijk of ideologisch vlak is een illusie. Wetten houden altijd verband met wat grote groepen mensen als verwerpelijk en strafbaar aanvoe­len. Impliciet zit er in de wetten een mensbeeld, zitten er opvattingen in over menswaardigheid alsook over leven en dood. Gezien het intrinsieke en maatschap­pelijke belang van het opkomen voor de menselijke waardigheid lijkt het verstandig om intermediaire lichamen die dat ideaal behartigen niet uit het politie­ke forum uit te sluiten. Hierdoor ontstaat een reëel pluralisme waarbij wordt vermeden dat slechts één ideologie de politiek bepaalt (2).

Nele De Bal

• Gediplomeerd verpleegkundige, licentiate in de Medisch-Sociale Wetenschappen, optie Verplegingswetenschap;
• Wetenschappelijk medewerker.

Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht, Kapucijnenvoer 35/3, Leuven

nele.debal@med.kuleuven.ac.be

REFERENTIES

(1) Voor meer informatie over de enquêteresulta­ten, zie Artsenkrant 2004; 1568: 8-10.

(2) De Dijn, H. Voorbij de ontzuiling. Streven 2002; april: 301-311.