mogelijkheden en remmingen

Vooraf zij gezegd dat er natuurlijk een christelijke spiritualiteit van de arts bestaat. De arts-jezuïet Marc Desmet geeft volgende omschrijving: ” Een manier van leven en geneeskunde bedrijven die geworteld is in een eigen christelijke kijk op het hele leven, en op het medisch leven in het bijzonder” (Dag en nacht, een spiritualiteit vanuit medische ervaring p. 25).

Toen ik – jaren geleden – mijn voltijdse opdracht als pastor in een christelijk ziekenhuis begon, werd er volop gesproken niet enkel over ‘zieken-pastoraal’ (= rechtstreekse omgang met zieken), maar ook over ‘ziekenhuis-pastoraal’ (= pastoraal in ruimere zin, naar allen toe die er werkzaam waren). Tegelijk sprak men toen ook over ‘integrale geneeskunde’, en men bedoelde daarmee: aandacht voor HEEL DE MENS in de zieke.

Wie spreekt over spiritualiteit van de arts heeft het natuurlijk over ZIJN beleving, maar die is onverbrekelijk verbonden met die van de patiënt. Er is immers een wisselwerking tussen beiden. Geneeskunde én arts zijn immers afhankelijk van de zieke.

Verder zijn er nog andere actoren: familie van de patiënt, verpleegkundigen, allerlei personeel, en andere verzorgers waartoe ikzelf als pastor behoorde. In mijn jarenlang dagelijks – en ook heel wat nachten – aanwezig-zijn in het ziekenhuis zag ik groeien wat zo duidelijk door Marc Desmet in zijn boek verwoord werd: “In de geneeskunde zou het om de zieke moeten gaan, maar in de praktijk primeren vaak andere belangen, vooral economische. De geneeskunde is een bedrijf geworden. Ik bedoel niet alleen de farmaceutische en medisch-technologische industrie. Ook het ziekenhuis, dat het beeld van de huidige geneeskunde beheerst, spreekt hierover boekdelen. Het is bvb. een belangrijke werkgever. Het is een zaak van patiëntenwerving, beddenbezetting, ligduur, snelle service, … financies. De zakenlogica regeert. Het imago wordt grotendeels bepaald door kennis en technologie, méér dan door liefdevolle en authentieke betrokkenheid op de zieke. Het heet dan dat de geneeskunde haar caritatieve wortels ontgroeid is.” (Dag en nacht, een spiritualiteit vanuit medische ervaring, p. 43).

Ik ondervond daar – zeker de laatste twee jaren – de gevolgen van in mijn omgang met de zieken. Waar ik zovele jaren echt de tijd kreeg om – zittend naast het ziekbed – te luisteren, trachtend om een inzicht te krijgen in de ‘hele mens’, die elke zieke toch is, en om deelgenoot te worden aan zijn diepste pijn …, werd dat (op enkele afdelingen na) haast onmogelijk, en gehinderd door allerlei factoren. Verkorte opnames en ligduur … met als gevolg onderbroken gesprek met patiënten wegens versnelde voorbereidende onderzoeken … zorgen voor-en-na die dringend moesten gebeuren en voorrang kregen … promotie van de dagkliniek … onverwacht binnenkomen van de stagelopende jonge artsen die een indringend pastoraal gesprek kwamen onderbreken (en zo ging voor mij soms een heel belangrijk moment verloren), terwijl er ongetwijfeld bij vele zieken zo’n grote behoefte leefde naar een ondersteunende, hoopvolle boodschap.

Terwijl voorheen de oudere artsen mij zelfs wegwijs maakten naar de zieken en mij de kans gaven hen zéér nabij te zijn, moest ik er mij vaak over verwonderen dat de toekomstige artsen – hoe sympathiek en uiterst technisch bekwaam ze ook waren – zelden iets in hun opleiding schenen vernomen te hebben over de waarde en de helende bevestiging van bvb. een ‘pastoraal gesprek’. Dit werkte nogal frustrerend, … want het hinderde dikwijls om en vertrouwensrelatie met de zieke op te bouwen … zelfs als die er echt om vroeg.

Ooit schreef Richard A. Mc. Cormick “Tien verzoeken aan de medici“. Ik wil ze hier niet alle tien vermelden, maar ik noem er toch drie:

       • Ontken niet dat de moderne geneeskunde onpersoonlijk dreigt te worden!

       • Reduceer het goed van de patiënt niet tot wat ‘medisch’ goed is!

       • Acht verplegenden geen ondergeschikten, acht pastorale zorg niet marginaal!

Ik weet … pastorale zorg is voor het ziekenhuis financieel niet productief. In de huidige ontwikkelingen kan ze ook licht een bedreigde soort worden. Verdwijnt ze ooit … dan zou verzorging in een ziekenhuis wel eens kunnen neerkomen op het opknappen van lichamen, en zouden verzorgers binnen de kortste keren pure technici kunnen worden. Voor wie de hele persoon wil behandelen, is pastorale zorg een essentieel deel van de behandeling.

E.H. Docks, ziekenhuispastor op rust

wetenschappelijke, medische en politieke uitdaging

Stamcellen: de nieuwste hype?

Vele wetenschappers geloven dat stamceltechnologie de weg opent naar een medische revolutie. Dankzij de stamcellen bestaat de mogelijkheid op behandeling van een aantal ziekten en verwondingen en op het herstel van degeneratieve letsels ten gevolge van veroudering. Het is alsof een nieuw evangelie wordt geschreven waarin de verlamden ten gevolge van een dwarslesie weer gaan stappen, hartspierweefsel kan hersteld worden en de pancreas van de diabetespatiënt met gezonde b-cellen terug functioneel wordt. Deze verwachtingen zijn recent gesterkt geworden door een persbericht waarin vermeld wordt dat Zuid-Koreaanse onderzoekers een doorbraak hebben gerealiseerd op stamcelonderzoek. Het persbericht luidt alsvolgt. “Zij zijn erin geslaagd uit een gekloond menselijk embryo stamcellen te halen. Stamcellen zijn cellen die nog niet zijn ontwikkeld en die kunnen uitgroeien tot iedere willekeurige soort cel in het lichaam. Voor het onderzoek onder leiding van de diergeneeskundige dr. Woo Suk Hwang – die in 1999 de eerste kalveren uit gekloonde cellen produceerde – gebruikten de wetenschappers 242 eicellen van zestien Zuid-Koreaanse vrouwen. Bij al die cellen werd de kern vervangen door de kern van een lichaamscel van dezelfde vrouw. In dertig gevallen ontwikkelde zich daaruit een embryo dat genetisch volkomen gelijk was aan de eiceldonor. Na enkele dagen werden uit die embryo’s de stamcellen gehaald. Die cellen ontwikkelden zich tot de drie belangrijkste weefseltypes die in het menselijk lichaam voorkomen. De cellen werden in muizen getransplanteerd. Daaruit bleek dat zij zich tot nog specifiekere celtypen konden ontwikkelen. Volgens Hwang is het ook voor de eerste maal gelukt dat zich uit de stamcellen zenuwcellen ontwikkelden. Onderzoekers hebben al eerder gezegd menselijke embryo’s gekloond te hebben voor het onderzoek naar stamcellen, maar veel daarvan waren omstreden.” Toch zijn hierbij een aantal essentiële vragen te stellen. Hoe realistisch zijn de verwachtingen en wat zijn de sociale en ethische implicaties? Wij zullen ons in dit overzicht beperken tot de stand van zaken in de technologische aspecten van stamcelonderzoek.

Stamcellen: definitie

Aangezien er een overvloed is aan studies met de vermelding van stamcellen, is het noodzakelijk een rigoureuze definitie te hanteren van wat precies met stamcellen wordt bedoeld om een onderscheid te maken tussen “vermeende” en “echte” stamcellen. Een echte stamcel moet beantwoorden aan een aantal criteria.

In de eerste plaats moet de stamcel klonogeen zijn en onbeperkt in zijn vermogen tot hernieuwing door symmetrische celdeling, zodat het kapitaal aan stamcellen onaangetast blijft en nooit uitdooft.

Ten tweede moet een stamcel asymmetrisch kunnen delen tot een dochtercel met dezelfde eigenschappen als de moedercel en de andere dochtercel moet kunnen uitrijpen tot de drie weefseltypes behorende tot de drie primitieve embryonale kiemlagen (ectoderm, mesoderm en endoderm).

Ten derde moet de cel afkomstig zijn van een embryonale of een volwassen stamcelbron. Met andere woorden, een stamcelreservoir in het hematopoiëtisch compartiment moet bijdragen tot het herstel van andere weefsels zoals pancreas of lever als het wil beantwoorden aan de definitie van een stamcel.

Embryonale stamcellen: het prototype van de stamcel

Het type voorbeeld van een stamcel is de bevruchte eicel of zygote. Deze cel kan uitrijpen tot alle cellen in het lichaam. Na de bevruchting deelt de cel zich herhaalde malen tot een morulastadium met 32 cellen, die allen nog niet gedifferentieerd zijn. Nadien ontstaat een eerste heel belangrijke specialisatie van de cellen: het ontstaan van een buitenste en een interne celmassa. De buitenste celmassa zal zich innestelen in de uterus en differentiëren tot wat men de aanhangsels noemt. Dit zal verder uitrijpen tot ondermeer de placenta en levert de voedingsstoffen en zuurstof die essentieel zijn voor de groei van het embryo. Het overige gedeelte wordt gevormd door de interne celmassa of blastocoele van het embryo en bestaat uit de cellen waaruit het embryo, de latere foetus en het kind zullen gevormd worden. Vanuit de blastocoele kan men cellen afzonderen en in kweek brengen, deze cellen noemt men embryonale stamcellen. Embryonale stamcellen kunnen worden verkregen uit bevruchte eicellen die overblijven na in-vitrofertilisatie (IVF). Deze embryonale stamcellen (ESC) voldoen aan de drie criteria van een stamcel. Deze cellen zijn evenwel niet meer in staat om de aanhangsels te vormen. Wanneer men muizen-ESC inspuit in de uterus van een hormonaal voorbereide muis ontstaat toch geen afstamming, omdat ESC de potentie verloren hebben om de aanhangsels (placenta) te vormen en zich dus niet kunnen innestelen. Wanneer men echter 1 ESC implanteert in een blastocoele van een muis, bv. een ESC van een witte muis in een blastocoele van een zwarte muis, dan vindt men in alle weefsels een mozaïek van cellen bestaande uit cellen afkomstig van de zwarte en de witte muis. Dit wordt het best geïllustreerd door het haar van de muis dat zwart en wit gevlekt is. Anderzijds wanneer men ESC inspuit in immunodeficiënte muizen dan worden teratoma’s gevormd, wat opnieuw bewijst dat vanuit een ESC de drie weefseltypes kunnen gevormd worden. Dit illustreert een van de problemen die het therapeutisch gebruik van ESC stelt, met name het gevaar van abnormale ontwikkeling, zeker bij immunodeficiënte personen of op plaatsen, zoals hersenen en voorste oogkamer, waarbij de immuuncontrole minder sterk is. Een andere benadering is het induceren van ESC in cultuur tot differentiatie in de verschillende celtypes. Het is mogelijk om door toevoeging van groeistoffen de ESC te laten uitrijpen zodat ze embryoïde complexen vormen bestaande uit verschillende celtypes. Het laten uitrijpen van ESC tot cellen bruikbaar voor weefselregeneratie is nog niet haalbaar. Dit is een complexe technologie met vele parameters die nog niet onder controle zijn. Het is een uitdaging om de samenstelling van de kweekmedia, sera, groeistoffen en andere oplosbare factoren, celdensiteit, de plastiek oppervlakten, en extracellulaire liganden en matrixeiwitten op zo een wijze te definiëren, dat op een betrouwbare wijze ofwel de stamcellen kunnen vermenigvuldigd worden met behoud van hun stamceleigenschappen of kunnen uitrijpen tot een of ander weefseltype. De waarheid gebiedt te zeggen dat deze technologie nog meer een kunst dan een wetenschap is. Niettegenstaande is het mogelijk om vanuit 1 muizen-ESC meerdere celtypes, zoals vasculaire, neuronale, en pancreascelprecursoren te vormen en zelfs haploïde oöcyten. Een andere bron van stamcellen is afkomstig van de embryonale kiemcellen. Bij de mens is ze afgeleid van de foetale gonadale plooi van 8-tot-10-weken-oude embryo’s. Deze embryonale kiemcellen delen zoals de ESC sterk en kunnen tot 70-80 maal expanderen met behoud van functie en vormen geen teratoma’s wanneer ze in immunodeficiënte muizen worden ingespoten. Daarom zouden ze misschien een veiliger bron van cellen kunnen vormen in vergelijking met ESC voor weefselregeneratie.

Menselijke embryonale stamcellen

Sinds 1998 heeft men met succes menselijke ESC in kweek gebracht. Initieel was het nog noodzakelijk deze cellen te kweken in cocultuur met muizencellen. Nu is men erin geslaagd om humane ESC te kweken zonder cocultuur, zodat opnieuw een belangrijke hindernis voor humane toepassingen is overwonnen. Men heeft reeds het therapeutisch potentieel van humane ESC met succes toegepast in diermodellen met ratten met ziekteverschijnselen analoog aan de ziekte van Parkinson. Het gebruik van ESC heeft echter ook haar beperkingen. Aangezien ESC die in het laboratorium gekweekt worden afkomstig zijn van een individu dat genetisch verschillend is van de patiënt, zullen we geconfronteerd worden met de rejectieproblematiek, te vergelijken met het afstoten van getransplanteerde organen. Mogelijke oplossingen zijn ESC genetisch te manipuleren zodat ze geen HLA-antigenen meer produceren. Deze optie houdt het gevaar in dat deze cellen minder gevoelig zijn voor immunologische controle bij virale infecties, aangezien het elimineren van met-een-virus-besmette cellen door het immuunsysteem in belangrijke mate afhankelijk is van herkenning van virusantigenen die door de HLA-antigenen worden aangeboden. Bovendien bestaat het risico dat NK-cellen spontaan deze HLA-deficiënte cellen zullen vernietigen. Een andere optie is dat men de hematopoiëtische cellen van de patiënt vernietigt door een combinatie van radiotherapie en chemotherapie en vanuit de ESC het immuunsysteem herprogrammeert met tolerantie tegenover de HLA-antigenen van de stamcellen. Dit is natuurlijk een zware extra belasting voor de patiënt. Een derde mogelijkheid is dat men ESC vormt die genetisch identiek zijn aan de patiënt. Dit kan bereikt worden door het therapeutisch klonen. ESC worden dan gewonnen uit gekloonde embryo’s. Deze kunnen gemaakt worden door een volwassen celkern in een lege eicel te plaatsen. Het is een adaptatie van deze techniek die geleid heeft tot de recente doorbraak van productie van humane ESC, die na inspuiten bij de muis uitrijpen tot de drie weefseltypes. In de plaats van de kern uit de eicel af te zuigen, hebben de Zuid-Koreaanse onderzoekers een minder agressieve behandeling toegepast waarbij de kern van de eicel wordt uitgeduwd; vooraleer men de kern van de somatische cel binnenbrengt. De techniek is analoog aan IVF, maar in plaats van een spermatozoïde in te spuiten, spuit men in de ontkernde eicel de kern van een somatische cel afkomstig van het individu dat men wenst te klonen. Het klonen van de mens is uiteraard omstreden, maar er moet een onderscheid gemaakt worden tussen therapeutisch klonen, met als doel het vormen van ESC om vervangende weefsels te maken en het reproductief klonen, met als doel een gekloond kind ter wereld te brengen. Er is algemene wereldwijde consensus dat dit laatste onaanvaardbaar is. Alhoewel er reeds berichten in de pers zijn geweest met meldingen dat met succes mensen gekloond zijn geworden, is er een groot scepticisme in de wetenschappelijke wereld omtrent de juistheid van deze beweringen. Het is in elk geval zo dat de kloonefficiëntie bijzonder laag is, minder dan 1%, en dat de meeste gekloonde dieren afwijkingen vertonen. Dit houdt verband met het feit dat de organisatie van het genoom belangrijke wijzigingen, men noemt dit epigenetisch reprogrammeren, moet ondergaan om een gezonde embryonale cel te vormen, te vergelijken met een zygote. Methylatie van het DNA, aanpassing van de lengte van de telomeren, organisatie van chromosomen, met monoallelische of ouderafhankelijke expressie van bepaalde genen en inactivatie van X chromosoom kunnen in belangrijke mate ontbreken of anders verlopen met foute gevolgen, wat het afsterven van de meeste klonen verklaard. Geruststellend is dat er een belangrijk selectiemechanisme bestaat zodat ESC die afgeleid worden van gekloond embryo wel normaal zijn, omdat de foute ESC niet verder groeien.

Volwassen stamcellen

Een gekend prototype van volwassen stamcellen is de pluripotente hematopoiëtische stamcel (HSC). Met pluripotentie wordt bedoeld dat alle cellen die in het bloed voorkomen (plaatjes, rode bloedcellen, witte bloedcellen) afkomstig zijn van dezelfde voorlopercel. Bovendien hebben deze cellen de eigenschap van hernieuwing, zodat het aantal cellen zichzelf in standhoudt of toeneemt en niet uitgeput geraakt. Onderzoekers hebben aangetoond dat het volstaat om 1 HSC in te spuiten in een muis om een levenslang herstel van de hematopoiëse te verzekeren. Een belangrijke bron van HSC is navelstrengbloed, omdat HSC van pasgeboren kinderen bijna nooit drager zijn van het cytomegalievirus (CMV), terwijl 40-50% van de volwassenen drager zijn van CMV. Bovendien is het risico op het ontwikkelen van een “graft-versus-host”-ziekte veel lager bij HSC uit navelstrengbloed. Het probleem is dat het aantal HSC uit navelstrengbloed beperkt is en vaak onvoldoende om een volwassen persoon te behandelen. De uitdaging is dan ook HSC te kweken zodat ze in vitro expanderen, maar met behoud van hun essentiële eigenschappen. Deze zijn de capaciteit van hernieuwing en multipotentialiteit. De ideale condities om dit te bereiken zijn nog voorwerp van intens onderzoek.

Recent hebben Verfaillie en medewerkers aangetoond dat, vertrekkende vanuit beenmerg van volwassen personen, cellen kunnen worden afgezonderd die niet alleen de eigenschappen hebben van HSC maar ook kunnen differentiëren tot andere weefseltypes endoderm en ectoderm (neuronale weefsels). Dit betekent een conceptuele doorbraak aangezien we niet alleen beschikken over weefselspecifieke stamcellen zoals HSC, maar ook over multipotente volwassen stamcellen. Dit is theoretisch natuurlijk therapeutisch superieur, omdat het geen ethische problemen stelt, het gebruik van donoreicellen niet meer nodig is en het probleem van afstoting zich niet stelt. Jammer genoeg is deze beloftevolle ontwikkeling nog steeds bemoeilijkt door het feit dat deze techniek niet robuust en weinig reproduceerbaar blijkt. Het is dus wachten op technische vooruitgang op dit gebied vooraleer men kan besluiten dat volwassen stamcellen, als therapeutisch alternatief van ESC, in regeneratie van weefsel zal kunnen worden toegepast. De ervaring leert ook dat in alle biologische systemen de regeneratiekracht van embryonale cellen veel groter is dan deze van volwassen cellen.

Slotwoord

Er zijn duidelijk nog heel veel hinderpalen en een tekort aan kennis die het therapeutisch gebruik van stamcellen in de weg staan.

Het gebruik en productie van ESC stelt ethische problemen, het expanderen van ESC en differentiëren van ESC is nog steeds een onbetrouwbare technologie, maar is voor het ogenblik het verst gevorderd. Bovendien is de kwaliteit van het functioneel herstel op korte en lange termijn en het risico op cancerogenese nog niet gekend bij humane toepassingen.

Technisch lijkt het isoleren, opgroeien en differentiëren van volwassen stamcellen op betrouwbare wijze nog moeilijker en verder af, laat staan het therapeutisch gebruik ervan.

Finaal zullen nog andere vragen, betreffende de toedieningswijze van de stamcellen, rechtstreeks in het letsel (vb. infarctzone of via het bloed), al dan niet na voorbehandeling voor het bevorderen van de homing en differentiatie tot bepaalde weefsels, moeten beantwoord worden vooraleer een klinische toepassing in het zicht kan worden gesteld. Dit belet niet dat men reeds in verschillende centra HSC toedient om het letsel veroorzaakt ten gevolge van een hartinfarct te verminderen. Het is tekenend voor onze lacunes in kennis van de stamcellen dat men het mechanisme van volwassen stamcellen nog in vraag stelt. Ofwel bestaan volwassen multipotente stamcellen echt, ofwel bestaan er meerdere weefselspecifieke stamcellen met beperkte weefselspecificiteit die men gelijktijdig inspuit, ofwel bestaat er celfusie met reprogrammatie van de ingespoten stamcel ofwel bestaat er dedifferentiatie. Het blijft dan ook de vraag of deze processen fysiologisch zijn ofwel artefacten van het laboratorium en toepasbaar zijn in de kliniek. Wanneer we echter rekening houden met de enorme vooruitgang van de technologie en de grote intellectuele mankracht die zich wereldwijd met het probleem bezighouden, kunnen we vermoeden dat op het gebied van weefselregeneratie nieuwe mogelijkheden zullen geboden worden in de nabije toekomst. Bovendien zal het fundamenteel inzicht in de ontwikkelingsbiologie en regeneratie nieuwe mogelijkheden bieden om therapeutica te ontwikkelen die weefselherstel bevorderen en veroudering tegengaan. Er is daarom ook veel interesse vanuit de geneesmiddelenindustrie om ESC te gebruiken, omdat deze toelaten de invloed van farmaca op de ontwikkeling van humane weefsels te onderzoeken.

Literatuuropgave

De geïnteresseerde lezer kan belangrijke informatie over stamcellen terugvinden op volgend webstekadres:

http://stemcells.nih.gov/index.asp

Interessante overzichtsartikelen vindt men in New England Journal of Medicine:

KORBLING, M., and Z. ESTROV. 2003. Adult stem cells for tissue repair – a new therapeutic concept? N Engl J Med 349:570.

ROSENTHAL, N. 2003. Prometheus’s vulture and the stem cell promise. N Engl J Med 349:267.

HOCHEDLINGER, K., and R. JAENISCH. 2003. Nuclear transplantation, embryonic stem cells, and the potential for cell therapy. N Engl J Med 349:275.

VERFAILLIE, C. M., M. F. PERA, and P. M. LANSDORP. 2002. Stem cells: hype and reality. Hematology (Am Soc Hematol Educ Program):369.

LAGASSE, E., J. A. SHIZURU, N. UCHIDA, A. TSUKAMOTO, and I. L. WEISSMAN. 2001. Toward regenerative medicine. Immunity 14:425.

Ugent, Uzgent. Vakgroep klinische biologie, microbiologie en immunologie

4Blok A, De Pintelaan 185,

B-9000 Gent

jean.plum@ugent.be

Dit artikel is de bewerking van een voordracht gehouden op het symposium van Sint-Lucas te Gent op 14.02.’04.

“Eerste échte menselijke kloonembryo’s gemaakt”, kopte De Standaard (13-02-2004). Koreaanse wetenschappers zijn erin geslaagd om menselijke embryo’s te klonen en hieruit stamcellen te kweken die voor therapeutische doeleinden gebruikt kunnen worden. Embryonale Stamcellen (ES-cellen) zijn wondercellen, niet alleen omwille van hun bijzondere aard en capaciteit maar ook door de perspectieven die worden geopend in biomedisch onderzoek en de kliniek. In deze bijdrage zal echter niet zozeer worden ingegaan op wat kan (2), dan wel op de vraag: “Mag men deze cellen gebruiken, en zo ja, onder welke voorwaarden?” Deze vraag is in ons land te meer actueel omdat België, samen met het Verenigd Koninkrijk, de enige landen in Europa zijn die het zogenaamde therapeutisch klonen bij wet toelaten.

1. De Belgische embryowet

Onderzoek op menselijke embryo’s in vitro wordt geregeld door de gelijknamige wet van 11 mei 2003, afgekort als de embryowet. De wet geeft aan onder welke voorwaarden, binnen welke grenzen en volgens welke procedures wetenschappelijk onderzoek op embryo’s in vitro mag gebeuren. Het toepassingsgebied van de embryowet is echter niet beperkt tot embryo’s in vitro maar strekt zich ook uit tot embryonale stamcellen en geslachtsceldonoren (4).

1.1. Embryo’s, embryonale stamcellen en geslachtsceldonoren

De embryowet geeft een erg brede definitie voor een embryo: “cel of samenhangend geheel van cellen met het vermogen uit te groeien tot een mens”. Een embryo in vitro is dan “een embryo dat zich buiten het vrouwelijk lichaam bevindt”. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen overtallige en louter ‘aangemaakte’ embryo’s.

1.1.1. Overtallige versus ‘aangemaakte’ embryo’s

Een overtallig embryo is “een embryo dat is aangemaakt in het kader van de medisch begeleide voortplanting, maar dat niet bij de vrouw werd ingeplant.” Embryo’s die niet worden ingeplant – gemiddeld vier per poging van medisch begeleide voortplanting – worden ingevroren en bewaard (cryopreservatie) in centra voor in-vitrofertilisatie (IVF). De ouders kunnen dan kiezen waarvoor deze embryo’s worden gebruikt. Zolang de kinderwens niet vervuld is, kunnen deze overtallige embryo’s (her)gebruikt worden voor een nieuwe zwangerschapspoging. Indien de kinderwens vervuld is, resten er drie opties voor de ouders. Ze kunnen de embryo’s schenken ten behoeve van de voortplanting van een ander paar; ze kunnen beslissen om ze te laten vernietigen of ze kunnen hen afstaan voor wetenschappelijk onderzoek. Aangemaakte embryo’s daarentegen zijn embryo’s die uitsluitend bestemd zijn om opgenomen te worden in een protocol voor wetenschappelijk onderzoek. Embryo’s kunnen op twee manieren worden aangemaakt: via de klassieke IVF-methode en met behulp van de kloontechnologie. Met het begrip klonen bedoelt men, indien toegepast op een organisme: “het produceren van één of van een populatie van individuen die in de kern van hun cellen een geheel van genen bezitten die identiek zijn aan die van het organisme van waaruit het klonen werd gerealiseerd”(5). Er kunnen twee wijzen van klonen onderscheiden worden afhankelijk van de gehanteerde technieken: embryosplitsing en somatische kerntransfer. Bij deze laatste techniek worden kernen van lichaamscellen in ontkernde eicellen geïnjecteerd, waarna de ontwikkeling kunstmatig op gang wordt gebracht. Een heikel punt in het politieke debat was of de loutere creatie van embryo’s voor onderzoeksdoeleinden wetenschappelijk verantwoord is, gezien het grote aantal overtallige embryo’s dat beschikbaar is (6). Sommigen wijzen erop dat bepaalde onderzoeksdoelen onmogelijk bereikt kunnen worden met de beschikbare overtallige embryo’s (7). Anderen daarentegen wijzen op de wetenschappelijke ontwikkeling van alternatieve bronnen van onderzoeksmateriaal, zoals dierproeven of het gebruik van volwassen stamcellen.

1.1.2. Embryonale stamcellen

Stamcellen zijn cellen die het vermogen bezitten om zichzelf onbeperkt te vernieuwen (immortaliteit) en één of meerdere weefseltypes te produceren (potentialiteit). Catherine Verfaillie, eredoctor aan de K.U.Leuven dankzij haar baanbrekend werk inzake stamcellen, zegt hierover het volgende: “De ultieme stamcel is de embryonale stamcel (ES-cel) die in cultuur kan gehouden worden voor verschillende honderden populatieverdubbelingen zonder senescentie [veroudering], en die kan differentiëren in alle celtypes van het lichaam maar ook in geslachtscellen. Aangezien ES-cellen geïsoleerd kunnen worden van humane blastocysten [embryonaal ontwikkelingsstadium 4 tot 5 dagen na de bevruchting], bestaat de mogelijkheid dat in de volgende decennia cellen en weefsels kunnen gecreëerd worden van humane ES-cellen die een aantal degeneratieve ziektes zullen behandelen. […] Dat stamcellen ook bestaan in postnataal weefsel is sinds verschillende decennia geweten. Bijvoorbeeld, volwassen stamcellen worden routinewijs gebruikt in beenmerg- of bloedstamceltransplantaties, en meer recent voor het behandelen van huid- en corneaziektes. Tot voor kort was het wetenschappelijk dogma dat volwassen stamcellen minder potent zijn dan ES-cellen: ze ondergaan senescentie wanneer ze vermenigvuldigen in vitro of in vivo; bovendien zijn ze multipotent, niet pluripotent (8). Een reeks van recente studies heeft nochtans gesuggereerd dat er volwassen stamcellen bestaan die niet alleen multipotent zijn, maar pluripotente karakteristieken hebben en kunnen vermenigvuldigen zonder senescentie. Deze studies hebben heel wat enthousiasme opgewekt, aangezien ‘pluripotente’ adulte stamcellen, net zoals ES-cellen zouden kunnen worden gebruikt voor weefselregeneratie” (9) (10). Omwille van deze wetenschappelijke dilemma’s legt de embryowet een hiërarchie op in het gebruik van embryo’s in vitro: slechts wanneer het doel van het onderzoek niet kan worden bereikt door het gebruik van overtallige embryo’s, mag men overgaan tot het aanmaken van embryo’s voor onderzoeksdoeleinden.

1.1.3. Geslachtsceldonoren

Behalve de ingestelde hiërarchie inzake het gebruik van embryo’s in vitro, moet bij het aanmaken van embryo’s in vitro voor onderzoeksdoeleinden bijzondere aandacht besteed worden aan de vrouw als eiceldonor. Het stimuleren van de eileiders en het oppikken van eicellen is immers ingrijpender dan het produceren van sperma. De wet stipuleert dan ook dat ovariële stimulatie slechts is toegelaten als drie voorwaarden vervuld zijn: “als de vrouw meerderjarig is, als ze haar schriftelijke toestemming heeft gegeven en als de stimulatie wetenschappelijk verantwoord is”.

1.2. Grenzen van het onderzoek op embryo’s in vitro

Onderzoek op overtallige embryo’s is toegelaten indien het onderzoek een therapeutisch doel heeft of bijdraagt tot een betere kennis inzake vruchtbaarheid, onvruchtbaarheid, transplantatie van organen en weefsels, het voorkomen of behandelen van ziektes. De discussie over het experimenteel gebruik van embryo’s overschrijdt met andere woorden het domein van de voortplantingstechnologie en de hulpverlening aan ongewenst kinderloze paren. De mogelijkheid om embryonale stamcellen te isoleren uit de binnenste celmassa van een vroeg embryo in vitro maakt hen tot geschikt bronmateriaal voor transplantatiedoeleinden. Onderzoek naar het regeneratievermogen van ES-cellen verbreedt de patiëntenpopulatie die gebaat is met onderzoek op embryo’s in vitro tot mensen die lijden aan hart- en vaatziekten, neurodegeneratieve aandoeningen zoals de ziekte van Parkinson, of mensen die (deels) verlamd zijn wegens dwarslaesies. Vanuit een geloof in de voortdurende vooruitgang van wetenschap en techniek stelt de embryowet slechts een beperkte lijst op van verbodsbepalingen. Er bestaan grenzen die door iedereen gerespecteerd moeten worden, zoals een verbod op het inplanten van een menselijk embryo in een dier, of andersom. Ook het verbieden van de commercialisering van het menselijke wezen kan op een brede consensus rekenen. Over andere aspecten heerste er meer verdeeldheid tijdens de parlementaire voorbereidingen maar ze werden toch verboden. Het gaat hierbij om bepaalde types van onderzoek die zowel om medische als niet-medische redenen kunnen worden gebruikt: geslachtskeuze, eugenetische praktijken en reproductief klonen. Therapeutisch klonen met het oog op onderzoek, waarvan de resultaten kunnen worden toegepast in de geneeskunde, wordt daarentegen impliciet geoorloofd.

1.3. Voorwaarden en procedures

Het onderzoek op embryo’s in vitro is slechts aanvaardbaar en toelaatbaar als voldaan is aan volgende voorwaarden:

– er bestaat geen andere onderzoeksmethode die even doeltreffend is;

– het onderzoek wordt uitgevoerd op embryo’s tijdens de eerste 14 dagen van het ontwikkelingsstadium, de periode van invriezing niet inbegrepen;

– de betrokkenen geven voorafgaandelijk hun vrije en geïnformeerde schriftelijke toestemming voor het gebruik van gameten of de embryo’s in vitro voor onderzoeksdoeleinden;

– het onderzoek wordt uitgevoerd in een erkend laboratorium dat verbonden is aan een universitair zorgprogramma voor reproductieve geneeskunde of voor menselijke erfelijkheid (10);

– het onderzoek wordt uitgevoerd onder toezicht van een geneesheer-specialist of van een doctor in de wetenschappen en door hiertoe gekwalificeerde personen.

Twee instanties beoordelen of het onderzoeksproject voldoet aan de voorwaarden van de wet en staan in voor de goedkeuring ervan: het plaatselijk ethisch comité en/of de federale commissie voor medisch en wetenschappelijk onderzoek op embryo’s in vitro. Elk project moet voorafgaandelijk worden voorgelegd aan het plaatselijk ethisch comité van de betrokken instelling. Als dit comité een ongunstig advies geeft, kan het project niet uitgevoerd worden. Als het plaatselijk comité echter zijn fiat geeft, wordt het project doorverwezen naar de (nog op te richten) federale commissie. Deze commissie heeft twee maanden tijd om advies uit te brengen. Ze kan met een gewone meerderheid het project negatief beoordelen. Indien er echter binnen de gestelde termijn geen advies is gegeven, kan het project gewoon worden aangevat. Naast haar adviserende functie heeft de federale commissie ook als taak een overzichtsrapport op te stellen van alle onderzoeksprojecten. Op die manier wordt het onderzoek op embryo’s in vitro transparant gemaakt. Dit rapport wordt overgezonden naar de wetgevende Kamers zodat de wet kan worden geëvalueerd.

2. Ethiek: voor(bij) de embryowet

Een wet is veelal een schriftelijke neerslag van een meerderheidsconsensus in het Parlement. Om een zo groot mogelijk maatschappelijk draagvlak te creëren is er voorafgaand aan de embryowetgeving een ethische discussie gevoerd over de beschermwaardigheid van het vroege menselijke embryo. Ethische vooronderstellingen inzake het statuut van het embryo in vitro hebben enerzijds de embryowet getekend, maar anderzijds is de embryowet slechts het resultaat van één bepaalde (meerderheids)visie. De ethische discussie biedt met andere woorden een breder perspectief dan de wet. Kortom, ethiek gaat vooraf aan de wet maar gaat ook eraan voorbij. In verband met het ethisch statuut van het embryo worden grosso modo drie standpunten ingenomen: een essentialistisch, conventionalistisch en intentionalistisch standpunt (11).

2.1. Essentialistisch standpunt

De essentialisten gaan ervan uit dat het statuut van het embryo bepaald wordt door intrinsieke kenmerken van het embryo. ‘Een belangrijk intrinsiek kenmerk van het menselijk embryo [is] zijn finaliteit. Daarmee wordt bedoeld dat het ‘organisme van de soort homo sapiens’ de elementen bevat van een groeiproces waardoor, dankzij een inherente dynamiek (potentialiteit), volgens een welbepaald ontwikkelingsschema een menselijke individu tot stand kan komen.’ Kortom, het embryo is een menselijke persoon in potentie. Dit standpunt komt uitdrukkelijk naar voren in de officiële leer van de rooms-katholieke Kerk, waarvan wordt aangenomen dat het door een deel van de Belgische bevolking wordt gevolgd. Een vastomlijnd tijdstip bepaalt bovendien vanaf wanneer een embryo een persoon in wording is, namelijk zodra de eicel bevrucht is. Vandaar dat dit standpunt ook wel fixistisch en zelfs rigoristisch genoemd wordt. De idee van de absolute beschermwaardigheid van het embryo vanaf de bevruchting heeft ertoe geleid dat elke vorm van experimenten op menselijke embryo’s wordt verboden. Andere leden van christelijke inspiratie van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek echter komen, vertrekkend vanuit het uitgangspunt van een persoon in wording, tot het besluit dat wel het onderzoek op overtallige embryo’s toelaatbaar is, maar dat de aanmaak van embryo’s louter voor onderzoeksdoeleinden totaal verboden moet worden. De leden die deze stelling bijtreden, stemmen in met de zienswijze van R.A. McCormick, die een onderscheid maakt tussen genetische individualisering en ontwikkelingsindividualisering. Hij fixeert zijn standpunt op de veertiende dag van de embryonale ontwikkeling. Hij wijst erop dat een embryo van veertien dagen oud wel de genetisch-biologische eigenheid heeft van een organisme van de menselijke soort, maar nog voor deling vatbaar is. Pas in de latere ontwikkeling wordt gesproken van een individu of een individueel organisme van de menselijke soort. Na de veertiende dag is splitsing van het embryo in twee individuen met hetzelfde genoom uitgesloten. Daarom kan er een ethisch onderscheid gemaakt worden tussen de beschermingwaardigheid van een embryo vóór en na de veertiende dag. Dit standpunt leidt tot een meer genuanceerde houding van moraaltheologen tegenover in-vitrofertilisatie, preïmplantatie genetische diagnostiek, gentherapie en uiteraard ook tegenover menselijk embryonaal stamcelonderzoek. Het heeft echter de vermelde theologen niet verhinderd zich te blijven verzetten tegen het creëren van menselijke embryo’s voor onderzoeksdoeleinden. Men is van oordeel dat de vele overtallige embryo’s, als gevolg van de in-vitrofertilisatieprocedures, voor dit type van onderzoek moeten worden gebruikt.

2.2. Conventionalistisch standpunt

In tegenstelling tot de essentialisten, die ervan uitgaan dat een embryo een persoon is in potentie, poneren de conventionalisten de stelling dat een embryo potentieel een persoon kan worden. Deze mogelijkheidsvoorwaarde wordt bepaald door conventie in de maatschappij. Welnu, in de maatschappij bestaat er ten minste een consensus dat, zowel op ethisch als juridisch vlak, pasgeborenen, als ze levend en levensvatbaar geboren worden, in de mensengemeenschap worden opgenomen. Het zou echter getuigen van een gebrek aan emotionele betrokkenheid als ten overstaan van een foetus van 36 weken een andere houding wordt aangenomen dan tegenover een baby, aldus de conventionalisten. De mate waarin men een foetus met een baby identificeert, vermindert echter naarmate men met vroegere stadia van de ontwikkeling te maken heeft. Kortom, de beschermwaardigheid van het ongeboren leven is evolutief of gradualistisch. Precies wegens het continue karakter in de menselijke ontwikkeling en van begeleidende gevoelens, zal men grenzen moeten afbakenen op basis van consensus of meerderheid. Deze zal hoe dan ook feitelijke gegevens onder ogen moeten houden. Zo wordt er bijvoorbeeld rekening gehouden met het feit dat embryo’s gevoelens van pijn en welzijn kunnen hebben die met de onze gelijk zijn. Deze sensibiliteit vereist de ontwikkeling van een zenuwstelsel, waarvan de aanzet gevormd wordt na de veertiende dag van de menselijke ontwikkeling. Zolang er echter geen persoonsstatuut is toegekend, is het toegelaten om onderzoek te verrichten met overtallige embryo’s én om embryo’s aan te maken voor loutere onderzoeksdoeleinden.

2.3. Intentionalistisch standpunt

De intentionalistische positie ten slotte sluit aan bij de idee dat het enkel aan de toekomstige ouders toekomt om zin te geven aan natuurlijke gebeurtenissen: de waarschijnlijkheid dat de donatie van geslachtscellen, een bevruchting of zwangerschap al dan niet zal leiden tot de geboorte van een baby, wordt bepaald door de intentie van de ouders. De intentionalisten kennen geen morele status toe op grond van fysieke ontwikkelingen en eigenschappen en vermijden zo het probleem waarmee de essentialistische en conventionalistische positie telkens weer wordt geconfronteerd, namelijk dat men moet uitleggen waarom een bepaalde ontwikkelingsfase beschermwaardigheid oplevert. Voor de intentionalisten is de beschermwaardigheid van het embryo enkel afhankelijk van de ouderlijke toestemming. Eens de toestemming voor het gebruik van geslachtscellen of embryo’s voor onderzoek verkregen is, is er uiteraard geen ethisch onderscheid meer tussen onderzoek met overtallige en ‘aangemaakte’ embryo’s.

3. Besluit

Als we deze drie standpunten confronteren met enkele kernbepalingen uit de embryowet kunnen we besluiten dat het conventionalistisch of gradualistisch standpunt het sterkst tot uiting komt. De wet definieert het embryo immers als een cel of een samenhangend geheel van cellen met het vermogen of de potentialiteit om uit te groeien tot een mens. Bovendien wordt tot de veertiende dag van de menselijke ontwikkeling niet enkel onderzoek op overtallige embryo’s toegelaten, maar ook de aanmaak van embryo’s voor onderzoeksdoeleinden getolereerd.

NOTEN

(1) Dit artikel is een bewerking van een voordracht gehouden op het jaarlijks symposium van de Belgische Geneesherenvereniging Sint-Lucas, afdeling Gent, ‘Onderzoek en behandeling met stamcellen’, te Gent op 14 februari 2004.

(2) Voor de medische aspecten van het onderzoek en de behandeling met stamcellen, zie de bijdrage van prof. dr. J. Plum.

(3) De Belgische embryowet is verschenen in het Belgisch Staatsblad van 28 mei 2003 (www.staatsblad.be). Ze is nog niet in werking getreden omdat er nog geen federale commissie voor medische en wetenschappelijk onderzoek op embryo’s is opgericht (art. 9). De vacature hiervoor is op 18 februari uitgeschreven maar zolang deze niet ingevuld is, gelden voor het onderzoek op menselijke embryo’s in vitro geen wettelijke bepalingen.

(4) Voor een artikelsgewijze analyse van de Belgische embryowet, zie: B. HANSEN. P. SCHOTSMANS. H. NYS. De Belgische embryowet, in Ethische Perspectieven 14/1 (2004) [ter publicatie].

(5) RAADGEVEND COMITÉ VOOR BIO-ETHIEK. Advies nr. 10 van 14 juni 1999 i.v.m. het reproductieve menselijke klonen, Brussel, 1999.

(6) BELGIAN REGISTER FOR ASSISTED PROCREATION (BELRAP), Verslag – Rapport, 1999-2000, p. 11: Jaarlijks worden ongeveer 36.000 ingevroren embryo’s opgeslagen. Bij dit cijfer passen evenwel enkele bedenkingen. Het aantal van 36.000 moet enigszins worden gerelativeerd omdat niet alle embryo’s morfologisch geschikt zijn voor een inplanting. Slechts ongeveer 30 % heeft werkelijk de perfecte morfologie (de zogenaamde klasse 1 van embryo’s). De andere vertonen enkele afwijkingen die variëren van minimaal tot zeer ernstig. Sommige centra beslissen dan ook om de zogenaamde klasse 4-embryo’s niet in te planten noch in te vriezen. In de realiteit bedraagt het jaarlijks aantal ingevroren embryo’s 13.000. Hiervan worden er 5.000 ontdooid om een nieuwe zwangerschapspoging te ondernemen. Het resultaat is dat het aantal ingevroren en dus overtallige embryo’s in de zin van de wet elk jaar stijgt met een 7.000-tal.

(7) ‘Vrouwen bij wie op jonge leeftijd borstkanker of leukemie wordt vastgesteld en die een behandeling ondergaan die de kwaliteit en de kwantiteit van de eicellen aantast, zodat zij het gevaar lopen geconfronteerd te worden met problemen van onvruchtbaarheid. Onderzoek naar een methode om onrijpe eicellen in te vriezen, deze later te ontdooien en te bevruchten, is noodzakelijk om die vrouwen, eens zij genezen zijn en een kinderwens hebben, te helpen. Voor sperma wordt die invriestechniek reeds gebruikt. Als die techniek ook voor eicellen zou kunnen worden gebruikt, zou een discriminatie uit de wereld geholpen worden. Door het invriezen van onrijpe eicellen zou het mogelijk zijn om vrouwen die een IVF-behandeling krijgen, niet telkens een stimulatie en een eicelpunctie te moeten laten ondergaan. Dit zou eveneens de problemen met het bewaren van embryo’s geheel of gedeeltelijk uitschakelen. Door genetische preïmplantatiediagnose, uitgevoerd op embryo’s vooraleer ze ingeplant worden, kunnen ongeneeslijke ziekten worden opgespoord’. (Parl. St. Senaat, 2000-2001. 2 695/1, toelichting bij art. 4).

(8) Bij cellen in het vroegste stadium van de menselijke ontwikkeling, de bevruchte eicel of zygote, is het differentiatievermogen nog het sterkst: ze zijn totipotent, omdat ze kunnen uitgroeien tot een volledig nieuw organisme. Stamcellen in een latere embryonale fase worden bestempeld als pluripotent: ze kunnen zich ontwikkelen tot elk van de meer dan 200 celtypes van het menselijk lichaam, inclusief de geslachtscellen. Ook na de geboorte spelen stamcellen een belangrijke rol. Bijna overal in het volwassen lichaam komen nog stamcellen voor, als stille echo’s van het embryo. De somatische stamcellen zijn te verkrijgen uit foetale organen en weefsels, navelstrengbloed en organen en weefsels van kinderen en volwassenen. Ze heten multipotent omdat ze slechts kunnen uitgroeien tot vele maar niet alle mogelijke celtypes aanwezig in een menselijk lichaam. Zo kunnen bijvoorbeeld bloedstamcellen zich differentiëren tot rode en witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes; huidstamcellen tot alle huidceltypes waaronder de opperhuid, talgklieren en haarfollikels. Het onderscheid tussen pluri- en multipotentie is echter op de helling gezet door de recente ontdekking van de zogenaamde Multipotent Adult Progenitor Cells (MAPC’s). MAPC’s blijken het differentiatievermogen van stamcellen van embryonale oorsprong te evenaren.

(9) C. VERFAILLIE, ‘Stamcelonderzoek: State-of-the-Art’ in KONINKLIJKE ACADEMIE VOOR GENEESKUNDE VAN BELGIË, The Sixth Fernand Nédée Conference. Symposium over Stamcelonderzoek in Vlaanderen: (on)mogelijkheden en perspectieven. Brussel, Vrijdag 13 juni 2003, p. 19.

(10) Door deze voorwaarde wordt elk privé-initialief uitgesloten.

(11) RAADGEVEND COMITÉ VOOR BIO-ETHIEK, Advies nr. 18 d.d. 16 september 2002 betreffende het onderzoek op menselijke embryo’s in vitro, Brussel, 2002

Le texte a bénéficié des suggestions et annotations de

Jean Borella, philosophe – Damien de Préville, reli­gieux – William Brown, géologue – Francis Humbert et Frédérique Claudot, juristes – Jean Pichené, médecin.

Leurs interventions ont enrichi le questionnement et élargi la réflexion: qu’ils en soient vivement remer­ciés.

L’usage des biotechnologies nouvelles chez l’homme suscite des réactions et des propositions différen­tes. Il est nécessaire de faire l’inventaire des pensées qui les soustendent et ne sont ni définies, ni discutées. Nous en proposons une recension sur ces deux thèmes fondateurs de l’éthique que sont la dignité et la nature de l’homme. Les réflexions qui suivent se veulent schématiques compte tenu des dimensions considérables du sujet, espérant pourtant qu’elles soient utiles et puissent servir de point de départ à des échanges en profondeur qu’il faut faire car les enjeux en aval sont lourds.

Statutairement, les comités consultatifs d’éthique nationaux et internationaux ont été créés pour formu­ler des avis et des recommandations sur l’usage chez l’homme des biotechnologies nouvelles. Il leur est demandé de dire, parmi ce qui est expérimenté et utili­sé chez l’animal, ce qu’ils proposent de transférer chez l’homme et dans quelles conditions. Chaque membre du comité donne un avis en principe orienté vers ses projets pour l’homme et la société. Ces derniers dépendent évidemment de la représentation de la dignité et de la nature de l’homme qu’il se fait en son for intérieur.

Des comités se multiplient aussi au niveau local et régional, dans les milieux de recherche et les hôpitaux car les technologies nouvelles surgissent de plus en plus rapidement à la sortie des laboratoires et des ani­maleries et sont immédiatement envisagées pour l’homme. Elles suscitent l’intérêt par les facilités et les accommodements qu’elles peuvent apporter dans cer­tains cas; elles préoccupent aussi par la déstabilisa­tion et les inconvénients qu’elles peuvent entraîner à plus long terme dans la vie de la personne, dans celles des familles et des communautés.

Les avis donnés par les comités consultatifs natio­naux et internationaux inspirent des dispositions légis­latives qui sont discutées puis promulguées par voie parlementaire. Celles-ci légalisent ou non des pra­tiques nouvelles. Parfois elles dépénalisent et banali­sent aux yeux de certains des conduites auparavant interdites. En effet, la législation en vigueur est sou­vent le critère de ce qui est bien et de ce qui est mau­vais, bien qu’elle veuille seulement dire ce qui est per­mis et défendu à la suite d’une option majoritaire du Parlement, laissant en principe à la conscience de cha­cun la responsabilité de son jugement.

Les membres des comités sont choisis pour leurs compétences et leurs spécialités professionnelles dif­férentes; de plus, ils sont répartis selon leurs repré­sentativités présumées dans l’ordre philosophique et religieux. Des difficultés surgissent forcément dans certains cas pour trouver une communauté de pensée, tant diffère la pensée des uns et des autres sur la digni­té et la nature de l’homme, sur les attributions de la famille, celles des communautés de vie et de travail et celles de la société.

Les divergences aboutissent quelquefois à la for­mulation de propositions contradictoires; tel fut en France le cas de l’avis 63 du Comité National Consultatif d’Ethique sur la gestion de la fin de vie, qui a voulu maintenir le principe du respect de la vie humaine, mais, au titre de la tolérance et du respect de la liberté de chacun sur sa vie, a suggéré “une excep­tion d’euthanasie” qui dépénaliserait parfois une mort donnée par le médecin pour soulager (1).

Faut-il rappeler que la loi de 1975 sur l’avortement maintenait aussi en préambule le respect de la vie humaine dès la conception, mais ouvrait des possibi­lités d’interruption de grossesse qui, 25 ans plus tard, aboutissent à ce qu’une grossesse sur 3 ou 4 soit avortée?

Les pensées profondes qui fondent les prises de position des uns et des autres sont d’origines philoso­phique, religieuse, scientifique, politique, voire médiatique différentes: elles sont très rarement mises en discussion dans les comités, faute de temps et par crainte d’affrontements difficiles à gérer (2). La diffi­culté avait été fortement ressentie à l’élaboration de la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme de 1948. Elle n’est pas aujourd’hui atténuée et reste fré­quente dans les comités. Il faut cependant que les membres, à titre personnel ou en groupe de travail, connaissent et examinent sur le fond l’origine et la nature des divergences. En effet, comment pourrait-on formuler des options sur les conditionnements bio­logiques, psychologiques et sociaux de la vie humai­ne sans avoir quelques projets sur elle?

Nous considérerons d’abord les fondements de la dignité de l’homme à laquelle tous font référence sans dire le sens qu’ils lui donnent. Ensuite, il faut exami­ner la question difficile de l’ordre naturel, basique ou non, comme référence possible de conduite malgré les désordres qui peuvent le masquer.

Dignité de l’homme

En Occident, elle peut être schématisée en premiè­re approche autour des pensées judéo-chrétiennes et islamiques, puis de la philosophie d’Emmanuel Kant, repère habituel dans les comités d’éthique, ensuite de celle de Tristram Engelhardt, philosophe et médecin nord-américain de grande influence. Nous évoque­rons aussi quelques assertions qui flottent dans l’air du temps et inspirent certains avis donnés en comité.

Dignité et nature de l’homme dans les pensées juive, chrétienne et musulmane

Les fils d’Abraham détiennent un fort capital com­mun. L’univers est créé et ordonné par une toute-puis­sance immatérielle et bienveillante. Il est initialement bon et explicitement affirmé tel au terme de chacune des “périodes” de sa création. Les désordres qui l’affectent sont consécutifs à l’action désordonnée de l’homme qui doit y faire face et s’efforcer de les corri­ger dans un effort permanent d’intelligence et de bonne volonté. Il s’agit de restituer autant que possi­ble la bonté de la création initiale; en toute occurren­ce, celle-ci reste visible dans l’univers et chez l’hom­me lui-même malgré les désordres qui l’affectent secondairement.

L’homme est créé à “l’image de Dieu” au faîte de l’œuvre créatrice. Il y a donc en chaque personne une dignité intrinsèque d’origine transcendante, sans équi­valent chez les animaux. L’homme est institué ges­tionnaire des biens terrestres, délégué en toute liberté et responsabilité au gouvernement du monde inerte et vivant où il se trouve. Il est appelé à une “croissance” et à un développement permanent grâce à ses dons naturels.

Dans la religion chrétienne, Dieu se faisant homme en Jésus-Christ restaure en puissance la dignité initia­le de chacun; l’œuvre de rédemption confère à chaque personne un destin final de plein achèvement et de joie en Dieu.

Les sources juives qui sont à l’origine des trois des­cendances d’Abraham donnent à chacune des bases communes. Elles sont nettement perceptibles dans les propositions que leurs représentants formulent au sujet de la génération humaine, de la famille, de l’amour de la vie, des souffrances et des fins de vie. Il en est de même pour la protection et le respect incondi­tionnel dûs à chaque personne envisagée comme un tout, corps, âme et esprit.

La pensée d’Emmanuel Kant est tenue dans les comités d’éthique comme une base essentielle de réflexion. Elle réunit un large consensus. Cependant pour les uns c’est un minimum, pour les autres un maximum. Il s’agit d’une démarche humaniste et rationnelle menée à partir de l’observation de l’homme en bonne santé physique et mentale. Luthérien d’une famille piétiste (3), E. Kant dissocie dans la presque totalité de ses travaux sa foi chrétienne et sa démarche philosophique. Cette dernière se comprend bien dans le contexte des pensées contradictoires qui ont précé­dé ou entouré la sienne. II s’agit en particulier de celle de Wilheim Leibniz, un rationalisme qui tente de concilier scolastique et cartésianisme, et de celle de David Hume qui, au nom de l’empirisme, nie la valeur du principe de causalité et réduit les idées au statut de perceptions subjectives comme S. Freud le fera plus tard dans “L’avenir d’une illusion”. Dans ce contexte antagoniste, E. Kant veut fonder la dignité de l’homme sur une connaissance objective de lui-même et du monde qui l’entoure. Que puis-je connaître par moi-même? Que dois-je faire? Que puis-je espérer? Il s’agit de répondre à ces questions sans recourir à des données révélées d’origine religieuse, mais avec le seul usage de la raison.

La raison, dit-il, donne accès à des valeurs univer­selles, scientifiques et morales qui réagissent face aux tendances individuelles subjectives; il en résulte un conflit qui donne à chacun une notion de bien et de mal. La tension de conscience ainsi créée rend possi­ble des choix de comportement libres et raisonnables qui singularisent et fondent la dignité spécifique de l’homme. C’est à ce titre qu’il n’a pas de prix et qu’il n’est pas monnayable. Il s’en suit qu’il ne doit pas être instrumentalisé ou chosifié: c’est bien là le statut qui fonde l’éthique actuelle aussi bien que la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme de 1948. Chacun a sa propre fin en soi, il est unique, ni échangeable, ni remplaçable, ni quantifiable, par exemple en valeur monétaire. C’est l’adage de Kant maintes fois rappelé en éthique médicale: “Agis de telle sorte que tu traites l’humanité aussi bien dans ta personne que dans la personne de tout autre, toujours en même temps comme une fin et jamais simplement comme un moyen.” (Fondement de la métaphysique des mœurs – 1785). Il y a là, c’est certain, une base essentielle de l’éthique.

Toutefois, cette façon de traiter l’humanité dans la personne – et non pas chaque homme comme une fin en soi – est un peu ambiguë en faisant de la personne une entité abstraite, appelée “humanité” qui est de carac­tère collectif. D’autre part, qu’est ce qu’une fin en soi pour un être limité par sa mort et d’autres restrictions? Il ne pourrait réellement trouver une fin en soi que dans une puissance et une immortalité qui le met­traient hors du temps et de l’espace. Enfin, la proposi­tion kantienne fonde la dignité sur des capacités: c’est une dignité d’avoir et de pouvoir mental, et non d’être en soi. Qu’en est-il alors du fœtus, du nouveau-né, de l’enfant avant l’âge de raison, de l’handicapé mental par maladie, par vieillissement ou accident? Ceux-là sont incapables d’être traités ou de traiter les autres comme pourvus d’une fin en soi. Dès lors, sont-ils des personnes? Détachée d’une affirmation de transcen­dance, cette philosophie humaniste n’établit pas à elle seule la dignité dans les situations où les capacités mentales requises sont disparues ou discutables. Et même dans le sommeil ou sous anesthésie, l’homme perdrait-il sa dignité? On retrouve ici le “je pense donc je suis” de Descartes qui laisse penser que je suis seulement quand je pense.

Dans son livre “La religion dans les limites de la simple raison”, E. Kant ne veut pas recourir à une intuition intellectuelle suprarationnelle qui introdui­rait une réalité transcendante. C’est pourquoi certains ont fait observer qu’il avait érigé en norme une infir­mité intellectuelle (4).

Quoi qu’il en soit des intentions profondes de l’auteur, on est à distance de la connaissance d’Augustin d’Hippone “Intellige ut credas, crede ut intelligas” (comprendre pour croire, croire pour comprendre), loin aussi de la Somme Théologique où Thomas d’Aquin recourt parfois à “la révélation” quand il esti­me que la raison ne permet pas à elle seule d’atteindre la vérité. Nous sommes chez Kant devant une délimi­tation de la dignité de l’homme propre aux courants de pensées rationalistes et “positivistes”. On voit qu’en puissance, à cette époque déjà, divers désordres mentaux momentanés ou permanents mettent en cause la dignité de la personne; on se trouve engagé vers une mesure de l’homme proportionnelle à des avoirs.

T.H. Engelhardt est une personnalité contempo­raine de l’éthique médicale nord-américaine; il est docteur en philosophie et en médecine, professeur à Houston (Texas), fondateur d’un journal de médecine et de philosophie, auteur ou éditeur de plusieurs livres (5). Sa pensée est assez représentative d’autres posi­tions positivistes à travers le monde, en particulier dans les milieux scientifiques. On peut la résumer sommairement comme suit.

Il constate d’abord qu’aux Etats-Unis le débat éthique est pluraliste en raison de la démocratie régnante et des origines très diverses de la population du point de vue géographique, ethnique, philoso­phique et religieux. L’éthique demande de coexister en respectant la liberté de chacun et la diversité des opi­nions. Il ne faut pas influencer l’autre, ce qui sousentend une certaine équivalence des opinions. Au titre de la bienveillance, il n’y a pas à rechercher de valeurs objectives communes. Le soignant et le soigné sont invités en quelque sorte à rester étrangers l’un à l’aut­re sous le rapport des références éthiques.

Les professionnels de la santé se trouvent parfois devant le conflit de leurs idées personnelles avec cel­les des malades qui doivent être respectées. Chacun doit être soigné en tant que personne consciente, libre et autonome. Il doit recevoir une information médica­le complète pour qu’il exerce son jugement personnel en toute lucidité et indépendance.

L’auteur constate ensuite que des personnes possè­dent l’ensemble des moyens mentaux attendus chez l’homme: la raison, le discernement, la liberté d’agir, l’autonomie (réduction des dimensions relationnelles et de la solidarité (6) ?). Il y a aussi des “non-person­nes”: foetus «in utero», nouveaux-nés, handicapés mentaux par maladie ou accident, grands vieillards ayant perdu leur lucidité; ceux-là n’ont pas en eux-mêmes et par eux-mêmes la dignité humaine. Ce n’est pas l’appartenance biologique et génétique à l’espèce “homo sapiens” qui compte pour être une personne, c’est l’exercice des facultés mentales attendues de l’espèce humaine. L’auteur considère que les fœtus humains qui ne sont pas, dit-il, des personnes poten­tielles mais seulement probables, n’ont pas la dignité de personne: il s’ensuit que la suppression de leur vie ne lèse pas une personne (7).

La destinée des “non-personnes” repose, dit l’auteur, sur le choix des communautés auxquelles elles appartiennent. Ainsi, certaines “non-personnes” sont malgré tout des “personnes” au sens social: par incer­titude ou encore par affection, elles justifient aux yeux de leur entourage une prise en charge et l’assimilation à une personne. Dans l’esprit de l’auteur, il y a donc des “non-personnes” qui sont assimilées aux personnes par un fait psychologique ou social; la ligne de partage entre les unes et les autres serait variable selon le milieu dans lequel elles vivent.

On voit que pour Engelhardt, de manière cette fois très explicite, la dignité de l’homme n’existe que sur la base de facultés mentales et morales effectivement exercées dans l’autonomie. L’homme ainsi compris est respectable, mais sa dignité n’est pas intrinsèque, c’est une dignité par les avoirs et non par l’être en soi. La non-dignité humaine est constatée du fait de l’absence de certaines capacités mentales, surtout si elles sont définitivement perdues.

Finalement, la vie de la personne est respectable en fonction de critères évalués par les proches ou par les collectivités qui l’entourent. On imagine les ouvertures qui peuvent résulter d’une telle conception sur la vie du fœtus et du nouveau-né, sur celle des handicapés et des malades en fin de vie, et sur diver­ses discriminations au droit de vivre évaluées par autrui ou par la société.

Il n’est pas rare que de telles restrictions à la digni­té humaine soient assorties de quelques interpréta­tions de l’univers et des hommes qu’il est utile d’évoquer au moins sommairement, car elles flottent dans l’air du temps présent et se font jour à travers cer­taines prises de position au cours des discussions d’éthique.

• La nature n’aurait pas de bonté primordiale ni de finalité. Elle évoluerait comme l’homme selon une biologie «du hasard et de la nécessité” (J. Monod). Ordres et désordres s’y mêleraient indifféremment. Il n’y aurait pas à trouver de références ou de normes dans la nature des choses et dans un ordre naturel basique, prioritaire au désordre. Dans certaines per­spectives évolutionnistes, il n’est pas même question d’identifier une construction progressive, ordonnée et complexifiante. Il en résulte que la nature, y compris celle de l’homme, n’a pas à être recherchée: l’homme est totalement gérable au gré et à l’utilité de ses oppor­tunités de chaque moment.
• L’évolution spontanément complexifiante du monde suffirait à expliquer à elle seule l’apparition de l’homme. Elle serait le résultat de mutations géné­tiques et de sélections qui favorisent le plus solide et le mieux adapté au milieu pour gagner dans les com­pétitions de la vie (8) (Darwin, Galton) (Nietzsche) (9).
• L’homme serait arrivé par hasard au faîte d’une des branches de révolution animale. Il serait le plus élaboré des animaux, le plus remarquable des prima­tes. La nature et le comportement de ce primate supé­rieur résulteraient par pure chance de son développe­ment cérébral plus complexe et mieux diversifié que celui de ses ancêtres animaux (darwinisme).
• La liberté ne serait qu’une apparence résultant d’une richesse neuronale plus élevée que celle des au­tres animaux. Le fonctionnement cérébral serait fondé sur le même principe que les arcs réflexes cérébrospi­naux automatiques mais avec des intermédiaires neuronaux et synaptiques si nombreux et si largement interconnectés qu’ils ne permettent pas d’en lire le déterminisme entier (10).
• L’homme doit se libérer des messages pathogè­nes d’origine parentale ou culturelle appelés “interdits”; ceux-ci, chargés de risques névrogènes, sont dénués de valeur constructive (freudisme plus que pensée de Freud lui-même).
• A l’inverse, on entend dire que l’homme tient seu­lement sa dignité de la qualité de son insertion parmi les proches. L’enfant «in utero» et le nouveau-né lui-même recevraient leur acceptabilité et leur nature humaine du seul désir et du bon accueil de la mère. Là encore il n’aurait pas en lui la dignité d’homme.
• La sélection scientifique des enfants “in utero” et à la naissance est proposée sur des critères génétiques et morphologiques. Elle fut déjà proposée à la nais­sance, il y a plus de 25 ans, par J. Watson qui eut le Prix Nobel avec Crick pour la découverte de la struc­ture des chromosomes. D’ailleurs, n’est-elle pas réali­sée aujourd’hui pendant la grossesse à la suite des exa­mens échographiques et biologiques?
• Pour d’autres encore, la quête des plaisirs subjec­tivement appréciés devient une priorité telle qu’elle conduit à un égocentrisme très réducteur des engage­ments, en particulier des plus généreux envers autrui, envers les communautés de vie et envers Dieu pour ceux qui y croient (11).

Il est certain que d’autres regards sur l’homme, corps, âme et esprit, sur sa relation au prochain, sur un projet d’éternité sont bien différents et bien vivants. La dignité humaine s’y trouve plus largement et plus pro­fondément établie (12). Ces regards sont largement retrouvés dans beaucoup de pensées philosophiques et littéraires, sans qu’une référence religieuse soit néces­saire pour l’établir.

Nature de l’homme

Peut-on faire de l’éthique sans une connaissance des hommes et sans projets pour eux? Il faut certaine­ment définir et cerner la nature humaine en sa puissance, en ses capacités et ses limites, en ses ressources physiques, mentales et spirituelles. C’est difficile parce que les potentialités humaines ne s’expriment pas à la naissance mais progressivement dans le milieu familial et culturel qui stimule et nourrit leur développement de telle sorte qu’on peut oublier les ressources naturelles avec leurs puissances et leurs spécificités. Il y a pour­tant, dès l’origine, un capital aussi bien que des limita­tions qui déterminent des possibilités et des impasses prévisibles. Elles entrent largement dans le cadre d’invariants transculturels: on le vérifie à l’occasion des transferts de population d’origine ethnique différente d’un milieu culturel à un autre.

Mais de grandes difficultés surgissent pour se com­prendre parce que le mot «nature» a des significations bien différentes dans l’esprit des uns et des autres.

L’ordre naturel est souvent méconnu

On veut donc ici parler de ce qu’une chose inerte aussi bien que vivante est en puissance du fait de ses dispositions et possibilités naturelles avant toute modi­fication qui ait pu lui être apportée. Ce sont pour les objets inertes des réalités de composition, de structure et d’organisation, des réalités brutes qui les constituent et les spécifient. Elles sont scientifiquement observa­bles. On peut les identifier aussi bien que celles des objets artisanaux ou industriels dont la composition et l’ordonnancement dictent l’usage (parfois sous réserve d’un mode d’emploi!).

Dans le monde végétal et animal, les capacités de nature des êtres ne deviennent apparentes qu ‘à la suite de leur développement adulte; les qualités du milieu de croissance influencent considérablement l’amplitude et le degré d’expression des ressources initiales sans pouvoir les dépasser. Le capital génétique caractéris­tique de chaque espèce vivante délimite les possibilités de développement, en tous cas à l’échelle de périodes assez longues de son histoire.

La culture n’est-elle pas ce qui actualise les dispo­sitions naturelles, ce qui permet le passage de la puis­sance à l’acte? C’est comme la graine d’une plante qui contient en potentialité diverses capacités qui lui sont spécifiques. Le résultat final exprimera plus ou moins profondément et largement les possibilités initiales selon les ressources et les savoir-faire que le cultiva­teur a mis pour les développer.

Dans le cas de l’homme, à la nature d’origine s’ajoutent de très longs effets culturels déterminants pour épanouir plus ou moins les potentialités de chacun: l’entourage apporte des ressources de développement liées aux modes de vie et aux cultures sociales, géographiques et industrielles, religieuses et philoso­phiques; ces valeurs ajoutées sont indispensables à la croissance de la personne en talents et en relations aux autres; une contre-culture peut induire aussi des erreurs ou des manquements qui entravent des réalisations autrement possibles. L’adulte se présente ainsi comme le résultat d’une nature voilée et d’un devenir culturel. C’est en recherchant ce qui est transculturel que l’on peut approcher la nature humaine dans son universalité d’origine.

L’éducation est l’art d’identifier des ressources naturelles, des talents et d’en promouvoir l’épanouissement qui fera la joie de vivre de l’homme et la qua­lité des services qu’il rendra aux autres. Il s’agit de favoriser, à partir des ressources naturelles du corps, du mental et de l’esprit, les réalisations adultes les meilleures possibles. Nature et culture ne s’opposent pas, mais s’associent pour la réussite de la vie. Bien sûr, la culture la meilleure ne pourra jamais mener à plus que les possibilités naturelles de chaque person­ne que l’éducateur s’attache à découvrir (13).

Jusqu’à la fin de la vie, la croissance implique des choix personnels de plus en plus déterminants par rapport à ceux de l’entourage. La liberté est une facul­té naturelle de l’homme; son éducation suppose une mise en tension de la conscience de soi et des valeurs supérieures en vue d’un dépassement des instincts auxquels l’animal reste confiné. L’homme est suscep­tible à tout moment de se dépasser. II a une possibilité de transcendance en cherchant la vérité et une autre de don gratuit au-delà d’un instinct qui a sa part d’animalité (14). Il va par ses options du meilleur et par sa générosité, autant que par ses déterminismes vers l’achèvement partiel de ses possibilités. L’éthique doit-elle y apporter sa contribution et prendre en compte la nature au sens précédemment décrit pour exalter les valeurs positives et éviter des investisse­ments aberrants? A-t-elle oui ou non vocation à une réflexion et à des incitations positives?

Anatomiquement et fonctionnellement l’appareil respiratoire étant organisé pour rejeter les corps étran­gers et assurer la pureté de l’air au niveau des alvéo­les, il semble éthique de déconseiller l’usage de la cigarette. Est-il bon d’enfreindre les limites naturelle­ment bisexuelles de la famille? Ou encore, d’encourager la grossesse au-delà du fonctionnement ovarien naturel? Peut-on indifféremment répondre à n’importe quelle demande d’enfant ou inversement à n’importe quel refus d’enfant? Il semble devoir intervenir quelques considérations qui résultent de la nature même de la femme, de l’homme et de l’enfant, de leurs caractères naturels et de leurs épanouissements.

Des personnes “en vue” en philosophie, en science et en droit ne voient plus dans la nature de données significatives et normatives pour aider aux choix à faire devant certaines situations ou inventions récentes (15). A vrai dire, les divergences de vues sur ce thème ne sont pas nouvelles. En sociologie et en morale, la discussion tourne autour des valeurs respectives de la “nature” et de la “culture”. Dans les sciences du vivant, c’est la finalité et la théorie “du hasard et de la nécessi­té” qui s’opposent. En droit, ce sont les valeurs respec­tives du droit naturel et du droit positif qui sont différemment prises en compte pour légiférer. En éthique actuelle, ce qui fait diverger les membres des comités dans leurs propositions comportementales, ce n’est pas seulement la pondération légitime entre les deux, c’est parfois une contestation radicale de l’existence d’un ordre naturel ayant une antériorité de structure et d’origine sur les désordres de nature qu’on peut rencontrer. Il y a là une question importante sur le sens et le non-sens de l’univers et de la vie même de l’homme.

Un ordre naturel préexiste: il prévaut sur les désordres culturels

Une vie bardée de commodités techniques indénia­bles et d’artifices, fait perdre de vue l’ordre et les ryth­mes de la nature, ses lois, ses ressources et ses contraintes; elle éloigne l’homme de l’admiration et de la reconnaissance du génie immense qui se trouve dans le monde naturel. Elle fait oublier que le génie de l’homme y trouve des racines.

D’après Heraclite: “L’homme n’a pas de raison. Seul le milieu ambiant en est pourvu” (16).

D’après le pseudo-Hippocrate: “Les hommes ne savent pas deviner l’invisible à l’aide du visible. Ils ignorent que leur art imite la nature. L’esprit des Dieux a appris aux hommes à imiter la nature, mais n’a pas voulu qu’ils aient conscience de cette imita­tion.”

Ces deux remarques demandent une réflexion approfondie.

N’oublie-t-on pas un peu vite que la nature humai­ne reste semblable à elle-même du point de vue phy­sique, affectif, mental, spirituel, et dans ses besoins relationnels.

Les succès techniques et industriels, merveilleux d’un certain point de vue, se précipitent dans une concurrence internationale fébrile. Ils suggèrent que tout ce qui est techniquement possible est justifié, sans égard pour les ressources et limites naturelles de l’homme.

Les désordres et les maux ne sont que l’absence d’ordre et de bon

Dans l’effort ingénieux et combatif actuel pour combattre et compenser les désordres qui atteignent le milieu naturel, pour faire face aux catastrophes, mal­adies et accidents, et autres cruautés qui nous affec­tent, on peut oublier la bienveillance foncière de la nature (que cependant on appelle quelquefois encore “la bonne nature”). Et pourtant, l’ordre préexiste et prévaut sur le désordre. Le bien et le mal ne sont pas symétriques: le second n’est que l’absence du premier. Comment pourrait-il y avoir désordre sans un ordre préexistant? Le désordre et le mal ne sont qu’un manque d’ordre et de bien. La fracture ouverte de jambe ne fait désordre que par rapport à la jambe saine; le chirurgien conduira sa réparation en l’ordonnant à la configuration initiale des os. La cécité est un mal en ce qu’elle est une réduction de la plénitude physique naturelle de l’homme. Peut-on prétendre qu’un avortement soit un bien en soi qu’on puisse détacher de l’évolution normale d’une grossesse qui annonce la venue d’un homme nouveau? Que la rupture d’un couple humain, même inévitable dans certains cas, puisse être mise en symétrie de plénitude avec le maintien de sa solidarité et de sa fidélité (17)?

Pourquoi ce déni d’un ordre naturel?

Depuis un demi-siècle surtout, les connaissances acquises en physique, en chimie et en biologie forment un capital plus grand que celui des précédents millénaires. L’ingéniosité technologique et industriel­le qui les suit met à la disposition des hommes des moyens prodigieux et inimaginables quelques années plus tôt. Une vie quotidienne allégée par des commo­dités toujours plus remarquables modifie considéra­blement les mentalités au point de faire oublier le monde naturel dont tout est venu et tout vient. L’homme est créateur, certes, mais il ne l’est pas à par­tir de rien: il commence par recevoir. En fait les tech­nologies nouvelles modifient fortement non seule­ment les modes de vie mais les mentalités qu’elles peuvent bouleverser à l’encontre de la reconnaissance des réalités.

La vie quotidienne de l’homme est transférée du milieu rural, proche de la nature, en un quotidien urbain d’habitats empilés, d’alimentations condition­nées, de médias précipités, de transports ultra-rapides, de mécanisation, d’automatisation, d’informatisation. Voilà qui éloigne considérablement l’homme des astreintes naturelles et premières de sa vie. Les plus âgés de nos contemporains peuvent mesurer l’écart abyssal entre le présent et le passé à l’échelle du der­nier demi-siècle.

Les progrès techniques remarquables et précieux en tant de domaines induisent une confiance et un espoir illimités dans des ressources à venir pour soula­ger toujours plus le travail, faciliter la vie matérielle, améliorer la santé, la durée de vie, vaincre et prévenir génétiquement les maladies, faire reculer la mort et même la changer. Un sentiment de triomphe en évolu­tion permanente et en lendemains qui chantent prévaut sur la vie dans le présent.

Les sciences et les technologies concurrencent for­tement les formations et les réflexions littéraires, phi­losophiques, morales et spirituelles, alors que pour le bon usage du surcroît des moyens disponibles, il faut un fort supplément de clarté d’expression et de sages­se. La rentabilité des professions de sciences, de tech­nologies et de commerce attire bien plus l’effort des hommes que le champ des lettres qui est plutôt déva­lorisé. Les concepts et leur définition, les formulations écrites et orales sont souvent négligées alors qu’il s’agit de la compréhension des gens entre eux et de la qualité de leurs échanges intellectuels et affectifs.

Des projets communs pour les hommes et la société semblent indispensables

Le but de l’éthique est de rechercher parmi les tech­nologies nouvelles ce qui paraît profitable aux hom­mes, à leurs proches et à leur communauté comme fac­teurs d’épanouissement dans l’entente et la solidarité. Comment peut-on en débattre sans concevoir des pro­jets qui prennent en compte les limites et les ressour­ces naturelles dont les hommes disposent à leur nais­sance?

Une attention à la nature des choses, des êtres vivants et des hommes, de leur finalité, de leurs possi­bilités et impossibilités naturelles paraît indispen­sable; cette démarche est comparable, en son principe quoi que bien plus complexe, à celle qu’on fait pour savoir le but et le fonctionnement de quelque outil ou instrument avant de s’en servir, en quelque sorte son mode d’emploi. C’est à partir de cette connaissance qu’on déduit les usages fructueux à en faire.

Il faut bien mesurer la différence foncière entre les sciences et la philosophie. Les sciences découvrent l’enchaînement des causes et des effets, les quantifient et les érigent en lois. Il s’agit des conditionnements. La philosophie recherche la nature et la finalité des cho­ses.

Pour Claude Bernard dans “L’introduction à l’étude de la médecine expérimentale”:

“Les sciences répondent à la question: comment les événements s’enchaînent-ils? La philosophie est la recherche du pourquoi des choses – je n’admets donc pas la philosophie qui voudrait assigner des bornes à la science, pas plus que la science qui prétendrait supprimer les vérités philosophiques qui sont hors de son propre domaine.”

1. Einstein écrivait: “Nous vivons en un temps où les moyens sont d’une grande perfection, les buts d’une grande confusion.”

Chez J. Dausset, on lit: “Pour le public, la science se ramène à l’emploi des connaissances. Non! L’acquisition est une chose, l’utilisation en est une autre.”

1. Hambourger dans son discours à l’Académie Française: “La science reste muette, elle ne donne sûrement pas par elle-même un sens à la vie.”

A la porte du château de la science, il est écrit: “Vous qui entrez, abandonnez l’espoir de trouver le sens caché du monde, vous découvrirez des rouages mais pas des horlogers.”

Jean Testard (L’œuf transparent – 1986):

“Il faut s’engager dans une réflexion transdisciplinaire mettant en œuvres les forces pensantes de la société. C’est la seule chance de restaurer l’intelligence, c’est-à-dire de ne pas isoler la performance tech­nique de sa signification pour l’histoire de l’homme.” et encore: “On n’a plus le temps ni l’audace de s’in­terroger sur le sens des innovations. Les spécialistes sont de plus en plus pointus donc de plus en plus myo­pes.”

Les précédentes citations appellent à réfléchir au déséquilibre des conditionnements merveilleux en soi qu’offre la vie moderne et à la faiblesse ou à l’inexistence des projets pour en préciser l’usage. L’homme moderne est un peu comme celui qui va à la gare pour acheter le journal et qui, voyant un train en partance, s’y installe car il y a de la place mais sans connaître sa destination, ni même où il veut aller lui-même.

Parmi nos contemporains des doutes s’élèvent de plus en plus souvent sur la bienfaisance de certai­nes acquisitions ou plus exactement sur l’usage qui en est fait. Certains s’interrogent sur la valeur de cette course internationale qui n’est guère ordonnée à la recherche d’un bonheur global fondé sur les structures naturelles de la personne. Des tentatives plus ou moins heureuses de retour à la nature sont là: refus pur et simple pour certains d’entrer ou de se maintenir dans la course, recherche d’une vie partagée entre la ville et la campagne, intérêt grandissant porté aux jar­dins, aux compagnonnages animaux, sports, mouvements écologiques et efforts variés pour préserver la vie naturelle … Certains cherchent un nouvel équili­bre entre les acquis précieux des technologies et le respect de l’ordre naturel auxquels ils se sentent liés pour leur épanouissement et leur dignité. On s’interroge aussi sur la vie urbaine, particulièrement celle des banlieues qui favorise la délinquance juvénile, l’usage des tranquillisants et des drogues, les dissociations familiales, les besoins psychothérapiques croissants. Les hommes politiques débordés par les revendica­tions matérielles proposent peu de projets sur l’homme en dehors d’un “toujours plus” monétaire. D’ailleurs on parle plus de consommateurs que de personnes (18).

A l’inverse, des contresens extravagants sont offerts à la législation à l’encontre de réalités naturelles de caractère normatif évident, dont nous restons tributai­res autant que nos ancêtres: mise en cause de la filia­tion naturelle, de la famille bisexuelle, cellule de base de la société, creuset pédagogique, support affectif d’un bout à l’autre de la vie. Ne faut-il pas au moins recon­naître et préserver la priorité d’une vie relationnelle fondée sur l’altérité? On en arrive à méconnaître les fonctions naturelles et physiologiques comme celles de la bouche et de l’anus aux extrémités du tube diges­tif … Des projets sur le travail en réduisent la durée sans recherche de sa qualité. A l’encontre du sens com­mun, certaines propositions sont légalisées et banali­sées, comme s’il était bon de puiser la soupe avec le manche de la cuillère!

Sans respect de l’ordre naturel, certaines ouvertures morales et certaines biotechnologies autorisées chez l’homme risquent fort de créer des situations ingérables à terme, plus génératrices d’inconvénients que d’avantages. Les préoccupations éthiques qui s’élèvent seraient-elles solubles sans référence à une conception de l’homme et de son bonheur basée sur sa triple natu­re corps, âme et esprit, bien au-delà de sa “consomma­tion”? Peut-on faire de l’éthique sans un projet de vie et de croissance pour l’homme et la société?

Les richesses immenses de la nature humaine

II faut considérer l’ampleur des ressources humai­nes. Des déploiements admirables se manifestent chez les uns ou les autres. Des talents d’origine génétique sont exaltés par la famille et le milieu culturel. Ensuite, des circonstances favorables, poussent certains à concentrer leurs efforts vers des réalisations d’extrême qualité qu’on observe dans les domaines les plus divers.

Les sports en fournissent de multiples exemples chez les champions d’athlétisme, de tennis, de patina­ge et de ski, d’escalade et d’alpinisme, de jonglerie et de prouesses acrobatiques, par exemple. L’intelligence y est indissolublement mêlée à la force physique et à l’habileté; les médias, particulièrement la télévision, permettent à tous d’en apprécier la perfection et de s’en émerveiller. Il arrive que le spectacle présenté dépasse l’imaginable.

Dans le domaine mental, on est ébloui par certains déploiements d’intelligence qu’on rencontre en matiè­re de sciences ou de créations technologiques. Certaines démonstrations de mémoire, parfois sur la durée d’une vie entière, laissent derrière elles les plus puissants ordinateurs. Le génie créateur des artistes et leur habileté en matière de dessin, de peinture, de sculpture et de musique émerveille l’humanité depuis des milliers d’années. La puissance expressive de cer­tains dans la description des événements, des compor­tements et des sentiments fait de même en littérature et en poésie.

Mais on doit s’émerveiller plus encore devant cer­taines possibilités de l’esprit qui constituent véritable­ment un troisième niveau de la personne; elles sont plus surprenantes que les démonstrations physiques, et les productions mentales précédentes. Elles intervien­nent indépendamment, voire à l’encontre, de l’intérêt attendu par la personne en ses précédentes instances physiques et mentales. Elles ne répondent pas forcé­ment à un retour gratifiant, à une satisfaction immé­diate ou espérée. Il s’agit de puissances de l’esprit non quantifiables et non expérimentables au sens scienti­fique moderne. Elles suggèrent pourtant plus forte­ment encore que les précédentes l’originalité spéci­fique de l’homme. La psychologie moderne, branchée souvent sur les modèles animaux, les laissent souvent de côté.

La “culture” familiale ou sociale, et plus spéciale­ment l’éducation, favorisent l’éveil et la mise en œuvre de ces possibilités supérieures de l’âme humai­ne. Les événements traversés, les peines et les joies éprouvées, les hommes rencontrés, vont aussi en sti­muler l’expression, alors qu’elles n’existent qu’en puissance chez le nouveau-né. Enfin des choix authentiquement libres entrent en jeu, certainement dès l’enfance. Quelles sont ces facultés naturelles qui constituent la troisième dimension de l’homme?

Recherche et découverte de réalités et de vérités, sur toutes choses, sur tous faits et événements obser­vés ou intimement vécus, leur mise en évidence objec­tive, en transcendance par rapport à l’objet et à l’observateur, enfin la possibilité de prendre en comp­te les réalités trouvées même si elles sont contraires au plaisir attendu dans l’ordre corporel ou mental. Cette faculté peut jouer dans n’importe quel domaine scien­tifique, culturel, relationnel, psychologique ou moral. On est au-delà de la vie instinctive et des réponses automatiques, en “feed-back”, au-delà de la protection de soi-même ou du plaisir. C’est de cette ressource merveilleuse que vient la parole car, seuls les hommes s’expriment sur quelque chose qu’ils peuvent objecti­ver tandis que les animaux n’ont d’autre langage que l’expression de leurs instincts et de leurs passions face à l’environnement. L’homme révèle là d’immenses possibilités qui valorisent extraordinairement sa raison raisonnante: elles le séparent de manière abyssale de toute autre être vivant soumis à une relation de cause à effet, automatique et instinctive, démontrable et même mesurable.

Des appels à la vérité oui, mais aussi au bon, au juste, au beau: et ceux-ci sont soutenus par une quête sans fin de perfection. L’envie de faire mieux aujour­d’hui qu’hier, et demain qu’aujourd’hui! N’importe quelle action matérielle ou intellectuelle, morale ou artistique est accompagnée d’une tension vers le mieux qui vient de la profondeur de l’âme. Celle-ci est égale­ment sans rapport obligé à un retour gratifiant; il peut arriver qu’elle mette fort mal à l’aise. Bien sûr, nous départageons mal dans l’enchaînement de nos actes ce qui vient de la recherche d’un intérêt en retour ou bien d’un appel hors de soi, vers mieux ou plus. En tout cas, bien des efforts vers la perfection sont observables chez autrui: ils caractérisent les uns et les autres dans leur personnalité et leur dignité.

Il y a enfin, des appels au don pur suivi d’une réponse, généreuse au sens fort, ce qui veut dire sans avantage en retour, sans “récompense” alors que tant d’actions de la vie courante relèvent des échanges d’un bien pour en obtenir un autre au régime du “donnant donnant”! Cette faculté est originale au plus haut degré: elle est d’ailleurs souvent saluée comme telle par autrui. Son exercice commence à la “bonne action”, exercice suggéré aux enfants pour qu’ils découvrent leur capacité à donner sans retour; elle va jusqu’au sacrifice total de soi comme le sacrifice d’une vie pour protéger celle d’autrui (19).

Cette aptitude au don désintéressé est susceptible de s’actualiser chez tout homme puisqu’elle existe à l’état natif; tous peuvent l’exprimer, s’ils sont dispo­nibles à une force plutôt mystérieuse qui la met en mouvement. En langage religieux elle exprime l’amour oblatif ou charité, dont Paul de Tarse dit qu’el­le ne “passera” pas, tandis que les autres vertus passe­ront car elles sont l’expression de facultés mentales et cérébrales soumises au destin du corps, donc organi­quement périssables.

Les anthropologues qui travaillent sur l’hypothèse évolutionniste repèrent les débuts de l’homme par la marche en rectitude, l’usage de l’outil et la sépulture. Ce sont des approches caractéristiques de l’homme. Mais la capacité au don gratuit est bien plus significa­tive. Mais par nature elle ne laisse guère de traces matérielles! Cependant le “sacrifice rituel” est maté­rialisé par des autels en pierre qui ont subsisté et posent des questions lancinantes et contradictoires tout au long de l’histoire des hommes. Il est souhaitable pour une anthropologie complète que des études approfondies recherchent dans un passé où les sacrifi­ces rituels furent quasi-constants, ce qui a pu relever de la gratuité ou de l’intéressement. Les “holocaustes” racontés dans l’Ancien Testament, par exemple, en fournissent une approche remarquable. Dans les textes du Nouveau Testament, le sacrifice de Jésus sur la croix le porte à la perfection oblative.

Chacun peut constater que sa liberté s’exerce dans une interaction complexe avec ses capacités physiques, mentales et spirituelles. La conscience travaille dans une tension plus ou moins douloureuse car les appels du troisième niveau contrecarrent parfois forte­ment des plaisirs immédiatement accessibles ou pro­chains. Bien sûr, la liberté joue d’autant moins que le domaine de discernement concerné est plus fortement investi par les automatismes cérébraux. Il nous arrive certainement de vivre de longues périodes en état de conditionnement. Nos actes peuvent être sous-tendus par un choix préalable, par une détermination volon­taire prise plus ou moins longtemps avant des réalisa­tions en série qui convergent vers un même but libre­ment choisi en son temps. La caractéristique d’une personne de grande vertu est probablement le jeu quasi-permanent de choix libres vers le bien parmi les contraintes intérieures et extérieures rencontrées.

Nous venons d’évoquer là des possibilités humai­nes qui ne sont pas l’exaltation des activités cérébrales animales mais qui sont spécifiques de l’homme et jouent un rôle moteur remarquable dans sa vie menta­le et physique. Elles placent les hommes en “puissan­ces naturelles” et parfois en actes au-delà des instincts et des conditionnements animaux qui sont en eux. C’est une spécificité de “l’espèce humaine” qui est mal reconnue. Elle ne reçoit pas les descriptions qu’elle mérite bien qu’elle seule concrétise vraiment la dis­tance de l’homme par rapport à l’animal (20). Des tra­vaux récents d’ailleurs passionnants prêtent aux ani­maux des facultés psychologiques moins rudimentaires qu’on ne les avait reconnues autrefois ce qui confirme certains dans l’idée que l’homme n’est qu’un animal “plus évolué” que les autres. L’anthropologie tridimensionnelle a été estompée depuis quelques siè­cles en particulier depuis Descartes (21). Pourtant l’unité de la personne en ses trois dimensions n’a pas à en souffrir: elle précise bien mieux la dignité de l’homme et évite l’ambiguïté du concept “d’âme” qui mêle la psychologie au sens moderne du terme et la spécificité de l’âme humaine par ses instances supé­rieures.

Une manière de plus en plus fréquente de présen­ter en littérature et en images, l’hypothèse évolution­niste fait de l’homme un primate supérieur, une espèce animale sans capacité de vérité objective et de don de soi, sans spécificité transcendante. Cette présenta­tion de la nature humaine porte atteinte grave à la dignité intrinsèque de l’homme. Elle peut être très lour­de de conséquence en éthique et en droit. Si elle pré­valait, elle mènerait en aval à une révision de la Déclaration des Droits de l’Homme de 1948 (22) et à celle des législations civiles et pénales.

Conclusions

Des conceptions très différentes de la nature, de la dignité des hommes et de leurs relations sous-tendent l’usage des technologies nouvelles proposé par les uns et les autres. C’est vrai face à tout progrès et particu­lièrement en biologie humaine et en médecine. Certains pensent même qu’il faut renoncer à l’élaboration de projets communs sur la vie des hommes, faute de s’entendre sur leur nature et leur dignité. Il n’y aurait aucun dénominateur commun possible, les opinions résultant de concepts et de cultures inconciliables ou encore de la subjectivité de chacun. Alors il n’y a évidemment plus de projet éthique commun possible. Et la porte s’ouvre à toutes sortes d’intégrismes.

Inévitablement, il s’en suit que la liberté individuel­le devient une fin en soi; ce n’est plus une capacité de choisir le meilleur et une responsabilité de l’assumer. Cette liberté doit-elle être vraiment réduite au respect de celle des autres, sans considération de ce qu’il y a à leur donner et à en recevoir? L’individualisme s’étendrait ainsi dangereusement faute de toute référence à une relation généreuse avec autrui.

Dans les comités d’éthique, au titre de la tolérance et de la courtoisie qui s’imposent, on est amené à gérer des avis divergents en mode parlementaire. On pré­suppose trop souvent que toutes les opinions se valent. Il peut arriver que l’éloquence tienne lieu de vérité. Ou bien ce sont les connaissances scientifiques et la tech­nicité qui tiennent lieu de compétence éthique. Les avis à donner reçoivent de plein fouet l’enthousiasme et la gloire de nouveautés soutenues par des intérêts personnels, industriels ou médiatiques. On peut ainsi aboutir à des recommandations prudentes, parfois ambivalentes, à des ouvertures soi-disant minimes que semblent justifier quelques situations effectivement affligeantes; on peut aboutir à des législations permis­sives et à la banalisation de sérieuses erreurs. Des situations rares étudiées avec les circonstances atté­nuantes qui les entourent, ne devraient pas conduire à des lois incompatibles avec la dignité humaine mais restées soumises à un jugement cas par cas. Il ne faut pas que les apports remarquables des sciences et tech­nologies soient l’occasion d’une débâcle légalisée de sagesse et de valorisation de l’homme.

La philosophie contemporaine se révèle souvent orpheline de père et de mère, de Dieu et de la nature. Elle flotte sans repère entre deux eaux au gré de ce qui paraît utile à courte vue; elle ne fonde pas un projet consensuel sur l’homme défini par sa dignité intrin­sèque et sa nature. Il faut craindre, si certaines fai­blesses se maintiennent, la poursuite de dérapages multiples, “sliding slope” comme disent les anglopho­nes. Le XXème siècle a connu de terribles sous-esti­mations de la valeur des hommes et de la richesse émanant de leur diversité, particulièrement dans le sillage des intégrismes communistes et nazis (23). Le nouveau siècle pourrait aboutir à de semblables résul­tats sous d’autres auspices, au travers d’une philanthro­pie ambiguë et douce

Les grands tournements de l’humanité sont nés du refus de connaître

 la qualité d’être humain à des êtres relevant pourtant de l’espèce humaine.

Marie-Angèle HERMITE

” [Euthanasiasme] is een sfeer waarin het tragische, dat aan ieder leven kleeft, steeds meer wordt ontkend”

(Willem Jan Otten)

1. Wat is pluralisme?

Het begint stilaan door te dringen dat er twee soorten pluralisme zijn: een neutraal of ‘grijs’ pluralisme en een ‘reëel’ of ‘vol’ of ‘authentiek’ pluralisme². Wie het eerste pluralisme verdedigt, vindt dat levensbeschou­wing of waardebeleving privé-zaken zijn die in de publieke ruimte en zeker in de politiek niet thuisho­ren. Het ideaal zou zijn dat ook het middenveld, meer bepaald domeinen als onderwijs en zorg, eveneens neutraal zouden zijn, m.a.w. dat individuen die daar samenwerken abstractie maken van hun privé-opvattingen en -waarden in dienst van de cliënt. Geen enke­le onderwijs- of zorginstelling zou, noch wat directie of zorgverlening betreft, noch wat cliënteel betreft, enige selectiviteit mogen doorvoeren. Als dat ideaal niet onmiddellijk te bereiken is omdat een of meerde­re levensbeschouwelijke groepen op die terreinen actief zijn, moet een pluralistische politiek van afbouw van monopolies en exclusiviteiten gevoerd worden. Hierachter steekt, bij ons althans, niet zelden diepgewortelde afkeer van vooral religieus-levensbeschouwe­lijke invloed op de samenleving. De achter­liggende reden kan echter ook zijn dat men op die manier denkt de cohesie van de burgers te vergroten of in elk geval de impact van ideologische tegenstel­lingen in de maatschappij te verminderen.

Reëel of vol(waardig) pluralisme houdt verband met het idee dat levensbeschouwing en waardebele­ving niet zonder meer privé kunnen zijn, dat ze onver­mijdelijk een rol spelen niet alleen in de publieke ruimten van het middenveld, maar zelfs in de politiek. De zogenoemde neutraliteit is dan ook illusoir³. Tevens impliceert het reële pluralisme de gedachte dat het goed is dat levensbeschouwing en waardebeleving een rol spelen, zeker in domeinen als onderwijs en zorg. Het gaat daar immers om zeer sensitieve zaken die het menselijk leven ten diepste bepalen, die niet herleidbaar zijn tot neutraal-technische operaties en waar men als ouder of patiënt enigszins verzekerd wil zijn van de geest vanwaaruit wordt gehandeld⁴.

Een tweede onderscheid dat voor onze discussie belangrijk is, is dat tussen een extern en een intern pluralisme. Dit onderscheid heeft te maken met bepaalde recente ontwikkelingen. Ook wie het reële pluralisme bepleit en beklemtoont, wordt geconfronteerd met het feit dat levensbeschouwelijk georiën­teerde instellingen precies door hun succes en profes­sionalisering allerlei soorten individuen aantrekken en ook nodig hebben. Dit leidde er zelfs toe dat in vele katholieke instellingen een meerderheid van hulpzoe­ken­den en zelfs van het personeel weinig of geen voe­ling meer hebben met de levensbeschouwing die nochtans sinds lang aan de basis ligt van de instellin­gen. Zo ontstaat tegelijk de volgende paradox: ouders en patiënten blijven massaal kiezen voor katholieke in­stellingen in de hoop daar zorg en opvoeding te vin­den gesteund op een roeping; maar dat succes maakt het in de huidige context altijd maar onwaarschijnlij­ker dat voldoende individuen in die instelling effectief vanuit dergelijke roeping functioneren.

Het antwoord op die verwarrende situatie wordt uitgedrukt in de term ‘intern pluralisme’⁵. Centraal element hierin zou zijn dat gekozen wordt voor een ‘open dialoog’ tussen de diverse in de instelling aan­wezige waardeoriëntaties. In de veronderstelling dat ze alle de bevordering van de menselijke waardigheid als norm erkennen, moeten ze elk hun eigen profiel binnen de instelling kunnen handhaven. De open dia­loog zou zelfs moeten leiden tot identiteitsbevordering van de verschillende strekkingen. Deze dialoog veronderstelt ook een ‘kritische ingesteldheid’ tegen­over de eigen christelijk-ethische traditie (en blijkbaar vooral tegenover de kerkelijke uitspraken inzake ethiek). Gehoopt wordt dat de verschillende stand­punten niet zullen ontkracht worden in de uiteindelijk te be­reiken consensus, bijvoorbeeld in het opstellen van de opdrachtsverklaring van de instelling en bij het voorstellen van standaardoplossingen voor ethische problemen.

In het licht van de huidige situatie lijken dit mijns inziens wel erg optimistische verwachtingen ten aan­zien van het functioneren van het ‘interne pluralisme’. De vraag stelt zich of dit, zo opgevat, niet de facto zal neerkomen op het opgeven van het reëlepluralisme dat natuurlijk effectief levensbeschouwelijk gewortel­de instellingen veronderstelt. ‘Intern pluralisme’ zou nodig zijn omwille van de aanwezigheid van individuen met sterk tegengestelde levensbeschouwingen en waardeoriëntaties  in katholieke instellingen. Moet men echter niet eerder constateren dat in deze postmoderne tijd vele individuen verregaand ver­vreemd zijn van elke religie of levensbeschouwing? Het pleidooi voor ‘intern pluralisme’ zou weleens de dominantie van levensbeschouwelijke onverschillig­heid en ‘postmoderne tolerantie’ kunnen versluieren.

Wat de ‘open dialoog’ betreft: hoe ‘open’ kan die dialoog überhaupt zijn? Zijn alle conclusies aan­vaardbaar, ook deconfessionalisering? Als men het christelijk karakter van de instelling wil handhaven, veronderstelt dit openheid binnen bepaalde grenzen, dus een gestuurde dialoog, onder begeleiding van een sterk en overtuigd instellingsbestuur. Wat gaat in die dialoog bijvoorbeeld de rol zijn van de adviezen van de Ethische Raad van het VVI? Hoe gaat men staan tegenover de tot nu toe vanzelfsprekend geprivilegi­eerde positie binnen de instelling van de katholieke pastorale dienst? Waarom wordt in verband met de christelijke traditie en de kerkelijke uitspraken over ethiek vooral de nadruk gelegd op de noodzaak van een kritische houding? Zou het niet zo moeten zijn dat men daartegenover a priori eerder positief is inge­steld en nagaat wat de diepere redenen zijn achter de kerkelijke standpunten⁷? Is het niet vanzelfsprekend dat men zoekt naar een eigentijdse invulling van de specifieke, christelijke spiritualiteit die aan de oor­sprong ligt van onze instellingen (er zijn duidelijk meerdere vormgevingen van die christelijke spiritua­liteit) en dat men aan de medewerkers juist vraagt zich op een of andere manier daarin in te passen?

Wie enige ervaring heeft met dialoog betreffende ernstige ethische problemen vanuit reëeldiverse achtergronden weet hoe moeilijk het is een consensus te vinden (cf. de tegenstellingen in officiële Bio-ethische Commissies). Het is een illusie te denken dat ethische standpunten, zelfs verdedigd door goedmenende gesprekspartners, altijd of zelfs doorgaans tot een consensus kunnen worden gebracht waarin elke partner in de discussie zich kan herkennen. Diepgaande ethische verschillen liggen op een ander niveau dan dat van het debiteren van meningen of het toepassen van principes of regels in een discussie⁸.

Spreken over een open dialoog dreigt dus ver­keerde én overtrokken verwachtingen te scheppen. Reële dialoog veronderstelt dus bepaalde grenzen. Waar hij hopelijk toe leidt, is niet zozeer de verstevi­ging van diverse identiteiten, maar de opbouw van een identiteit die zich binnen een christelijke instel­ling kan thuisvoelen in verschillende graden van iden­tificatie, in verschillende modaliteiten van respect voor ‘de christelijke waarden’. Aangezien christelijke ethische waarden met menswaardigheid te maken hebben, zij het in een welbepaalde interpretatie ervan, is het uiteraard mogelijk voor ‘andersdenkenden’ zich verregaand thuis te voelen in een christelijke instel­ling en zich daar in de eigen‘roeping’ ondersteund te weten.

De bedoeling achter het combineren van een ‘authentiek’ pluralisme met een ‘intern’ pluralisme is natuurlijk een lovenswaardige bedoeling: de huidige situatie niet tegemoet treden met defaitisme, maar met de wil er het beste van te maken, de moeilijkheden te zien als kansen en uitdagingen. Het komt er inderdaad op aan, precies in een doorgedreven professionele omgeving, de inspiratie niet uit het oog te verliezen en de meerwaarde van een specifiek levensbeschouwe­lijk gegronde zorg te bewaren. Precies via die weg kunnen geïnteresseerden zelfs opnieuw in contact komen met een levende christelijke traditie vormge­geven in een specifieke zorg-spiritualiteit. In deze optiek dringen een aantal zaken zich inderdaad op die in Advies 8 van de Commissie voor Ethiek van het VVI, getiteld “Pluralisme en ethische dialoog in christelijke verzorgingsinstellingen”, als essentieel of belangrijk naar voor worden geschoven en die ik hier niet hoef te hernemen. Ik wilde er vooral op wijzen dat men moeilijk tegelijk kan pleiten voor een reëel plura­lisme en de idee van een intern pluralisme (zeker in zijn naïeve versie) kan verdedigen.

2. Euthanasie vanuit reëel-pluralistisch perspectief

De wetgever heeft gemeend medisch ondersteunde euthanasie onder bepaalde voorwaarden – alleen op vraag van wilsbekwame, terminale patiënten – niet langer strafbaar te moeten stellen. Dit politieke gege­ven op zich betekent natuurlijk niet dat euthanasie daarmee ethisch aanvaardbaar is geworden, noch dat die wet buiten alle democratische discussie en kritiek moet worden gesteld, noch dat er een individueel recht op euthanasie zou bestaan. Toch leidt de goed­keuring van de wet bij velen tot de aanname van één of meerdere van deze opvattingen. Dit toont reeds dat wetten van dat soort geen neutrale, pragmatische regels zijn, maar uitdrukkingen zijn van een menta­liteit die zelf weer onverwachte effecten hebben op de geesten van de mensen. In de context van de huidige, sterk technisch en professioneel georganiseerde zorg­verlening, en in combinatie met allerlei politieke en financiële druk, lijkt de wet de praktijk van euthanaserend handelen zeer snel – hoe beperkt in numeriek opzicht ook – aanvaardbaar of vanzelfsprekend te zul­len maken. In de nabije toekomst lijkt geen grote terughoudendheid en voorzichtigheid, maar eerder een uitbreiding van euthanaserend handelen, ook tot andere categorieën, te verwachten. In vele media is de propagandaslag daaromtrent al volop aan de gang. Het is over deze situatie met het dreigend gevaar voor ‘euthanasiasme’ dat ik het vooral wil hebben.

Bij de goedkeuring en de uitvoering van de euthanasiewet werd en wordt een beroep gedaan op een aantal principes en beschouwingen die – zo heet het – elk weldenkend mens zou aanvaarden. De indruk werd en wordt gegeven dat deze wet een bescheiden en zeer menswaardig doel dient: die wils­bekwame terminale patiënten op hun vraag aan een goede dood helpen die uitzichtloos lijden of wiens leven in hun eigen ogen alle kwaliteit ontbeert. Tegelijk wordt verwezen naar de noodzaak van het respecteren van het zelfbeschikkingsrecht: ook dat lijkt vanzelfsprekend. Tenslotte lijkt de medische daad zelf elke tragiek te ontberen: het lijkt gewoon te gaan om het ‘geven van een spuitje’ of het ‘omdraai­en van een knopje’ waarna de patiënt ‘voorgoed inslaapt’. Tegenstanders van de wet komen in het licht van dit alles onvermijdelijk naar voor als individuen die zich vanuit vastgeroeste vooroordelen vooral van religieuze aard, bemoeien met wat hen geenszins aan­belangt. Ze lijken ook het zeer menswaardige hande­len van artsen gecon­fronteerd met de noodkreet van lijdende individuen overdramatisch als erge ethische grensoverschrijdingen voor te stellen.

Wie ook maar iets afstand neemt van deze voor­stelling van zaken, ziet onmiddellijk dat het terzake niet kan gaan om de tegenstelling tussen progressief denkende pleitbezorgers van menswaardigheid en menslievendheid enerzijds, en obscurantische, ideolo­gisch bepaalde hardvochtigheid anderzijds. Alleen is het blijkbaar niet zo eenvoudig de positie van de tegenstanders van de wet zo voor te stellen zoals ze voor hen is: een sterk vanzelfsprekende huiver om de dood in eigen handen te nemen. Deze moeilijkheid heeft zeker hiermee te maken: dat de voorstander alleen maar een beroep moet doen op een concreet beeld, dat dan ook voortdurend ten tonele wordt gevoerd, het beeld van de uitgemergelde of aan bed gekluisterde zieke, de terminale patiënt die om een goede dood smeekt. De tegenstander daarentegen moet een beroep doen op ideeën als de sacraliteit van het leven of het onherstelbare karakter van levensbe­ëindiging; – wat onvermijdelijk abstract overkomt. Het zou echter wel eens kunnen zijn dat precies het soort principes, zoals het zelfbeschikkingsrecht, waarop de voorstander van de wet zich beroept de echt abstracte principes zijn: over welk zelf gaat het? wat betekent die vrijheid precies in de terminale fase, kan men daar van een echte wilsbeschikking spreken? Het zou ook weleens het geval kunnen zijn dat de beelden die gevoelsmatig pleiten vóór de wet slechts overtuigend zijn wanneer ze apart staan, geïsoleerd opgevoerd worden zoals bij tv-beelden, wanneer de verbeelding niet (langer) bekwaam is zelf andere beelden erbij te betrekken om een juister of vollediger beeld te krijgen. Misschien laat onze verbeeldingskracht ons wel in de steek, laat ze zich doen door losse of gemonteerde beelden?

De enorme nadruk gelegd op de zelfbeschikking en de afwijzing van elke bemoeizucht door anderen – al dan niet via de wet – geeft de indruk dat de maatschap­pij geen enkel ethisch directief te geven heeft aan haar burgers en dat degenen die bepaalde ethi­sche princi­pes in de wet willen verdisconteerd zien, niet van deze tijd zijn. De wet ondersteunt echter hoe dan ook bepaalde ethische normen en waarden: inzake incest, sadomasochisme, kannibalisme (allemaal ongeacht vrije instemming), de relatie man-vrouw, kind-volwassene, de omgang met dode menselijke lichamen, en binnenkort misschien zelfs het dragen van hoofd­doeken. Met haar haast exclusieve nadruk op zelfbe­schikking en levenskwaliteit stuurt de euthanasiewet trouwens toch een welbepaalde boodschap uit die helemaal niet neutraal is. Deze boodschap is moeilijk verzoenbaar met een idee van menselijke waardigheid die niet reduceerbaar is tot respecteren van individue­le gevoeligheden⁹. Ze is moeilijk verzoenbaar met de idee dat elk menselijk leven ongeacht de zogenoemde levenskwaliteit absoluut te respecteren is en waarbij zorgverleners alleen in vrees en beven en in absoluut extreme omstandigheden daar uitzondering kunnen op maken, en in geen geval euthanasie kunnen zien als een gewone medische han­deling. De boodschap is ook moeilijk verzoenbaar met de realiteit dat een mensenleven geen bezit is van een los individu, van een ‘particule élémentaire’ (zoals de schrijver Michel Houellebecq¹⁰ individuen van vandaag afschildert), maar intrinsiek deel uitmaakt van een netwerk van relaties. Daarmee geen rekening willen houden is haast tegennatuurlijk.

Het inroepen van evident lijkende principes en het gebruik van onschuldig of evident lijkende beel­den is een reeds langer bestaande tactiek. Men spreekt zo gemakkelijk over het recht op een eigen kind. Onderzoek op embryo’s wordt voorgesteld als dood­ge­woon onderzoek op een klompje cellen dat in een vroeg stadium niet eens als het beginstadium van een individuele entiteit kan beschouwd worden. Maar hoe dan ook gaat het bij menselijke zaken strikt weten­schappelijk gesproken altijd om ‘niet meer’ dan een klomp of klompje cellen. Als het gaat om menselijke cellen of resten, dan leert een gecultiveerde, gecivili­seerde verbeeldingskracht ons echter dit: dat wat wetenschappelijk gezien slechts graadverschillen zijn, ethisch gesproken wezenlijke onderscheidingen zijn. Daarom verdienen mensen, kinderen, baby’s en zelfs embryo’s speciale eerbied; daarom moeten menselijke resten anders bejegend worden dan dierlijke. De verregaande instrumentalisering en commodificatie van levende of dode menselijke organismen en van de voortplanting is precies wat racistische, fascisti­sche en eugenetische organisaties in de loop van de recentere geschiedenis aan bepaalde groepen mensen aandeden. Zijn wij nu op weg om dit in de meest wel­varende landen ter wereld collectief aan onszelf aan te doen?

“To have children is not a right, it is a blessing”. Kinderen hebben is geen recht, maar een zegen. Op de dood hebben we evenmin recht als op het leven: het gaat telkens om een gave die we in ontzag voor het mysterie van het leven moeten aanvaarden, en soms hebben we daarbij anderen erg nodig omdat de gave geen sinecure is (terminale fase of niet). Ons pro­bleem lijkt te zijn dat niets nog ontzag lijkt in te boe­zemen, noch het leven, noch de dood. Eerbied, ontzag voor het mysterie is geen louter christelijke ge­dachte, men vindt ze ook bij heidenen of ongelovigen. Het gaat hier dus helemaal niet om een overblijfsel van een voorbijgestreefd katholicisme, maar om een algemeen menselijk aanvoelen. In de Griekse mytho­logie wordt het verhaal verteld van Prometheus die het vuur stal van de goden: het begin van de techniek en van de beheersing van de natuur en van het leven. Zeus, zo leert het verhaal, besefte hoe desastreus dat bezit voor de mensheid zou kunnen zijn. Hij eiste het vuur niet terug, maar compenseerde het met een eigen gave, in feite een dubbele gave: rechtvaardigheid en ontzag”. Zonder rechtvaardigheid en vooral zonder ontzag voor het mysterie van het leven, zonder het besef dat de mens niet ‘de maat van alle dingen’ is, zoals een Grieks filosoof beweerde, is tech­niek (en wetenschap) geen gave, maar een doem. De mythe is hier wijzer dan de filosofie.

Laat ons nog even terugkeren naar de relatie tus­sen verbeeldingskracht en euthanasie. Wat echt op het spel staat in de euthanasiewetgeving kan men maar beseffen als men zijn hart, zijn verbeelding en zijn denken niet afsluit voor allerlei zaken waar tegen­stan­ders van de wet op wijzen. Zoals: wat soort bood­schap de wetgever met zijn sterk symbolische auto­riteit uitstuurt naar individuen betreffende kwaliteit en waardigheid van het menselijk leven. Wat moeten gehandicapten (die in elke maatschappij hoe dan ook zullen aanwezig zijn), zorgbehoevende ouderen, men­sen die instaan voor dementerenden van zo’n bood­schap denken? Menselijke waardigheid wordt ver­engd tot de bekwaamheid van het hebben van bepaal­de ervaringen en onwaardigheid tot het ontberen van bepaalde kwaliteiten of ervaringen. Menselijke waardigheid hangt echter niet af van dergelijke ‘levenskwaliteit’: menselijke waardigheid is niet onverenigbaar met incontinentie en dementie. Respect voor menselijke waardigheid is slechts mogelijk door de verbeel­dingskracht om in elk men­selijk lichaam, hoe gekneusd en geknakt, hoe ver­schrompeld of verminkt ook, een persoon te zien, en niet louter een ervaringsmachine die beter afgeschre­ven wordt¹². Moeten wij niet dringend méér luisteren naar wie met dementen om­gaat, naar de gehandicap­ten zelf en hoe zij tegen de wet en bepaalde voorstel­len aankijken: dat zijn de echte ervaringsdeskundigen zoals dat nu heet. Als we het leven van dat soort men­sen niet meer kunnen zien als menswaardig, zullen we steeds meer men­senlevens gaan bestempelen als ‘overbodig’ en zullen meer en meer mensen zichzelf zien als overbodig. Omgekeerd, hoe snel kunnen mensen, vooral jonge en oude mensen, niet denken dat hun soort leven niet meer de moeite waard is: moeten we die allemaal aan ‘een goede dood’ helpen? Zoveel zaken in het leven kunnen naar iemands aan­voelen mensonwaardig zijn bij zichzelf of bij ande­ren. Worden dat allemaal voldoende redenen om ‘een goede dood’ te krijgen?

Voorstanders van de wet beklemtoonden vóór de goedkeuring in alle toonaarden dat het gevaar voor een slippery slope een hersenschim was. De wet is nauwelijks in voege of er wordt volop gepleit voor een uitbreiding ervan, niet alleen dus voor terminale pa­tiënten, maar ook voor ongeneeslijk, niet-terminale zieken, dementerenden, bepaalde categorieën zieke of gehandicapte kinderen, mensen met depressie. Waar is ineens de zo belangrijke zelfbeschikking als voor­waarde heen? Niet alleen doet de aanwezigheid van een voorafgeschreven wilsbeschikking op zichzelf reeds allerlei netelige problemen rijzen, maar hier duiken allerlei soorten gevallen op waar anderen gewoon de beslissing zullen nemen. Optimistisch stelt een partijvoorzitter dat men nauwkeurig de misbrui­ken zal uitsluiten. Hoe men zich dat bij langdurig zwaar zieken, depressieven, dementen moet voorstel­len gezien de druk van familieleden en vroeg of laat ook de financieel-economische druk, is moeilijk in te zien. En wat moeten zorgverleners zich bij de zin van hun zorg voor dergelijke categorieën mensen nog voorstellen, eens euthanasie voor die categorieën toch ‘vanzelfsprekend’ zal zijn? Aangezien ondraaglijk psychisch lijden reeds aanvaard is als voldoende cri­terium, ligt ook de weg open voor straffeloze hulp bij zelfdoding (maar wel op voorwaarde, zo zei een arts recent op tv, van medischebegeleiding: zelfmoord mag als dat maar niet ontsnapt aan de controle van de medicalisering). Wordt het medisch corps in onze ‘gidslanden’ binnenkort de begeleider van de doods­wens van individuen die het leven beu zijn of niet meer aankunnen omdat hun leven niet beantwoordt aan de normen van levenskwaliteit en zelfmanagement, aan de normen van de lifestyle hen voorgehou­den niet alleen door de media en allerlei instituties, maar nu ook door de wet zelf? Hoe kan de vertrouwensrelatie tussen arts of verpleegkundige en patiënt, vooral de meest onmondige en afhankelijke, in zo’n context overeind blijven? Respect voor de menselijke waardigheid is niet zonder meer gelijk te stellen met com­passie, noch is compassie altijd goed (medelijden kan uiterst selectief, wispelturig zijn, of eerder mede­lijden met zichzelf). De vraag is niet te ontwijken of compassie van de arts wel een goed kompas is van professioneel medisch handelen¹³.

3. Besluit

Reëel of vol pluralisme betekent dat in een maat­schappij minstens zorgverlening en onderwijs vanuit een levensbeschouwelijke traditie georganiseerd kun­nen worden en dat daarin eigen religieuze en/of ethi­sche accenten gelegd kunnen worden. Dit impliceert niet dat alle medewerkers, laat staan alle gebruikers zelf overtuigde gelovigen moeten zijn. Het interne pluralisme kan natuurlijk niet betekenen dat precies die religieuze en/of ethische accenten voortdurend ter discussie staan. Als ze ter discussie staan, als ze kri­tisch getoetst moeten worden, moet dat een vorm zijn van interne kritiek die vertrekt vanuit een grondige vertrouwdheid met, en eerbied voor de traditie. C. S. Lewis drukt het als volgt uit: “Buiten de Tao is er geen grondslag voor kritiek noch op de Tao noch op wat dan ook”. “Degenen die de geest (van de Tao) ver­staan en door die geest geleid worden kunnen de Tao wijzigen in de richtingen gewenst door die geest. Zij alleen kunnen weten welke deze richtingen zijn. De buitenstaander kent hier niets van”¹⁴. Een opengeestesgesteldheid is nog iets anders dan angst om vanuit eigen waardebeleving anderen te vragen op hun manier aan die waarden mee te werken.

Daarbij mag men niet vergeten dat religieus geïn­spireerde waarden geen wereldvreemde of mensvreemde waarden zijn. Integendeel, enig nadenken leert dat religieuze waarden als het ware specifieke vormgevingen zijn van wat mensen ook (reeds) enigs­zins los van die specifieke vormgevingen kunnen beseffen of ontdekken. Een mooi voorbeeld van die harmonie is te vinden in het boek van Carlo Leget, Ruimte om te sterven¹⁵. Leget laat zien hoe vele men­sen in onze cultuur beseffen dat een andere houding tegen­over het afscheid nemen van het leven, het ster­ven en het rouwen nodig en gewenst is. Tegelijk toont hij in zijn boek telkens weer hoe in een christelijke visie die intuïtieve levenswijsheid, die in het tumult van vandaag dreigt verloren te gaan, een specifieke gestalte heeft gekregen en een grote steun kan beteke­nen. Dit boek zou in christelijke zorginstellingen als model kunnen dienen dat toont hoe alle mensen van goede wil zich in eenzelfde optiek kunnen terugvin­den, gelovig of niet, op voorwaarde dat ze bepaalde funda­mentele intuïties en niet alleen bepaalde princi­pes delen.

Het is voor het behoud van een humane maat­schappij van het grootste belang dat binnen die maat­schappij de huiver ten aanzien van euthanasie blijft bestaan. Dit kan, ook binnen het huidige wettelijke kader, op verschillende manieren gebeuren: door de weigering tot medewerking van individuele artsen en verpleegkundigen op gewetensgronden (of instellin­gen dat kunnen weigeren is naar het schijnt onduide­lijk); door het proceduraal inbouwen van een palliatieve filter in de wet, zoals voorgesteld in het VVI-advies. Het bestaan van procedures is op zich een goede zaak: men kan die niet zomaar naast zich neer­leggen en ze bieden een houvast in moeilijke en pijn­lijke beslissingen. Toch moet men ook attent zijn op een reëel gevaar dat opnieuw te maken heeft met een tekort aan verbeeldingskracht in een cultuur die alles in ordelijke en meetbare systematiek homogeniseert. Zolang men maar de voorgeschreven procedures volgt, is men ontslagen van zelf nadenken, van per­soonlijke verantwoordelijkheid. Het ethisch ondenk­bare wordt via dergelijke procedures gemakkelijk geïnterpreteerd als gewoon een volgende, vanzelf­sprekende stap, wel niet onmiddellijk te zetten, maar toch in de lijn van het gangbare. De manier waarop zorgvuldigheidseisen worden geformuleerd en opge­volgd, kan aan het optreden het aureool van plichts­getrouw handelen geven. We moeten echter beseffen dat het nauwkeurig zijn plicht doen niet automatisch gelijk staat met ethisch handelen. Bij het involgen van regels en procedures moeten we, individueel en als zorgteam, eerbied blijven opbrengen voor het myste­rie van elk mensenleven, hoe miserabel het er ook mag aan toe zijn; we moeten de verbeeldingskracht blijven cultiveren die aandacht opbrengt voor het ont­zagwekkende achter/in het leven én vooral de dood van elke mens. Dat zal niet kunnen zonder dat zorg­verleners zelf contact houden met een of andere geestelijke bron van sterkte, moed en ontzag. Daar expliciet kansen toe te geven en zorg voor te dragen behoort tot de wezenlijke opdracht van christelijke zorginstellingen.

Noten

(1) Lezing gehouden op de studiedag over ‘Ethisch beleid inzake euthanasie’ van het VVI te Leuven op 6 februari 2004.

Mijn opvattingen inzake ethiek, meer bepaald bio-ethiek en toegepaste ethiek, zijn uitgebreid terug te vinden in: Herman De Dijn, Taboes, monsters en loterijen. Over ethiek in de laat-moderne tijd. Kapellen, Pelckmans / Kampen, Klement, 2003.

(2) Cf. Advies 8 “Pluralisme en ethische dialoog in christelijke verzorgingsinstellingen” van het VVI van 24 oktober 2003. Zie ook: Herman De Dijn, “Echt plura­lisme kan leven met verschil” in: Tertio 2 nr. 88 (17 okt. 2001), p. 13; en Herman De Dijn, “Pluralisme en grijsheid” (opiniestuk) in De Standaard 7 maart 2002.

(3) Cf. Herman De Dijn, “Voorbij de ontzuiling” in: Streven (2002) 301-311.

(4) Ibidem.

(5) Een term die ook een belangrijke rol speelt in VVI-Advies 8 (hij speelt ook een bepaalde rol in de dis­cussies omtrent het katholiek onderwijs en de rol daarin van de ‘godsdienstles’).

(6) Over ‘postmoderne tolerantie’, zie: Herman De Dijn, Hoe overleven wij de vrijheid?Kapellen, Pelckmans / Kampen, Kok Agora, 1997, vierde druk, hfdst. 4 (Tolerantie en democratie).

(7) Hetzelfde probleem met fundamentele religieuze begrippen die men uit onbegrip zomaar als ‘hocuspocus’ overboord gooit. Een goed voorbeeld is ‘erfzonde’; zie hierover: Hedwig Schwall, “Erfzonde, erfwonde”, in TGL (Tijdschrift voor Geestelijk Leven) 59 (2003/5: september-oktober), p. 529-541.

(8) Cf. G.K. Chesterton, Orthodoxy. New York, Doubleday (Image Books), reprint 1959, p. 83: “Het is voor een mens buitengewoon moeilijk iets waarvan hij volkomen overtuigd is te verdedigen”. Dat komt omdat datgene waar het op aankomt zo diep verbonden is met een heel netwerk van overtuigingen, attitudes, aanvoelen, met een ganse manier van (concreet) leven dat het onbe­gonnen werk lijkt dat belang in een apart argument te vatten, of zelfs maar de betekenis ervan kort duidelijk te maken (cf. hierover ook Herman De Dijn, Taboes, mon­sters en loterijen, p. 65).

(9) Deze reductie noem ik ‘sentimentalisme’; zie hierover: Herman De Dijn, De herontdekking van de ziel. Voor een volwaardige kwaliteitszorg. Kampen, Klement / Kapellen, Pelckmans, 2002, p. 13 en vlg.

(10) Michel Houellebecq, Les particules élémentaires. Paris, Flammarion, 1998.

(11) Cf. Paul Woodruff, Reverence. Renewing a Forgotten Virtue. Oxford, Oxford University Press, 2001, p. 57.

(12) Cf. hoofdstuk 2 “De kern van de ethiek: de waardigheid van elke mens” in: Herman De Dijn, Taboes, monsters en loterijen, p. 31-52.

(13) Over deze problematiek, zie: Hans Achterhuis, Johan Goud, Frank Koerselman, Willem Jan Otten, Tom Schalken, Als de dood voor het leven. Over professione­le hulp bij zelfmoord. Amsterdam, Van Oorschot, 1995, vooral het hoofdstuk van arts-psychiater Frank Koerselman, “In dodelijke omhelzing. De arts-patiënt relatie op het hellend vlak”. (Het citaat van Willem Jan Otten bij het begin van dit artikel komt uit Ottens bijdra­ge tot dit boek).

(14) Cf. C.S. Lewis, The Abolition of Man. Glasgow, Collins / Fount Paperback, reprint 1990, p. 31 en p. 30 (met Tao bedoelt Lewis wat anderen de funda­mentele ethische normen en waarden of de Natuurwet noemen).

(15) Cario Leget, Ruimte om te sterven. Een weg voor zieken, naasten en zorgverleners.Tielt, Lannoo, 2003.

PS: Deze tekst wordt ook gepubliceerd in HOSPITALIA, het driemaandelijks tijdschrift van het Verbond van Verplegingsinstellingen (VVI) te Brussel.

Prof. Herman De Dijn

Hoger Instituut voor Wijsbegeerte

Kardinaal Mercierplein 2

3 000 Leuven

Constater que la famille s’est modifiée au cours des dernières décennies dans les pays européens relève aujourd’hui du lieu com­mun pur et simple. Les changements intervenus, encore qu’ils ne se soient pas produits de manière simultanée et dans la même mesure, se sont reflétés peu ou prou dans le droit écrit. A de nombreuses reprises, la loi a même cherché à intervenir active­ment, à devancer les transformations sociales ou à les provoquer. Le discours sur les libertés et les droits fondamentaux a pénétré la sphère de la famille et est entré dans le droit, bien souvent par la voie constitutionnelle. Des concepts tels que « liberté », « égalité », « autonomie » sont devenus monnaie courante dans le débat sur ce que doivent être les relations familiales, de même que dans la défense de la libéralisation et la déjudiciarisation du divorce, et dans un discours qui a renfor­cé l’argumentation favorable à la privatisation des relations familiales, à l’acceptation d’une sphère d’autoréglementation de ces relations, à l’équivalence entre les différentes formes de vie commune.

On a vu confluer vers le droit de la famille les nouveaux dogmes postmodernes de l’ « anti­-interdiction », de l’ « autoréglementation », de I’ « autoréférence », de la négation des tentatives tendant à imposer des conduites tournées vers des valeurs sociales et de l’indifférence envers les valeurs en général. La légitimité d’une intervention du droit dans la famille sur base d’un modèle établi de relations familiales est remis en cause. On entend dire que la loi doit se limiter à refléter la réalité sociale et la réalité d’aujourd’hui est – c’est ce que l’on affirme – qu’il n’y pas de modèle de famille, que l’essentiel se trouve dans les relations affectives, quelles que soient leurs « formes » juri­diques. On assiste, un peu partout, à des interven­tions législatives dans la famille, basées sur le refus des valeurs familiales dites « traditionnelles » ; ces interventions visent à imposer un relativisme social, moral, et culturel quant à la manière de vivre les relations affectives elles-mêmes, et rejettent – en la taxant de discriminatoire -, toute préférence de l’Etat envers la famille fondée sur le mariage.

Ces interventions impliquent non seulement la dilu­tion du concept de famille – concept que beaucoup veulent « ouvert », de manière à lui faire recueillir différentes conceptions et pratiques sociales ; elles entraînent aussi la perte du sens du lien entre famille et mariage,et même la défiguration et l’af­faiblissement du lien conjugal.

Au niveau des législations des Etats et de la Communauté, nous assistons à des interférences autoritaires dans le secteur de la famille qui visent à imposer et à instaurer des modifications dans les relations et les structures familiales. Un grand nom­bre des pressions politiques cherchant à harmoniser, et même à uniformiser les solutions juridiques rela­tives à la famille à l’intérieur de l’espace commu­nautaire sont de plus en plus déterminées par des préconceptions, des volontarismes, des jeux d’in­fluence et des jeux de composition d’intérêts.

Le projet visant à uniformiser et à harmoniser le droit de la famille mérite qu’on lui fasse bon accueil dans certains domaines comme celui des relations patrimoniales. Cependant, en ce qui concerne d’autres aspects, les tentatives d’uniformisation appel­lent certaines critiques, en particulier lorsqu’il s’agit d’établir une équivalence du mariage pour diffé­rentes formes de vie commune. A côté de l’institu­tion du mariage, considérée comme le lien juridique unissant une femme et un homme, certaines législa­tions nationales reconnaissent d’autres formes de vie commune entre personnes du même sexe. On prétend à présent gommer les diversités existant entre les différentes législations, en imposant une équivalence de toutes les situations.

Il est urgent de démonter une argumentation individualiste qui situe le traitement de cette ques­tion dans le cadre des libertés et de l’égalité, en par­ticulier sur le plan des discriminations fondées sur l’orientation sexuelle. En réalité, une chose est de soutenir que les personnes en tant que telles ne peu­vent faire l’objet de discriminations sur base de ce fondement ; tout autre chose est de prétendre leur permettre d’accéder à une institution et de contracter un lien qui est caractérisé par le fait qu’il établit des devoirs réciproques précis entre deux person­nes de sexe différent ; un lien qui mérite la protec­tion sociale, du fait même qu’il est une institution qui permet d’engendrer et de socialiser les futurs membres de la société, et d’assurer la stabilité, la responsabilisation et la solidarité au moyen des devoirs réciproques qui en découlent.

Il est indiscutable qu’il faut respecter et accep­ter les disparités existant entre les législations nationales en cette matière. Mais il est tout aussi impérieux de refuser que l’on nous impose la reconnaissance du statut matrimonial pour toutes les situations de vie commune par le biais d’une uniformisation des soutiens juridiques. Reconnaître une équivalence entre le mariage et d’autres formes de vie commune dans lesquelles un tel lien est inexistant, ou entre des personnes de même sexe, revient à vider le mariage de sa sub­stance. En réalité, l’apparente « neutralité » de la loi en ces matières porte atteinte au « droit de se marier » et à la garantie institutionnelle du mariage avec ses caractéristiques propres. Cette garantie institutionnelle interdit de le vider de son contenu en atténuant ou en éliminant ses différences par rapport à d’autres formes de vie commune.

En outre, la « neutralité » constitue pour les citoyens un signal traduisant l’indifférence de l’Etat quant à la manière dont ils organisent leurs relations de vie, la loi cessant d’exercer une impor­tante fonction : celle d’orienter les comportements des membres de la société. Du reste, lorsque le législateur se laisse guider par une idée illusoire de « neutralité » et étend aux unions libres et aux uni­ons homosexuelles la protection sociale attribuée au mariage, il risque d’encourager de telles unions, dans la mesure où elles engendreront les mêmes conséquences « favorables » sans que les mêmes obligations ne soient requises, ni qu’une fonction sociale identique ne soit exercée.

La rhétorique de la discrimination exagère les inconvénients et les préjudices qui découlent, pour les citoyens de l’Union européenne, de la disparité des solutions juridiques en cette matière, au niveau des différentes législations nationales. Les problè­mes qui pourraient surgir du fait de situations plurilocalisées, ou de la libre circulation des citoyens dans l’espace communautaire, trouveront des solu­tions appropriées, susceptibles de reconnaître et d’accepter des situations juridiques légitimement établies en accord avec une législation nationale.

La famille a une identité propre dans la culture européenne contemporaine : le modèle de la famille à racine chrétienne – la famille fondée sur le maria­ge monogamique et lieu même de la transmission de la vie. Ce modèle de famille n’est pas confes­sionnel et, de ce fait même, ne fait pas obstacle au projet d’une société pluraliste et multiculturelle. Il est la conséquence nécessaire, dans le domaine de la famille, de l’affirmation – en tant que valeur absolue et inconditionnelle – de la dignité humaine et des droits de l’homme.

Les responsabilités de l’Etat par rapport à la famille vont bien au-delà de la prévision et de la distribution de prestations sociales de nature assistancielle. Les politiques strictement familiales doi­vent se baser sur une compréhension « familiariste » de la personne (contre-pied de la compréhension individualiste, si en vogue). Autrement dit, il ne suf­fit pas de considérer les droits des personnes en tant qu’individus, il faut prendre en compte les droits des personnes en tant que membres d’une famille ; de même que les droits de la famille, en tant qu’entité sociale.

Les politiques familiales doivent viser à appuyer et à promouvoir la famille, en se fondant sur des critères qui ne sont pas ceux de la carence assistancielle. L’Etat a donc une responsabilité dans la protection institutionnelle de la famille et dans l’orientation de la conduite des citoyens.

* Prof. Rita Lobo Xavier, Professeur de droit de la famille à la faculté de droit de l’université catholique du Portugal.

Paru dans: ‘Dieu a-t-il sa place en Europe’, actes du Colloque de Bruxelles, Parlement européen, 3 avril 2003. Publié par la revue trimestrielle Liberté politique aux Editions François-Xavier de Guibert, 83 rue Saint-Dominique F75007 Paris. Reproduit avec l’autorisation de ‘Liberté politique’.

Als het wachten te lang duurt, krijgt de vreugde een droeve glans.

Paustovski

De gezondheidszorg staat voor veel gebrui­kers synoniem voor wachten. Om dit aan te tonen is niet veel overtuigingskracht nodig. Iedereen denkt meteen aan de wachtlijstenproblematiek. Een paradoksaal gegeven in een wel­varende natie die zichzelf nog steeds, zij het iets meer aarzelend dan jaren terug, percipieert als verzorgingsstaat. Maar er is meer. Wie naar een ziekenhuis stapt, moet met geduld gewapend zijn. Het is wachten op een afspraak, op een dia­gnose, op een opname, op een behandeling. Stilstaan bij dit fenomeen kan verrassingen opleve­ren.

Het begint al met het maken van een afspraak. Zelden krijgt de vrager te horen: kom snel, ik heb nu tijd voor u. Neen, het is wachten want er zijn zoveel wachtenden voor u. De wachttijd kan maanden oplopen. Dit is maar de afspraak. Heel eng wordt het bij het bepalen van de behande­ling, vooral van een chirurgische ingreep. Het wachten kan van dien aard zijn, dat de toestand intussen verslechterde en zelfs fataal werd voor de wachtende. Het kan ook dat de dag van de ingreep de arts plots voor een congres afgereisd is. De patiënt kan tot nadere oproep naar huis. Tot daar een eerste inventariserende beschrijving. Indien de bestaande wachtlijsten gereduceerd zouden kunnen worden, dan zou ziek-zijn syno­niem blijven met wachten.

Soms vraag ik me af of artsen en verpleeg­kundigen zich nog realiseren wat wachten is en weten dat wachten gepaard kan gaan met heftige emoties. Het is bovendien nog de vraag of wij als cultuur ons nog realiseren dat leven fundamen­teel wachten is en dat zonder wachten er geen leven is. Wachten is een grondcategorie van het menselijk bestaan, een aspect van de historiciteit als existentiaal en kan daarom nooit opgeheven worden. Vandaar volgend verhaal over wachten als antropologisch gegeven. Na een korte feno­menologie van het wachten en een uiteenzetting over het wachten als fundamentele dimensie van het bestaan, keer ik ter afronding terug naar de gezondheidszorg.

Wachten, afwachten en verwachten

Wachten wordt omschreven als waken, bewa­ken, beloeren, wacht houden. Afwachten is pas­sief toekijken hoe dingen gaan evolueren of gaan gebeuren. Zo is het afwachten of het binnenkort zal regenen. Verwachten is actief wachten en uit­zien naar, zoals een moeder die een kind ver­wacht. Verwachten is actief open staan voor wat misschien zal toekomen en gebeuren. Het wach­ten kan angstig zijn en vertrouwvol. Voor wie wacht op een slechte diagnose, is het wachten pijnlijk en de onzekerheid snel ondragelijk. Wachten heeft altijd te maken met het verstrijken van de tijd welke, naar gelang de gemoedstoe­stand van de wachtende en de inhoud (wie of wat) waarop gewacht wordt, snel of traag, pijn­lijk of zoet kan zijn. Het wachten in een restau­rant is daarom subjectief en objectief anders dan het aanschuiven in de wachtkamer van de medi­sche specialist.

Liefhebben en wachten

Minnaars weten het: niets is zo erg als als het wachten als je hopeloos verliefd bent. De andere is niet op de afspraak en laat op zich wachten. Een pijnlijk moment. Door het wachten neemt de onrust en de onzekerheid gestaag toe. Zou hem of haar iets overkomen zijn? Heb ik mij niet ver­gist in het tijdstip en de plaats?

Onrust en boosheid wisselen elkaar af. Als wachten pijn doet mag je zeker zijn dat je ver­liefd bent. ‘Ben ik verliefd? Ja, want ik ben aan het wachten (Roland Barthes, De taal van een verliefde, 1977). Tijdens het wachten vordert de tijd tergend langzaam. En toch heeft dit wachten ook zijn charme.

De tijd wordt intens beleefd en verdiept het verlangen. Wie nooit gewacht heeft op een geliefde, weet niet wat ver-lang-ende liefde is.

Zwangerschap: 9 lange maanden

In een tijd van algemene versnelling blijft een zwangerschap onverminderd eigenlijk een zeer traag en lang proces is: negen maanden of onge­veer 275 dagen. Het ziet er nog niet naar uit dat in de toekomst zwangerschappen zullen geredu­ceerd worden tot enkele weken. Het blijft een mini-eeuwigheid. En toch. Het is een intense tijd waarin veel gebeurt in de moeder en tussen moe­der en de vrucht. Gedurende negen maanden groeit de vrucht uit tot een baby en gaat de moe­der een imaginair gesprek aan met de vrucht in haar schoot. De bevruchte schoot is het centrum van een lang proces waarbij zij het kind ook in haar hoofd en hart laat groeien. Zij heeft tijd nodig om het een plaats te geven in haar leven omdat het haar leven ook verstoorde. Hoe groot haar verlangen naar een baby ook was, nu het zich aandient, moet zij het gastvrijheid geven in haar schoot en leven. Gelukkig heeft zij daar negen maanden de tijd voor.

Wachten op de dood

De mens is een ‘Sein zum Tode’, aldus een beroemde uitdrukking van Martin Heidegger. Vanaf zijn geboorte is de mens onderweg naar de dood. De mens denkt lange tijd in het diepst van zijn onderbewustzijn dat hij onsterfelijk is, maar vroeg of laat moet hij zich rekenschap geven van het gegeven dat ook hij zal sterven. In de spiegel zal hij het naderbij komen van zijn einde bemer­ken in de veranderende gelaatstrekken.

In het Westen maakte de ars moriendi deel uit van de dagelijkse cultuur. Vrome mensen baden na het rozenhoedje het gebed om een goede dood. Met de moderniteit is dit grondig veran­derd. In onze cultuur willen mensen zo lang mogelijk leven, de dood uit het bewustzijn ban­nen en haar moment uitstellen. Levend in een cultuur die uitstel van sterven als biopolitieke tar­get heeft, beperkt stervenskunst zich tot een palliatieve fase.

Er zijn mensen die zoals dat heet ‘onver­wachts’ overlijden, dit wil zeggen wiens dood niet verwacht werd Een brutaal hartinfarct is het klassieke voorbeeld, maar ook een tragisch ver­keersongeval met dodelijke afloop. De uitdruk­kingen zijn bekend en tot clichés geworden.

Het is echter nog altijd zo dat 75% van de mensen sterven in ziekenhuis- of verzorgingsbedden. De laatste fase van een mensenleven is dan wachten op de dood die al dan niet te traag of niet snel genoeg komt. De dood kan komen ‘als een dief in de nacht’ maar ook verwacht worden als een welgekomen gast. Zo verzuchtte menige hoogbejaarde: hebben ze mij niet vergeten? De laatste intieme kring van levenden rond het bed van de stervende waakt bij zijn wachten. Waken en wachten.

Op onze dagen nemen steeds meer mensen de regie van hun sterven in overleg met de behande­lende arts in eigen hand. Euthanasie is een radi­cale vorm om aan het tergend traag sterven een eind te maken. Het wachten wordt opgeheven. Palliatieve sedatie is een andere vorm om zinloos en pijnlijk wachten ongedaan te maken.

Wachten in het verkeer

Paul Virilio heeft meesterlijk beschreven hoe wij in een cultuur van versnelling en globale mobiliteit leven.

Tijd kost niet alleen geld, maar is een schaars goed. Iedereen is steeds gehaast en heeft het druk. De supermarkets garanderen korte files en een snelle bediening. Wachten is verloren tijd, lege tijd, zinloze tijd. Om de beperkte tijd maxi­maal te gebruiken is een cursus time-management voor velen geen luxe meer. Meer doen in minder tijd is een opdracht in veel sectoren. Het uurwerk tiranniseert het sociale en individuele leven. In dergelijke cultuur is wachten, immobi­liteit in een file vreselijk. Gelukkig kunnen men­sen nu mobiel telefoneren zodat hun werk in de files verdergaat, 24 op 24 u. standby. De files dwingen mensen tot een ongewilde passiviteit, een break in de onrustige stroom der dagen. De kritiek op deze hectiek klinkt steeds luider. De tijd is aan onthaasting of beter aan meer aandacht voor trage vragen, ervaringen en handelingen. De onmacht tot wachten kan verwijzen naar een diepe angst voor de gapende leegte waarin het ik zou kunnen vallen en met zichzelf geconfron­teerd worden.

Wachten: positief of negatief?

Onze cultuur is een cultuur van de daad, het handelen, het activisme. In het begin was de daad (Goethe, Faust). Wachten is in die context tijd­verlies, pure negativiteit, een leegte, afwezig­heid, uitstel. In het toneelstuk Antigone van Jean Anouilh laat hij de protagoniste zeggen dat zij hier en nu, onmiddellijk alles wil. Dit karakteri­seert ten volle onze tijdsbeleving en drifteconomie: ik wil wat ik wil nu. Hoe velen die een bepaald boek willen aanschaffen, lopen niet alle boekhandels in de stad af tot ze het gevonden hebben. Bestellen en wachten zit er minder in. Schijnbaar hebben andere culturen de kunst van het wachten bewaard die vroeger ons ook eigen was. Ik denk aan de wachtenden bij een bushalte in een Afrikaans dorp. Met gelatenheid zien ze uit naar de komst van de bus.

Om het wachten positief te kunnen beleven, moet een mens zich ervan bewust zijn dat hij niet alles kan maken. Veel laat zich niet beheersen, maken en bevelen. Zo komt de inspiratie tot schrijven niet wanneer ik het wil. Inspiratie, inzichten maar ook verliefdheid overvallen de mens. Wachten is een ontvankelijkheid voor het andere, het niet ik. Dit geldt ook voor de genees­kunde.

Een oud adagium in de geneeskunde luidde: natura sanat. Het geneesproces heeft geen arts totaal in de hand.

Het wachten kan uiteenlopend gedrag uitlok­ken en emoties losmaken: irritatie, agressie, ongeduld, gelatenheid, jaloersheid. Het is bekend dat chauffeurs in de verkeersdrukte agressief gedrag vertonen, vooral in de stad. In de wacht­kamers kunnen wachtenden handgemeen worden met elkaar. De enen wachten in gelatenheid, met flegma, wetende dat hun beurt wel zal komen, anderen klampen iedereen aan, laten hun onge­duld duidelijk horen, ijsberen of worden onrustig. Voor de filosoof E. Lévinas betekent het ‘na u’ kunnen zeggen dat mens tot de erkenning van de andere gekomen is.

Wachten op Godot (S. Beckett)?

De scène is bekend: twee clochards wachten … op Godot? Zal hij komen, niet komen? De toekomst is open. Het is het wachten op het onmogelijke, het onverwachte, op oplossingen en antwoorden, tenslotte op het wonder. Het komen van de andere, de inspiratie, het nieuwe is niet voorspelbaar en beheersbaar. De dichter wacht op woorden en op inspiratie. Vragen of het leven zinvol is, is vragen of het zin heeft te wach­ten.

Wachten: werkwoord voor zieken

De wereld van de zieken is er één van chro­nisch wachten. Een opsomming:

Het is wachten op de dokter, op de uitslag van een onderzoek, op de werking van medicijnen, op de maaltijden, op de slaap, op bezoek, op de ochtend, op de verpleegkundige, op de nachtzuster, op het keerpunt in de crisis, op de genezing van de wonden, op de terugkeer naar huis. De zieke wacht af, maar verwacht zijn genezing. In de nacht, zo hij niet kan slapen, wacht hij wakend op het krieken van de dag.

We hebben gezien hoe het wachten het leven van mensen en zieken doordringt. Aanschuiven aan loketten, kassa’s is een dagelijks fenomeen. De gezondheidszorg vormt daarop geen uitzon­dering. Nochtans is wachten op een behandeling anders dan het wachten aan een stationsloket. Wachten in de gezondheidszorg is nooit prettig omdat in het leven van mensen de wil tot zelf­behoud hoog scoort. Mensen willen ‘perseverare in esse’ of ‘conservare in esse’, schreef Spinoza. Wachten op zorg wordt in sommige gevallen beleefd als een bedreiging voor het zelfbehoud. Niet altijd en in dezelfde mate maar het wachten activeert in de mens altijd de vrees voor lijden en sterven. Bovendien wenst nie­mand langer dan nodig is pijn te lijden of onze­ker te zijn. Wachten in de zorg is bijgevolg nooit neutraal maar een intens emotioneel gebeuren.

Als gevolg van reeds eerder aangegeven cul­turele factoren, is voor ons wachten extra zwaar geworden.Wij willen en kunnen niet meer wach­ten, nauwelijks in de verkeersfiles, laat staan in de files van ziekenhuizen. Daarom is het feno­meen van de wachtlijsten een doorn in het oog van de moderne zorgconsument. Als consument wil hij snel bediend worden, als burger meent hij recht op zorgen te hebben en als moderne individu wenst hij daden, actie hier en nu.

De vraag is of het wachten te allen tijde uit den boze is. In het wachten kan een vraag gewoon aan urgentie verliezen, ook kan er afstand groeien ten opzichte van zijn vraag en tenslotte kan deze aan dramatische kracht verlie­zen. De ongeduldige klant van de gezondheids­zorg moet ook weten dat hij een doktersbezoek dikwijls uitgesteld heeft en dat op het ogenblik dat hij zich aandient, hij eist dat alles snel zou gaan omdat de onzekerheid niet langer weggedrukt kan worden.

Kan het wachten gereduceerd worden? Ik meen dat dit een belangrijke doelstelling moet zijn voor een klantvriendelijk ziekenhuis. Kan het niet anders dan dat een patiënt voor een klacht ettelijke malen naar het ziekenhuis moet terugkeren en steeds opnieuw moet aanschuiven om een diagnose rond te krijgen? Dit vraagt veel geduld en veel tijd. Is het mogelijk onderzoeken zo te coördineren dat de patiënt geen week verlof moet nemen om zijn doortocht in het ziekenhuis te realiseren? Ik geloof niet dat er al echt sprake is van klantvriendelijke ziekenhuizen, dit wil zeggen ziekenhuizen waar de klant centraal staat.

Ik heb de wachtlijstenproblematiek hier terzij­de gelaten omdat de oplossing ervan afhangt van veel factoren. Op de eerste plaats van politieke wil en vervolgens van de financiële mogelijkhe­den. Ik laat deze problematiek hier verder links liggen. Laat me eindigen met minder moeilijke aspecten. Veel wachten duurt lang omdat men­sen   onvoldoende geïnformeerd worden. Onzekerheid en onduidelijkheid maken van het wachten soms een martelgang. Als een trein midden in de weilanden blijft staan, wordt het wachten voor de reizigers, indien geen informa­tie gegeven wordt, snel irriterend. De instroom in ziekenhuizen kan ook klantvriendelijker en effi­ciënter zijn. Her en der zijn reeds experimenten aan de gang. Ik geloof niet dat het wachten hele­maal tot nul kan herleid worden. Een visite kan altijd uitlopen, maar met de nodige informatie zijn mensen bereid te wachten, niet eindeloos natuurlijk. Aan de empathische arts om zich te verontschuldigen bij zijn klanten voor het lange en misschien ongemakkelijke wachten. Daardoor geeft hij aan dat hij als mens weet wat wachten betekent. De geholpen klant vergeet dan snel het nare wachten.

Jan Rolies, ethicus, Burgemeestersstraat 16.

B-3000 Leuven
jan.rolies@chello.be

QU’EST-CE QUE LA FIAMC?

La FIAMC est la Fédération Internationale des Associations Médicales Catholiques (le Français en est la langue officielle). Elle est faite d’environ 50 associations nationales de médecins catholiques issues du monde entier.

Elle est divisée en six régions:

• Région I: Afrique

• Région II: Asie (Asian Federation of Catholic Medical Associations – AFCMA)

• Région III: Australie et Nouvelle Zélande

• Région IV: Europe (Fédération Européenne des Associations de Médecins Catholiques – FEAMC)

• Région V: Amérique du Nord

• Région VI: Amérique latine (Federacion de Asociaciones Medicas Catolicas Latino- Americanas – FAMCLAM)

QUELLE EST L’HISTOIRE DE LA FIAMC?

Comme dans toutes institutions humaines dont les objectifs sont de rassembler et d’unir, la voie vers l’unification fut longue et pénible.

La première association de médecins catholiques fut fondée en France en 1884 sous le Pontificat du Pape Léon XIII, époque de fort anti-cléricalisme en France, Allemagne et Angleterre. D’autres pays virent la formation d’associations catholiques de médecins les années suivantes, mais leurs activités étaient confinées à un niveau local.

La première tentative pour coordonner ces associations locales à un niveau international fut la fondation à Paris en 1924 d’un Secrétariat International des Sociétés Nationales de Médecins Catholiques. Ce Secrétariat établit une correspondance régulière avec les groupes existants et aida à la formation d’autres groupes. Il organisa aussi des réunions au niveau européen, début des congrès internationaux dont le premier se tint à Bruxelles en 1935.

Pendant le 4e congrès à Rome en 1949, un deuxième secrétariat fut fondé à Rome, indépendant de celui de Paris.

En 1951, lors du 5e congrès International à Paris, un nouveau Secrétariat International fut temporairement formé, combinant les deux existant auparavant. Sa mission était de constituer une authentique Fédération Internationale des Associations Médicales Catholiques.

Les autres congrès internationaux se tinrent à Dublin en 1954, à La Haye en 1956, à Bruxelles en 1958, à Munich en 1960, et à Londres en 1962. Lors du 11e congrès à Manille en 1966, les statuts officiels et les règlements de la FIAMC furent adoptés par l’Assemblée Générale et approuvés par le Saint-Siège: ce fut la naissance statutaire et légale de la FIAMC. Puis d’autres associations nationales, d’Australie et Nouvelle Zélande, d’Afrique, et d’Amérique latine, devinrent membres de la FIAMC. Actuellement la FIAMC, avec ses six régions, représente tous les continents du monde, et est véritablement une organisation mondiale. Son secrétariat permanent est à Rome.

POURQUOI LA FIAMC EST-ELLE NÉCESSAIRE?

La question de savoir pourquoi une organisation internationale de médecins Catholiques est nécessaire a été posée plusieurs fois. Notre Saint-Père, le Pape Jean-Paul II, y a répondu très aimablement lors du 15e Congrès International à Rome le 3 Octobre 1982. En discutant “le problème urgent de la sauvegarde, de la défense, et de la promotion de vie humaine dans les diverses cultures”, Jean-Paul II dit, “Dans ce but, l’action individuelle n’est pas suffisante. Un travail collectif, intelligent, bien planifié, généreux, et constant, est requis – non seulement dans chaque pays pris isolément – mais également à un niveau international. La coordination à un niveau mondial, en fait, peut permettre une meilleure proclamation et une défense plus efficace de votre foi, de votre culture, de votre engagement chrétien dans la recherche scientifique et dans votre profession.”

QUELS SONT LES BUTS DE LA FIAMC?  

Les buts de la FIAMC sont mentionnés dans ses statuts officiels. Ils consistent essentiellement à:

1) Coordonner les efforts des associations médicales catholiques afin d’étudier et de propager la pensée chrétienne à travers le monde.

2) Encourager dans tous les pays le développement des associations médicales catholiques pour assurer au corps médical, en même temps que le progrès technique, un secours moral et spirituel.

3) Participer au développement général de la profession et entreprendre une action sanitaire et sociale en accord avec les enseignements du Magistère de l’Eglise Catholique.

4) Se consacrer à l’étude des problèmes médicoéthiques sous leurs aspects pratiques et théoriques.

5) Etablir avec les pays en voie de développement des modèles de coopération sanitaire, et d’action pastorale.

COMMENT LA FIAMC TENTE-T-ELLE DE RÉALISER CES BUTS?

1) La FIAMC organise tous les 4 ans dans différentes régions du monde un congrès mondial pendant lequel se tient l’Assemblée Générale. A ces congrès, des communications sont présentées et discutées afin de maintenir une vision catholique des problèmes médicoéthiques, et leur apporter des solutions conformes aux enseignements de l’Eglise.

Ainsi, le 11e congrès International à Manille en 1966 discuta “Le médecin catholique et le problème de la population mondiale”. Le 12e congrès, tenu à Washington DC en 1970, discuta “Le médecin catholique et la préservation de la vie”.

Le 13e congrès, tenu à Barcelone en 1974, discuta “La liberté des enfants de Dieu.”

En 1978, “La qualité de la vie dans une société changeante” fut étudié à Bombay.

Au congrès de Rome en 1982, le thème était “Le médecin au service de la vie”.

A Buenos Aires (1986), Bonn (1990), et Porto (1994) se tinrent les derniers congrès mondiaux.

Les orateurs à ces réunions sont habituellement des experts internationaux. Mère Theresa, prix Nobel de la Paix, parla au congrès de Bombay en 1978. Notre Saint-Père le Pape Jean-Paul II honora de sa présence le congrès de Rome en 1982, et s’adressa à ceux qui y étaient présents.

2) Des congrès régionaux se tiennent dans les différentes régions de la FIAMC. Ces réunions ont lieu 2 ans après chaque congrès mondial. Là encore, ces réunions sont destinées à aider le médecin à unir sa foi et sa pratique de la médecine.

3) La FIAMC publie un bulletin (“Decisions”) qui constitue un forum de discussion, et une source de nouvelles des diverses régions. “Decisions” sert aussi à diffuser les comptes-rendus des diverses réunions régionales, ou nationales.

4) La FIAMC a contribué à la création d’un Centre d’éthique biomédicale à Bombay afin d’étudier les problèmes bioéthiques survenus à la suite des rapides progrès de la technologie médicale. Ce Centre organise de nombreuses rencontres et contribue à de nombreuses publications. Les échanges avec d’autres centres de bioéthique d’inspiration Catholique sont une de ses priorités.

5) La FIAMC sert de centre d’orientation pour des projets et besoins exprimés par des organisations catholiques à travers le monde, leur donnant conseils, recommandations, et soutien. Des projets de coopération sanitaire en Afrique, Asie, et Amérique latine sont en cours d’élaboration sous le patronage de la FIAMC et avec la participation active des associations-membres.

Valentin POZAIC, S.J.

‘KINDEREN (NIET) TOEGELATEN’

Ethische, psychologische, sociale en juridische aspecten

van genetisch testen bij minderjarigen

De snelle groei in genetische kennis en technologie stelt ons in de mogelijkheid om fenotypisch gezonde mensen te testen op mogelijke toekomstige aandoe­ningen (nabij of veraf), op dragerschap voor bepaalde ziektes (met risico’s voor hun nakomelingen) of op Erfelijkheidsonderzoek vindt steeds plaats binnen een multidisciplinaire context (met o.a. een erfelijkheidsspecialist, psycholoog, sociaal verpleegkundige en mogelijks nog andere de susceptibilititeit dat ze een bepaalde aandoening zul­len ontwikkelen. Iemand die zelf geen symptomen heeft, maar wel deel uitmaakt van een familie waar een erfelijke aandoening voorkomt die kan opge­spoord worden, kan dus informatie krijgen over zijn toekomstige gezondheid of over erfelijke risico’s voor zijn nakomelingen. Dergelijke tests zijn meer dan een simpele bloedafname en mededeling van een resul­taat. specialisten zoals cardiologen, oncologen of neurologen). Daarmee beoogt men naast de medische aspecten van een test stil te staan bij de motieven om een test aan te vragen en bij de mogelijke reactie op een positieve of nega­tieve test. Deze begeleiding houdt in dat er telkens een intensieve voorbereiding én follow-up gebeurt naar aanleiding van een genetische test.

Momenteel kan reeds voor een aantal aandoeningen een predictieve genetische test worden aangeboden. Het gaat steeds om aandoeningen die zich niet bij de geboorte, maar wel op latere leeftijd manifesteren. Zo kan bijvoorbeeld de ziekte van Huntington, een neurodegeneratieve ziekte die gemiddeld optreedt tussen 35 en 55 jaar, via een eenvoudige genetische test opgespoord worden. Wie het afwijkend gen bezit, heeft bijna 100% kans om de ziekte op volwassen leeftijd te ontwikkelen en heeft 1 kans op 2 om het door te geven aan zijn nageslacht. Verder kunnen ook erfelijke darmkankers, zoals familiale adenomateuze polyposis (FAP) of ‘hereditair non-polyposis colorectaal carcinoma syndroom’ (HNPCC) of erfelijke borst­- en eierstokkanker opgespoord worden.

Een van de meest actuele ethische vragen in het veld van genetische tests is hoe moet omgegaan worden met parentele vragen tot het testen van hun kinderen of met de testvragen van de minderjarigen zelf. Het predictief genetisch onderzoek bij kinderen is een uiterst gevoelige ethische kwestie, waarbij heel wat netelige vragen moeten besproken worden:

–     wanneer is het testen van kinderen gerechtvaardigd?

–     wat zijn de te hanteren criteria?

–     wie beslist?

–     wie maakt uit of het onderzoek plaats vindt: de ouders, de arts, het (oude­re) kind zelf, of (onder omstandigheden) de samenle­ving?

–     welke risico’s gaan gepaard met het predictief genetisch onderzoek bij kinderen?

–     hoe moet omge­gaan worden met een manifest of verdoken conflict tussen ouders en minderjarigen?

–     wat als ouders wei­geren om een test bij hun kinderen te laten uitvoeren als er belangrijke medische voordelen zijn om het wel te doen?

–     vanaf welke leeftijd moeten kinderen inspraak krijgen omtrent het al dan niet laten testen?

Sommige vragen weerspiegelen de problemen die opduiken bij voorspellend genetisch onderzoek van volwassenen, maar andere zijn specifiek voor het pre­dictief genetisch onderzoek bij kinderen.

Welke principes spelen mee in het beantwoorden van deze vragen? In wat volgt bieden we een summier overzicht van een aantal criteria die aangehaald wor­den bij het bepalen of een specifieke genetische test ethisch te rechtvaardigen valt. Belangrijk is dat geen algemene regels kunnen worden gesteld voor alle genetische tests. De verschillen tussen de aandoenin­gen waarvoor genetische tests bestaan, zijn zo groot dat de ethische analyse fundamentaal verschilt.

Medisch voordeel

Een belangrijk argument om een genetische test te legitimeren of te verwerpen is het feit of een bepaalde test al dan niet medisch voordeel oplevert. Onder medisch voordeel kan ten eerste de aanwezigheid van preventieve of therapeutische opties begrepen wor­den. Ten tweede kan een medisch voordeel bestaan uit de mogelijkheid om de personen te identificeren die een verhoogde (of verlaagde) kans hebben om de ziekte te ontwikkelen. Wie positief scoort op een genetische test kan door een systematische follow-up van nabij gevolgd worden. Degenen die de genetische afwijking niet bezitten daarentegen worden gespaard van deze systematische controle. Zo worden minder­jarigen bijvoorbeeld getest voor FAP, een aandoening die zich kenmerkt door poliepen in de dikke darm die kwaadaardig kunnen worden vanaf de leeftijd van 12 jaar. Bij een persoon die het kwaadaardig gen heeft, wordt een medische follow-up gehouden. Een thera­peutische optie is dan het preventief verwijderen van de dikke darm alvorens de poliepen zich ontwikkelen tot een kwaadaardige kanker. Bij een persoon die het gen voor FAP niet geërfd heeft, zijn de preventieve medische onderzoeken niet langer nodig.

Recht om niet te weten

Door kinderen te testen worden deze van hun moge­lijkheid ontnomen om op latere leeftijd zelf te beslis­sen om getest te worden. Het ‘recht om niet te weten’ wordt geschaad indien zij van kleinsaf getest zijn geworden. Bovendien worden volwassenen die zich laten testen steeds onderworpen aan een counseling die de psychologische, sociale en medische implica­ties van een testresultaat reeds voor het testen bespreekt. Dit moet volwassenen in staat stellen om via een informed consent volledig ingelicht en in volle vrijheid te kiezen voor een test. Bij kinderen gebeurt dit niet en bij minderjarige adolescenten kunnen er twijfels rijzen naar de competentie om een derge­lijk zware beslissing op zo’n jonge leeftijd te nemen. Daarom pleit dit principe om genetische tests zoveel mogelijk uit te stellen tot minderjarigen de volwassen leeftijd hebben bereikt en voor zichzelf kunnen uit­maken of ze een dergelijke genetische test willen.

Confidentialiteit van genetische informatie

Een belangrijk principe in verband met genetische informatie is dat individuen zelf kunnen beschikken over hun genetische informatie. Dat betekent dat ze zelf autonoom zouden moeten kunnen beslissen over welke informatie ze aan wie meedelen. Bij minderja­rigen kan dit principe niet gerespecteerd worden.

Terwijl bij een predictief genetisch onderzoek als vol­wassene er geen verplichting is om de genetische informatie aan verwanten te vertellen, groeit het kind op in een situatie waar op zijn minst het gezin op de hoogte is van een mogelijk genetisch defect. Daarom pleit dit principe om genetische tests zoveel mogelijk uit te stellen tot minderjarigen zelf in staat zijn om te beslissen hoe ze hun genetische informatie gaan ‘beheren’.

De drie genoemde principes (de aanwezigheid van preventieve of therapeutische opties, het recht om niet te weten en de confidentialiteit van genetische infor­matie) fungeren als de belangrijkste principes in de beoordeling of een genetische test bij minderjarigen al dan niet te rechtvaardigen valt. Hieruit valt af te lei­den dat men ten opzichte van testen van minderjarigen zeer weigerachtig is en dat men kan spreken van een zekere huiver in het behandelen van een testvraag ter­zake. Deze professionele houding wordt voorgeschre­ven door een aantal richtlijnen van overkoepelende organisaties.

Over het algemeen is er bij ethici en genetici consen­sus over volgende situaties. Wanneer de ziekte optreedt op volwassen leeftijd zal men geen test uit­voeren bij minderjarigen en wachten tot zij als vol­wassenen zelf hierover kunnen beslissen. Wanneer de ziekte optreedt in de kindertijd en wanneer voor deze ziekte voldoende middelen van preventie of behande­ling aanwezig zijn, bestaat er een algemene consensus dat testen te rechtvaardigen zijn. De ethische discussie is het hevigst over aandoeningen waarbij geen afdoen­de preventie of behandeling mogelijk is (zoals bij­voorbeeld erfelijke hartziekten).

Mogelijke voordelen

Alhoewel er in sommige gevallen geen medische indi­catie bestaat om deze genetische test uit te voeren, kunnen sommige ouders of adolescenten toch blijven ijveren om een bepaalde test uit te voeren. Meestal wordt dan verwezen naar mogelijke voordelen van genetische kennis zoals de mogelijkheid tot studie- en levensplanning, en het verdwijnen van de onleefbare onzekerheid over de ontwikkeling van een bepaalde aandoening. Op basis van onderzoeksgegevens uit oncologie blijkt bovendien dat het op jongere leeftijd gemakkelijker is om te gaan met negatieve informatie dan op oudere. Het biedt de mogelijkheid zich voor te bereiden op een toekomst met een bepaal­de ziekte. Indien de negatieve informatie bijvoorbeeld pas tijdens de adolescentie naar boven komt, ervaart men dit eerder als een shock en blijkt het veel moei­lijker ze te aanvaarden.

Mogelijke nadelen

De bestaande richtlijnen weigeren genetische tests bij minderjarigen ook op basis van mogelijke nadelen als gevolg van een genetische test (8) zoals bijvoorbeeld stigmatisering, discriminatie, veranderde familiale relaties, vermindering van trots, zelfmoord(pogingen) en depressies. Over deze mogelijke voor- en nadelen bestaat er echter geen eensgezindheid bij gebrek aan onderzoeksgegevens. Veel auteurs betwisten dat onderzoeksgegevens over de reacties op genetische tests bij volwassenen kunnen worden geëxtrapoleerd naar deze bij minderjarigen.

Door de meer dan waarschijnlijke toename van gene­tische tests in de nabije toekomst, is het noodzakelijk zich voor te bereiden op het gebruik ervan bij min­derjarigen. De grote ethische uitdaging op dit vlak zal eruit bestaan steeds beslissingen te nemen die het meest de belangen van de minderjarigen dienen.

Meer informatie over het ethisch onderzoek vindt u op www.cbmer.be.

Het kan ook worden aange­vraagd bij drs. Pascal Borry (pascal.borry@med.kuleuven.ac.be)

of bij prof. dr. Kris Dierickx (kris.dierickx@med.kuleuven.ac.be).

Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht

Kapucijnenvoer 35, 3000 Leuven

Tel. +32 16 336951 – fax +32 16 336952