VOL. 71, N° 2 (2002)

Editorial

EDITORIAL

La première édition des Acta Medica Catholica sous la forme d’une Lettre d’Informationcoïncide avec les suites fâcheuses de la naissance de la loi belge concernant l’euthanasie. Cette loi récente n’a pas été accueillie uniquement de façon positive, ceci sera clair dans cette Lettre d’Information. Nous vous formulons quelques objections.

La loi actuelle sur l’euthanasie est en grande partie, l’expression du point de vue libéral qui prône que le patient a le droit de disposer de sa vie et de sa mort. En fin de compte, c’est ‘un(e) autre que la personne en question’, un médecin, qui doit aller à la rencontre de la demande d’euthanasie du patient. Mais qu’advient-il quand le médecin en question refuse cette demande, par exemple à cause de sa conception de la vie? Dans une telle situation, la loi exige une motivation du médecin. N’est-ce pas inquiétant qu’un médecin soit obligé de se justifier au moment où il refuse de pratiquer une prestation non-médicale?

Un point important, non prévu dans la loi est celui de la soi-disante ‘demande inappropriée d’euthanasie’. La demande réelle du malade terminal n’est pas: “Je veux mourir”, mais plutôt: “Ne me laissez pas seul dans cette phase terminale”. La demande de mettre fin à la vie disparaît dans la plupart des cas en prodiguant des soins palliatifs. Des soins palliatifs adéquats consistent non seulement en un traitement de la douleur physique, mais aussi en un accompagnement psychique, un accueil social et une assistance spirituelle.

En bref, nous voulons remarquer que les hôpitaux catholiques et les institutions de soins ont fait savoir qu’elles n’accepteront pas l’euthanasie pour les malades non-terminaux et l’interruption de la vie de personnes incapables de faire connaître leur volonté, malgré la loi sur l’euthanasie.

Ten geleide

EDITORIAAL

De eerste uitgave van Acta Medica Catholica in de vorm van een Nieuwsbrief valt samen met de naweeën van de geboorte van de Belgische euthanasiewet. Dat deze nieuwkomer op juridisch vlak niet onverdeeld positief onthaald werd, mag blijken uit de selectie van teksten in deze Nieuwsbrief. We sommen alvast enkele bedenkingen op.

De huidige euthanasiewet is grotendeels een uiting van het vrijzinnig standpunt dat stelt dat de patiënt zelf het recht heeft om te beschikken over zijn of haar leven en sterven. Uiteindelijk is het echter “een andere dan de betrokkene”, met name een arts, die aan het verzoek om euthanasie van de patiënt dient tegemoet te komen. Maar wat als de arts in kwestie weigert op dat verzoek in te gaan, bijvoorbeeld omwille van zijn of haar levensbeschouwelijke overtuiging? In zulk een situatie eist de wet een motivatie van de arts. Is het echter niet bedenkelijk dat een arts zich moet verantwoorden wanneer hij een niet-medische handeling weigert uit te voeren?

Een belangrijk punt waaraan de wet niet tegemoet komt, is de zogenaamde ‘oneigenlijke euthanasievraag’. Veelal luidt de onderliggende vraag van de terminale patiënt niet: “Ik wil sterven”, maar eerder: “Laat me in mijn stervensproces niet alleen”. In de overgrote meerderheid van de gevallen verdwijnt het verzoek tot levensbeëindiging door het verlenen van palliatieve zorgen. Adequate palliatieve zorgen houden naast een professionele fysieke pijnbestrijding en psychische counseling, ook sociale opvang en spirituele begeleiding in.

Tenslotte willen we opmerken dat de christelijke ziekenhuizen en verzorgingsinstellingen reeds hebben laten weten dat ze euthanasie bij niet-terminale patiënten en levensbeëindiging bij wilsonbekwamen, absoluut onmogelijk achten, ondanks het feit dat de wet betreffende de euthanasie dergelijke patiënten die mogelijkheid biedt.

Teksten / Texts

DE SCHREEUW - Casus over terminaal lijden

Mevrouw Lemberg, 61 jaar oud, leed sedert 1999 aan een rectumcarcinoom. In 2002 manifesteerde zich toenemend infiltratieve groei in het bekken en het omentum alsmede metastasering in de lever en de botten. Sedert 1999 had zij een colostoma dat in januari 2002 vrijwel geheel geobstrueerd raakte. Bij laparotomie bleek de tumorgroei zo uitgebreid dat een nieuw stoma niet mogelijk bleek. Mevrouw was geestelijk nog lang niet aan sterven toe. Zij ging naar huis met een vochtinfuus via een centrale veneuze lijn, een efferent gastrostoma en een urinecatheter. Zij mocht geen vast voedsel meer gebruiken. Zij kauwde het vocht uit een biefstuk en nam wat melkdranken. Zij lag grotendeels in bed en had door het infuus een minimale actieradius. Zij was blij weer thuis te zijn en als ik haar vroeg hoe zij het maakte zei ze: “Ik mag niet klagen”. Zij was niet gelovig en had geen euthanasieverklaring.

 Haar prognose werd bij het vertrek uit het ziekenhuis geschat op twee weken, maar dat bleken er meer dan zes te worden. In de zesde week ging zij sneller achteruit, waarbij het meest opviel dat zij hydropisch werd. Het infuus werd op lage stand gezet, mevrouw wilde weinig meer drinken. Haar bewustzijn nam sneller af dan de oedemen. Mevrouw lag met wijd open mond te rochelen: een onwaardige toestand die veel langer duurde dan gewenst doordat het overtollige vocht eerst leek verwerkt te willen worden. Mevrouw was onrustig maar met morfine, haloperidol en diazepam was dat nog wel enigszins onder controle te houden.

Op vrijdag 5 april ’s morgens kwam mevrouw plotseling bij en keek in doodsangst en verwardheid om zich heen. De familie ontstelde hevig. Dochter Margreet Lemberg, die zich ondanks de dagenlange duur van het sterfbed goed had gehouden werd uitzinnig van verdriet, rende de tuin in en schreeuwde: “Dit mag niet meer, dit heeft moeder niet verdiend. Dokter, ik wil dat u hier onmiddellijk een eind aan maakt.” Toegesnelde buurvrouwen maakten het drama nog erger. Met moeite ging de dochter met mij mee naar binnen. Ik voelde mij opgelaten en bevond mij in een moeilijk parket. Pijnstilling en sedatie werden opgevoerd en ik zegde toe een specialist erbij te halen, maar diens bezoek zou pas tegen de avond kunnen plaatsvinden. Ik zou de familie tegen 16.00 u weer bezoeken, vooralsnog met weinig in handen. Ten einde raad bad ik om 15.40 u voor mevrouw en om een oplossing. Vijf minuten later belde de familie dat mevrouw zojuist was overleden.

Ik constateerde inderdaad de dood. De heer Lemberg vertelde dat zijn vrouw tot 14.30 u onrustig was geweest. Toen had ze hem innig omhelsd. Daarna kalmeerde zij en sliep rustig in. De beide dochters en ik gaven mevrouw de eerste verzorging. Margreet kwam toen terug op de omhelzing van vader. “Dokter, sorry van vanmorgen, ik kon niet meer. Maar zonder die omhelzing zou het leven van moeder niet voltooid geweest zijn.”

Arnhem, 30 april 2002

* J.A.J. Stevens, huisarts, vice-voorzitter van FEAMC

Malsenlaan 3, 6825 BZ Arnhem (NL)

De Belgische euthanasiewet

De Kamer van Volksvertegenwoordigers heeft zijn goedkeuring gegeven aan het wetsontwerp betreffende euthanasie. Er werden geen wijzigingen aangebracht aan de tekst die voorheen door de Senaat en de Kamercommissie was goedgekeurd.

Definitie van euthanasie

Voor de toepassing van het wetsontwerp wordt onder euthanasie verstaan het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek (artikel 2).

Euthanasie na een actueel uitgedrukt verzoek van een bekwame en bewuste patiënt

Artikel 3 §1, §2, §4 en §5 regelen de voorwaarden waaronder euthanasie, toegepast op een meerderjarige of een ontvoogde minderjarige patiënt die handelingsbekwaam en bewust is op het ogenblik van zijn verzoek, “geen misdrijf is”. Het verzoek moet vrijwillig, overwogen en herhaald zijn en niet tot stand gekomen als gevolg van enige externe druk. De patiënt moet zich in een medisch uitzichtloze toestand bevinden van aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden en dat het gevolg is van een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening. Bovendien moet de arts de voorgeschreven voorwaarden en procedures hebben nageleefd.

Vooreerst moet hij de patiënt informeren over diens gezondheidstoestand en zijn levensverwachting en met de patiënt overleg plegen over zijn verzoek tot euthanasie, de resterende therapeutische mogelijkheden en die van de palliatieve zorg en hun gevolgen. Met de patiënt moet hij tot de overtuiging zijn gekomen dat er, voor de situatie waarin deze zich bevindt, geen redelijke andere oplossing bestaat en dat het verzoek van de patiënt berust op volledige vrijwilligheid.

Verder moet de arts zich verzekeren van het aanhoudend fysiek of psychisch lijden van de patiënt en van het duurzaam karakter van zijn verzoek. Ook moet hij een andere arts raadplegen over de ernstige en ongeneeslijke aard van de aandoening. De geraadpleegde arts neemt inzage van het medisch dossier, onderzoekt de patiënt en vergewist zich van het aanhoudend en ondraaglijk lijden dat niet gelenigd kan worden.

Indien er een verplegend team is dat in regelmatig contact staat met de patiënt, moet de arts het verzoek van de patiënt bespreken met het team of leden van dat team.

Zo de patiënt het wenst, moet hij het verzoek van de patiënt bespreken met de naasten van de patiënt. En hij moet zich ervan verzekeren dat de patiënt de gelegenheid heeft gehad om over zijn verzoek te spreken met de personen die hij wenste te ontmoeten.

Het verzoek van de patiënt moet op schrift zijn gesteld. Indien de patiënt daar niet toe in staat is, kan dat gebeuren door een plaatsvervanger, mits bepaalde waarborgen worden voorzien.

Euthanasie na een actueel uitgedrukt verzoek, bij een patiënt die kennelijk niet binnen afzienbare tijd zal overlijden

Artikel 3 §3 regelt euthanasie indien de arts van oordeel is dat de patiënt kennelijk niet binnen afzienbare tijd zal overlijden. Naast al de vermelde voorwaarden moet de arts in een dergelijk geval een tweede arts raadplegen die psychiater is of specialist in de aandoening in kwestie. Bovendien moet minstens één maand verlopen tussen het schriftelijk verzoek van de patiënt en het toepassen van de euthanasie.

Euthanasie na een verzoek in een voorafgaande wilsverklaring

Artikel 4 regelt euthanasie op basis van een verzoek gedaan in een voorafgaande wilsverklaring. De eerste paragraaf van dat artikel geeft iedere handelingsbekwame meerderjarige of ontvoogde minderjarige de mogelijkheid om, voor het geval hij zijn wil niet meer kan uiten, schriftelijk in een wilsverklaring zijn wil te kennen te geven dat een arts euthanasie toepast wanneer hij lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening; hij niet meer bij bewustzijn is en deze toestand volgens de stand van de wetenschap onomkeerbaar is. Indien die voorwaarden daadwerkelijk vervuld zijn, pleegt de arts die euthanasie toepast tengevolge van een dergelijke wilsverklaring geen misdrijf wanneer bovendien de voorwaarden die een arts moet respecteren, in geval van een actueel uitgedrukt verzoek, werden gerespecteerd.

Aangifte

Artikel 5 schrijft voor dat de arts die euthanasie toepast, binnen vier werkdagen het volledig ingevulde registratiedocument, bedoeld in artikel 7, bezorgt aan de door-artikel- 6-opgerichte federale controle- en evaluatiecommissie.

Geen bindend karakter van actueel verzoek en voorafgaande wilsverklaring

Artikel 14 bepaalt dat het verzoek en de wilsverklaring geen “dwingende waarde” hebben. Geen arts kan worden gedwongen euthanasie toe te passen. Geen andere persoon kan worden gedwongen mee te werken aan het toepassen van euthanasie.

Natuurlijk overlijden

Artikel 15 bepaalt dat een persoon, die overlijdt ten gevolge van euthanasie toegepast met toepassing van de wettelijke voorwaarden, geacht wordt een natuurlijke dood te zijn gestorven wat betreft de uitvoering van de overeenkomsten waarbij hij partij was, en meer bepaald de verzekeringsovereenkomsten.

Vermoeden van captatie of ‘erfenisbejaging’ uitgebreid

Hetzelfde artikel breidt het toepassingsgebied van artikel 909 van het Burgerlijk Wetboek uit tot de leden van het verplegend team.

Palliatieve zorg en de euthanasieprocedure: ook b zeggen

Eén van de belangrijkste aandachtspunten in het euthanasiedebat, zoals dit de afgelopen jaren in ons land werd gevoerd, is de verhouding tussen euthanasie en palliatieve zorg. Het is natuurlijk geen toeval dat in alle euthanasiewetsvoorstellen die tijdens de afgelopen jaren werden ingediend palliatieve zorg ter sprake komt. Niet zonder reden koppelen de indieners van het (geamendeerde) meerderheidsvoorstel hun euthanasiewetsvoorstel aan een wetsvoorstel betreffende de palliatieve zorg. Ondanks de verschillen, die er ook wat betreft de wijze waarop de verhouding euthanasie en palliatieve zorg wordt gezien, ontegensprekelijk zijn, viel er op dit terrein in de bevoegde senaatscommissies (en ook daarbuiten), waarin het euthanasiedebat zich grotendeels heeft afgespeeld, toch een belangrijke consensus te noteren. De vele gesprekken met de mensen op het terrein en de getuigenissen van palliatief deskundigen tijdens de hoorzittingen in de senaat hebben deze consensus verder versterkt. Men zou deze consensus als volgt in 5 punten kunnen samenvatten:

1. Mensen kunnen ook om euthanasie vragen om een oneigenlijke reden (bv. inadequate pijnbestrijding of gebrekkige zorgverlening).

2. Oneigenlijke gevallen van euthanasie dienen vermeden te worden.

3. Een degelijke palliatieve zorgverlening is in belangrijke mate in staat oneigenlijke euthanasievragen te voorkomen of er adequaat mee om te gaan.

4. Een degelijke palliatieve zorgverlening is op dit ogenblik zeker niet altijd en overal gegarandeerd.

5. Het is dan ook noodzakelijk op korte termijn de palliatieve zorg verder uit te bouwen.

Deze consensus, deze aandacht voor de palliatieve zorg is uiteraard een goede zaak. Dankzij deze consensus en de diverse pleidooien voor een verdere uitbouw van de palliatieve zorg ontstond er een klimaat dat zeer gunstig was voor het ontwikkelen en financieren van een omvattend federaal beleidsplan inzake palliatieve zorg. Zonder deze duw in de rug van de senaatscommissies hadden de bevoegde ministers – ze beseffen het zelf zeer goed – het ongetwijfeld een heel stuk moeilijker gehad hun ambitieuze plan in zijn totaliteit door de regering te laten aanvaarden.

Sinds enkele jaren beschikt België over een in-de-Europese-context-uniek-te-noemen omvattend wettelijk en organisatorisch kader inzake palliatieve zorg. Nieuwe maatregelen waren dringend nodig om te verhinderen dat, tegen de geest van dit uitgewerkte wettelijke kader in, palliatieve zorg een zaak zou blijven van slechts een kleine minderheid van de ongeneeslijk zieke patiënten. Het beleidsplan Palliatieve Zorg van de Ministers van Sociale Zaken en Volksgezondheid komt in zeer belangrijke mate tegemoet aan de voorstellen die de Vlaamse, Waalse en Brusselse Federaties Palliatieve Zorg gezamenlijk naar voren hadden geschoven. Voor de palliatieve zorg in België betekent de voorziene verdubbeling van het budget voor palliatieve zorg ontegensprekelijk een grote stap vooruit.

Terug naar het euthanasiedebat.
Kan of moet met de aankondiging en aanvaarding van dat beleidsplan het hoofdstuk palliatieve zorg en euthanasie in de euthanasiediscussie als afgesloten worden beschouwd? Kunnen de leden van Kamer en Senaat tevreden zijn met het bereikte resultaat, in het besef dat ze er alles voor gedaan hebben om oneigenlijke gevallen van euthanasie, te wijten aan gebrekkige palliatieve zorg, te voorkomen?
Ik denk het niet.

In het wetsvoorstel betreffende palliatieve zorg gaan de indieners ervan uit dat het met de palliatieve deskundigheid van artsen en verzorgenden heel wat beter kan. Het wetsvoorstel betreffende euthanasie spreekt echter een heel andere taal: hier worden totaal geen vragen gesteld bij de palliatieve bekwaamheid van de betrokken arts.
Verklaren we ons nader.
Ook in het geamendeerde euthanasievoorstel van de meerderheidspartijen is er van palliatieve zorg slechts sprake in artikel 3 dat de procedurele voorwaarden vastlegt waaraan een arts moet voldoen om een verzoek om euthanasie te kunnen inwilligen. Een eerste procedurele voorwaarde is dat de betrokken arts de patiënt volledig inlicht over alle aspecten van zijn gezondheidstoestand en over zijn levensverwachting, alsook over de verschillende therapeutische mogelijkheden en over de verschillende bestaande mogelijkheden van palliatieve zorgverlening en de gevolgen daarvan (onze cursivering). Belangrijk voor ons argument hier is dat palliatieve zorg in de verdere procedurele voorwaarden niet ter sprake komt.

Aldus krijgt de betrokken arts een bijzonder zware verantwoordelijkheid toegeschoven. Nergens in het euthanasievoorstel staat dat de arts over een specifieke deskundigheid inzake palliatieve zorg moet beschikken; nergens wordt verder overleg inzake de palliatieve mogelijkheden nodig geacht. Het wetsvoorstel betreffende euthanasie gaat uit van de bijzonder problematische vooronderstelling dat de gemiddelde arts over de vereiste palliatieve deskundigheid beschikt om (ook complexe) pijn en nood adequaat te bestrijden, te oordelen wanneer pijn of nood niet gelenigd kan worden en zijn patiënt adequaat in te lichten over de verschillende palliatieve mogelijkheden en hun gevolgen. Geeft men in en met het wetsvoorstel betreffende palliatieve zorg duidelijk aan dat het met de palliatieve deskundigheid van de gemiddelde arts veel beter kan, in het wetsvoorstel betreffende euthanasie lijkt de palliatieve deskundigheid van de betrokken arts – ten onrechte – boven alle twijfel verheven.
Van een innerlijke contradictie gesproken!

Een federaal beleidsplan Palliatieve Zorg, hoe noodzakelijk en omvattend ook, lost die contradictie niet op. Ten eerste laat de deskundigheid van de gemiddelde arts zich slechts zeer geleidelijk verbeteren. Het plan van de Ministers heeft het (conform de federale bevoegdheden) ook bijna uitsluitend over de verdere uitbouw en financiering van de gespecialiseerde palliatievezorginitiatieven en draagt in die zin slechts onrechtstreeks bij tot de deskundigheidsbevordering van de gemiddelde arts. Alleen in de mate dat er contacten zijn tussen de ‘gewone’ arts en de gespecialiseerde palliatieve initiatieven kan dit contact de deskundigheid van de betrokken arts verbeteren.

Hierbij komt nog dat, ook al zou men er op termijn in slagen de palliatieve deskundigheid van de gemiddelde arts significant te verbeteren, de arts in kwestie nooit een specialist zal zijn inzake palliatieve zorg. Vergeten we hier bijvoorbeeld niet dat een gemiddelde huisarts hooguit enkele malen per jaar een palliatieve patiënt begeleidt; veel te weinig om een gespecialiseerde expertise op te bouwen. Het lijkt dan ook evident dat wanneer een arts geconfronteerd wordt met euthanasie, hij (opnieuw) een palliatief deskundige raadpleegt. Vandaar dat ik, met de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen van oordeel ben dat een echte keuze voor euthanasie slechts mogelijk is wanneer de behandelende arts eerst gespecialiseerd palliatief advies heeft ingewonnen. Dat voorafgaandelijk en ondersteunend overleg over de concrete palliatieve mogelijkheden voor de patiënt in kwestie stelt zowel arts als patiënt in staat tot het maken van een echte keuze, een keuze namelijk die mogelijke alternatieven voldoende heeft verkend en overwogen. Voor het verstrekken van dat gespecialiseerde palliatief advies zijn de bij wet voorziene palliatieve ondersteuningsequipes (verbonden aan netwerken, in ziekenhuizen en rvt’s) ongetwijfeld het meest geschikt.

Wordt het meerderheidsvoorstel in zijn huidige vorm wet (en allicht is dit, wanneer u dit leest, reeds het geval) dan zullen, zo meen ik, heel wat patiënten die tragisch genoeg, net als hun artsen, ten onrechte menen dat hun pijn of nood niet onder controle te brengen is, kiezen voor euthanasie. En waren het niet precies deze schijnkeuzes – denk aan de consensus waarmee ik begon – die de senatoren, ook de indieners van het euthanasievoorstel, te allen prijze wilden vermijden?
Inderdaad: wie a zegt, …

Les soins palliatifs et la procédure d’euthanasie

Dans le cadre d’une éventuelle procédure d’euthanasie, la Fédération des Soins Palliatifs de Flandre plaide pour l’obligation d’une consultation palliative préalable. Cette prise de position rejoint la préoccupation de nombreux témoins lors de la séance d’audition au sénat et est également soutenue formellement par plusieurs de ces témoins. C’est alors bien curieux que rien de tout cela ne peut être retrouvé dans la proposition d’euthanasie amendée (et probablement à ce moment déjà votée) de la majorité. Dans ce qui suit, je donne, en mon nom propre, des arguments et considérations qui étayent cette proposition antérieure de la Fédération.

La grande majorité des demandes d’euthanasie sont des appels à l’aide qui masquent un manque de soins palliatifs adéquats. Lorsque les gens reçoivent enfin des soins palliatifs adéquats, leur qualité de vie s’améliore considérablement et ainsi la plupart des demandes d’euthanasie s’évanouissent. Sur ce point, il existe dans les soins palliatifs un consensus très large, basé sur des expériences nombreuses. Ce consensus dépasse clairement les barrières idéologiques (croyant/athée, pour/contre l’euthanasie). Si l’on veut éviter que certaines personnes choisissent l’euthanasie pour une raison impropre – par exemple des soins inadéquats – alors on doit veiller à ce qu’un mécanisme, permettant de discerner les pseudo-demandes d’euthanasie en tant que tel, soit prévu dans la procédure d’euthanasie proposée.

En général la compétence du médecin dans le domaine palliatif est pour l’instant encore incomplète (et ceci n’évolue que très lentement, même avec le nouveau programme politique relatif aux soins palliatifs des ministères responsables). Ainsi, il y a beaucoup de chances que des patients demandent l’euthanasie pour une raison impropre et que des demandes d’euthanasie acceptées ne soient en fait que des appels à l’aide. Il est donc nécessaire que pour chaque patient demandant l’euthanasie les possibilités palliatives soient suffisamment envisagées. Un filtre palliatif doit donc être incorporé à la procédure d’euthanasie.

Un autre argument est que, même quand la compétence des médecins dans le domaine des soins palliatifs s’améliorerait fortement, il ou elle ne deviendra jamais un spécialiste dans ce domaine. Il ne faut pas, par exemple, oublier qu’un médecin de famille généralement n’accompagne un patient palliatif que quelques fois par an au maximum; ce qui est insuffisant pour se construire une expertise solide. Il semble alors évident que lorsqu’un médecin est confronté à quelque chose d’aussi délicat, radical et irréversible que l’euthanasie, il consulte (à nouveau) un spécialiste, ce que les médecins font d’ailleurs tous les jours pour des problèmes de santé qui sont souvent moins graves.

Comment peut-on affirmer qu’une personne choisit ou a le choix si elle n’est pas au courant des possibilités de choix? La condition “sine qua non” pour qu’il y ait un consentement éclairé {informed consent) dans le cas de l’euthanasie est que le médecin et le patient sachent exactement quelles alternatives (à côté de l’euthanasie) peuvent encore être offertes au patient. C’est pourquoi je suis d’avis, tout comme la Fédération de Soins Palliatifs de Flandre, que, étant donné le savoir-faire palliatif limité de beaucoup de médecins, l’euthanasie ne peut être appliquée que dans le cas où des conseils spécialisés concernant les soins palliatifs ont été fournis.

Les équipes de soutien palliatif fournies et exigées par la loi (liées aux associations palliatives, dans les hôpitaux et les maisons de repos et de soins) sont les services indiqués pour procurer ces conseils spécialisés concernant les soins palliatifs, de part leur disponibilité, leur compétence et la définition de leur tâche. Ces équipes sont précisément créées pour améliorer la qualité de vie des patients en phase terminale. Vu qu’une demande d’euthanasie est très liée à la qualité de vie, ou plutôt à un manque de qualité de vie – actuel ou futur – il va de soi que ces équipes de soins palliatifs soient impliquées dans la procédure d’euthanasie.

En mettant obligatoirement le médecin confronté à la demande d’euthanasie en contact avec les équipes de soutien palliatif, on surmonte l’ignorance et la peur de franchir le pas qui sont encore très souvent présentes chez les médecins en ce qui concerne les soins palliatifs. Ainsi, les médecins se familiarisent avec les soins palliatifs et on contribue en grande mesure à l’intégration – cruciale – des soins palliatifs dans les soins de santé généraux.

Le médecin va être motivé pour respecter la procédure d’euthanasie puisque cette proposition plaide non pas pour un contrôle palliatif menaçant ou un jugement de la demande d’euthanasie elle-même, mais pour une consultation palliative réconfortante (quelles sont les possibilités palliatives pour le patient en question?). Celui qui, sur base d’une concertation palliative, réalise qu’il peut très bien évaluer la situation de son patient et qu’il n’a pas oublié de considérer l’une ou l’autre alternative, pourra en grande mesure se rassurer au point de vue médical, éthique, psychologique et juridique et pourra se sentir moins effrayé par le reste de la procédure.

Quand et comment impliquer les équipes de soutien palliatif dans la procédure d’euthanasie? Tout d’abord, il serait contre toute logique de fournir l’information nécessaire à une décision éclairée après la décision. C’est pourquoi seulement une consultation palliative préalable permet au patient et au médecin d’être informé et de pouvoir décider s’il veulent mettre la procédure d’euthanasie en marche. Il n’est également pas défendable du point de vue psychologique de proposer des alternatives palliatives lorsque la demande d’euthanasie du patient s’est déjà cristallisée et que le médecin a déjà pris la décision de soutenir cette demande et éventuellement d’y accéder. De telles alternatives qui émergent au dernier moment ne sont en fait plus des alternatives. Aussi sur le plan médical qu’elles ne soient pas proposées trop tard pour être de réelles options. Ceci m’amène à plaider pour une consultation palliative préalable, et non pour un jugement palliatif de la demande d’euthanasie (à la place de ou en plus du deuxième médecin), dans une phase avancée de la procédure d’euthanasie.

Cette proposition rend-elle la procédure d’euthanasie longue et compliquée? S’il y a des gens qui savent combien le temps a de l’importance pour un patient incurable et s’il y a des gens qui peuvent travailler vite et adéquatement sur ce terrain, ce sont bien les équipes de soutien palliatif. De plus, les médecins rédigent tous les jours des conseils et des rapports qu’ils distribuent à leurs collègues et discutent avec eux. Pourquoi est-ce que ceci deviendrait ici et maintenant problématique? Et même si l’ajout proposé à la procédure devait allonger cette même procédure, une décision concernant l’euthanasie et une procédure d’euthanasie exigent toujours du temps. Est-ce que la demande d’euthanasie ne doit pas être réfléchie, répétée et de longue durée?

La préoccupation d’éviter des cas impropres d’euthanasie n’est pas inconnue des propositions de loi déjà introduites. Je ne formule donc pas ici une nouvelle préoccupation, mais j’indique tout simplement comment, à mon avis, on peut tenir mieux compte d’une préoccupation connue et partagée, aussi dans la proposition (et probablement maintenant déjà votée) de la majorité. Une suggestion qui crée les conditions pour un vrai choix et qui veille à ce que l’euthanasie ne soit appliquée que lorsque le patient le désire réellement, fait de la procédure d’euthanasie non pas quelque chose d’ inutilement complexe, mais quelque chose d’efficace et de raisonnable.

Morale chrétienne et loi sur l’euthanasie

Là, il faut choisir entre deux mauvaises solutions: soit un mal, soit un autre mal.
Si les principes – ‘Tu ne tueras pas’ – ne souffrent aucune discussion,
on ne peut ignorer les limites auxquelles nous sommes exposés.

 

La morale chrétienne distingue les principes d’un côté et, de l’autre, l’attitude à adopter à leur égard. Concernant les principes, toutes les déclarations officielles, tant du magistère que des évêques locaux vont dans le même sens: elles condamnent l’euthanasie au nom du commandement “Tu ne tueras pas”. Si les principes ne souffrent donc aucune discussion, l’attitude à adopter dans l’agir vis-à-vis de ces principes doit cependant être nuancée. Ces nuances se justifient pour plusieurs raisons. Tout d’abord, il faut faire remarquer que, sur le terrain, les soignants ne se trouvent pas toujours placés devant un choix évident: soit le bien, soit le mal. Devant une telle alternative, le bien ou le mal, il va de soi qu’il faille toujours opter pour le bien. Mais il est aussi des situations, sans doute rares et extrêmes, qui condamnent les différents intervenants à choisir entre ce qui leur semble être des mauvaises solutions: soit un mal, un autre mal. C’est que le monde est fini, non parfait; par conséquent, il ne met pas toujours à notre disposition de bonnes solutions (cf. les cas de la légitime défense et de la peine de mort tolérés dans Evangelium vitae, comme dans la Convention européenne des droits de l’homme, au nom, précisément, du contexte).

Il n’est donc pas toujours possible d’appliquer sereinement, sans hésitation, les commandements. Autre point à signaler, c’est que les hommes ne sont pas d’emblée aptes à discerner correctement les enjeux d’ une situation donnée.

Eux aussi sont finis, ils sont situés dans l’espace et dans le temps, leur courage et leur droiture ne sont pas sans faille, ils ont des connaissances forcément limitées et ont donc toujours une vision particulière des problèmes et de leur solution. Ces deux éléments mis ensemble – la finitude du monde et celle de l’homme – expliquent que, si les commandements sont clairs, directement compréhensibles (au moins intellectuellement) et en tant que tels, non discutables, leur application l’est moins. Sans doute faut-il tendre vers leur respect inconditionnel chaque fois que c’est possible. Mais on ne peut ignorer les limites auxquelles nous sommes exposés.

Est-ce entre autres pour cette raison que la morale chrétienne rappelle clairement les principes, mais ouvre au moins deux voies possibles, complémentaires et sans concurrence, pour guider le croyant dans son action? Si l’on s’en tient aux textes officiels de l’Eglise, on pourrait dire, en simplifiant ici les choses dans un souci de clarté, que l’une de ces voies est aujourd’hui présentée dans Veritatis splendor et aussi dans Evangelium Vitae: il s’agit de l’obéissance inconditionnelle, qui exclut toute possibilité d’euthanasie. L’autre est présentée dans Gaudium et Spes et consiste en la liberté de conscience devant Dieu, laquelle exige du chrétien qu’il assume ses responsabilités.

Aucune des deux voies n’est idéale. Dans la perspective de la liberté de conscience, la première difficulté réside dans la responsabilité assumée, qui peut isoler de ses contemporains (décision non partagée par les autres) – et la seconde, dans l’erreur toujours possible. Il en va de même pour l’obéissance: elle aussi risque parfois de conduire le croyant qui opte pour cette voie à une incompréhension à peu près totale de la part de l’entourage (lorsque celui-ci ne partage pas les mêmes convictions). Par ailleurs, cette attitude peut également conduire à des erreurs (en obéissant, et donc en étant irréprochable dans le respect de la loi, on peut dans les faits commettre, certes involontairement, le mal): une responsabilité est donc également engagée dans cette démarche.

Reste que la voie de la conscience semble devoir être privilégiée. Car premièrement, l’obéissance n’est elle-même acceptable moralement que, si elle est assumée librement, en conscience, et non sous la contrainte (par exemple institutionnelle). Et deuxièmement, parce que, dans le cas qui nous occupe ici, elle seule semble être compatible avec la liberté thérapeutique du médecin.

Tout ceci nous permet de mieux comprendre le malaise des chrétiens – mais n’y a-t-il qu’eux? – face au projet de loi actuel. Ce malaise ne porte pas sur la question de l’euthanasie en elle-même (comment nier les situations limites qui, d’ailleurs, dépassent ce que la loi prévoit) mais sur l’opportunité d’une loi en la matière et sur les conceptions idéologiques qu’elle véhicule.
Tout d’abord, la diversité des voies promues dans l’Eglise laisse entendre qu’il est absurde de vouloir codifier une attitude standardisée en matière d’euthanasie, simplement parce que, sur le terrain, cette attitude unique n’existe pas et n’est sans doute pas souhaitable. Les situations sont chaque fois singulières et demandent d’inventer un accompagnement “sur mesure”.
Deuxième point de malaise avec le projet de loi: une approche chrétienne de la question de l’euthanasie – mais est-ce l’apanage des seuls chrétiens? – a ceci de spécifique qu’elle refuse de faire de l’euthanasie une “bonne solution”, ou au moins une simple “solution permise”. Elle est toujours une transgression, mais qu’il faut sans doute pouvoir assumer en fonction des circonstances, c’est-à-dire celles où quoi qu’on fasse, on fera toujours “mal”. Il est regrettable que certains ne puissent assumer ce geste qu’en niant sa véritable nature. C’est ce relativisme-là, sanctifier implicitement par une telle loi, qui est la porte ouverte à tous les dangers.
Troisièmement au lieu de voir dans l’euthanasie la consécration de la toute-puissante autonomie de l’homme qui décide de son sort, une approche chrétienne y verra plutôt la manifestation de sa finitude, c’est-à-dire, ici, de son impuissance à supporter la vie dans n’importe quelle condition: faiblesse qui appelle accompagnement, protection et compréhension.

Face à l’obéissance inconditionnelle,
la voie
de la liberté de conscience devant Dieu
semble devoir être privilégiée.


Jean-Michel Longneaux
Philosophe,
Chargé de cours aux Facultés Universitaires Notre-Dame de la Paix,
Conseillé éthique à la fédération des Institutions Hospitalières de Wallonie